'No te mata, pero tampoco te deja vivir'

[Manuel]

MI VIDA CON... ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

'No te mata, pero tampoco te deja vivir'
Juan Carlos Lara, de 35 años, padece esta enfermedad inflamatoria desde los 12. Sigue un tratamiento con varios medicamentos, además de terapias físicas. Es presidente de la Asociación de Enfermos de Espondilitis y Artritis Parleños Asociados

AINHOA IRIBERRI

Cuando hace ya más de 22 años, Juan Carlos Lara, entonces un niño de 12, no consiguió levantarse de la cama una mañana, nadie en su familia le dio demasiada importancia, a pesar de que sentía una rigidez e inflamación intensa en la zona lumbar que le impidió andar durante días. Le llevaron al hospital y el médico dijo que las causas podían ser múltiples, desde una mala postura a un golpe jugando. Al poco tiempo se le pasó y siguió con su vida normal y activa de cualquier chaval de su edad.

Sin embargo, a los seis meses de aquel episodio, fue un tobillo el que se le inflamó severamente. «Aquí empezó mi carrusel de médicos. Me llevaron al hospital y me recetaron un antiinflamatorio. Pero no sirvió de nada, así que me llevaron primero al servicio de traumatología, donde descartaron una rotura de ligamentos y, tras muchas pruebas, a reumatología, donde me dieron un primer diagnóstico: artritis crónica juvenil».

Juan Carlos volvió a casa con una receta de antiinflamatorios y algo preocupado, pero finalmente el problema remitió y prácticamente se olvidó de él hasta cuatro años después, cuando los brotes empezaron a ser continuos y permanentes. «Ahí empecé a sentir verdadera inquietud; aunque me habían diagnosticado artritis, en el tiempo transcurrido hasta ese momento los brotes habían sido inapreciables, pero a partir de los 16 no se me quitaban; no podía coger peso, ni agacharme, lo pasaba mal hasta para ponerme los zapatos...». Aunque tenía un diagnóstico, Juan Carlos no asumía que el dolor y la limitación provocados por la enfermedad pudieran ser tan intensos. Durante dos años, los antiinflamatorios y relajantes musculares fueron sus compañeros más fieles, pero el sufrimiento no cesaba, lo que llevó a sus médicos a recomendar toda una batería de pruebas: radiografías, analíticas, gammagrafías. «test que por sí solos no diagnostican la enfermedad pero sí lo hacen en conjunto». La dolencia que asomó con seis años de retraso, se denomina espondilitis anquilosante y afecta a más de 200.000 personas en España.

«Recuerdo cuando me lo dijeron, la doctora me contó que era una patología que evolucionaba por brotes, me describieron lo que me podía ocurrir y yo le pregunté que por qué me habían diagnosticado artritis crónica juvenil.

Ella me dijo que ésta podía evolucionar a espondilitis anquilosante por lo que nos encontrábamos ante un diagnóstico correcto. Yo le comenté que esperar desde los 12 a los 18 años no me parecía correcto y que hubiera necesitado un diagnóstico precoz y con más medios». Juan Carlos por fin tenía respuesta a sus inquietudes y confiesa que sintió alivio pero también incertidumbre. Contaba con el apoyo incondicional de su familia y también de la que entonces era su novia y hoy esposa y madre de sus dos hijos. «Ella ha sido un pilar fundamental, mi primer apoyo, la base de mi vida, la que me ha dado calidad tanto a nivel físico como emocional».

Su ánimo es envidiable y relata con tranquilidad pasmosa que la dolencia se puede ralentizar, pero no curar ni parar su evolución al 100%. «Yo tengo dos dichos: que la enfermedad siempre tiene que ir por detrás de mí y que no te mata pero no te deja vivir». Y lo dice con conocimiento de causa, ya que la espondilitis anquilosante que padece este joven de Parla (Madrid) se cebó especialmente con él.

LARGOS INGRESOS

«Entre los 18 y los 23 años tuve de seis a ocho ingresos hospitalarios, incluido uno de más de ocho meses. He llegado a tomar 14 pastillas diarias. Incluida medicación para el dolor de la que usan los enfermos de cáncer». A los 22 años, y sin una causa concreta, la espondilitis anquilosante, de la que Juan Carlos habla siempre en tercera persona, como si tuviera vida propia, cesó su agresividad.

Su carrera laboral se vio truncada a esa edad, cuando la empresa de artes gráficas para la que trabajaba como administrativo decidió solicitar su invalidez permanente. «Estando ingresado en el hospital, vinieron a buscarme para llevarme al tribunal de baja laboral; no dudaron en concederme la baja definitiva». En ese momento «no pensaba en mi situación laboral sino en la personal, estaba carcomido por los dolores, abatido por la enfermedad. Salí del hospital y me dije: 'si todo el mundo trabaja ¿qué va a pasar conmigo?'»

Sin embargo, la vida siguió y hace ya más de 10 años que no ha estado ingresado. Su día a día oscila entre la Asociación de Enfermos de Espondilitis y Artritis Parleños Asociados (EDEPA) que preside desde hace tres años y su familia.

Considera la labor asociativa fundamental para los afectados por su enfermedad. Con los miembros de EDEPA es con quienes ha menudo lleva a cabo las terapias físicas que acompañan al tratamiento de su enfermedad. «Sé que existen terapias biológicas y me las han ofrecido; que son el futuro, pero yo prefiero esperar», afirma este paciente.

Respecto a la posibilidad de que sus hijos padezcan la enfermedad, Juan Carlos trata de no pensar en ello, ya que cree que sería negativo para todos. Aún así, es consciente de que tienen más riesgo que otros niños. Afronta el futuro con optimismo, «creo que es prometedor, aunque hay que luchar por el diagnóstico precoz y porque todos reciban la terapia adecuada».

DATOS PERSONALES

- Cuando tenía 12 años le diagnosticaron erróneamente artritis crónica juvenil, hasta los 18 no identificaron la enfermedad que padecía.

- A los 22 años obtuvo la baja laboral por invalidez, a petición de la empresa de artes gráficas donde trabajaba.

- Tiene dos hijos de seis años y 18 meses. Aunque sabe que tienen posibilidades de heredar la enfermedad, intenta no pensar en ello.

- Asegura que posee sus pequeños trucos para que la enfermedad le afecte lo menos posible a su calidad de vida. Por ello, por ejemplo, para conducir «es importante usar un coche alto, tipo monovolumen porque hay que fijarse bien en los cruces porque no puedes torcer bien el cuello . El agotamiento físico es algo que siempre está ahí, pero se aprende a convivir con ello».

Una enfermedad sin cura pero con terapias que controlan su evolución.

Existen terapias que ayudan a controlar la enfermedad. Los tratamientos clásicos incluyen los antiinflamatorios y los corticoides pero recientemente se ha dado paso a las terapias biológicas que actúan específicamente contra los mecanismos que desencadenan esta patología. También hay que realizar ejercicios de rehabilitación.

Apoyo, consejos y otros recursos que se pueden encontrar en la Red.

'http://www.espondilitis.eu' (Página web elaborada por y para pacientes de espondilitis anquilosante).

'http://www.espondilitis.info' (Incluye estudios sobre la enfermedad en inglés y español).

h'ttp://www.jointsinmotion.org/espanol/enfermed ... tis/ea.asp'

(Fundación Americana de Artritis).

Actualmente los pacientes tardan seis años de media en tener un dictamen.

Los expertos abogan porque el tiempo medio hasta llegar al diagnóstico se reduzca a dos años, para lo que piden la creación de unidades específicas para la detección precoz de la espondilitis. Recientemente se ha creado el Proyecto ESPeranza para conseguir este objetivo. La detección, el diagnóstico y el control precoz podrían evitar daños irreversibles, así como prevenir el deterioro, la comorbilidad y la pérdida de calida de vida.

Es la enfermedad más frecuente del grupo de las espondiloartritis.

No hay datos epidemiológicos claros en España, pero se estima que el 0,5% de la población sufre una espondiloartritis, un conjunto de dolencias reumáticas crónicas incapacitantes, de larga evolución y naturaleza inflamatoria que afectan a la columna vertebral y a otras articulaciones periféricas (que incluye la espondilitis anquilosante y la espondiloartritis indiferenciada. Más de 200.000 personas padecen la enfermedad en España.

La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática.

Es una dolencia inflamatoria autoinmune que afecta principalmente a las articulaciones de la columna vertebral y las sacro-iliacas, las que unen la parte inferior de la columna con la pelvis. Aunque cursa por brotes, es de evolución crónica y provoca dolor intenso e inmovilidad en la mayoría de los pacientes. Sus principales síntomas son la rigidez de las articulaciones y, en algunos casos, de sus tendones y ligamentos.

FUENTE:
http://64.233.183.104/search?q=cache:CV ... clnk&cd=25

[Javi]

Anquilosante Spondylitis - ¿Qué el Heck es?

Por: Barney Garcia
The more you understand about any subject, the more interesting it becomes. Cuanto más entendemos sobre cualquier tema, más interesante se vuelve. As you read this article you'll find that the subject of Ankylosing Spondylitis is certainly no exception. Al leer este artículo usted encontrará que el tema de Ankylosing Spondylitis es, sin duda, no es la excepción.

Ankylosing Spondylitis, or AS, as it is commonly referred to, is a type of arthritis. Anquilosante Spondylitis, o AS, como es comúnmente conocido, es un tipo de artritis. It is a disease mostly seen in young men between the ages of 16 to 35. Es una enfermedad visto en la mayoría de los hombres jóvenes entre las edades de 16 a 35. Females can be afflicted but their symptoms are typically mild. Las mujeres pueden ser afectados, pero sus síntomas suelen ser leves. It can also appear in children, mostly male, but it is hardly ever seen in African Americans. También puede aparecer en niños, en su mayoría de sexo masculino, pero es casi nunca visto en los afroamericanos. It causes morning stiffness and back pain, which lying down or sitting, only worsens. Por causas de la rigidez matinal y dolor de espalda, que acostado o sentado, sólo empeora. It can cause pain on inhalation, fatigue, and weight loss. Puede causar dolor de la inhalación, la fatiga, y pérdida de peso.

AS is caused by inflammation to the tendons and ligaments that make back movement possible. AS es causada por la inflamación de los tendones y ligamentos que hacen posible movimiento de vuelta. The body's response to this inflammation is to produce more bone, which in turn, causes the bones of the spine to weld together. La respuesta del organismo a esta inflamación es producir más hueso, que a su vez, provoca los huesos de la columna vertebral junto a la soldadura. Because the spine is unable to move, it bends forward from the weight of the head. Debido a que la columna vertebral no es capaz de avanzar, se dobla hacia adelante a partir del peso de la cabeza.

Knowledge can give you a real advantage. El conocimiento, puede darle una ventaja real. To make sure you're fully informed about Ankylosing Spondylitis, keep reading. Para asegurarse de que está plenamente informado acerca de Ankylosing Spondylitis, siga leyendo.

In the early stages, AS begins in the lower back. En las primeras etapas, AS comienza en la parte inferior de la espalda. In later stages, the middle and upper back are involved. En etapas posteriores, en la mitad superior de la espalda y están implicados. It can afflict the joints and tendons of the buttocks, thighs, and chest. Puede afectan a las articulaciones y tendones de las nalgas, muslos, y en el pecho. The shoulders, knees, and ankles can also be involved. Los hombros, rodillas, y los tobillos también pueden participar. Although painful, AS does not disable or shorten the lifespan of it's victims. Aunque doloroso, AS no desactiva o acortar la vida útil de sus víctimas.

Scientists feel the the culprit behind AS is a gene, HLA-B27, which fights infection and is activated for some reason. Los científicos sienten que el culpable detrás de la AS es un gen, HLA - B27, que combate la infección y se activa por alguna razón. This does not mean that everyone who has the gene will get the disease, it needs to be switched on first. Esto no significa que todos los que tienen el gen aparecerá la enfermedad, tiene que estar encendido primero. They are also investigating whether the culprit might be a certain type of infection. También están investigando si el culpable podría ser un determinado tipo de infección. If this were the case, antibiotics might prove to be a useful tool for this type of disease. Si este fuera el caso, los antibióticos podría resultar una herramienta útil para este tipo de enfermedad.

Early detection and treatment can help prevent deformity and reduce pain. La detección temprana y el tratamiento puede ayudar a prevenir la deformidad y reducir el dolor. Anti-inflammoratories are often prescribed as well as exercise to improve posture and increase strength. Lucha contra el inflammoratories Se suele prescribir ejercicio, así como para mejorar la postura y aumentar la fuerza. AS patients are often told to sleep on their backs to prevent further curvature of the spine. Los pacientes a menudo se le dijo a dormir en sus espaldas para evitar nuevos curvatura de la columna vertebral.

The day will come when you can use something you read about here to have a beneficial impact. El día vendrá cuando puedes utilizar algo que usted lea acerca de aquí a tener un efecto beneficioso. Then you'll be glad you took the time to learn more about Ankylosing Spondylitis. A continuación se le alegra que se tomaron el tiempo para aprender más sobre Ankylosing Spondylitis.


About the Author: Sobre el autor:
Barney Garcia writes about types of enzymes and enzyme functions. Barney García escribe sobre los tipos de enzimas y funciones de la enzima. Visit: detoxifying enzymes and Enzymes for digestion Visita: desintoxicante enzimas y enzimas para la digestión

Fuente: http://www.webviewarticles.com/spanish. ... s-it-.html

[Reme33]

El titulo de este Post es muy sugerente para ir añadiendo respuestas y hacernos eco de que la EA es una compañera de viaje que se esta auto-invitando sola sin necesidad de preguntar y hacerse dueña de muchas decisiones.

Realmente por mi parte seria expulsada de mi vida ya que yo nunca la invite y no quise ni conocerla, mejor que se quede aya donde se quedan lo no deseado.

Besos de Reme.

[Toñi]

Es cierto no mata pero no te deja vivir desde los veinte años la padezco sin saverlo, los brotes fuertes han sido aislados y más o
menos duraderos pero las molestias continuas.

este último año es el peor pues no remite, y lo que más me cuesta de aceptar ,es el pensar que siempre la tendre conmigo, sobre mi cabeza
como la espada de DEMOCLES sienpre amenazante.

Cuando me la diagnosticaron recuerdo las palabras del reumatologo
!!!!usted tiene una enfermedad que no mata ni cura,pero dolorosa!!!!!
yo hubiera añadido que tampoco nos deja vivir.

[Manuel]

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Antonia y Reme...

No nos mata.. pero nos deja como para ir a coger flores silvestres, si un día estas medio, medio aprovechas para hacer un extra, al día siguiente no solo tienes EA sino que sumamos EA+colaterales y nos preguntamos, mejor no haber realizado ningún extra, porque parea que sirve si luego estamos al día siguiente MAL.

No nos mata que verdad que es, pero de algo hay que morirse, nos llevaremos con nosotros la EA.


Bss.
Manu.

[tere]

Hola Manuel,siento el mensaje que te he mandado antes con un hola, es que aun no me aclaro bien para mandar mensajes.Me gustaria saber que tipo de ginnasia haces o te recomienda para esta enfermedad,gracias y un saludo.

[Manuel]

.

Hola Tere, lo del hola ya lo hemos arreglado.

Sobre que ejercicios hago o cuales son los recomendados para la EA, están aquí en nuestra pagina Web: PUNTEA AQUÍ.

Yo hace tiempo que no los hago de forma continua y solo me limito hacerlos de vez en cuando, pero si te diré que los hice de seguido durante años y acompañados de Piscina climatizada durante todo el año.



Saludos.
Manu.