Buenas, me presento

[Irene94]

Buenos días, me llamo Irene, tengo 30 años y después de 5 con dolores me acaban de diagnosticar sacroileitis con HLA-B27 positivo.

Mis dolores empezaron cuando con 25 años me empezó a doler la cadera de forma intermitente a veces, yo pensaba que seria algun pinzamiento o ciática, pero como solo eran molestias en días sueltos cada varias semanas, no le di importancia, al cabo de unos meses esas molestias se fueron, pero empezó el dolor de espalda, parecían dolores de contracturas, que en un inicio eran ligeros, y dado que en épocas de estres yo solia tener contracturas de normal, y me pillo en una época en que estaba estudiando un master a la vez que intentaba sacarme idiomas, lo achaque a eso.

Con el tiempo los dolores fueron a más, tanto en intensidad como en frecuencia, y empezaron a despertarme por las noches, afectando también a mi humor y mi energia (al punto que tuve que dejar los estudios porque me daban ataques de ansiedad). Hable con los medicos por aquellas fechas, el problema fue que justo empezó la pandemia y obviamente me ignoraron, pero los dolores seguían.

Pasados unos meses, cuando por fin pudimos salir, pedi cita en fisios privados, para ver si con masajes los dolores se iban, después de varias sesiones conseguí que almenos ya no me despertaban por las noches, pero no se fueron, y la "ciática" volvió.

Aquí fue cuando decidí volver a pedir ayuda medica, y empezó la historia interminable de medicos...
Ir al de cabecera, decirle que me dolia, que me pidiera cita con reumatologia, tener que esperar 6 meses para una visita, 6 para pruebas simples y 6 más para segunda visita, que de reumatologia, tras un simple análisis de sangre simple me dijeran "si no puedes correr, no te apuntes a maratones, ahí tienes la puerta y te damos de alta", vuelta al de cabecera, a decirle que AUN me dolia, ser dirigida a fisioterapia, esperar 10 meses a tener fecha, pasar 2 meses por un fisio genérico en sesiones de 20 personas, acabar per que empecé, volver al de cabecera. Ahora tocaba ser dirigida a trauma, y otra vez 6 meses para cita, 6 para prueba, 6 para segunda cita, de nuevo "estas bien, no tienes nada" y alta de nuevo...

Cansada ya de que se rieran de mi me apunte a una mutua, y tras pedir cita en reumatologia (yo sospechaba de fibromialgia) me pidió una analítica con más hojas que la biblia y una resonancia del sacro, por fin unas pruebas que no salían "perfectas". PCR por las nubes, vitamina D por lo suelos, positivo en HLA-B27 y daño en articulaciones del sacro, por fin tras solo 2 visitas y 1 mes tenia diagnostico, sacroileitis genética.


Segun mi reumatólogo, "no es espondilitis" porque dice que esta enfermedad ya no se llama así, pero que sí es una artritis de columna, de momento me ha mandado indometacina 3 noches a la semana y unos polvos de suplemento para las articulaciones y visita de nuevo en dos meses, a ver que pasa en esa nueva visita.

Deseando estoy de ver que pasa, y de escuchar las palabras del primer medico que, en 5 años, me ha tratado como una persona de verdad con problemas de verdad, y no como un numero que "estaba demasiado sano para que le doliera nada"

[Manuel]

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Bon día Irene.

Bienvenida a este Foro, ya habrás leído que por aquí… cada inicio de nuestras historias es o son muy parecidas, la diferencia en cuando empezamos este 'calvario', lo has descrito muy bien. Ahora sigue el tratamiento y cuídate lo que puedas.
Yo padezco de EA ya muchos años y mi patología está ahora en remisión, no hay dolor como en sus inicios.


Animo... ya nos iras contando.

Saludos.

Manu.

[isa v]

Buenos días Irene, como bien dice Manu, las historias son parecidas, una barbaridad de pruebas y años esperando diagnostico.

Ya nos contarás como te va con este tratamiento, ya que, unas veces porque tarda tiempo en hacer efecto y otras porque a veces no es el adecuado para nosotros, es tener un poco de paciencia.

Abrazos