Presentación Inma

[ilopez]

Hola a todos, soy Inma de Granada. Tengo 37 años. Y después de años (desde el 2007) con sospecha de crohn con la que aún a fecha de hoy sigo en sospecha (no hay lesiones sólo inflamación).
El año pasado por estas fechas me diagnosticaron síndrome de solapamiento entre un behçet y un sjogren. Nunca me había atrevido a escribir porque quizás yo era mi peor enemigo negándome a aceptar la evidencia. Ahora mi calidad de vida se ha reducido porque sufro de síndrome de ojo seco y prácticamente no puedo entrar a ningún local con calefacción por aire. MI trabajo (que adoro) es pasar siete horas delante del ordenador. Imaginad con este problema. El año pasado padecí una poliartritis y estuve mucho peor a nivel de movilidad pero ultimamente son mis cervicales las que han empezado a moslestar. Me dan calambres en la cabeza como corrientes electricas que ya no sé si son por las contratcturas, la rectificación cervical o es el behçet que ataca de nuevo. No estoy casada ni tengo hijos y cada vez estoy más aislada de amigos que ante la enfermedad noté como se fueron alejando.
En el trabajo intento hacer todo lo que puedo, y aunque sea funcionaria evito todo lo que puedo las bajas porque entiendo que trabajar aunque me suponga a veces decir no puedo me mantiene bien psicologicamente porque me hace sentirme útil. Como os dije saqué mi plaza con las deventajas que tenía y sin solicitar minusvalía y el año pasado me compré un apartamento pequeño pero al que le tengo mucho cariño porque es fruto de mi esfuerzo. Solicté el reconocimiento de minusvalía y bueno otros pacientes me han dicho que si no hay brotes recientes puede que todo esté perdido. Espero que no sea así. Ya os contaré, he dejado un post en asuntos legales.
Mi situación familiar no es muy buena porque mis padres con los que vivo todavía no se encuentran muy bien de salud, son ya mayores y esto siento que les queda grande y no es muy comprensible para ellos.
Pues creo que resumidamente me he presentado. Un saludo a todos.

[Manuel]

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Hola Inma, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta ya tu casa, esperamos te sientas a gusto entre nosotros y puedas encontrar aquello que buscas, de momento ya tienes nuestro apoyo y mucha solidaridad.

Tú los has dicho, hay que aceptar la patología para así poder seguir a delante mucho mejor, y adaptarse a la nueva situación, aquí como podrás comprobar en su inmensa mayoría pasamos por momentos como los tuyos, y la verdad que no es fácil adaptarse a esta situación, pero una vez más tirar p'alante es la mejor opción.

Nadie te ha regalado nada, tu esfuerzo te ha costado, y se lo mucho que uno aprecia su trabajo (siempre que nos guste lo que hacemos), el trabajo es un salvavidas muy importante, te hace sentirte útil y los días pasan mucho mejor, el estar en casa en sus mayoría le damos mil vueltas a la cabeza para no sacar nada, sino a las personas que están cerca hacerles sufrir.

En este rinconcito de Internet has encontrado a personas con tu misma patología o patologías, y que mejor que nosotr@s mismos para saber de qué va todo esto.

Esperamos verte por aquí muchas más veces y que nos acompañes en este largo camino, juntos somos más y más fuertes.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Bienvenida Inma, ya verás que aquí te encuentras muy a gusto entre nosotros/as.


Saludos.

[Encarna]

Hola Inma. Bienvenida al foro.

Creo que lo primordial ante estas patologías es asumirlas y cuanto antes lo hagamos mejor, para intentar día a día llevarlo lo mejor posible.

Los amigos si se han ido alejando piensa que no eran tan amigos, los de verdad no actúan así.
Ahora nos tienes a nosotros que siempre estaremos por aquí dispuestos a escucharte y a intentar animarte cuando lo necesites.

En cuanto al trabajo, te entiendo muy bien, es una satisfacción muy grande cuando uno consigue determinadas cosas con su propio esfuerzo.

Espero seguir viéndote por aquí. Besos.

[Toñi]

Bienvenida Inma estoy segura que aqui si que encontraras buen@s amig@s que miraremos de ayudarte y comprenderte como bien dice mi compañera Encarna si los amigos te abandonanen los momentos didíciles es que no son amigos y hay un dicho que dice que es mejor estar sola que mal acompañada .
aqui en el foro te brindamos nuestra amistad.
yo no tengo la misma enfermedad que tu pero hay compañer@s que si la padecen y ell@s te podran orientar .
un abrazo

[isa v]

Hola Inma, bienvenida al foro, espero que aquí no sientas esa soledad de la que hablas, aquí somos una piña como una segunda familia y nos apoyamos en todo lo que podemos. Vaya parece que tenemos algo en común, a ver si nos podemos ayudar y echar una mano, yo padezco el sindrome de behcet. No lo he entendido muy bien, pero lo que poner de "sindrome de solapamiento ente el behcet y sjogren" lo he entendido como que los médicos no tienen muy claro cual de los dos sindromes es, sino es así corrigeme que nosotros somos enfermos no médicos jeje.
Bueno te diré unas cuantas cositas que se y seguramente te servirán de ayuda, lo que comentas de un posible Crohn y que te sale inflamación pero no ulceras etc..., el 19 de Enero estuvimos en una conferencia en el Hospital General de Valencia y el reuma nos aclaró que habían muchos casos que empezaban a tratarlos de crohn y el resultado final era la enfermedad de behcet y el reuma empieza a tratar el behcet, parece que todas estas patologías son muy parecidas y para dar el diagnostico acertado es un poco difícil y más cuando no dan la cara del todo, yo misma tengo inflamación intestinal inespecifica relacionada al behcet porque tampoco salían ningun tipo de ulceras etc... pero si que estaba inflamado el instestino.
Por otro lado el sindrome de ojo seco se produce en las dos enfermedades yo lo padezco y hay temporadas que es más agresivo y otras menos, tengo que utilizar lágrimas artificiales, pero no tanto como tú, pero si que conozco un caso de behcet que tiene el ojo muy seco y le han tenido que poner unos tapones de silicona en el lagrimal y ha notado mucha mejoria y no se tiene que poner tantas gotas no se si tú llevaras esos tapones.
Otra cosa, en la poliartritis no se si de da en el sojgren, pero en el behcet si, y no has comentado nada sobre el tema de llagas tanto en la boca como en los genitales si te han salido alguna vez.
Perdona por todo lo que te he soltado, mi intención es ayudar y espero no haberte liado más, pues hay muchos reumatologos que no tienen ni idea de está enfermedad y lo que hacen es marearnos más.
Después lo que comentas en lo personal te doy toda la razón, ir a trabajar aunque te cueste muchos días te da vida a mi me pasa lo mismo. Y las amistades si se apartan es que no son amistades.
Lo dicho espero que te sientas bien aquí.
Un beso, isa

[Piluca.mp]

Hola Inma me paso a darte la bienvenida al foro y saludarte.
Seguro que aquí te sientes comprendida y acompañada y reitero lo que ya te han dicho, el amigo de verdad no se aleja.
Nos vemos por aquí.
Besotes

[ilopez]

GRACIAS A TODOS. Gracias a Manuel, Javu, Encarna, Toñi, Isa V y Piluca. Un abrazo desde Granada a todos.
Isa V, decirte que mis aftas orales y genitales mejoraron desde que me recetaron colchicina. El problema que sigo sin resolver es el de la sequedad. Ahora además de los ojos, también de boca y esófago. Esto hace que tenga regurgitación después de comer, se me sube la comida a la boca es como si no pasara bien por el esófago. Gracias por orientarme y por tus explicaciones.

[isa v]

Hola Inma, me alegro de verte de nuevo por aquí, podrás comprobar que nosotros no somos médicos somos enfermos, pero de las esperiencias aprendemos mucho y nos ayudamos unos a otros que para eso está el foro. Sobre lo que comentas del tratamiento de la colchicina de normal si no te da molestias en los efectos secundarios da muy buen resultado y es un tratamiento muy bueno porque no es nada agresivo, yo no lo puede tolerar debido a los problemas intestinales que se agrababan.
Sobre lo que comentas de la sequedad en la boca y el estomago, hay una prueba para saber si tus glandulas salivares funcionan, se llama gamagrafia con contraste en las glandulas salivares, consiste en pincharte al cabo de un rato te dan un zumo que sabe a limón amargo y enseguida te pasan por la máquina como si fuera un tac, aunque la prueba dura una hora aprox. pues no para de sacar imagines para ver como funcionan tus glandulas salivares, también hay un tratamiento para las glandulas que hace que hagas la saliva que tu no puedes hacer, si quieres te busco cual es pues ahora no me acuerdo de su nombre, pues son tantos los medicamentos que hay que ahora mismo no me acuerdo.
Un remedio natural para hacer saliva es coger una piña natural cortala a trozitos y congelala, y luego sacas los trozitos y te los metes en la boca y te los comes como si fuera un caramelo, eso hace que se produzca saliva natural.
Un beso, isa

[ilopez]

Gracias por lo del consejo de la piña. Lo haré porque de tanto caramelo me estoy volando en caries, aunque sean sin azúcar o igual es porque se no tener suficiente saliva se carian. Con lo que pasé yo para tenerlos derechitos y ahora ya diez empastes y los que quedarán.
Entre los ojos y las saliva estoy buena. Para la sequedad de ojos que lágrimas utilizas porque a mí las de viscofresh no me hacen nada y me noto como algo metido en los ojos. Me dijeron que es de la inflamación de las venas del propio párpado. Si tienes algunos truquillos para los ojos te lo agradecería. Un beso y gracias por estar.

[Encarna]

Que suerte que la colchicina la toleres y te vaya bien, yo no pude con ella, me ponía malisima con problemas intestinales.

Ya sabes a partir de ahora caramelitos de piña natural, esta Isa sabe muchos trucos.

Besos.

[ilopez]

Bueno en realidad es colchimax no colchicina. Me dijeron que es más baja porque es de 0,5. Habéis probado esta opción?

[Encarna]

Inma, el principio activo del Colchimax es la colchicina, osea que es lo mismo pero con diferentes dosis.
Lo hay en estas dos presentaciones.

COLCHICINE HOUDE 1 mg, 40 gránulos
COLCHIMAX 0.5 mg(asociado), 60 comprimidos

Yo estuve tomando Colchimax para prevenir mis ataques de gota y no pude tolerarlo.

Besos.

[ilopez]

Cómo lo siento Encarna yo tomo la dosis de 0,5 y mis úlceras son menos frecuentes. Y mira que yo tengo problemas también con mi intestino. Espero no empeorar porque llevo relativamente poco con Colchimax. UN abrazo

[isa v]

Hola Inma, el colchimax no notaras hasta que no pasen unos tres o cuatro meses si va bien para tu intestino, porque se te hace una diarrera crónica, te darás cuenta tu misma.
Lo que comentas de las caries lo hace la propia sequedad que tienes en la boca al no tener suficiente saliba y los caramelos aunque sean sin azucar hacen daño, así que ponle las pilas al médico para que te haga las pruebas pertinentes y el tratamiento adecuado, además de ponerte los trozitos de piña congelada en la boca, también puedes utilizar un hueso de aceituna y tenerlo en la boca como si fuera un caramelo y no hace tanto daño, yo es que como tengo un bar tengo acceso a una aceituna y me la como y luego el hueso lo tengo toda la mañana o toda la tarde en la boca.
Para los ojos, ves a un herbolario y compra manzanilla amarga y en un vasito de cortado pones agua, la calientas mucho sin romper la ebullición, le pones una cucharada de postre de manzanilla amarga lo remueves la dejas reposar 10 minutos, la cuelas y con unas gasas mojas bien y te la pones en los ojos que notes como te empapa bien todo el ojo hasta incluso si te entra un poco de manzanilla mejor, te va a relajar el ojo, lo va a limpiar lo va a desinfectar, dejalo por lo menos de 10 a 15 minutos en cada ojo, pero cada vez una gasa nueva osea la gasa que haya mojado no la vuelvas a meter en el vaso, una nueva siempre. Si que es verdad que cuando tienes los ojos muy secos es como si tuvieras tierra en los ojos es muy molesto, procura protegerte del sol, y el ultimo paso es con el oftalmologo probar los lagrimales de silicona que es lo que mejor funciona, acuerdate que como enferma crónica tengas o nó un diagnostico claro tienes tus derechos, ya que el ojo seco se puede comprobar el grado que hay.
Bueno espero que me digas a ver como te van los truquillos.
Un beso, isa

[ilopez]

Gracias de nuevo Isa. Hoy me vio de nuevo el médico de cabecera. En la analítica vuelven a salir los anticuerpos Ana elevados. Ahora 1:320. Tengo cita con el especialista el día 1 pero me ha dicho que puede ser lupus. Yo estoy hecha un lío. Ya no sé que es peor. Y para colmo tengo exceso de hierro que pr lo que se ve es contradictorio a una enfermedad autoinmune. Dice que casi todo el mundo tiene anemia. EStoy tan perdida...
UN besico.

[Encarna]

Inma, entiendo que estés perdida, cualquiera lo estaría en tu caso. A ver el día 1 si el especialista acierta de una vez con tu patología y te dan el tratamiento adecuado.

Mucha suerte. Besos.

[Pilar]

Hola Inma perdona por no pasar antes por aqui , se me ha pasado este post tuyo sin leer.

Creo que es normal que estes perdida , como todos al principio de cualquier enfermedad pero poco a poco te iras informando y sobre todo con un buen diagnostico . Las compañeras ya te estan dando muy buenos consejos. Un saludito .

[Reme33]

hola inma bienvenida a este foro.

besos.