ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)

[DANIEL COLLADO]

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ENTREVISTA

1. ¿Qué edad y sexo tiene?

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?

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Hola compañeros/as, me seria de gran ayuda que me respondierais a estas preguntas.
Muchísimas gracias.

[Manuel]

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Hola Daniel, voy a empezar yo así se anima l@s demás compis.

Ahí va mis respuestas:

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1. ¿Qué edad y sexo tiene?

- 48 años y soy Varón.

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?

- Espondilitis Anquilosante, desde los 21 o 22 años.

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?

- Entre 2 y 3 años más o menos

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?

- En mi caso la unión entre el sacro y las lumbares, también la ingle izquierda.

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?

- No, y ahí he tenido suerte.

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?

- En los años 80 era más complicado el diagnostico y hasta llegar a el pasaron algún tiempo hasta que de una radiografía de la columna vertebral y la pelvis, una analítica me salio que contenía el antígeno HLA B27 que dio positivo.

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?

- ANTI-TNF - Infliximab (Remicade) terapia biológica, que no preciso de AINEs

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?

- En este punto, desde sus inicios principio de los años 80, el Dr. Javier Calvo Catalá, Jefe de Reumatología y Metabolismo Óseo del Consorcio Hospital General de Valencia, y su equipo me han tratado muy bien, siendo un buen medico y muy comunicador.

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?

- Mi vida al principio no se vio alterada, cuando pasaron unos años ahí fue cuando cambio, para mi hay un principio, medio y un final, ahora en la actualidad mi EA esta bien controlada y de momento no hay actividad.

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?

- Esto también tuvieron que pasar unos años, en la actualidad no trabajo, soy pensionista.

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?

- En mi caso la Espondilitis Anquilosante, supuso una comprensión total desde sus comienzos, mucho apoyo y mucha ayuda, sobretodo psicológica para aceptar la patología.

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?

- Tanto en la Artritis Reumatoide como en la Espondilitis Anquilosante, yo te digo SI, pero aun queda un largo camino por andar, avances claro que los hay.

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?

- Yo diría que algo si, pero aun queda mucho. Tanto en la Artritis Reumatoide como en la Espondilitis Anquilosante, son enfermedades invalidantes.

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?

- Yo diría que algo se ha conseguido, ahora con Internet y antes la televisión, pero como todo aun queda un largo camino.

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?

- Si y pienso que hacen un buen papel.

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[DANIEL COLLADO]

Muchas gracias Manuel por responder a la encuesta, espero que la gente del foro se anime y pueda conseguir algunas entrevistas.
Mil gracias por tu atención y rapidez.
Daniel

[Manuel]

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Hola Daniel, ya veras que si que se irán animando y tendrá más.

Venga chic@s animaros y ayudemos a Daniel con estas entrevistas, para el le son muy importantes y a nosotr@s solo nos cuesta unos minutos.


Saludos.
Manu.

[charo1]

!-34 y mujer
2-espondiloartritis seronegativa con el antigeno HLA B27 positivo,desde hace 6 años
3-5 años y medio
4-hombros y cervicales
5-estomago por los aines y riñones a veces
6-analitica,rx y gammagrafia
7-aines y nolotil,eso y nada es lo mismo,en mi caso ,vamos
8-a veces,no estoy de acuerdo con la medicacion ,no me hace nada y me dan las citas de 6 en 6 meses,a veces pienso qu eno me oyen
9-100por100,amigos que se alejan,crisis de inmovilidad,en lo laboral,se pasa fatal,gracias a Dios conservo(todavia) a mi esposo
10-puedo a duras penas pero eso es lo que hay,a veces llego a casa y no me puedo mover
11-bueno,lo ven normal,mis padres sufren artrosis y estamos acostumbrados a los dolores,que te duele?vaya por Dios...
12-pues si se ha avanzado que me lo apliquen porque con los AINES...
13-no lo se,supongo que si,pero con 34??no se...
14-la gente joven no te cree mucho,las personas mayores se sorprenden que siendo joven te pase esto...
15-este foro,que ya es mucho,

[DANIEL COLLADO]

Hola Charo, muchísimas gracias por realizar mi encuesta, también por tu tiempo y dedicación, la verdad es que me has hecho un gran favor.
Muy agradecido!!!!!!!!!!!!!!!!
Daniel Collado

[Manuel]

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Yo insisto a los compis que nos leen y son muchos, que se animen y hagan esta entrevista, además de ser positiva para nosotros, ya que nos desahogamos y contamos lo que hay, hacemos un favor a Daniel.

Venga.. compis...!!!


Manu.

[Grillita]

Hola Daniel:

Yo quería antes de contestar el cuestionario, preguntarte si para tus objetivos sirve que una persona de otro país (que reside en otro país) conteste el cuestionario.
Soy de Colombia....

Tu dirás.
Saludos,
Dyana

[DANIEL COLLADO]

Hola Dyana:En cuanto a que eres de Colombia, pues no hay problema.
Por anticipado muchísimas gracias por tu tiempo y por tu interés.
Saludos,
Daniel

[Pako1983]

1. ¿Qué edad y sexo tiene?

- 26 años y soy Varón.

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?

- Espondiloartritis indiferenciada (con posible evolucion a espondilitis anquilosante), desde los 23 años.

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?

- Pasarón 3 o 4 meses (el diagnóstico fue rápido gracias a la presencia de una uveítis en un ojo)

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?

- No aparecen daños en las radiografías (en la actualidad tengo una osteoporosis transitoria en el pie, pero por un tema ajeno a la enfermedad).

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?

- No, gracias a dios en ese sentido he tenido suerte.

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?

- En el año 2006 me hicieron una analítica en la que salió que contenía el antígeno HLA B27 . Además radiografías de la espalda y pelvis (en estas no se vio nada). El diagnostico de la enfermedad estuvo basado en la uveítis con dolor articular, que es como muchas veces debutan este tipo de patologías.

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?

- ANTI-TNF - Infliximab (Remicade) terapia biológica, no necesito AINEs

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?

- En este sentido tengo que decir que el diagnóstico que me hicieron en el Gregorio Marañon fue rápido y se pusieron medios para controlar la enfermedad, en concreto con la terápia biológica Remicade.

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?

- Mi vida se vio alterada los meses en los que estuve sin tratamiento (solo con AINEs). En el momento en que empecé a tratarme con Remicade mi vida es absolutamente normal, incluso tomé la decisión hablándolo con el reumatólogo de dejar el Remicade para ver si la enfermedad no me atacaba igual, estuve 6 meses sin tratamiento y todo era normal, hasta que me volví a poner mal, y ahora he vuelto a retomar el Remicade y me encuentro muy bien.

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?

- La verdad que acabo de terminar mis estudios, y he terminado un máster, ahora es cuando voy a empezar a buscar mi primer empleo.

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?

- En mi caso mi familia ha visto como sin tratamiento biológico era una auténtica pesadilla, en el sentido que me veían mal, pero en el momento que estoy bien tratado con una terapia biológica todo vuelve a la normalidad, no sólo me olvido yo de la enfermedad, sino ellos también.

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?

- Yo me pongo en el lugar de los que han tenido que resistir esta enfermedad con el uso de AINEs y los FARMEs y debe de ser muy duro poder llevar una vida así (yo mismo a base de AINEs no se como podría haber tirado para adelante). En este sentido se ha avanzado, pero no deja de ser una patología crónica y esto significa que tenemos que ser tratados de por vida, y además no a todos les funcionan las terapias biológicas al 100%). Veo el futuro esperanzador por las investigaciones que se están haciendo con células madre, pero aún queda un gran camino por delante.

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?

- Yo diría que aún queda mucho por conseguir, hay que pensar en que estas enfermedades pueden llegar a ser invalidantes sobretodo si no se las trata a tiempo.

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?

- La sociedad (ciudadados de la calle) no sabe mucho sobre estas enfermedades, se piensan que afectan sólo a personas mayores, y además no distinguen entre las diferentes patologías reumáticas, quizás algunos no hayan oído hablar nunca de espondilitis anquilosante. La sociedad esta poco concienciada en este sentido con este tipo de enfermedades, que además de desconocidas por la gente, parece ser asociada a personas ancianas.

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?

- No, de momento no. Pero si he contactado con numerosos foros en los que he encontrado a personas con la misma enfermedad.

[DANIEL COLLADO]

Hola Pako1983, sólo era para agradecerte que hayas dedicado tu tiempo a contestar a mi entrevista. Me es grato saber que hayas podido acabar tus estudios e incluso hacer un master, espero que tengas suerte para encontrar el trabajo que te mereces. La verdad es que yo estoy al principio de la recta, este año he terminado 1º de bachillerato y mi ilusión es poder estudiar medicina, pero no se si lo conseguiré, pues la nota para entrar en la universidad es muy alta. Ahora estoy realizando este trabajo que tengo que presentar en 2º de bachillerato, pensé en este tema, puesto que mi madre hace 12 años que sufre una espondiloartritis, tiene las sacroiliacas afectadas, además de sufrir multiples dolores, pues a causa de tantos brotes también ha desarrollado una fibromialgia pararela. Yo tenía 5 años cuando a mi madre le diagnosticaron esta enfermedad y han intentado reservarme bastante de todos los problemas, ahora ya estoy más enterado procuro ayudar en multiples tareas a las que ella se ve incapacitada, como ir a comprar, limpiar, etc, pero en fin hay que luchar.
La verdad es que la estoy convenciendo para que se de de alta en este foro, pues creo que sois como una gran familia.
Mil gracias.
Daniel.

[Grillita]

Hola Daniel!
Espero que todavía te sirva esta información.
Saludos desde Bogotá.
Dyana



1. ¿Qué edad y sexo tiene?

Mujer, 34 años

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?

Espondiloartropatia seronegativa indiferenciada.
Desde hace 8 años

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?

Más o menos 8 meses

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?

Articulaciones de rodillas y sacroiliacas son las zonas que con mayor frecuencia se me inflaman

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?

Tengo problemas de hipotiroidismo y recientemente me diagnosticaron un bloqueo AV en el corazón.

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?

Examenes completos de laboratorio, radiografías y una gamagrafía.

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?

Terapia biológica anti TNF “Humira” y sulfasalazina

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?

He contado con asesoria de excelentes profesionales de la salud y muy buenos reumatólogos. Sin embargo, no hay un equipo medico interdisciplinario dedicado a los pacientes que tenemos este tipo de enfermedades.

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?

He realizado grandes cambios en mi estilo de vida, por ejemplo: antes practicaba muchos deportes, caminaba mucho y tenía bastante actividad física, ahora la actividad física es muy, muy limitada. En terminos de trabajo, he tenido dificultades para conseguir un trabajo que se ajuste a mis condiciones de salud y a mis requerimientos. Es difícil hacer planes y proyectos a mediano o largo plazo. Por otro lado, hay tambien cosas positivas: se han estrechado los lazos familiares y de amistad; he tenido un cambio de mentalidad muy positivo en la manera de asumir la vida y disfrutarla; cambios positivos en terminos de alimentación y autocuidado, etc.

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?

Como comentaba antes, ha sido bastante difícil acceder a un trabajo estable en mi campo profesional que sea compatible con mi condicion de salud.

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?

Muchos cambios muy grandes e inesperados, no siempre negativos, pero que en un principio no son tan fáciles de asumir. Con mi esposo hemos tenido que hacer algunos ajustes en terminos de los planes y actividades que solíamos hacer. Ha supuesto un mayor dialogo de pareja y tambien con mis padres y mi hermano. Mi familia, en general, está muy dispuesta a apoyarme y colaborarme, lo que implica tiempos adicionales y reorganizar la manera como funcionabamos antes del diagnostico.

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?

Creo que se han dado avances significativos en terminos de los tratamientos para controlar los sintomas y la enfermedad (particularmente los biologicos anti TNF); sin embargo, considero que se sigue haciendo muy poco enfasis en las causas y origen de la enfermedad.

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?

No. En ese sentido hay mucho por hacer

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?

Creo que hay mucha desinformación y desconocimiento tanto por parte de los ciudadanos, como de los profesionales de la salud. Incluso, como pacientes a veces tambien nos hace falta enteder y conocer mucho más de la enfermedad, los tratamientos, derechos, etc.

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?

En Colombia solo existe, en todo el país, una fundación para las personas que tienen cualquier enfermedad reumatica. Mi experiencia más enriquecedora en ese sentido, ha sido a través de los foros virtuales.

[Pilar]

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ENTREVISTA

1. ¿Qué edad y sexo tiene?

-Mujer 39 años


2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?

-Espondilitis Anquilosante desde hace 10 años.


3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?

-Casi dos años ya que me quede embarazada de mi segundo hijo cuando me estaban haciendo las pruebas y tuve que esperar a dar a luz.


4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?

-Cadera y espalda.


5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?

-psicológicamente , con depresión severa.


6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?

-Rayos , resonancias , analíticas , ganmagrafia (creo que se llama así)


7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?

-trankimacin retard 1mg 1-1-1- Cymbalta 1-1-1 Lyrica 1-1-1- zaldiar 1-1-1 inacid 2-2-2-


8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?

-Ahora estoy contenta pero al principio no , tuve que acudir a la medicina privada.


9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?

-Mucho , no por la espondilitis , mas bien por la depresión que arrastro


10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?

-Ahora llevo un año de baja laboral


11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?

-Darme cuenta de que tengo una familia que se preocupa por mi y son mi mayor apoyo .


12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?

-Si pero aun queda mucho por hacer


13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?

-Much@s de nosotros tiramos la toalla al ver la incomprensión de muchos médicos.


14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?

-No

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?

-Si




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[DANIEL COLLADO]

Este mensaje es para dar las gracias a Dyana Grillo y Pilar Pazos por haber contestado a mi entrevista, os agradezco mucho vuestro gesto. La verdad es que estoy recibiendo muchas respuestas y a todos os estoy sumamente agradecido!!!!!!!!!!!!
Saludos,
Daniel

[Encarna]

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1. ¿Qué edad y sexo tiene?
63 años, mujer

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
Espondiloartrosis desde hace mucho años y mas recientemente, Gota.

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
Varios años.

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
Cervicales, espalda, manos, rodillas, pies.

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
No.

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
Radiografias, Analiticas, Resonancia Magnetica.

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
Paracetamol, Antiinflamatorios.

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
Si, por mi doctora de familia, no asi por los especialistas.

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
Limitandome cada dia un poco mas.

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
No.

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
Nada relevante.

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
Si, pero lentamente.

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
En general, no.

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
En general, no.

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
No.


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[chiqui]

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hola daniel,espero que esta informacion te sirva de ayuda y de paso salud para tu madre.

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1. ¿Qué edad y sexo tiene?

-35 años,mujer

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?

-espondilitis anquilosante desde hace 6 años.

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?

-casi dos años.

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?

-cadera,rodillas y codos.

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?

-psicologicamente.

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?

-analitica hla b27 positivo y radiografia.

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?

-embrel (biologico) y zytram bid 75mg

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?

-estupendamente.

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?

-mucho,pues siempre fui una persona muy activa con aficiones al deporte ,la naturaleza y el baile y ahora me es incapaz.

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?

-si ,aunque una o dos veces al año tengo que coger la baja.

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?

-les doy pena por la edad,pero puedo contar con ellos para todo.

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?

-si,aunque supongo que seguiran mejorando mas las cosas.

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?

-creo,que no.

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?

-creo que no la entienden como el paciente y la familia.

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?

-no ,aunque me consta que hacen una labor muy importante.

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[DANIEL COLLADO]

No se si me hago repetitivo, pero considero que hay que ser agradecido, por eso gracias a Encarna y a Chiqui por la realización de vuestras entrevistas, ¡ya tengo dos más!!!!!!!!!
Saludos.
Daniel

[tere]

HOLA DANIEL,ESPERO QUE LA MIA TAMBIEN TE SIRVA.

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1. ¿Qué edad y sexo tiene?

- TENGO 39 AÑOS Y SOY MUJER

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?

- ESPONDILITIS ANQUILOSANTE,DESDE LOS 18 AÑOS

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?

- UN AÑO

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?

- ENTRE EL SACRO Y LUMBARES

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?

- NO,PERO SI A CAUSA DE MI ENFERMEDAD,TENGO ARTRITIS Y ARTROSIS

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?

- NO PUEDO DECIR COMO SE LLAMA ESA PRUEBA,FUE EN UNA ESPECIE DE TUBO Y CON ESA PRUEBA SUPIERON EL DIAGNOSTICO

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?

- INACID,SALAZOPIRINA,RELAJANTES MUSCULARES

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?

- AL PRINCIPIO SI,ULTIMAMENTE REGULAR

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?

- PUES MI VIDA A RAIZ DE ESTA ENFERMEDAD LA HE LLEVADO MAS O MENOS BIEN,PERO DESDE HACE DOS AÑOS LO LLEVO PEOR Y NO PUEDO REALIZAR COSAS QUE ANTES HACIA

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?

- AL PRINCIPIO SI TRABAJABA ,PERO AL PASAR UNOS AÑOS LO TUVE QUE DEJAR,AHORA NO TRABAJO,SOLAMENTE AMA DE CASA Y YA ES BASTANTE

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?

- SOBRETODO MUCHO APOYO

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?

-

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?

- YO CREO QUE NO,PORQUE YO SIGO CON EL MISMO TRATAMIENTO Y COMO QUE ES MUY NORMAL QUE LO PADEZCA

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?

- SI

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?

- NO

.

DANIEL ESPERO QUE LO HAYA HECHO BIEN.UN ABRAZO


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HOLA DANIEL,ESPERO QUE LA MIA TAMBIEN TE SIRVA.
TENGO 39 AÑOS Y SOY MUJER
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE,DESDE LOS 18 AÑOS
UN AÑO
ENTRE EL SACRO Y LUMBARES
NO,PERO SI A CAUSA DE MI ENFERMEDAD,TENGO ARTRITIS Y ARTROSIS
NO PUEDO DECIR COMO SE LLAMA ESA PRUEBA,FUE EN UNA ESPECIE DE TUBO Y CON ESA PRUEBA SUPIERON EL DIAGNOSTICO
INACID,SALAZOPIRINA,RELAJANTES MUSCULARES
AL PRINCIPIO SI,ULTIMAMENTE REGULAR
PUES MI VIDA A RAIZ DE ESTA ENFERMEDAD LA HE LLEVADO MAS O MENOS BIEN,PERO DESDE HACE DOS AÑOS LO LLEVO PEOR Y NO PUEDO REALIZAR COSAS QUE ANTES HACIA
AL PRINCIPIO SI TRABAJABA ,PERO AL PASAR UNOS AÑOS LO TUVE QUE DEJAR,AHORA NO TRABAJO,SOLAMENTE AMA DE CASA Y YA ES BASTANTE
SOBRETODO MUCHO APOYO
YO CREO QUE NO,PORQUE YO SIGO CON EL MISMO TRATAMIENTO Y COMO QUE ES MUY NORMAL QUE LO PADEZCA
SI
NO

DANIEL ESPERO QUE LO HAYA HECHO BIEN.UN ABRAZO

[Manuel]

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Hola Daniel.

En el Subforo de Artritis Reumatoide, veras más entrevistas sobre la Artritis.

Si te fijas, donde tenemos la foto o dibujo (Avatar), justo al lado izquierdo de cada Post (mensaje) nuestro veras la ubicación y las patologías que podemos cada un@, hay veces que tenemos más de una, y hay veces que se añade también en la firma, esta ultima en pocos casos, siempre esta las patologías donde te he indicado, ves al Subforo de AR que allí hay más.


Saludos y esperamos ir engrosando los hilos de los Post, es mala época ya que la mayoría están fuera por vacaciones.


Saludos.
Manu.

[DANIEL COLLADO]

Hola Manuel, gracias por tu aclaración, la verdad es que como soy nuevo en esto de los foros, no había mirado en el subforo de artritis, también he visto que allí hay entrevistas. La verdad es que la gente del foro está respondiendo muy bien, todas las entrevistas me serán muy útiles, luego con todos los datos, elaboraré unos gráficos con el exel por enfermedades, etc...
Muy agradecido por tu empujoncito a todos los compañeros del foro!!!!!!!
Tere a ti también darte las gracias por haber realizado la entrevista, y por lo que me dices que no sabes si lo has hecho bien, estaté tranquila que lo has hecho perfecto.
Saludos a todos,
Daniel

[Toñi]

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1.¿que edad y sexo tiene?
TENGO 57 AÑOS Y SOY MUJER

2.¿que tipo de artritis o espondilitis padece ?¿desde cuando padece esta enfermedad .
TENGO ESPONDILITIS ANQUILOSANTE LA PADEZCO DESDE LOS 21 AÑOS

3.¿desde que usted notó los primeros síntomas hasta que se le diagnostico ¿cuanto tiempo pasó?
34 AÑOS

4.¿que articulaciones están o han quedado más afectadas ?
SACRO ,LUMBARES ,BRAZOS ,MANOS ,RODILLAS Y CERVICALES.

5.¿le ha afectado esta enfermedad algún órgano de su cuerpo, aparte de las articulaciones?
SI LOS OJOS Y MI ESTADO EMOCIONAL

6.¿que pruebas médicas le realizarón para diagnosticar su enfermedad?
ANALITICAS Y GANMAGRAFÍA

7.¿que medicación toma en la actualidad?
SALAZOPIRINA
DOLQUINE
PREDNISONA
METOJET
ACREL
ACFOL
DISNAL
XESRISTAR

8.¿se ha sentido bien asistido por el equipo médico que lo lleva?
NO DEL TODO AL MENOS ÚLTIMAMENTE

9.¿como ha cambiado su vida después de diagnosticar su enfermedad?
TOTALMENTE HE PASADO DE SER UNA PERSONA ACTIVA A TENER QUE DEPENDER EN MUCHAS OCASIONES DWE LOS DEMAS .

10.¿una vez diagnosticada y medicada la enfermedad ha podido,continuar con su vida laboral ?
NI PENSARLO

11.¿que ha supuesto la EA en su ambiente familiar?
QUE TIENEN QUE APORTAR AYUDA QUE ANTES NO ERA NECESARIA

12.¿cree que se ha avanzado científicamente en esta enfermedad?
POR SUPUESTO QUE SI YA QUE HACE TREINTA AÑOS NI SE CONOCIA

13.¿ piensa que esta enfermedad en general esta bien valorada para la concesiónde una invalidez.?
NORMALMENTE SI

14.¿en general usted cree que la sociedad entiende su enfermedad ?
NO TODO EL MUNDO

15.¿ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda.
NO

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Dniel he mirado de hacerlo lo mejor posible espero que te sirva


-

[DANIEL COLLADO]

Hola Toñi, gracias por tu tiempo y dedicación, lo has hecho perfecto!!!!!!!!!!!
Muy agradecido.
DAniel Collado.

[antonio]

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¿Qué edad y sexo tiene?
soy varon y tengo 46 años

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
engo espondilitis anquilosante,sacroelitis bilateral grado 2,

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
los primeros sintomas los empece a notar cuando tenia 21 o 22 años y la enfermedad me la diacnosticaron en el 2007 osea que unos 25 años desde que empece asta que me la diacnosticaron

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
parte baja de la espalda las cervicales las muñecas y los tobillos

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
pues si tengo la enfermedad de crohn que por lo visto estan relacionadas

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
resonancia, gagmografia, analitica

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
remicade,paracetamol.diazepan

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
por lo general si el peor el reumatologo este le cuesta mucho poner en los informes lo que me dice de palabra que tengo

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
para bien pues ahora me medican correctamente y se lo que tengo pues el que te duela algo como duele la ea y que no sepas que te pasa es malo tambien

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
no

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
supongo que aunque no me lo digan estaran preocupados yo intento no hablar mucho con ellos de mis dolores ya sabes al mal tiempo buena cara

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
ya lo creo el avance sobre todo son los biologicos

3. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
creo que este tema es complicado de entender pues se da el caso de que dos personas con la misma enfermedad a uno se la conceden y al otro no . la respuesta a tu pregunta de cada uno sera diferente en mi opinion es que cuesta mucho que te concedan una incapacidad

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
pues no la verdad es que yo mismo cuando me digeron lo que tenia tube de informarme de que era eso de espondilitis

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
solo e encontrado este foro que me es muy util pues se dan cason muy parecidos al mio y entre unos y otros pasamos la informacion

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[DanielH]

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1. ¿Qué edad y sexo tiene?
Hombre

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece?
Espondilitis anquilosante y AR

¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
30 años

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
10 años

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
Pelvis hombros manos pies a parte de las fusiones vertebrales que sufro en casi toda la espalda y la cadera

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
No

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
Radiografías y analítica con el HLA B27 positivo

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
Solo celebrex y infiltraciones en los hombros esto se debe a que los brotes de la enfermedad han desaparecido desde hace dos años con desde que apareció mi cáncer

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
Durante muchos años a sido un desastre pero en los 7 últimos años muy bien

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
Con los años total hasta el punto de necesitar una incapacidad absoluta por la seguridad social

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
No jamás el daño era irreparable

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
Muchas veces la incomprensión de una enfermedad que no se ve pero que duele y te destroza

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
Si algo pero todavía falta mucho para encontrar una curación que no sea tan solo momentánea como lo pueden ser los ANT-TNF

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
No hay que luchar mucho para que esta sea concebida

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
No solo el que la padece

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
No

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[DANIEL COLLADO]

Hola, Graicas a Antonio y a Daniel H. por la respuestas a mi encuesta, y comentarle a Daniel H. que he visitado su blog y que es un gran luchador. ¡Mucha fuerza!.
Saludos,
Daniel

[Ana]

Hola Daniel, lo siento, mi patología es fibromialgia y no te sirve para tu entrevista, pero quería darte las gracias por preocuparte por el tema, debes de ser un hijo genial por lo que cuentas y si tu sueño de llegar a ser médico se logra (seguro que si) creo que puedes ser uno de pocos médicos humanizados que haya, no cambies eso, te hará mejor profesional y personalmente.

Anima a tu madre a entrar en el foro, seguro que la viene bien, aquí nos animamos mutuamente y nos podemos contar todo cuanto nos pasa pués nos entendemos perfectamente, ya verás como una vez que entre, no quiere salir, jejeje nos pasa a todos.

Muchos besos para los dos.

[DANIEL COLLADO]

Hola Ana, aunque por tu patología no puedas realizar la entrevista, te doy igualmente las gracias por tu interés y atención, por mi parte como si la hubieses hecho.
Lo de llegar a médico, la verdad es que todavía casi es un sueño, pero bueno como dicen a veces los sueños se hacen realidad.
Por lo que me dices de mi madre ya se lo he comentado y le he enseñado vuestros mensajes y seguramente después de las vacaciones se dará de alta en el foro, ya que ahora en verano estamos más fuera, en una casita que tenemos en Huesca, que aquí en Barcelona, hoy mismo marchamos hasta el martes.
Gracias a todos por vuestro interés.
Daniel

[chiqui]

hola daniel,que pases unos dias felices,en huesca,y envantad@s de que tu madre pertenezca a esta gran familia.y ya veras como consigues tu sueño lucha por ello,suerte.

[GasT]

1. ¿Qué edad y sexo tiene?
28 años, masculino

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
Espondilitis Anquilosante, tengo dolores desde los 16-17 años

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
todos. me lo acaban de diagnosticar hace unos meses, osea que unos 11 años pasaron.

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
el sacro, la ingle derecha y la parte baja de la espalda.

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
al ojo, Uveitis Anterior Aguda en ojo izquierdo.

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
además de las radiografias, resonancias magneticas, la que lo concluyó fue el HLA-B27

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
Artilog o Celebrex (Celecoxib), Myolastan (Tetrazepam), Adolonta (Tramadol) y Paracetamol.

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
poco contacto con mi reumatólogo

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
un bajón considerable

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
de momento no, estoy de baja desde que me la diagnosticaron.

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
mayor preocupacion hacia mi

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
no lo sé, espero que así sea.

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
no sé nada al respecto, pero me tendré que ir informando.

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
poco y nada, aunque si se explica con naturalidad algo comprenden.

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
si, este foro que me tratan muy bien

[José Félix]

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1. ¿Qué edad y sexo tiene?
Tengo 44 años y soy varon

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
Espondilitis anquilosante, desde los 13 o 14 años 1978 mas o menos

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
Unos 20 años despues de pasar por GOTA, POLIARTRITIS REUMATICA, FIEBRES REUMATICAS, SINDROME DE REITER, y por ultimo en 1999 me diacnosticaron EA.

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
El tobillo derecho, las caderas, el sacro y el cuello.

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
Que yo sepa no, pero el sr. que me dijo que tenia gota me receto un medicamento que creo que se llama colchimax que parece ser que me toco el higado.

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
Radiografias, ganmografias, y otras que no tengo ni idea porque tenia solo 15 o 16 años por aquel entonces y no tenia muy clarsa las cosas. pero si se que el Hba-27 es positivo

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
Inacid

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
si

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
Yo soy de los que procuro no acordarme de que estoy enfermo aunque ultimamente tengo un brote cervical que hace que no se me olvide.

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
Sin problemas soy agente de ventas en la zona sur de Gran Canaria un lugar donde la temperatura de dia suele ser muy buena y creo que eso me va bien.

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
Soy el noveno de diez hermanos pero creo que soy el unico que la padece, creo que fue la herencia que me dejo mi abuela materna.

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
Con esa esperanza vivimos, creo que si. ahora se diagnostican mas rapido. yo he estado seis veces ingresado en hospitales desde los 14 años a los 19 años me hacian de todo y llegaron a una conclusion equivocada. creo que si se ha avanzado.

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
Creo que si.

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
Creo que ni esta ni muchas yo cuando hablo de ella la gente no suele tener ni idea.

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
No

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1º)Tengo 44 años y soy varon
2º)Espondilitis anquilosante, desde los 13 o 14 años 1978 mas o menos
3º)Unos 20 años despues de pasar por GOTA, POLIARTRITIS REUMATICA, FIEBRES REUMATICAS,
SINDROME DE REITER, y por ultimo en 1999 me diacnosticaron EA.
4º)El tobillo derecho, las caderas, el sacro y el cuello.
5º)Que yo sepa no, pero el sr. que me dijo que tenia gota me receto un medicamento que creo que se llama colchimax que parece ser que me toco el higado.
6º)Radiografias, ganmografias, y otras que no tengo ni idea porque tenia solo 15 o 16 años por aquel entonces y no tenia muy clarsa las cosas. pero si se que el Hba-27 es positivo
7º)Inacid
8º)si
9º)Yo soy de los que procuro no acordarme de que estoy enfermo aunque ultimamente tengo un brote cervical que hace que no se me olvide.
10º)Sin problemas soy agente de ventas en la zona sur de Gran Canaria un lugar donde la temperatura de dia suele ser muy buena y creo que eso me va bien.
11º)Soy el noveno de diez hermanos pero creo que soy el unico que la padece, creo que fue la herencia que me dejo mi abuela materna.
12º)Con esa esperanza vivimos, creo que si. ahora se diagnostican mas rapido. yo he estado seis veces ingresado en hospitales desde los 14 años a los 19 años me hacian de todo y llegaron a una conclusion equivocada. creo que si se ha avanzado.
13º)Creo que si.
14º)Creo que ni esta ni muchas yo cuando hablo de ella la gente no suele tener ni idea.
15º)No

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