Hola a tod@s, uno mas con EA

[GasT]

Hola, me presento y os cuento un poco mi historia, mi es nombre Gastón y hace solo 1 semana que me diagnosticaron EA (Espondilitis Anquilosante), como es normal con esta enfermedad me pasé mas de 10 años con dolores de espalda, lumbago... hará 2 años me vieron un hernia y hace 1 año que me salió una Uveitis Anterior Aguda, que no supieron decirme porque me salió, la question es que hace 3 meses empecé rehabilitacion para una sacroilitis y me hicieron analisis de sangre saliendome positivo el HLA-B27, tras mi visita con el reumatologo me confirmó la EA, estoy ahora con AINEs y benzodiazepina.. esperando unos análisis para suministrarme HUMIRA, que tengo entendido que son inyecciones... todo esto os sonará "normal" a varios, pero el tema es que tengo 28 añitos recien cumplidos, me cayó como una bomba, me desmoralizó tanto que no sé en que día vivo, es más hoy me desperté y al ver que eran las 10 am salí corriendo para el hospital que tenía cita para rayos X.. question, sorpresa cuando llegué al hospital... que hoy es domingo y la cita es mñana lunes.. sin comentarios.,..

bueno vivo en Castellón-España, Hola a tod@s y como esto no tiene cura nos veremos mas por aqui...

salu2 y pasar un buen domingo

[Ana]

Hola Gastón, bienvenido al foro, como tu dices espero verte mucho por aquí.
Somos muchos y con distintas patologías, yo por ejemplo tengo fibromialgia, todos nos intentamos ayudar y apoyar en todo lo posible, cualquier duda la podemos consultar en el foro ya que se habla de temas muy variados y nos vamos poniendo al día sobre las noticias referentes a nuestra enfermedad. Ya verás que una vez que te metes aquí te será dificil salir.
Besos.

[charo1]

Hola Gastón,bienvenido al foro,aqui te sentiras muy acompañado y entendido por esta familia de la que ya tu formas parte,saludos

[Manuel]

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Hola Gastón, bienvenido al Foro, esperamos ser te de utilidad y que encuentres luces a tus dudas.

Yo si tengo EA y se muy bien como te encuentras, los inicios son más o menos como tu los relatas, ahora también te diré que hoy en día no es lo mismos que hace 20 años cuando me diagnosticaron a mi mi EA, aun siendo una patología crónica y de momento sin cura, si que hay muy buenos tratamientos que ayudan mucho a que el dolor se sobrelleve mejor cunado aparece.

Sobre los biológicos y en cuestión el que tu nos citas, hay por aquí compis que lo llevan muy bien, el mio es otro, se llama popularmente Remicade, a mi me va muy bien y gracias a el, hoy en día llevo una vida lo más parecida a lo "normal".

Esperamos sigas entre nosotr@s y podamos leerte más a menudo contando como te encuentras y como vas con la EA.

Sobre los despistes, no eres el ultimo, por aquí tenemos de estos muy a menudo.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Gaston. Bienvenido al foro.

Aquí encontraras mucha información sobre tu patologia en los distintos subforos, pero cualquier cosa que te interese nos puedes consultar e intentaremos explicarte.

El Humira, efectivamente son plumillas inyectables que te suministran en la farmacia del hospital y que se ponen normalmente cada 15 dias. Espero que te ayuden y notes mejoria.

Besos.

[GasT]

Gracias por la bienvenida, aunque seguro faltan muchos mas por saludarme

os cuento un poco mas de mi...

soy informatico desde que tengo un ordenador en casa.. (cuando tenia 10 años?)
en madrid estaba trabajando muy trankilamente para BBVA, IBERIA, manteniendo sus paginas web's y tal..
pero los dolores eran cada vez mas intensos, obviamente en un trabajo sedentario como es la programacion...
despues de diagnosticarme una "lumbalgia crónica + una pequeña hernia" logré que me enviasen al paro y me vine a Castellón a empezar una rehabilitacion, cerca de la familia y obviamente una vida mas barata que la de Madrid.
y ala, de un lumbago la EA.. la semana que viene espero ya tener todos los resultados para que empiezen (o no) con la HUMIRA.. (que vi que es muuuuy cara, eso lo paga la SS? o lo pago yo?)

tras leer mas sobre esta enfermedad, creo que tengo mas sintomas, con respecto a las cervicales y a la capacidad pulmonar, ahora estoy de baja medica y me keda 1 mes de paro, no me encuentro con fuerzas para buscar trabajo, para que me den el alta y menos para sentarme 8 horas frente a un ordenador como hice toda mi vida.. ya que tras 5 minutos sentado me empiezan los dolores por todos lados...

bueno, gracias por leerme, que esto si que desahoga un poco.. gracias por las respuestas y los ánimos..

[Manuel]

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Hola Gastón, La SS SS es quien "paga el tratamiento biológico", es carisimo y nos arruinaría a más de un@.

Un trabajo sedentario si se compagina con otras actividades, se podría realizar, tampoco esas 8 horas han de ser seguidas o han de ser sentado.

Fíjate, que nosotros, en este caso yo, que soy el que más o menos "informaticamente" lleva todo este tinglado de la Web y el Foro, una manita no nos vendría mal, ya que esto supera en ocasiones y me desborda, ya que lo que hay hay lo aprendo poco a poco. En fin, que entre actualizaciones del Foro y que no se su capacidad, ya que hay veces que nos va lentísimo...



Saludos
Manu.

[Ana]

Gastón, cuanta razón tienes, el foro hace que nos desahoguemos sabiendo que quien nos lee pasa por lo mismo que nosotros, es una buena terapia, a mi me la han recomendado algunos especialistas.
Mira por donde Manu va a haber alguien en el foro que sabe de informática, pero no le asustes a ver si no vuelve a aparecer pensando que le vas a poner a trabajar de sol a sol, jejeje
Gastón, ya nos irás conociendo, pero a pesar de nuestras enfermedades, intentamos no perder el sentido del humor, aunque a veces cuesta.
Besos.

[GasT]

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... una manita no nos vendría mal, ya que esto supera en ocasiones y me desborda...

jeje, claro en lo que pueda ayudar aqui estoy... tengo un FP II de Informatica
el tema de estar frente al ordenador, sentado manteniendo la postura, los pies en su sitio, las muñecas, los codos, vamos que me agota... y a la que estoy cómodo me empieza a dolor un lado, luego el otro, me apoyo en mis codos, me cargo los hombros.. no sé.. a ver que pasa con el biológico...

me toca esperar una semana mas, ya que la prueba del TBS me la tienen que repetir, nací en Argentina y allí nos vacunan para la tuberculosis... no entendí muy bien, pero el viernes vuelvo pa que me pinchen nuevamente...

[Encarna]

Hola Gaston. No te preocupes por la prueba de la tuberculosis, tienen que asegurarse bien antes de ponerte el biologico, no solo de que no la hayas tenido, sino que no hayas estado en contacto con ninguna persona que la padeciera.

Besos.

[Pilar]

Hola Gaston me sumo a los compañeros a darte la bienvenida al foro , seguro que mas de un@ te pediremos consejos de informatica Espero que el Humira te de buen resultado y te quite el dolor. Un saludo y nos vemos por aqui.

[Manuel]

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Hola Gastón, la prueba de la tuberculina, no es que tengas o hayas tenido esa enfermedad que es importante, sirve también por si has estado y tu no lo sabias, en contacto con esa enfermedad, estoy nos lo hacen a tod@s, ya que nos bajan mucho las defensas y de ahí esa prueba, no esta de más saber que tal estamos y empezar el nuevo tratamiento.


Si nos gustaría una ayudita, la verdad que yo solo tengo y era mi trabajo, Ofimática y algo más pero de una Web o un Foro tuve que aprender sobre mis errores que era y son muchos, de ahí esa ayudita, que nos vendría muy bien, aquí somos solo enfermos y algún familiar, y de esto no se sabe nada, ya que nuestros trabajos fueron o son de otra índole, en fin que si has visitado la Web y has trasteado por el Foro veras que aquí todo es a base de poner y lo de quitar eso es más complicado, y hay veces que el Foro va tan lento que tenemos que borrar algunos mensajes de los diarios, estos diarios que llenamos los que aquí estamos y una vez llenos los aliviamos para que el Foro se equilibre y vuelva a estar fluido.

En fin que si necesitamos ayuda y si nos gustaría contar contigo, ya ves que esto es poco al lado de lo que se supone haces en tu trabajo.

Saludos.
Manu.

[Fula]

Bienvenido gastón, yo también acabo de llegar al foro y tengo 27 años, una situación muy parecida a la tuya, aunque de momento sólo me quejo del culete (sacroileitis) y un poco del pecho (siempre pense que eran gases...).

Es un mazazo, pero sabiendo ya lo que tienes, seguro que mejoras con el tratamiento adecuado, supongo que estarás leyendo mucho por todas las páginas web que hablan de esta enfermedad, y acojonan un poco, pero al fin y al cabo, es sólo eso, una enfermedad.

Ánimo Gastón!



P.D: Por cierto yo también tengo algunos conocimientos de informática, soy profe de mates, pero también me toca dar Informática, por si quereis que heche una mano en algo...

[Toñi]

Hola Gastón bienvenido al foro yo tengo la misma enfermedad que tu Espondilitis anquilosante la arrastro desde los 21 años aunque entonces no se sabia de esta enfermedad y todo era decir que eran pinzamientos a causa de unas vertebras .
ahora hara tres años que por fin me la han diagnosticado estoy con corticoides y desinflamatorios ,en espera del biológico .
bueno ya nos iremos contando por aqui el foro .
un abrazo

Gastón como no se me enviaba pues lo he mandado tres veces disculpa lo comprenderas ya que eres informatico yo soy una pardilla en esto .ya borraran los compis o tu las dos veces de más que he enviado el discursito

[GasT]

Gastón como no se me enviaba pues lo he mandado tres veces disculpa lo comprenderas ya que eres informatico yo soy una pardilla en esto .ya borraran los compis o tu las dos veces de más que he enviado el discursito

jeje, ya decía yo, una bienvenida por triplicado, eso está bien! :D


muchas gracias a tod@s por los ánimos.. y las bienvenidas.

y Manuel claro, a ver como lo hacemos.

[Ana]

Antonia, ya lo tienes arreglado, y luego os llaman a los catalanes tacaños, pues mirad nuestra Antonia, por triplicado los mensajes, será porque no cuestan?jejeje Lo siento pero no lo he podido evitar, si no lo digo reviento, jajajaja,
Uy, a ver si estos chicos nuevos van a pensar que tenemos mal rollo, y nada de eso, todo lo contrario.
Mira que bien, dos informáticos disuestos a echar una mano, Manuuuuu aprovechaaaaa, jejeje.
Besos a todos.

[Toñi]

ANA gracias eres un sol como no nos vamos a llevar bien si miramos de ayudarnos en lo que podemos y de animarnos en nuestras horas bajas
Gastón ya ves somos como una gran familia y si quieres te ofrecemos que pertenezcas a ella

[Manuel]

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Hola Compis.

Gastón y Fula, que os parece si sacamos este tema de este Post y abrimos uno nuevo.

Puntear aquí.


Gracias y Saludos.
Manu.

[liogata]

Hola Gastón bienvenido. Yo también tenía tu edad cuando me cayó como una bomba lo de la AR me costó mucho asimilarlo; ahora es que ya ni tiempo tengo de pensar en el asunto Espero que aquí puedas despejar muchas de tus dudas y hacer nuevos amigos.

[Julia]

Hola Gastón, bienvenido al foro yo también tengo EA soy mayor y estuve mucho tiempo sin saber lo que tenia, claro eran otros tiempos en los que no hacian las pruebas que hacen hoy en día, hace doce años que me la diagnosticarón y sólo hace tres que me ponen el biológico "Remicade" y estoy mejor. ójala te vaya bien con el " Humira" y te veamos mucho por aquí.
Un abrazo.

[agif]

Hola Gastón, bienvenido al foro, voy con retraso en saludarte que las cervicales me han hecho una guarreria que me ha tenido varios dias sin tocar el ordenata.Espero que tu cuerpo serrano no te de demasiada tabarra y que el humira te deje como nuevo.Los biológicos usados en gente tan joven como tu consiguen remisiones de los síntomas bastante prolongadas incluso hay personas que cuando los suspenden despues de una temporada mantienen la mejoria, te deseo que ese sea tu caso y si no aqui nos tienes para echarte una manita en lo que podamos.Ah y muchas gracias por ayudar a Manu en su labor, que nosotros que vamos justitas de informatica no podemos. Otro dia me paso Besote

[DanielH]

Hola Gastón bienvenido al foro donde te deseo que te encuentres augusto entre nosotros por aquí encontraras mucha información y ha poyo algo muy necesario en estas enfermedades.

Bueno solo decirte que yo soy un antiguo dinosaurio con 30 años de EA y otras cosas en mi espalda pero que con fuerza de voluntad se puede ir tirando y sorteando la vida
Un abrazo

[caty]

Te doy la bienvenida al foro un poco tarde yo tengo fibromialgia y artrosis entre otras cosillas ..., aki en el tema dolores te comprendemos muy bien ,tu mismo lo comprovaras con el tiempo , y veras la buena gente ke ay por aki ,animo, un abrazo

[agif]

Oye Gastón ya has empezado con el biologico, ya nos contaras cual te han puesto y que tal te va.Y no te preocupes si no funciona a la primera que algunos necesitan un pelín de tiempo y si uno no te sirve aun te quedan otros dos, no me enrollo mas que ya se que estas muy ocupado guardando las llaves del reino jeje.Un besi y espero que estes mejorcito chikitín

[GasT]

hola, buenas, si, hoy empecé con el biológico, HUMIRA en inyecciones que yo mismo me dí la primera dosis tras leer el prospecto.

de momento me siento igual que ayer.

una inyección cada 2 semanas (14 días) y cada 2 meses análisis de sangre y en 4 meses de nuevo al reumatólogo para ver la evolución.

y hablando de todo un poco, bueno de mi, se me acabó el paro y sigo de baja médica, estoy solicitando una IT (Incapacidad Temporal) en la Seguridad Social, a ver que me dicen, y vuelvo a ver a mi doctora dentro de 2 semanas, osea, justo en mi 2º dosis, a ver q tal...

[Ana]

Gastón, ojalá que mañana mismo estés estupendo con el chute, pero ya has leido a las compis y además ya lo sabrás tu, si tarda un poco es "normal".

Oye, por que no te abres un diario y nos cuentas allí como vas? Te aseguro que nos lo pasamos muy bien, bueno si te has pasado ya lo habrás comprobado, por supuesto tambien estamos para animar en los momentos de bajón, que por desgracia son bastantes

Tambien puedes contar tu experiencia con el tratamiento biológico en el subforo de tratamientos, allí Manu tiene el suyo, bueno y muchos mas compañeros claro.
Ya te dejo tranquilo, que parece que te mareo de un sitio a otro, jajaja
Muchos besos.

[Encarna]

Gastón, aún es muy pronto para que notes los efectos del biologico. El Humira al igual que el Enbrel necesitan un tiempo para ser eficaces, en ocasiones algunos meses.

A ver si en la proxima dosis cuando visites a tu doctora ya puedes decirle que has notado alguna mejoria.

Besos.

[GasT]

Buenas... después de más de 1 año.. sigo con el biológico, HUMIRA, cada 14 días, estoy bastante mejor, puedo hacer casi "vida normal".. eso si, cada lunes me puedes ver en calzoncillos, de pie en el baño o en la cocina, en un mano la inyección y la otra cogiendome la pierna, sudando, inmóvil, sin poder ponerme la inyección.. jaja.. sé que es bueno, pero duele, es un momento delicado que vivo cada 14 días.. jaja..

el resto ? pos..
- no me dieron la invalidez,
- no me dieron la minusvalía,
- me detectaron INTOLERANCIA a la LACTOSA.

que menos puedo pedir?

saludos! :D

[Manuel]

-

Hola Gast, por pedir que te den el 33% igual o superior para que tengas derecho a acceder al Grado de Minusvalía que de deben de dar, los que padecemos EA tenemos que exigir que nos en el Grado de minusvalía el mínimo pero que sea ese 33%, si ya paso un año deberías de volverlo a intentar, pedir informes médicos actuales y si necesitas que te demos información solo la tienes que pedir.

Lo de la incapacidad, tal y como están las cosas no es de extrañar que las denieguen.

Lo de la lactosa, hoy hay muchos productos alimenticios que la sustituyen y algunos es tan, tan buenos como los que están hechos con leche.

Bueno que no estás solo, esto no lo olvides, por cierto cada vez tienes menos edad lo digo por tus fotos del avatar.

Recuerda que tienes abierto tu diario y allí ya te respondimos y aun no nos has dicho nada.

Saludos.
Manu.

[chiqui]

hola gast,lamento mucho la denegacion de todo lo que has solicitado yo ahora estoy con la incapacidad que tal y como dice manu me espero todo lo peor en cuanto a la minusvalia me comentaron que por sistema tienden a denegarla yo la primera vez que la pedi no lo reclame pero ahora a la segunda si me la dieron un 45% creo que no pierdes nada por volver a solicitarla tiene que pasar un plazo entre una y otra pero si empeoraste o tienes que añadir mas cosas no hace falta que pase ese tiempo,en cuanto al humira si ves que te pones muy nerviosos o te cuesta lo puedes consultar en tu centro de salud a mi me la ponia la enfermera y eso que no lo pedi salio de mi reumatologo.cuidate y saludos.