otra

[raquelruiva]

Buenos días soy Raquel y nueva por aquí os comento mi caso, todo comenzó el año pasado cuando por la dichosa reforma laboral me echaron del trabajo, pues bien mi vida cambio por completo a los dos meses me empece a sentir mal a las 5 de la mañana me despertaba con un dolor muy fuerte en las lumbares todos los días eran igual decidí ir al médico y empezaron hacerme pruebas fisicamente por más que me tocaba el rehabilitador no lo encontraba pero por los sintomas me dijo a la primera que podía ser E A, en una rediografía que no salió muy bien se observaba unas pequeñas perforaciones en el sacro y de ahí que me mando otras radiografías y una análitica, efectivamente en la analítica dio positivo HBL27+ y un poco de infección creo, pues nada me enviaron más pruebas ;tac, ganmagrafía. Y el diagnóstico fue EA aún no lo tengo del todo aquilosante pero va a ello, ya sabeís al ser degenerativa y crónica......pues nada .
Lo más grcioso es que me dijeron que es genético y en mi familia nadie lo tiene,,,o sea que supongo que habré empezado yo esta enfermedad y la verdad es que se me ha venido el mundo abajo porque cada vez van a má los dolores y justo me han dado esta noticia un mes antes de casarme , (que me caso dentro de 15 días casi) el mundo se me vino encima y a mi chico le dije que lo suspendía todo y que se buscara a otra que yo estaba enferma pero el ha decidido estar conmigo, la verdad tengo miedo a tener hijos y formar una familia ya que peso no podemos coger y no hacer muchas cosas tengo 32 años y ya tengo pastillas de por vida me han mandado el exxiv 90 y la verdad no se realmente pa que sirven por que no me hacen nada, unos me han dicho que para parar la enfermedad y otros como analgésico pero yo cada vez me encuentro peor,gracias que fuí por mi cuenta a un fisio y me desbloqueo un poco la espalda pero con mucho dolor ahora estoy esperando al reumatólogo por is me ponen un tratamiento biológico?creo, que dicen que funcionan mi problema se agraba porque tengo escoliosis congenita osea que me pasao toda mi infancia con aparato en el cuerpo y en la cama sin quitarmelo para nada y ahora me diagnostican esto lo bueno es que han dado a la primera....ahora todos los días hacer ejercicios y a tirar hacia delante con la mejor sonrisa que se pueda ,aunque sinceramente cuando me quedo sola o voy conduciendo en mi coche los ojos se emocionan de saber mi situación actual y de no poder hacer muchas cosas por miedo de que me duela más....tengo miedo hasta de ponerme el vestido de novia por que pesa y se que voy acabar bastante mal o tengo miedo de que se me paralice alguna pierna, estilo ciatica que me da cuando ando algunas veces, bueno no os aburro más pero es de gran ayuda deshaogarme con vosotros que pasaís por lo mismo un beso y gracias por vuestra atención

[Manuel]

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Hola Raquel, antes de nada déjame felicitarte por tu próxima boda y desearte lo mejor.

Bienvenida a esta gran familia virtual, aquí encontraras a personas con las mismas inquietudes que tu y con la misma patología.

No tiene porque ser que tus familiares más directos y actuales NO padezcan de espondilitis anquilosante, puede ser algún bisagüelo o pariente lejano ( en mi caso nadie tenía EA solo yo, pero si tiramos para atrás mi madre me dijo que su abuelo tenía una patología reumática que entonces no tenia nombre ni se podía saber cual era, ellos le llamaban que tenía mucha reuma), dicho esto es para que no te preocupes que lo más seguro que tus futuros hijos NO padezcan de EA quizás algún hijo de tus hijos o algún nieto tuyo.

Ya verás que serás una novia muy wapa y podrás disfrutar de ese día, no pienses en negativo no tiene el porqué afectarte ese día.

Los tratamientos biológicos son muy efectivos y ayudan a sobrellevar la patología lo mejor posible, ojala a ti te vayan también el biológico como me va a mí, yo llevo para casi 6 años y desde entonces deje de tomar los AINEs.

Ya nos iras contando que tal estas y nos gustaría verte y leerte por aquí.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Raquel. Bienvenida al foro.

Lo primero felicitarte por tu próxima boda y también felicitar a tu chico por su admirable comportamiento, eso te demuestra lo mucho que te quiere.

Como dices, has tenido suerte en que te diagnosticaran rápidamente, ya que hay compis que han necesitado incluso 10 años para conseguir un diagnostico preciso.

Hay compis con EA que han formado su familia y tenido hijos sin mayores dificultades, es cuestión de asumir algunas limitaciones y llevar el tratamiento adecuado para conseguir llevar una vida relativamente normal. Seguro que tu también puedes.

Supongo que ahora estarás muy liada con los últimos preparativos de la boda, pero espero que encuentres algún huequecito para nosotros y nos tengas informados. Por supuesto queremos ver fotos de la boda.

Muchas felicidades a los dos. Besos.

[Javi]

Hola Raquel, bienvenida al foro y a esta familia virtual.


Saludos.

[angelica de la torre]

Bienvenida Raquel

espero seguir leyendo sobre tu estado de salud.

[gema]

HOLA RAQUEL BIENBENIDA AL FORO SALUDOS GEMA

[raquelruiva]

Hola buenos días a todos y deciros que es muy agradable contar con una familia así estoy encantada de pertenecer a este grupo y ya os contaré cuando vuelva de mi viaje a México de luna de miel muchas gracias por vuestros animos,llevo dos días sin dolores y me encuentro muy bien ,pero ojala durara para siempre ya sabeís por los brotes,besitos y encantada de formar parte de vostros.

[Reme33]

hola raquel bienvenida al foro.

pasatelo muy bien en tu luna de miel a mejico.

tendras una boda muy linda y bonita.


besos

[Encarna]

Raquel, de momento intenta pensar solo en tu boda y en lo feliz que vas a ser, ya tendrás tiempo después para los tratamientos y controles de tu patología. Ahora te sientes bien y eso es lo importante, disfruta todo lo que puedas en tu viaje de novios y siempre.

Besos.

[Pilar]

Hola Raquel, bienvenida al foro.

[vida]

Hola Raquel, has llegado a este espacio por el camino de todos, verás yo también tengo más o menos tu edad, 34 años y tengo diagnosticado FM y prácticamente la EA, con tratamiento, te cuento todo esto porque al igual que a ti, me pusieron al principio Exxiv 90 y note un poco de alivio, aunque me lo tuvieron que cambiar al de 60 mg pues retenía mucho líquido y cogí peso que al cambiar el tratamiento se solucionó, estas pastillas son AINes, es decir, antiinflamatorios no esteroideos, pero si no te funcionan del todo tal vez necesites que tu reuma te ajuste algo más la medicación, efectivamente choca tener con esta edad estar sujeta a una medicación de por vida, a mi me cuesta cada día, pero pienso que gracias a la medicación puedo hacer cosas como llevar a mis peques al cole, vestirme sola o coger un vaso del mueble de arriba, es jodido, pero es así, así que yo opté por no darle más vueltas y tomarme además del Exxiv otras cuantas pastillas más que complementan mi tratamiento. Hace poco me hicieron una prueba, me quitaron el Exxiv unos cuantos días y me dió un brote, así que lo tengo claro, no me gusta tomarme pastillas a diario como te ocurre a ti, pero no me queda otra si quiero seguir con mi vida.

Yo también al igual que tú le he dicho a mi marido que se busque a otra, que no quiero condicionarle la vida, y me ha contestado que no se la condiciono, que yo soy su vida, me dejó sin palabras. Así que confía en tu chico, si te quiere, te quiere por tu persona, con o sin enfermedad, seguro que tú a él lo querrías igual aunque estuviera enfermo.

Muchos besos y disfruta de tu nueva vida con tu chico, que te ha demostrado que te quiere muchísimo antes de dar el gran paso.