lo consegui

[Paky]

Me llamo paky soy de extremadura,hace 19 años empeze con una sacroileitis bilateral tres hernias de discos pues trabajaba en el campo puniendo tabaco,he estado ingresada en fremap majadehonda 4 veces y no consiguieron nada alli tambien me diagnosticaron fm y despues la espondilitis anquilopoyetica ,estoy aburrida del dia a dia la semana pasada me infiltraron con una aguja de 50cm en trocante mayor ya son 15 en ese sitio exactamente, y sigo igual tomo 40 pastillas de ahi ke a veces no controle y no haya sido capaz de meterme, mi familia son los primeros k no me han entendido nunca, con decir no haces nada por k no kieres se me han llenado los huesos de pequeños huesos llamados osteofitos y encima todos tienen punta .no os voy a poner de momento nada mas sobre mis enfermedades porotras personas k lo puedan leer y se sientan mal.En estos momentos estoy totalmente undia en mi misma pue el otro dia en el hospitalme dijeron k llevaba una trocanteralgia de 799.9 si hubiese ido un dia o dos despues no hubiese vuelto a andar,comprendo k os pueda aburrir,tengo un hijo con 19 años otro con 14 y mi marido,tambien tengo k ayudar a mi madre kpesa 110k no es peso pluma, no se puede mover por el corazon,y un hermano soltero egoista k todos los dias me la lian y montan las broncas k luego a nosotros tanto nos afectan tiene 51 años llevo casada desde 1989 me case muy joven my ilusion siempre era ver el MAR lo consegui hace 2 años en santander todo elviaje dormida agotada pero llege a la playa hacia frio y me kede clava en el suelo como cosa de 30 minutos observando lo ke mas ilusion me ha hecho ver ademas de mis hijos .bueno muxas gracias a todos y en especial a manuel por ayudarme a ke me pudiera conectar si hay alguien k pueda ayudarme ke me lo diga pues tengo 41 años y veo kse nos escapa la vida tan rapido y tanlento a la vez un saludo a todos y muxo animo bss una afectada mas

[Manuel]

-

Hola Paki, no sabes la alegría tan grande que me ha dado leerte y ver que por fin ya estas aquí con nosotr@s, aquí siempre vas a encontrar una líneas de apoyo de amistad, comprensión y mucha solidaridad, no lo olvides, has llegado al mejor sitio y de esto sabemos mucho, yo sufro lo mismo que tú de una Espondilitis Anquilosante de más de 20 años y alguna cosilla más, aquí también hay compañer@s que tienen lo mismo que ti FM y EA.

No te sientas tan sola, aquí estamos para ayudarte y darte todos los ánimos que nunca te dieron, se el esfuerzo que has hecho para estar aquí y esto es de agradecer, aquí encontraras mucha información, pero no toda ha de ser de lo mismo que te pasa a ti, cada un@ es un mundo y no a tod@s nos afecta la patología por igual.

Ya nos iras contando poco a poco como te encuentras y poco a poco iremos conociéndote, no te preocupes si algo te sale mal que nosotr@s lo arreglamos, tú de momento hasta que le cojas el tranquillo a esto veras que fácil es, como decía tú de momento solo tienes que entrar aquí leer las respuestas y para responder solo has de puntear RESPONDER que lo veras o bien arriba a la Izquierda o bien bajo también a la Izquierda. es decir lees y respondes, ya más adelante visitaras otros Subforos y podrás participar en aquellos que tu quieras, esto es muy grande y no queremos que te pierdas.

Lo dicho, me alegra verte y leerte por el Foro.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Paki, bienvenida a esta ya tu casa.

Saludos.

[Reme33]

hola paki bienvenida al foro.

aqui ya tienes a una amiga.

[Paky]

gracias a todos pero necesito muxa ayuda me fallan las piernas tengo miedo a no poder andar a ese extremo los medicos ya hace 2 años me recetaron la silla de ruedas pero conoceis a alguien k la tenga k utilizar necesito saberlo pues si es asi hay k afrontarlo ayudarme por favor y muxisimas gracias aqui teneis una amiga gracias

[Encarna]

Hola Paky. Bienvenida al foro.

Te noto un poco desanimada y eso es lo peor que puede pasarnos. Es muy triste cuando los mas allegados no nos comprenden ni a nosotros ni a nuestras enfermedades, pero tenemos que ser fuertes y no dejarnos dominar por el temor de lo que pueda pasar mas adelante, hay que vivir plenamente el día a día de la mejor manera posible.
Yo no conozco a nadie que por la EA tenga que ir en silla de ruedas, si que tienes que cuidarte un poquito y desde luego no creo que sea conveniente que hagas grandes esfuerzos, para ayudar a tu madre tendrías que buscar alguna solución.

Así que lo que mas ilusión te hacia era ver el mar, siempre lo que no tenemos parece que es lo que mas nos gusta, fíjate que yo lo tengo bien cerquita y hace años que no lo veo. Me alegro que lo consiguieras.

Cualquier cosa que necesites, siempre estamos por aquí e intentaremos ayudarte.

Besos.

[Manuel]

.

Hola de nuevo Paki, lo primero tranquilízate que aquí vamos más despacio, no podemos pedir ayuda y de tenerla en inmediato, ya te hemos dicho que te tranquilices.

Yo tampoco conozco a nadie y conozco a bastante gente, que por una EA este en una silla de ruedas, se podrá estar mejor o peor, pero no te vamos a decir que si cuando no es así, esto no quiere decir que haya algún caso, pero en este Foro yo no recuerdo que nadie haya contado esto.

Otra cosa es que nos ayudemos de un bastón o una muleta para andar más cómodo o porque nos sintamos más seguros, si a ti te han dicho que necesitas o necesitaras una silla de ruedas y te la han recetado no creo que sea por la EA, o quizás quien te la ha recetado se haya precipitado, no se lo desconozco.

Una vez más tranquila, y si necesitas aun más ayuda aquí solo te podemos ofrecer la de nuestra experiencia.


Saludos.
Manu.

[Paky]

Hola Paky. Bienvenida al foro.

Te noto un poco desanimada y eso es lo peor que puede pasarnos. Es muy triste cuando los mas allegados no nos comprenden ni a nosotros ni a nuestras enfermedades, pero tenemos que ser fuertes y no dejarnos dominar por el temor de lo que pueda pasar mas adelante, hay que vivir plenamente el día a día de la mejor manera posible.
Yo no conozco a nadie que por la EA tenga que ir en silla de ruedas, si que tienes que cuidarte un poquito y desde luego no creo que sea conveniente que hagas grandes esfuerzos, para ayudar a tu madre tendrías que buscar alguna solución.

Así que lo que mas ilusión te hacia era ver el mar, siempre lo que no tenemos parece que es lo que mas nos gusta, fíjate que yo lo tengo bien cerquita y hace años que no lo veo. Me alegro que lo consiguieras.

Cualquier cosa que necesites, siempre estamos por aquí e intentaremos ayudarte.

Besos.

estoy muy desanimada,tengo muchas enfermedades y cada dia me cuesta mas andar la verdad es que no tengo tiempo para cuidarme,se que al final voy a terminar en silla de ruedas,hace una semana cuando me infiltraron en trocante mayor me dijo el medico que si hubiese tardado 2 dias mas,no hubiese vuelto a andar,entre en el hospital a las 4 de l tarde y sali a las 8,muchas gracias encarna

[Javi]

-

Paki, debes de mirar más por ti, y debes de aconsejarte que esto no vaya a poder contigo, no tires la toalla, que la silla de ruedas NO es para ti.



Saludos.

[isa v]

Hola Paky bienvenida al foro, como bien dice Manu aquí somos enfermos y siempre intentamos ayudarnos.
Paky yo desde mi experiencia veo que los que estan a tu alrededor te hacen culpable de que te sientas más y cargas con todo, pues tienes que coger el toro por los cuernos a mi me da igual que me digan que siempre estoy mal lo primero soy yo y mi espalda sobre todo que es lo más delicado que tengo, yo estaba en un hospital a punto de coger una silla de ruedas cada día iba un poquito peor y cambié de reuma y en 6 meses me puse andar y sin muletas, las espaldas son complicadas y más cuando existen diferentes patologías, pero hoy además de tratamientos biologicos para nuestra enfermedad también está la cirugía como ultimo recurso, así que deberias buscar otro especialista para buscar una segunda opinión tienes derecho debido a tu situación, acude a la asistenta social de tu zona, pues ella te ayudará a buscar otro especialista de tu comarca y también entregando los informes de la enfermedad que tienes y estando tu madre en la situación que está te pueden mandar a casa una mujer o varias dos veces al día para cambiarla y labarla y ayudarte en lo más duro, además ya que pesa tanto ese trabajo dejalo para los hombres de la casa que no sean tan egoistas que la muevan ellos y tu la limpias, pero para eso hay que ponerse en su sitio, además si tu madre está bien pero no se puede mover los asistentes sociales también dan unas gruas para que puedas mover a tu madre y más si entregas los informes de tu enfermedad, así que ya te estas moviendo y averigüando todas estas cosas y lo dicho hazte un poco egoista y piensa un poco en ti.
Perdona que haya sido un poco agresiva no suelo ser así, pero yo veo tu caso de máxima urgencia y te tienes que mover para que recibas la ayuda adecuada.
Comprendo que estes así de desanimada, yo también pasé por esa situación cuando estaba tan mal de la espalda y poco a poco iba a peor, se como te sientes completamente inutil pero eres una persona que vales mucho y tienes ganas de luchar, así que hay que mirar siempre para adelante e igual que he salido yo de ese agujero también puedes salir tu, yo tampoco conozco a nadie que por una FM o una EA esté en una silla de ruedas al no ser que haya algo más que no hayamos entendido, de todas formas no tengas miedo de expresar todo lo que tienes pues estamos acostumbrados a escuchar y ayudar a los demás.
De todas formas si tienes alguna duda, pregunta que en lo que podamos y sepamos intetaremos ayudarte.
Un beso, isa

[Pilar]

Hola PAKI bienvenida al foro.
No te preocupes que aquí te ayudaremos dentro de nuestras posibilidades , yo tampoco conozco a nadie que este en silla de ruedas por una EA , me imagino que si tu medico te dice eso es por algún problemas mas que puedas tener .

Veo que tienes muchas cargas familiares y ninguna ayuda ....... espero que puedas hablar con ellos y hacerle comprender tu situación , todos deberían poner algo de su parte y colaborar. Te mando un saludito .

[Paky]

Hola Paky bienvenida al foro, como bien dice Manu aquí somos enfermos y siempre intentamos ayudarnos.
Paky yo desde mi experiencia veo que los que estan a tu alrededor te hacen culpable de que te sientas más y cargas con todo, pues tienes que coger el toro por los cuernos a mi me da igual que me digan que siempre estoy mal lo primero soy yo y mi espalda sobre todo que es lo más delicado que tengo, yo estaba en un hospital a punto de coger una silla de ruedas cada día iba un poquito peor y cambié de reuma y en 6 meses me puse andar y sin muletas, las espaldas son complicadas y más cuando existen diferentes patologías, pero hoy además de tratamientos biologicos para nuestra enfermedad también está la cirugía como ultimo recurso, así que deberias buscar otro especialista para buscar una segunda opinión tienes derecho debido a tu situación, acude a la asistenta social de tu zona, pues ella te ayudará a buscar otro especialista de tu comarca y también entregando los informes de la enfermedad que tienes y estando tu madre en la situación que está te pueden mandar a casa una mujer o varias dos veces al día para cambiarla y labarla y ayudarte en lo más duro, además ya que pesa tanto ese trabajo dejalo para los hombres de la casa que no sean tan egoistas que la muevan ellos y tu la limpias, pero para eso hay que ponerse en su sitio, además si tu madre está bien pero no se puede mover los asistentes sociales también dan unas gruas para que puedas mover a tu madre y más si entregas los informes de tu enfermedad, así que ya te estas moviendo y averigüando todas estas cosas y lo dicho hazte un poco egoista y piensa un poco en ti.
Perdona que haya sido un poco agresiva no suelo ser así, pero yo veo tu caso de máxima urgencia y te tienes que mover para que recibas la ayuda adecuada.
Comprendo que estes así de desanimada, yo también pasé por esa situación cuando estaba tan mal de la espalda y poco a poco iba a peor, se como te sientes completamente inutil pero eres una persona que vales mucho y tienes ganas de luchar, así que hay que mirar siempre para adelante e igual que he salido yo de ese agujero también puedes salir tu, yo tampoco conozco a nadie que por una FM o una EA esté en una silla de ruedas al no ser que haya algo más que no hayamos entendido, de todas formas no tengas miedo de expresar todo lo que tienes pues estamos acostumbrados a escuchar y ayudar a los demás.
De todas formas si tienes alguna duda, pregunta que en lo que podamos y sepamos intetaremos ayudarte.
Un beso, isa

tambien tengo 4 hernias de disco abajo algunas en el cuello y no me pueden tocar hace tres años los paliativos me quisieron poner una bomba de morfina pero me neje y estoy con parches de 75 pues me han mandado los de 100 y entonces no tendria ni siquiera vida muchas gracias por tu ayuda sinceramente ver personas con las mismas patologias algunas mas otras menos me da mas fuerza y llevo dos muletas 10 años pero gracias por toda la informacion prestad me intentare poner las pilas e intertar lo ke me has dixo bss isa de parte de paky

[Paky]

Hola PAKI bienvenida al foro.
No te preocupes que aquí te ayudaremos dentro de nuestras posibilidades , yo tampoco conozco a nadie que este en silla de ruedas por una EA , me imagino que si tu medico te dice eso es por algún problemas mas que puedas tener .

Veo que tienes muchas cargas familiares y ninguna ayuda ....... espero que puedas hablar con ellos y hacerle comprender tu situación , todos deberían poner algo de su parte y colaborar. Te mando un saludito .

gracias a todos hoy me he dado cuenta k yo tengo muxos problemas de salud kos ire contando poco a poco pero me he dado cuenta de k hay personas k siempre hay en peor situacion he visto un reportage de cancer en los niños y me ha impactado tanto k lo nuestro gracias a dios apenas es tan duro tambien saber k teneis la misma enfermedad me ayuda y los animos k me dais lo ke nunca me habian dado mil GRACIAS DE TODO CORAZON paky

[Encarna]

Hola Paky. No hace falta que cites nuestros mensajes, tampoco que nos contestes uno a uno, puedes hacerlo a varios a la vez y te resultara mas fácil y ademas ahorraremos espacio, ya te iremos indicando.

Al menos comprensión aquí la vas a tener toda porque sabemos de primera mano lo que son estas enfermedades e intentamos animarnos y ayudarnos los unos a los otros y aunque solo sea para desahogarte, seguro que te servirá nuestra compañía.

Besos.

[Pilar]

Paky tu y yo tenemos varias cosas en común , estondilitis, fibromialgia , 4 hernias y algunas cosillas mas ......... yo la bomba de morfina y los parches no los tolero , me pinchan en la unidad del dolor un preparado de lidocaina , morfina y no se como se llama el resto jaja , me lo ponen como un suero y lo voy soportando con algun que otro mareo ya que no tolero muchos medicamentos , pero como tu bien dices hay gente que esta peor que nosotros y tienen muchas ganas de vivir y de seguir luchando y nosotros tenemos que hacer igual .
Si te das una vuelta por el foro veras nuestros diarios y allí podrás leer nuestros casos y responder a los compañeros que quieras . Un saludito

[isa v]

Hola Paky parece que si tenemos cosas en comun yo tengo 3 hernias lumbares, y en las cervicales rectificación y signos degenerativos, yo en las cervicales no noto apenas molestias, pero en las lumbares siii, pero yo me cuido y mucho, no cojo nada de peso nada, para eso tengo a mi marido y mi hijo, y el cirujano ya me dijo que en caso de pasar por quirofano sería para una sola hernia no todas.
Como te dije, ves a la asistenta social de tu localidad y pide ayuda para tu madre que seguro con lo que tienes te la van a dar, y prueba como te dice Pilar a ver en la unidad del dolor si encuentras más alivio de preguntar no cuesta nada.
Ahora cogetelo todo con tranquilidad y ves solucionando las cosas una a una, también puedes ir poniendo poco a poco todo lo que tienes que nosotros no nos asustamos estamos acostumbrados a leer de todo.
Un beso, isa

[vicky burgos]

hola paky te comprendo perfectamente por desgracia casi todos los que por aqui andamos tenemos mas de una y de dos enfermedades, cada una intenta llevarlo lo mejor que pueda , pero creo que todos sabemos que si no echamos adelante con dos c....nos hundimos y eso hace que estemos mucho peor yo tengo dias de bajon como todos , pero hace tiempo que deje de mirarme el ombrigo y decidi que esto no va a poder conmigo , acabo de pasar un cancer de pulmon que no es poca cosa , ademas de alguna que otra cosa mas ,pero lo que tengo bien claro es que los momentos buenos de menos dolor pienso disfrutarlos como si fuesen los ultimos que voy a vivir osea a tope ,no te puedo aconsejar sobre tu enfermedad , solo se lo que leo de los compi que la tienen , pero si te apetece hablar o desahogarte que sepas que aqui me tienes ok? besos y adelante muakkk

[Reme33]

hola paki.
cuentanos como te encuentras.

besos

[Paky]

Otro dia padeciendo llena de dolores y llorando ke mal lo estoy pasando me sigue doliendo el trocante mayor ademas de todo lo ke conlleva tenr lo demas y no kisiera mas infiltracioness gracias sois una pequeña pero gran familia y sabeis apoyarnos y ayudarnos bss a todos

[Encarna]

Hola Paky. Siento mucho que lo estés pasando mal y que las infiltraciones no sean todo lo efectivas que serian de desear. No se si te han planteado la posibilidad de operarte y si seria conveniente.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Paki, me alegra que estés aquí a gusto entre nosotr@s, aquí aprendemos mucho los unos de los otros, tú también puedes leer otros casos y participar dando o contando tu experiencia.

Cuando vayas a responder, con que solo puntees RESPONDER ya está, no es necesario que pulses citar, así será mucho más cómodo.

Como van esos ánimos…?

Saludos.
Manu.

[Paky]

los animos cada vez peor ,por cierto no me pueden operar ni tocarme la columna para nada,me como muxo la cabeza, pues me sale el culebron o herpes zoster muchas veces la ultima vez en el cuello y la psoriasis por todo el cuerpo ,no puedes ni llevar las manos destapadas paero ahy sigo dandole vueltas, el doctor guillen, al cual fui a traves de fremap, me dijo ke no me gastase dinero en medicos no habia nada k hacer, ke pusiera un nombre a mi dolor y k aprendiera a vivir con el,si me preocupa caerme tanto tengo una pequeña fisura en le cabeza del femur y de ahi tantas infiltraciones tambien me dijo el doctor guillen k con el tiempo en silla de ruedas ke me fuera concienciando,pero en extremadura no se si habra casos ademas del mio ,entonces la reumatologa esta pillada no sabe ke hacer ,este año pasado me fui a ver a una gran amiga a valencia y si se k hay ponen tratamientos hay un medico traumatologo se ha retirado hace poco y la asistente era otra gran amiga de unas vacaciones exactamente cuando fui a ver el mar alli las conoci pero yo no tengo ninguna solucion ojala la hubiera tengo muxas patologias y tampoco kiero aburriros ,desde luego para moi sois un apoyo muy importante ,sois lo ke no tengo en casa los k por 1 vez me habeis dado un aliento en mi vida gracias a todos y en especial a manu k no era capaz de conectarme y el me dijo como en el facebook bsss para todos y muxas gracias

[Manuel]

-

Hola Paki, se por lo que estas pasando, pero si te sirve de algo te diré que en la inmensa mayoría de las veces cuando estamos al borde de todo lo primero que pensamos son es cosos desagradables, pero siempre hay un hilo conductor que nos agarramos a el y tiramos p'alante, hazte fuerte y con todo lo que has pasado, esto NO va a poder contigo, has de empezar a ver las cosas con algo de optimismo, y no te obsesiones con el tema de la silla de ruedas, esto si llega ya llegara ahora de momento es lo que hay y no la necesitas. quizás esto te anime o no, pero piensa que tú eres lo primero y has de darte oportunidades y esta es una de ellas.

Si nosotros no miramos por nosotros, nadie lo hará así de bien como nosotros mismos, el apoyo está muy bien, pero necesitamos muchas veces cree en nosotros mismos.

Paki,


Cuídate, bss.
Manu.

[Javi]

Hola Paki, podrías abrir tu diario, allí nos puedes contar como vas día a día.
Si quieres o te lo abre Manuel o yo, e incluso alguna Moderadora.

Hoy como te encuentras?


Saludos.

[Encarna]

Hola Paky, no nos aburres, aquí estamos para escucharte e intentar animarte dentro de lo posible. Preguntamos porque no estamos al corriente de todas tus patologías y quisiéramos encontrar la solución para todas.

Dices que tu reumatologa no sabe bien que hacer, yo me imagino que habrás buscado una segunda opinión para tu caso, me resisto a creer que no puedan hacer nada por muchas que sean tus patologías.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Paki, ya te abrí tu diario, así allí podrás ir contando lo que tú quieras, recuerda que allí solo debes de puntear RESPONDER para que así no se salga de tu diario, es decir que lees y a la hora de responder pues eso punteas responder, se que poco a poco le iras cogiendo el tranquillo.


Saludos.
Manu.

[mikilay]

Hola paki, bienbenida soy Miguel tranquila aqui encontraras buenos amigos y no aburres todo tenemos nuestra historias y nos gusta escuchar tu piensa que todos tenemos problemas de salud pero siempre encontraras una palabra de animo aqui te lo digo por experiencia




BIENBENIDA

[Paky]

gracias mikilay aqui tienes una amiga un saludo

[Piluca.mp]

Hola Paky No he entrado apenas en el foro las últimas semanas, así que aprovecho hoy para darte también la bienvenida y desear que te sientas bien aquí con todos nosotros, ánimo wapa... me paso por tu diario luego...
Besotes

[Paky]

muxas gracias piluca yo voy leyendo los diarios poco a poco basos