Saludos desde Barcelona

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gularis
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Saludos desde Barcelona

Mensaje por gularis »

Hola, mi nombre es Jordi y desde hace mas de 20 años padezco Espondilitis Anquilosante; que todo sea dicho en mi caso es bastante leve o mas bien molesta aunque han habido temporadas en que no lo ha sido , pero se y/o conozco algunos otros casos en que no lo es.
Durante estos años he pasado por algún que otro reumatologo con distintos grados de satisfacción por el tratamiento recibido, por lo general muy bueno. Pero en medicina general hasta llegar al diagnostico correcto E.A. tuvieron que pasar meses y diferentes doctores hasta que un "medico suplente" que parece ser tenia los estudios mas actualizados me diagnostico correctamente.
En fin es solo una pequeña introducción sobre mi y la Espondilitis. Espero estar por aquí de forma habitual.
Un saludo a todos.

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Encarna
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por Encarna »

Hola Jordi. Bienvenido al foro.

Aunque ya eres veterano con la EA por lo que comentas se porta bien contigo y no te causa muchos problemas. En cuanto al diagnostico hay quién esta años hasta que consiguen saber cual es su patología y tener el tratamiento adecuado, así que en cierto modo tuviste suerte.

Yo también espero que sigas con nosotros y nos aportes tus experiencias.

Saludos.
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PILUCA
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por PILUCA »

Hola jordi bienvenido al foro,parece que lo llevas bastante bién ,me alegro que estes por aqui,
ya nos iremos conociendo
Un saludo y asta pronto ;-)
charo1
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por charo1 »

hola Jordi,bienvenido al foro,de donde eres??saludos ;-)
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Julia
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por Julia »

Hola Jordi, bienvenido al foro yo también tengo EA pero la mia está bien activa, aunque actualmente y desde hace casi cuatro años me están tratando con el biológico Remicade no sé sí lo conoceras, no se me terminan de quitar los dolores.
Lo dicho bienvenido y espero que sigas con nosotr@s.
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Manuel
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por Manuel »

-

Hola Jordi, bienvenido a este Foro, yo también soy un espondilitico de años y a mi la EA no me ha tratado tan mal, ahora con el tratamiento biológico mi Espondilitis esta en remisión.

Estamos encantados de verte y leerte por aquí, esperamos que con tus intervenciones poder enriquecer el foro aun más si cabe.


Ya nos iras contando más cosas sobre ti y tu EA.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
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Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Javi
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por Javi »

.

Hola Jordi, bienvenido al Foro!!!!

Nos gustaría que siguieras con nosotros/as y nos contaras algunas cosas más.


Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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gularis
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por gularis »

Hola, gracias a todos por el recibimiento
Pues bien, os cuento.
Al principio despues de diagnosticarme la E.A. me enviaron durante varios meses a hacer ejercicios de recuperacion diarios que consistian en unas tablas de ejercicios, corrientes, ejercicios de traccion, masajes de fisioterapeutas, etc, pero con el paso del tiempo consideran que has mejorado y te mandan continuar con los ejercicios en casa, algo que os recomiendo a todos.
Al pasar los años y después de visitar a mi reumatologo de forma habitual, tras multitud de pruebas como la de la tuberculina, radiografias de tórax, resonancia magnética, varios análisis de sangre, etc me dieron a escoger entre probar el tratamiento con remicade o con humira.
Debido a que los niveles de la prueba de la tuberculina dieron un ligero positivo, me recetaron tomar cemidon durante al menos 6 meses. Despúes de un mes tomándolo teóricamente pude empezar con el tratamiento.
Pronto comenze a inyectarme lo que yo decidí, el humira que aun siendo un medicamento de administración hospitalaria, te lo puedes inyectar tu mismo en casa. Para tomar el Remicade tenia que ir al hospital.
La verdad es que con el Humira se notaba una gran diferencia. Aunque hay que tener en cuenta que aun funcionandome bien o mal, cada persona es un mundo y siempre hay que seguir los consejos de vuestro medico.
Yo, por motivos de trabajo perdi alguna visita programada con el reumatologo y deje de tomarlo pero he de decir que en mi caso particular desde que deje de tomarlo (y no quiero decir que a consecuencia de dejarlo) en general he mejorado bastante.
Encarna - Se porta bastante bien conmigo, pero no creas que siempre es así, hay dias (pocos) en que no puedes darte ni la vuelta en la cama del dolor o vas completamente cojo por ejemplo.
Hasta pronto.

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agif
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por agif »

Hola Jordi bienvenido, espero que te encuentres a gusto entre nosotros.Ya veo que te pusiste humira durante un tiempo y te mejoró ¿como estan ahora tus marcadores de inflamación? quiero decir la PCR la velocidad etc para ver si de momento lo tienes de parón o sigue atacando la inflamación por algún lado.Bueno ya nos contarás .Nos vemos por aquí ;-)
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Manuel
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por Manuel »

.

Hola Jordi, en estos momentos, que tratamiento llevas, estas con los AINEs o ya no tomas nada en esos días de que la EA hace acto de presencia.

Como muy bien dices, no hay que abandonar los tratamientos ni las visitas programadas con el reumatólogo, aunque en ello tengamos que perder alguna mañana de trabajo.


Saludos.
Manu.
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por Encarna »

Hola Jordi. Tu historia se asemeja mucho a la de l@s demás compis con EA, los pasos después del diagnostico y hasta llegar a los biológicos son comunes.

Ya se que no siempre se esta bien aunque afortunadamente para ti parece que son pocos los días malos a pesar de haber dejado el Humira. Supongo que si seguirás haciendo los controles y visitas a tu reumatólogo, no vayas a descuidarte.

Saludos.
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por gularis »

Pues la verdad es que hace mas de 2 años que no piso un consultorio medico. Actualmente cuando tengo algún brote de la enfermedad tomo Ibuprofeno y mejora bastante. Se que debería seguir con los controles pero por el momento y gracias a que las cosas no van a mas, prefiero seguir así. Se que esta es una enfermedad crónica y que tarde o temprano tendré que seguir con ellos, pero después de 27 años de exámenes de todo tipo y muchas visitas a los doctores decidí que así fuese sopesando que (al menos en mi caso) es poca la diferencia que hay al seguir un tratamiento. La única mejora expectacular fue con los biológicos pero se que es algo que no puede extenderse mucho en el tiempo debido a las contraindicaciones y efectos secundarios que tienen a la larga.
En mi circulo de amigos hay una reumatologa y me comento cosas buenas y malas sobre dichos tratamientos, con esto no quiero decir que nadie deje de tomarlos si le son prescritos pero yo lo decidí así.
Saludos.
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por Manuel »

.

Hola Jordi, siempre es "bueno" tener como amigos a médicos y si son reumatólogos aun mejor, yo también puedo decir que tengo un buen amigo reumatólogo y además de amigo es mi reumatólogo, el que me visita periódicamente, y fíjate que a mí NO me comento nada de lo que tú nos citas, yo llevo más de 4 años con el Remicade y aun estoy por que haya algún efecto negativo, y yo SI puedo decir que lo mío es a la larga, y quizás tú y yo tengamos edades muy parecidas.


Si tú te encuentras bien, tu EA no te da mucha guerra, y no precisas de citas periódicas de reumatólogos, te deseo lo mejor y que la EA la lleves siempre como hasta ahora, pero no creo que la tengas muy controlada, hay que hacerse de vez en cuando alguna analítica y algunas placas, así sabremos como va la EA, entre otras pruebas periodicas.


Saludos.
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por PILUCA »

Hola Jordi me alegro de que no necesites tratamiento y te encuentres "bién" pero yo creo que deberias llevar
un control por lo menos cada 6 meses y asi sabras como va la EA ,pués esta enfermedad ataca cuando menos
te lo esperas.Un saludo y que sigas bién ;-)
Ana
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por Ana »

Hola Jordi, bienvenido al foro, espero que te encuentres cómodo entre nosotros.
Ya te lo han dicho, lo se, pero creo que deberías de pasar por el médico de vez en cuando, por lo menos para las revisiones y ver el estado de la enfermedad.
Saludos.
Solo no puedes, con amigos sí / Web: http://www.espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por liogata »

Hola Jordi, bienvenido al foro!
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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Re: Saludos desde Barcelona

Mensaje por charo1 »

yo opino que mientars puedas seguir tirando con los aines,pues eso que te quitas de lo demas,aunque tengas que pasar un poco mas de dolor....al fin y al cabo a mas mmedicacion mas toxicos,pero a veces esta uno tan desespaerado que no sabes que hacer ni para donde tirar..saludos
Saludos. Web: http://www.espondilitis.eu
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