ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)

[DANIEL COLLADO]

Hola a todos, soy Daniel, el chico que estaba relizando el trabajo sobre la artritis.

Ahora que ya he terminado mi trabajo y que por cierto he sacado un 10, os queria agradecer a todos/as las personas que colaboraron en mi trabajo, ofreciendome su ayuda y que me ha servido para ilustrar las expereciencias de cada una i demostrar que cada caso es diferente.

Tengo previsto presentar el trabajo en varias universidades, es por eso que todavia no puedo subirlo al foro, pero en cuanto pueda os lo haré llegar.

Mil gracias a todos por vuestro tiempo y atención.

Daniel

[José Félix]

MUCHISIMAS FELICIDADES POR ESE 10..(JOSE FELIX DESE GRAN CANARIA) Y ESPERO QUE LA VIDA TE GUARDE TODAVIA MUCHOS 10......... SALUDOS.

[Encarna]

Enhorabuena Daniel. Seguro que ese 10 te lo has ganado a pulso, trabajando y esforzándote mucho. Cuando se pueda nos gustaría verlo, que nos sentimos un poquito participes de tu trabajo.
Saluda a tu madre de nuestra parte que debe estar muy orgullosa de ti y dile que la echamos de menos por aquí.

Besos.

[Manuel]

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Hola Daniel, enhorabuena por ese 10 que podría ser más si existirá del 1 al 15, de verdad que si te hemos podido ayudar, es nuestra mayor satisfacción.

Ya nos dirás cuando podemos publicarlo, ya nos lo enviaras.

Saluda a tu mama de nuestra parte.
Manu.

[Pilar]

Daniel me alegro mucho de tu bueniiiiiiiisima nota , te lo mereces ya que o as currado mucho. Un saludito.

[cstamargo]

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1. ¿Qué edad y sexo tiene?
48 años.Varon

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
Espondilitis Anquilosante

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
No te se decir ,siempre crei que era lumbago

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
Las sacroiliacas

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
No

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
Rayos X,Scaner y resonancia

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
Diclofenaco,zaldiar,relajante muscular ,omeoprazol y comenze con enbrel

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
si

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
cada dia estoy un poco peor

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
si

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
preocupacion

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
no lo se

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
no lo se, pero generalizando creo que con la disculpa de evitar el fraude se tiende a denegar solicitudes para evitar gastos

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
yo creo que si,

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
de momento no
-

[Manuel]

-

Hola Daniel, como van las cosas, no sé si andas muy liado, cuando puedas nos comentas como vas y también como sigue tu madre, no sabemos nada de vosotros.


Saludos y recuerdos.
Manu.

[DANIEL COLLADO]

Hola Manu, perdonad por no haberos escrito, la verdad es que tengo mucho trabajo, demasiado...., la semana que viene tengo los examenes finales de 2º de bachillerato y luego me tengo que preparar a fondo para la selectividad, además también tengo los entrenos de fútbol sala de mis benjamines y mis entrenos de juvenil. Pensaréis que os tengo abandonados pero es que se me pasan los días sin apenas darme cuenta, de todas formas os tengo presentes.
En cuanto termine la selectividad os enviaré el trabajo para que lo subais al foro y así podais leerlo todos.
Ya le comentaré a mi madre que preguntais por ella. Se le estropeó su ordenador y como ya era muy viejo ha decido comprarse uno, no creo que tarde mucho, supongo que por eso no se habrá conectado. Ya le diré que se conecte desde el mío.
Un saludo a todos y en especial a ti Manu que siempre estás tan atento.
Daniel.

[Encarna]

Hola Daniel.

La verdad que se te ve muy atareado con tantas actividades.
Mucha suerte con los examenes.

Besos.

[Manuel]

-

Supuse que estarías muy ocupado y que buscarías un ratillo para contarnos que tal vas, pero al no ver a tu mama por aquí pensé que a lo mejor no andaban muy bien las cosas, ahora ya nos quedamos más tranquilos.

Saludos.
Manu.

[tamara24]

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1. ¿Qué edad y sexo tiene?
25 años mujer

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
Espondilitis anquilosante desde los 18

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
casi 3 años

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
las manos, sacroiliacas y fuerza en general

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
tengo uveitis amenudo, dolores de estomago constatntes y a veces estoy deprimida

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
de todo HLA-B27 , GAMMAGRAFIAS ETC

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
sulfasalazina. zaldiar , lyryca neubrofen retard aveces naproxeno

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
si aunque esperan demasiado para poner los tratamientos biologicos y las consultas son de 8 en 8 meses

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
bastante ultimamente estoy sin ganas de na

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
deveria de haber dejado de trabajar pero mi hipoteca manda mi jefe es muy considerado con migo , menos mal

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
Le devo dar las gracias a mi marido el hace que todo sea mas facil aunque las amistades y la sociedad no entiende que estes las 24 horas sin ganas de nada y no creen que los dolores sean para tanto

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
sinceramente no lo se

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
cre4o que podrian cambiar muchas cosas

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
jajaja no y menos si eres joven

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
este foro es lo mas parecido y me ayuda bastante

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[chiqui]

hola daniel lo primero felicitarte por ese 10 que aun no lo habia echo,espero estes bien y suerte con los examenes.cuidate y saludos.

[Mon]

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1. ¿Qué edad y sexo tiene?
Mujer.33

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
Artritis reumatoide y espondilitis anquilosante con la B27 ahora negativa.Desde los tres años la artritis.EA en la adolescencia.

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
Mucho.Era muy pequeñita y no sabian muy bien mi diagnóstico.Creo que dieron en el clavo a los 17 años.
4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
Sacroliacas,rodillas,muñecas,codos...

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
El riñon un poquete y ahora el estómago,ya veremos...

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
De todo.Tac,resonancia,analítica...

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
Metoject 15 mg a la semana.Acfol 5 mg. 90 mg d arcoxia,6 mg de Dezacor,20 mg de omeprazol a veces 40.Ya que me suelen subir el arcoxia a 120 mg (solo en ocasiones!) paracetamol,nodotil...depende del dia Ahora en enero empiezo con el tratamiento de Enbrel.

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
Desde hace dos años,si!!


9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
Mi vida siempre ha sido la misma....dolor!

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
Tengo bajas continuadas

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
Ha sido dura en ocasiones,pero la famili siempre está.

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
Sí.Pero aún queda mucho.

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
Desde mi caso puedo decir que la artritis es invalidante y por supuesto la EA.

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
No.Si la entendiese no nos darian grados de discapacidad que dan risa...

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
Claro,son necesarias.Te informan y sobre todo,te entienden.

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[Lin]

Hola Daniel no se si todavía te servirá yo lo contesto por si acaso

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1. ¿Qué edad y sexo tiene?
Varón, 49 años

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
Tengo EA y sacroileítis bilateral de grado IV y la padezco desde 1984

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
Tres meses

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
La columna vertebral completa, el sacro, la cintura escapular y aquellas en las que había tenido lesiones

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
Aparato digestivo en general, hígado y cerebro.

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
Analítica, exploración y una simple radiografía de la columna sacro-ilíaca bastaron

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
Indometacina y tramadol para la EA

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
Maravillosamente

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
Hasta hace cuatro años poco, a partir de ahí muchísimo. y desde hace dos años totalmente.

10. ¿Una vez diagnosticada y medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
Sí

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
Pues posiblemente hasta la separación de mi primera pareja y no poder hacer con mis hijos todo lo que quisiera.

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
Creo que en el tratamiento del dolor fundamentalmente, poco en la recuperación y nada en la curación.

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
Desconozco este aspecto de la enfermedad.

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
No.

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
Sí

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[DANIEL COLLADO]

Hola,
Darle las Gracias o Mon y a Lin, pero comentarsos a todos que ya terminé el trabajo y ya no necesito más entrevistas, más que nada para no darnos molestias innecesarias, de todas formas gracias y un saludo.
Daniel

[Manuel]

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Hola Daniel, yo pienso que aunque ya hayas terminado tú trabajo, yo recibo algún e-mail que otro pidiendo participar en esta especie de entrevista-encuesta, por lo tanto si no te importa, a aquellas personas que queráis participar lo podéis hacer, esto también enriquece al foro y todos los lectores tendrán alguna idea de cómo nos afecta estas patologías.


Saludos.
Manu.

[Koldo]

1. ¿Qué edad y sexo tiene?
66 años, varón

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
Espondilitis anquilipoyética

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
unos 6 años después

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
Columna, cuello y piernas

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
Uveitis ojo derecho y soriasis

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
Radiológicas y analíticas, entre éstas la referente a hla-b27 (positivo)

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
Omeoprazol 20 mg, celecoxib 200 mg y dezacor 30 mg

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
Generalmente sí, pero me he encontrado con falta de conocimientos de la enfermedad, de ahí que haya acudido a varios diferentes. En la actualidad, mi ,edico actual ha conseguido bajar bastante el nivel del dolor en reposo.

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
En los últmos 10 años apenas puedo andar más de 50 metros sin dolor, por lo que se puede decir que mi vida ha cambiado bastante al no poder asistir a eventos, pasear, ir al monte, etc.

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
Más o menos sí, porque tenía (estoy jubilado) un trabajo sedentario, pero tenía que coger frecuentes bajas.

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
El hecho de no poder andar ha trastocado bastante el ocio familiar, aunque para la vida normal me valgo perfectamente.

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
Yo al menos no lo veo.

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
No lo sé. Nunca lo he intentado

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
No. Les explicas el problema y te dicen.. ." tú lo que tienes que hacer es más ejercicio"; cuando está claro que es eso, precisamente, lo que no puedo hacer por el dolor.

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
No, porque al parecer no las hay en mi entorno geográfico.

[Koldo]

Perdona Daniel; no había leído que ya habías acabado el trabajo y no necesitabas más contestaciones a la entrevista.