Presentación

[Piluca.mp]

Hola a todos.

Me llamo Pilar, tengo 39 años y vivo entre Girona y Jaén. No os puedo decir desde cuando tengo AR porque ya ni recuerdo cuando comencé a quejarme y deambular por consultas médicas, hace años y años y años... Sin que ningún médico me hiciera mucho caso, siento decirlo así, pero es lo que realmente creo, que no me escuchaban mucho, me decían que me había dado un golpe, que tenía una contractura muscular, que si la articulación se me inflamaba o me lo parecía a mi... Un reumatólogo llegó a decirme que era muy joven, enfermedades reumáticas había muchas y era como buscar una aguja en un pajar. Resumiendo, me ha costado años de médicos, pruebas y sobretodo lágrimas llegar hasta aquí, sabiendo que algo no estaba bien, hinchándome de antiinflamatorios por mi cuenta y aguantando los dolores.
Me diagnosticaron la artritis en 2008 y desde entonces estoy tomando dolquine, desde 2009 combinado con MTX, parece que está funcionando, apenas tengo brotes ahora, aishhhh, pero lo llevo fatal, paso la semana temiendo que llegue el día de la toma del metotrexato, estoy cansadísima y me falta el aire... En fin, es lo que hay...
Ahora se me está complicando un poco la cosa con ansiedad y estoy a la espera de un electromiograma o electromiografía (no sé cual es la correcta o si está bien de las dos maneras) porque he estado más de un mes con hormigueo en los dedos meñique, anular y dolor en el codo. Pero bueno, hay cosas peores y aunque mi entorno cree que siempre me estoy quejando... No lo hago, podría ser peor, soy consciente.
Me registré en el foro hace ya algún tiempo, lo encontré de casualidad buscando alguna información, como hacemos muchos, la desinformación es muy grande creo, y hay poquísimos sitios donde compartir experiencias y encontrar algo de comprensión, pero siempre por alguna razón dejaba esto para otro momento, hasta hoy :)
A mi personalmente me pesa mucho la incomprensión de mi entorno, la mayoría de la gente no sabe siquiera lo que es la enfermedad y mucho menos lo que conlleva, prácticamente todo el mundo lo confunde con artrosis. Si me quejo me dicen que siempre estoy igual, cansada, quejándome... Y si intento hacer entender a la gente lo que es, me da la impresión de aburrir y ser pesada, así que intento no hacer nada de eso y el resultado es que me siento muy sola en lo que a este tema se refiere. Por eso me alegra mucho haber encontrado este foro y creo que debería haber más.
Espero poder entrar a menudo por aquí para conocernos mejor y colaborar en lo que se pueda.

[vicky burgos]

hola pilar bienvenida al foro , que pena que tu entorno no te comprenda por desgracia parece que no eres la unica que se queja de lo mismo , no es mi caso
yo tengo artritis y fm asi que te entiendo perfectamente
bueno guapa espero verte or aqui besos

[Encarna]

Hola Pilar, bienvenida al foro.

Por lo que veo te ha costado un poquito decidirte a estar con nosotr@s, pero veras como aquí donde puedes contar tus problemas sin temor a que no te hagan caso, te sientes comprendida y arropada. Ademas, te sentirás muy útil ofreciendo tu comprensión y experiencia a l@s demás compìs.
Este foro lo hacemos entre tod@s, intentamos ayudarnos l@s un@s a l@s otr@s y muchas veces lo conseguimos, así que espero que te sientas una mas y te agrade nuestra compañía.

Besos.

[Manuel]

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Hola Pilar, bienvenida a esta gran familia, esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s, aquí hay mucha comprensión y sabemos muy bien que necesitamos, ayuda, apoyo y que se sepa lo que nos pasa y no nos miren mal porque ante todo somos personas.


Por mi parte y la de este foro esperamos seguir leyéndote y seguir respondiendo, vamos tod@s en el mismo barco.


Saludos.
Manu.

[Julia]

Hola Pilar bienvenida al foro, creo que aquí encontraras el apoyo y comprensión que otros te niegan ya que somos enfermos como tú y te entendemos.
Espero verte mucho por aquí.
Un saludo.

[DavidN]

Hola Pilar.
Bienvenida.... quiero al igual que los demás ya ha hecho .. agradecer que te hayas atrevido a intervenir.
Es muy normal que te sientas tal y como lo has descrito. Yo creo que en parte a todos nos pasa un poco como a ti. En mi caso, puedo decirte que ya por último no explico ni lo que me sucede cuando paso semanas de baja. Simplemente me lo guardo para mi. Cosa que a la larga.. tampoco creo que sea bueno, pues hay que canalizar todo esto de alguna manera.
Este foro, ayuda a sentirse uno mejor cada día... pese a los muchos dolores. Y sobre todo porque las personas que conforman este foro son increiblemente positivas.
Quiero que te sientas animada a contarnos más cosas de tí.
Ya que lo que otros puedan no querer escuchar de ti , o piensas que aburres.. aquí creeme que ayuda a conocerte un poco mejor y se agradece muchísimo.
Un fuerte abrazo.

[Javi]

Hola Pilar, bienvenida a esta gran comunidad.

Aquí no solo hay mucha información sino también personas dispuestas a ayudarte.

Siéntete cómoda.
Saludos.

[isa v]

Hola Pilar bienvenida al foro, me alegro que te hayas decidido a presentarte y participar en él. Aquí nos entendemos a la perfección nos contamos todo, tanto las penas como las alegrías, y nos sentimos muy identificados, yo la enfermedad que padezco si alguna vez he intendo explicarla no entienden que los médicos con los adelantos que hay no encuentren solución, llega un momento que te cansas de explicar y pasas de ello, y con la familia sin comentarios, yo personalmente tengo suerte de que lo más cercano me entiende que es mi hijo y mi marido que son un pilar muy importante, pero padre, tios amigos etc.. nada de nada.
Los tratamientos que tomamos son duros y tienen sus efectos secundarios y tenemos que sobrellevar las dos cosas la enfermedad y el tratamiento, que la mayoria al bajarnos las defensas nos dejan cao, pero es lo que hay y tenemos que capear el temporal como podamos y luchar todos los días por llevar una vida lo más normal posible.
Te han puesto algun tratamiento para la ansiedad, has provado ir algun sicologo, estas enfermedades son dificiles de llevar y más si estan activas, hoy ya hay centros que en enfermos crónicos hacen terapias de grupo que ayudan mucho podrías preguntar, el año pasado hicimos una mi hijo y yo y nos fue muy bien.
Un beso, isa

[Piluca.mp]

Gracias a todos por la bienvenida :)
Reconforta leeros y sentir que no estás solo en esto, que hay personas que te comprenden...
Aclarar, que apoyada me siento, sé que no estoy sola, tengo gente a mi lado que me cuida mucho y se preocupa mucho por mí, pero de eso a comprender como me siento hay alguna distancia...
Mucha razón DavidN, hay que sacarlo, en todos los aspectos de la vida, no puedes guardártelo todo para ti, acaba doliendo.
Contestando a isa v, estoy tomando alprazolam de momento, algunos ansiolíticos están contraindicados con el glaucoma, a ver que tal, de momento bien, en la próxima visita al médico supongo que me quitará las pastillas, ha sido un episodio temporal creo yo, por la coincidencia de varias circunstancias, si la cosa empeora evidentemente me plantearé otras alternativas.
Pues nada, nos vemos por el foro, seguro que por aquí estaré a partir de ahora.
Un besote a todos...

[isa v]

Pilar me alegro que te hayas sentido agusto con nosotros, ya ves que cada uno somos distintos y padecemos diferentes enfermedades muy parecidas pero diferentes y aun siendo las mismas a cada uno nos afecta de una forma distinta. Mi hijo y yo padecemos la misma patologia dentro de una enfermedad rara aun es más rara ya que ha pasado de madre a hijo directamente, cada uno dentro de la misma ciudad estamos siendo tratados en diferentes hospitales porque buscamos especialistas adecuados cosa dificil, mi hijo tiene una reumatologa infantil que es la única especializada en enfermedades raras, y yo estoy con un catedrático en otro hospital. La reuma de mi hijo nos propuso el año pasado de ir a la sicologa que tienen ellos especializada en estas enfermedades y nos fue muy bien a ambos, ahora en el hospital donde yo estoy siendo tratada tambien han puesto un equipo donde hacen terapias de grupo con enfermos crónicos porque se han dado cuenta que funciona, y parece que visto el éxito que está teniendo lo quieren aplicar en más hospitales, te lo digo para que preguntes.
Bueno seguiremos en contacto y conociendonos mejor.
Un beso, isa

[Encarna]

Hola Pilar, hay que tener alguna de estas patología para darse cuenta verdaderamente de lo que supone en nuestra vida diaria, si en tu entorno se preocupan y cuidan de ti, ya es mucho.

Tu desahógate aquí, que te entendemos bien.

Besos.

[DavidN]

Pilar, veo que eres una mujer valiente.. y se ve que tienes fuerza y te estas sabiedo reponer de este bache.
Cuenta con el apoyo de todos nosotros, y esa falta de comprensión que a veces nos falta, aquí la tienes. Al menos esa es la impresión que he tenido durante todo este tiempo, aún sin haber intervenido.
Solo leyendo muchos post de compañeros del foro.. me sentía muy identificado. Ya no por la patología en sí.. sino por los sentimientos que hay tras todas estas duras enfermedades. Lo que nos limita, lo que nos condiciona, lo que nos asustan, ... Y será mi naturaleza ... pero creo que ante cualquier adversidad, vale más una broma a tiempo, una buena sonrisa, y un buen trago de aire limpio, que cualquier otra cosa.
Este es nuestro rincón, y da gusto sentirse cómodo y comprendido.
Gracias por animarte a formar parte de esta familia tan estupenda.

[Piluca.mp]

Gracias a todos, hacéis que me sienta muy cómoda y me alegro de entrar a formar parte de esta gran familia. He abierto un post en Mi día a día...
Un besote

[PLoDi]

El mundo te abre sus puertas! bienvenida ser viviente :D (Dialogo Dragon Age origins)

[Encarna]

Hola Pilar, me alegra que te sientas bien entre nosotros. Ahora pasare por tu día a día.

Besos.

[Pilar]

Hola Pilar perdona por no haberte dado aun la bienvenida pero llevo unos días un poco pachucha. Veo que te as integrado muy bien en esta familia donde no tendrás que justificar tu dolor , estamos todos por un estilo jaja .Besos y espero leerte mucho.

[Mari Cruz]

Yo tambien te doy la bienvenida a esta tu casita. Todos de alguna manera nos sentimos identificados contigo..porque entramos aqui....de la misma forma que tu lo has echo ahora.......queriendo informacion...apoyo...ver que hay mas gente como tu...que nos duele..que nos cansamos....que muchos dias tirariamos todo por la borda.....que en casa pasan.....o no entienden nuestra enfermedad...no estamos haciendo teatro..ni queremos llamar la atencion........queremos apoyo incondicional....cariño...y a ser posible una medicacion que se ajuste a lo que necesita nuestro cuerpo para sentirse mejor.
Ya me he pasado por tu dia a dia...y tambien te he saludado alli. un muxu.

[Reme33]

hola piluca, creo que todabia no te habia dado la bienvenida al foro.

besos

[Piluca.mp]

Gracias Reme
Besotes