Presentacion

1) - Si acabas de llegar aquí te puedes presentar!, en resumen cuéntanos algo de ti.
2) - Funcionamiento del Foro: Ayuda, Soporte y Dudas.

- Fecha de inicio del Foro 30 Nov. 2006.

Moderadores: Encarna, Javi

Reglas del Foro
1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.

2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)

3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
Responder
Avatar de Usuario
Aysha
Familiar del enfermo
Mensajes: 137
Registrado: Ene 5, 11, 09:36
Ubicación: Zaragoza - Familiar de Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Presentacion

Mensaje por Aysha »

Hola chicos, antes que nada, si he publicado mi mensaje en mal sitio, por favor disculparme que todavia me estoy haciendo con el foro.
Bueno a lo que ibamos, mi chico tiene EA tiene 33 años y se lo diganosticaron en la adolescencia (aproximadamente cuando tenia 15 años). Nosotros somos de Zaragoza, y yo llevo con él desde los 22. Lo cierto es que yo no sabía nada de esta enfermedad y claro hasta que no nos planteamos estar juntos tampoco hablamos mucho del tema. Si que es cierto que yo siempre he dicho que si él no podia salir de casa yo iba a verle, y eso me costo conocer a mis suegros casi en la segunda cita :grin: :grin:
La primera vez que hablamos de este tema, pues como todos me imagino me fui a la wikipedia y algun otro sitio y empece a devorar información, porque queria poder ayudarle en todo lo posible. Ahora vamos a ser papas, y buscando informacion en la red sobre esta enfermedad, y a ver si podia encontrar como realizar un diagnostico prenatal os he encontrado. El siempre me ha dicho que cuando nazca el nene o la nena le haremos una prueba genetica, pero me gustaria saber si se puede hacer algo antes, y por eso estoy aki, para saber y aprender.

Muchas gracias
Avatar de Usuario
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 25218
Registrado: Nov 30, 06, 16:31
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Manuel »

-

Hola Aysha, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta gran familia, y desearte o desearos que aquí os encontréis a gusto y podáis salir de dudas. Recordar que aquí somos enfermos.

Los que padecemos de EA siempre en los inicios es complicado y hay que ir aceptando la patología poco a poco ya que es una enfermedad crónica y de momento no tiene cura, pero si que hay muy buenos tratamientos para encontrarse mucho mejor y en ocasiones parar la enfermedad, o que no avance con prontitud.

Yo tengo EA y el entorno familiar es muy importante así como tu pareja, la comprensión y el cariño hacer mucho.

Te voy a contar lo que en nuestra página Web hay publicado sobre tu pregunta:

-
¿Tener el antígeno HLA-B27 Supone padecer Espondilitis Anquilosante?

No, ni mucho menos. Una minoría escasa de personas con este antígeno padecerá la enfermedad, aun teniendo familiares con espondilitis anquilosante.

La mayoría de personas en las que se desarrolla la espondilitis anquilosante están previamente sanas, sin embargo, otras enfermedades con un comportamiento parecido denominadas espondiloartropatías, pueden aparecer en personas con alteraciones inflamatorias del intestino, infecciones del tracto urinario o una enfer- medad de la piel llamada psoriasis.

Lapresencia de los antígenos HLA está determinada genéticamente. Suproducción se controla mediante genes que pasan de padres a hijos. Si uno de los mienbros de la familia tiene alguna espondiloartropatía con HLA B27 positivo (EA u otra) y usted tiene también el HLA B27 positivo, tiene más riesgo de desarrollar una espondiloartropatía.


.
Por aquí hay compañer@s que son padres y ellos te responderán en el momento lean este Post.

En internar hay mucha información sobre esta patología, recuerda que cada persona es un mundo y no tiene el porqué afectarnos de la misma manera.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Avatar de Usuario
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 11914
Registrado: Ago 3, 07, 01:11
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Encarna »

Hola Aysha. Bienvenida al foro.

Enhorabuena por vuestra próxima paternidad y espero que la información que te ha dado Manu sea suficiente para resolver tus dudas.

Cualquier cosa que necesites intentaremos ayudaros.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Pilar
Tengo Preferencia, Foro Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 1435
Registrado: Dic 6, 06, 15:52

Re: Presentacion

Mensaje por Pilar »

Hola Aysha bienvenida al foro.
Yo te puede contar mi caso , tengo espondilitis anquilosante y soy madre de dos niños , 18 y 14 años , al mayor le hicieron las pruevas a los 14 años por otra enfermedad y le dio negativa , mi reumatologo me digo que no tiene por que ser hereditaria , en mi familia no hay nadie con la enfermedad , yo soy la primera y por lo tanto no pude heredarla de nadie , creo que os estáis anticipando a algo que no tiene por que suceder . Un saludito y aquí estamos para aclarar cualquier duda que tengáis.
Avatar de Usuario
Javi
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 2150
Registrado: Dic 4, 06, 19:37
Ubicación: Valencia - (Familiar de EA)
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Javi »

-

Hola Aysha, bienvenida al foro.

Los/as compañeros/as ya te respondieron muy bien, se lo que se siente, yo también soy familiar de enfermo de EA.


Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
CONCHI RUIZ
Familiar del enfermo
Mensajes: 802
Registrado: Mar 30, 10, 22:24
Ubicación: Las Palmas - E. A. asociada Síndrome de Tietze o "Costocondritis", Psoriasis Invertida.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por CONCHI RUIZ »

Hola Ayhsa, lo primero darte la bienvenida al for y las felicidades por tu maternidad. Mi marido también padece EA y cuando se la diagnosticaron nos aconsejaron hacerle la prueba a mi niño que tiene diez años, pero decidimos no hacersela porque para qué? si tiene el antígeno no hay nada preventivo y es posible que ni siquiera llegue a desarrollarla, entonces para que vamos a estar toda la vida amargados pensando que en cualquier momento pueda enfermermar. Lo que tenga que ser será, de momento es un niño supersano.
Lin
Soy Experto/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 438
Registrado: Nov 21, 10, 20:15
Ubicación: Valladolid - Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Lin »

Hola Aysha, maña. Bienvenida a este foro, en el que todos sabemos lo que son estas enfermedades, en primera persona o en familiares cercanos. Yo tengo EA diagnosticada en el 84 (ya ha llovido). No tengo ningún antecedente en la familia. Tengo dos hijos, el mayor tiene 17 años y la peque 3, no les he hecho la prueba del antígeno, porque como ha dicho Conchi, para que?. Si me permites que te lo diga, olvídate de esa preocupación, porque no te va a llevar a ninguna parte buena. Disfruta de tu embarazo, y de tu peque cuando llegue.
De todas formas yo soy muy feliz con EA o sin ella. Aquí estamos para lo que quieras.
Avatar de Usuario
Aysha
Familiar del enfermo
Mensajes: 137
Registrado: Ene 5, 11, 09:36
Ubicación: Zaragoza - Familiar de Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Aysha »

Gracias a todos por la cálida bienvenida.

En primer lugar os dire, que yo personalmente no me preocupo por ese tema en exceso. Cuando conoci la enfermedad de su padre si que realmente me dio el siroco pensando que me duraria 10 años o algo asi pero es como todo cuando desconoces una enfermedad. Ahora realmente han pasado 11 años y lo sigo teniendo por aki practicamente en el mismo estado que estaba entonces. Es cierto que hay gente que degenera mucho mas rapido y lo pasa peor, como he podido leer en vuestro foro, en concreto me llamo la atencion la chica que tenia EA y otra mas que le habian cambiando ambas caderas varias veces (creo que en el foro se llama piluca) a la cual le mando un saludo desde aki para que sepa que tod@s estamos con ella.

Creo que si quiero saber eso, es para que no le pase como a mi suegra, que se le desgaste tanto la espalda, que ya con los años y todo jodido le digan que lo que tenia era lo mismo que su hijo y que si lo hubieran sabido antes, ahora no estaria como esta. Prevencion no se puede hacer, pero como ya habeis dicho un diagnostico rapido evita mucho sufrimiento.

Yo no tengo EA pero he tenido depresión, la cual ya he pasado con mucho esfuerzo, y te aseguro que que te metan un tubo por la boca sin anestesia dos veces para decirte que no tienes nada porque no saben donde buscar, supongo que eso os habra pasado algo similar alguna vez, no es agradable :grin: :grin: :grin: Ahora para mi es anecdotico, pero creeme :grin: :grin: :grin: antes de decirme que era depre, dijeron que era alergia en el intestino, ulcera que no se veia y luego ya en el enésimo hospital a alguien se le encendio la bombilla :grin: :grin:

En cualquier caso, gracias a mil por la información, me siento muy arropada y acogida y mi chico esta encantado que os haya encontrado. A ver si ahora lo convenzo (es timidillo) para que se una al club y os cuente su experiencia, pero lo cierto es que cuando lo conoci no hablaba porque estaba en su casa metido devorando libros, pensando que quien le iba a querer. Que sepais que he tenido mis mas y mis menos con el, supongo que como todo el mundo las relaciones personales son complicadas, pero le quiero mucho, fijate... vamos a ser papas... vamos al mismo ritmo que el comic de la parejita de la revista del jueves casi casi. :grin: :grin:

Besikos corazones, y andamos por aki en contacto. :grin:
Avatar de Usuario
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 11914
Registrado: Ago 3, 07, 01:11
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Encarna »

Hola Aysha. Me alegro que te sientas a gusto entre nosotr@s.

Dile a tu chico que aquí no valen las timideces, podemos escondernos detrás de la pantalla :lol: :lol: :lol:

Convencele para que se registre en el foro y veras que poco a poco l@s compis le hacen sentirse bien, sobre todo comprendido, que muchas veces es lo que nos falta.

Creo que en este momento sois los únicos futuros papas del foro y vamos a estar pendientes de la evolución de ese bebe que sera un nuevo sobrinit@ para tod@s nosotr@s.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Avatar de Usuario
Aysha
Familiar del enfermo
Mensajes: 137
Registrado: Ene 5, 11, 09:36
Ubicación: Zaragoza - Familiar de Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Aysha »

Gracias Encarna. Ayer me decia que le daba cosa :grin: :grin: :grin: y respecto al embarazo de momento solo tengo un horrible dolor de encias, que se ha pasado en 3 dias de la encia de arriba a la de abajo. De lo demas, vimos al canijo el lunes en la ecografía y nos dedico un surfeo, porque no podia cantar supongo. :grin: :grin: :grin: Ya es una pekeña cosa de 5 cms, que como dice mi abuela, ya tiene 5 cms de biznieto.

Besikos
Avatar de Usuario
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 25218
Registrado: Nov 30, 06, 16:31
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Manuel »

-

Hola de nuevo Aysha, nos parece muy bien que se anime a escribir y a pertenecer a esta familia lo mismo que tú en calidad de familiar que así lo llamamos cariñosamente.

Yo por experiencia os diré que no es bueno leer mucho sobre la EA, está bien informarse y está muy bien relacionarse con personas que nos comprenden y compartimos lo mismo e ir en un mismo barco.

Tendréis una niña, creo leer que es niña, preciosa y que llegara en un buen momento, disfrutar de la vida y del regalo más bonito, ser papas.

Aquí tenéis un huequecito para lo que necesitéis y pensar que ya no se está solo, que detrás del ordenador somos muchos, algunos leen y otros responden, pero estamos ahí.


Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Avatar de Usuario
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 11914
Registrado: Ago 3, 07, 01:11
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Encarna »

Manu, que con 5 cm. no se puede saber aún si va a ser niño o niña, Aysha nos dice que es una pekeña cosa :lol: :lol: :lol:

Aysha, tienes que tenernos al corriente de tu embarazo y a tu chico dile que se asome, después ya nos encargaremos de darle un empujoncito hacia adentro.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Avatar de Usuario
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 25218
Registrado: Nov 30, 06, 16:31
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Manuel »

-

Yo de esto no entiendo, perdón por el lapsus, a los mejor es una niña, quien sabe, sea lo que sea que llegue muy bien.


Bss.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Avatar de Usuario
Aysha
Familiar del enfermo
Mensajes: 137
Registrado: Ene 5, 11, 09:36
Ubicación: Zaragoza - Familiar de Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Aysha »

Ahi Encarna, ahi,.... dale duro... :grin: :grin: :grin: (es coña, no seas tan dura con el son cosas de nenas :grin: ) La verdad es que el papa quiere que sea nena, y la bisabuela quiere que sea nene. Supongo que harán porra. Yo mientras solo veo como se tiran los ladrillos!!!!! :grin: :grin: :grin: El ocho de marzo tengo la siguiente ecografía y dijo la susodicha que seguramente ya sabriamos si tiene o no algo entre las piernas :grin:

No te preocupes, yo personalmente no saldre en direccion contraria si aprendo cosas de esta enfermedad, creeme que he visto mucho :smile:, pero lo de mi chico le va a costar, como dije es bastante timidin.

besikos
Avatar de Usuario
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 11914
Registrado: Ago 3, 07, 01:11
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Encarna »

Bueno, le daremos un tiempito, tu ves contándole cosas del foro y al final seguro que se va a interesar.

¿Para cuando se espera a la cigüeña?

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Lin
Soy Experto/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 438
Registrado: Nov 21, 10, 20:15
Ubicación: Valladolid - Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Lin »

Hola Aysha, confío en que algo tendrá entre las piernas, no va a ser una Nancy. jajajajajajajaja
Haz caso a todo lo que te diga Manu, si él dice que es nena será nena.

Besos y cariños
Avatar de Usuario
isa v
Gran Hermano, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 2655
Registrado: Abr 10, 09, 08:19
Ubicación: Valencia - Fibromialgia, Behçet y Artrosis.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por isa v »

Hola Aysha, bienvenida al foro, y enorabuena por el embarazo. Espero que lo disfruteis a tope, es un momento único y mágico, por lo menos así me sucedió a mi, que sea niño o niña es lo de menos, la cuestión es que tengas un embarazo tranquilito y el parto rápidisimooo y todo salga bien, lo que comentas de las encias es algo normal en los embarazos, a cada una le da por una cosa yo recuerdo que mi madre comenta se le debilitó mucho la boca, y a mi le dió por caerseme el pelo pero fueron los 4 primeros meses, a otras le da por dormir, o por tener muchos vómitos, cada embarazada es un mundo.
Entiendo tus miedos que se pueda heredar la enfermedad, cuando tu marido tenga una visita con el reuma podeis preguntar para que os lo explique mejor, si tu futuro hijo tenga el hla-b27 negativo puede desarrollar perfectamente la enfermedad y si le sale positivo hay más posibilidades pero tampoco tiene porque desarrollarla, los médicos no se guian por esta prueba, te lo comento por mi caso personalmente, yo padezco otra enfermedad el sindrome de behcet es una enfermedad también autoinmune, no tengo el hla-b51 de está enfermedad y nadie de mi familia padece la enfermedad sin embargo tengo a mi único hijo que ahora ya tiene 17 años y ha hererado la enfermedad y tampoco tiene el hla-b51 positivo, así que en nuestro caso sobre ser un caso raro la estadistica del hla vuelve a pasar que no es para guiarse. Pero si tu quieres estar tranquila hazla, lo que tienes que hacer es sin obsesionarte estar pendiente cuando tu hijo crezca.
Bueno son temas que podemos hablar más tranquilamente más adelante, ahora lo que importa es tu embarazo, sed felices.
Un beso isa ;-)
- - Mi hijo Ivan
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*Consulta siempre a tu médico especialista. http://www.espondilitis.eu
Avatar de Usuario
Reme33
Soy aventajado/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 763
Registrado: Dic 11, 06, 16:49
Ubicación: España . Espondilitis Anquilosante y algunas cosas mas.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Reme33 »

Hola Aysha
Bienvenida al foro y con cariño se mueve montañas.
Enhorabuena al ser padres es algo muy hermoso.

besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
http://www.espondilitis.eu
Avatar de Usuario
Aysha
Familiar del enfermo
Mensajes: 137
Registrado: Ene 5, 11, 09:36
Ubicación: Zaragoza - Familiar de Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Aysha »

Diox si hay gente en este foro, no hay tiempo de aburrirse,... a ver..

Encarna...la cigüeña vendra pa julio a partir del dia 18 o 20 más o menos, digo esto porque pa un mes que no me apunto la regla, la de la ecografia echa mas o menos para esa fecha.

Para Lin, decirte que si no tuviera nada entre las piernas ya podriamos ir abriendo otro foro,... es coña, pero la verdad es que aki el debate esta servido y esto es peor que ver un debate político. :grin: :grin: Mi abuela arguye que si es niño mejor, porque dice que tiene demasiadas "rajas" en casa (mi abuela pa algunas cosas es mu burra) y que prefiere que por fin salga algun chico (tonteria porque tiene dos hijos). Pero todo hay que decir que antes me decia que como tuviera un hijo fuera del matrimonio que me fuera preparando, ahora le da igual. :mrgreen:

Son ideas, logicamente cada uno tiene unas, y la verdad es que aunque mis ideas y las suyas sean completamente opuestas, se que lo hace por ponerle unos vaqueros y una camiseta, porque hace poco vio a uno vestido de mayor y le hizo gracia. :grin: :grin: Mi abuela tiene casi 80, y aunque le tiembla un poquillo las manos, de la cabeza esta a las mil maravillas.

Mi chico sin embargo quiere una niña porque dice que quiere que se parezca a mi. Yo siempre he sido muy echada para alante como se dice por ahi, aunque la vida no me ha tratado muy bien. En esta vida nadie te regala nada, y parece que a veces todo tiene que venir hecho, y cuando algo falla es una tragedia, pero no es asi. Me remito al capitulo del Encantador de perros que suelen echar en la cuatro, de un perrito que tenia 3 patas y entre los humanos lo veian como a un animal que le faltaba algo y entre los perros era el que mas corria, y era uno mas. Segun se vean las cosas eres capaz de enfrentarte a todo, sin miedo que es lo que hace falta. ;-) ;-)

Para Isa V, decirte que no sabia de tu enfermedad, ya se algo mas, ya me veo toda la noche con este insomnio que tengo tambien devorando foros pa enterarme de cositas. La verdad es que visto como tu lo dices, parece el misterio de lourdes o el guadiana o guadalquivir no se cual es exactamente creo que el primero, que dice que es un rio que aparece y desaparece.

Y con respecto al embarazo, ojala todo lo que me desees vaya asi. La verdad es que yo tengo un pelo a prueba de bomba, pero tengo las uñas muy debiluchas de siempre no se porque dicen que esto va unido, pero en mi caso no. Sigo con las encias chungas, pero espero que se vayan pasando. El otro dia vomite por primera vez, y siempre he tenido problemas con el tema de dormir, porque no duermo cuando quiero, sino cuando a mi cuerpo le da. Es cierto que duermo luego 8-10 horas, pero igual te las duermo de las 6 y media de la mañana como me paso ayer a las 4 de la tarde con algun desvelo y lamenton de gato añadido a la 1 de la tarde.

Con respecto a ser un caso raro de estadistica, es cierto que naci sana, algo a mi favor, pero yo soy una persona con mu mala suerte, todo lo malo que me ha podido pasar me ha pasado, pero todo lo que he podido pasar bueno, tambien lo he pasado o espero lo voy a pasar. Seguro que yo hace tiempo que me sali de estadistica de cosas malas, y complicaciones en la vida que he podido tener, bienvenida al club. Piensa que siempre hay algo malo que puede pasar, pero tambien hay montones de cosas buenas. Tienes un coleguita (porque joven con 17 años ya no se puede decir :grin: ) de 17 años que seguro que te quiere con locura, y que ha merecido la pena sacar adelante todos los esfuerzos que haya hecho hasta ahora. Espero yo poder hacer lo mismo. Animo desde aqui!!

Y Reme33 Gracias!!! y si, y mi recomendación para todos los webos y webas (definiendo a los que le gusta navegar por paginas web) es que hay que dar mucho mimos... eso cura toooo, y buen masaje :grin: :grin:

Gracias webos/as un saludiko con cariño desde Zaragoza a todos/as
Avatar de Usuario
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 11914
Registrado: Ago 3, 07, 01:11
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Encarna »

Aysha, estas de poquito tiempo todavía, cuídate mucho y paciencia con los vómitos que sobre el tercer mes suelen remitir.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Avatar de Usuario
Aysha
Familiar del enfermo
Mensajes: 137
Registrado: Ene 5, 11, 09:36
Ubicación: Zaragoza - Familiar de Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Aysha »

Gracias Encarna! y si, le echamos paciencia y mucho paracetamol que es lo que me dijo el medico que puedo tomar.

Besikos!
Avatar de Usuario
isa v
Gran Hermano, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 2655
Registrado: Abr 10, 09, 08:19
Ubicación: Valencia - Fibromialgia, Behçet y Artrosis.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por isa v »

Hola Aysha, bueno ya veo que tu embarazo va lo normal de todas la embarazadas, lo de las encias es normal, lo que te recomiendo es que vayas al dentista y te ponga un buen tratamiento, y lo de las uñas es con una analitica a ver si te hace falta alguna vitamina, acido folico, calcio, hierro, lo tipico de las embarazadas, lo de dormir cada persona es un mundo diferente, por regla general los primeros meses sueles tener mas sueño de lo normal, pero no es una regla fija.

Mira por donde ayer me dieron una noticia estupenda, voy a ser de nuevo TIA :razz: :razz: :razz: , solo tengo un hermano, y solo tiene una hija de 6 años, y ahora mi cuñada está embarazada de nuevo, sera para el més de septiembre, todo esto es alegria y salud.

Lo que comentas con el tema de mi hijo, pues que quieres que te diga, si es al día de hoy un adolescente muy especial, con unos valores que tal vez otro chaval de su edad si no hubiera pasado por esta enfermedad no los tendría o no se los hubiera inculcado de la misma forma o intensidad, tenemos una relación muy especial mucha comunicación, y al día de hoy si no cambia es una excelente persona con una calidad humana impresionante, es de los que ve a la vecina que es muy mayor cargada de bolsas de la compra y sin nadie decirle nada se las coge y la ayuda. Al día de hoy su enfermedad se le ha quedado dormida y espero que por muchos años, ya que por fin empieza a valorar lo que es estar tranquilo y bien y disfrutar de las cosas. Está en una etapa muy bonita de su vida, recien enamorado bueno ya te puedes imaginar, y yo feliz de verlo así.
Yo soy de las que pienso, que cada momento hay que vivirlo y superarlo y disfrutarlo, nunca pensar en el mañana, solo en el presente que es lo que tenemos.
Así que disfrutad tanto tu marido como tú de vuestro embarazo, que es único e irrepetible.
Un beso, isa ;-)
- - Mi hijo Ivan
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*Consulta siempre a tu médico especialista. http://www.espondilitis.eu
Lin
Soy Experto/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 438
Registrado: Nov 21, 10, 20:15
Ubicación: Valladolid - Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Lin »

Hola rigor de las desdichas, te habrán pasado cosas malas, pero lo que estás esperando compensa todo sufrimiento, yo he estado dos veces embarazado y el resultado es inimaginable, bueno ayuda que no les tuve que parir, por mucho que quieras empatizar, hasta que no tienes a tu bebé en los brazos, no sabes lo que se siente, no se puede explicar. Yo estuve en el parto de mi niño, que ahora tiene 17 también, y jamás podré olvidar ese momento, y tengo un tesorillo de 3 años, que vino con cesárea, pero cuando me la pusieron en los brazos casi me caigo. Es maravilloso. Y como dicen mis compis, aprovecha cada segundo, porque cuando te quieres dar cuenta ya se hacen mayores. Vaya rollito te he soltado.
Cuídate que ahora eres la reinona
Avatar de Usuario
Aysha
Familiar del enfermo
Mensajes: 137
Registrado: Ene 5, 11, 09:36
Ubicación: Zaragoza - Familiar de Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Aysha »

Wow! Enhorabuena Isa V por lo de tu proxim@ sobrinit@. Con respecto a médicos en los ultimos meses me han hecho tres o cuatro analisis para varias cosas, y han salido todos normales. Mi medico cuando me vio, que soy algo gruesecilla, penso que el colesterol o el azucar me iban a salir por las orejas, pero se equivocaba. Salieron completamente bien. Nada fuera de lugar. Todo dentro de los parámetros. Asi que una cosa menos de la que preocuparse.

Lo de dormir me lo habra cambiado la depre, que como tome la medicación en su tiempo y el cuerpo es muy comodon y se envicia de todo lo que le ayude a dormir... ains viciosillo viciosillo, luego cuando no tomas esta mierda de medicacion que te da un monazo cuando acabas con ella que te mueres, pues por asi decirlo se enfada y arremete. Yo no trabajo, soy ama de casa, asi que me da iwal estar o no durmiendo a las 3 de la mañana que a las seis de la tarde.

y con respecto a lo de coleguita, ves... ya no los hacen asi ^^ tendrias que ver a mi hermana. Superficial, y ausente en lo que a la empatía se refiere. Esto es como matrix, te tienes que despertar de alguna manera, y este tipo de cosas te hace estar mas cerca del suelo. Yo tambien era superficial, queria que me lo dieran todo hecho, supongo que mi madre siempre nos educo para ser princesitas y pisar a los demas, pero yo tambien me desperte, y vi las cosas desde otro punto cuando perdi a una conocida, a la que apreciaba mucho. Ademas, piensa que gracias a eso no eres una madre como la que tuve yo que si quedaba con chicos volvia a las 10 (a los 18 años) y si quedaba con chicas podia volver a las 5 de la mañana. Tu tambien eres consciente como dices que hay disfrutar el dia a dia. Y si, mi chico (que todavia no es mi marido aunque llevemos 11 años juntos, espero arreglemos eso pronto...ains la familia como diria Pacino) me apoya mucho y yo a el, que es como corresponde. Mas le vale, soy una saco de mimos con patas. Me siento asqueada de mi misma. Nunca habia estado tan sensiblona como hasta ahora.

Lin, por cierto acabo de ver que eres chico, con ese nombre pensaba que eras chica, o al menos por lo de embarazado. Si es asi ya me perdonaras. :mrgreen: Volviendo al tema, yo aprovecho cada dia como si fuera el ultimo. Creeme, para mi el suelo siempre esta bajo la suela de mis zapatos. Aunque lo cierto es que como siempre soy realista. Hasta que, como dices tu, no este por ahi dando botes... es un proyecto. Hay gente que empieza pintando ya la habitacion cuando todavia no saben ni lo que viene y luego hay que lamentar. Yo voy dia a dia... porque es lo que hay... no hay nada mas :grin: :grin:

A ver si digitalizo la primera ecografia, y asi babeais como el resto. :grin: :lol:

Un besiko... wapetones
Avatar de Usuario
isa v
Gran Hermano, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 2655
Registrado: Abr 10, 09, 08:19
Ubicación: Valencia - Fibromialgia, Behçet y Artrosis.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por isa v »

Si ponla, ponla, la eco, a mi se me cae la baba cada vez que veo una, que diferencia de como las hacian antes, bueno es lo que tiene los avances de la tecnologia.
Un beso, isa ;-)
- - Mi hijo Ivan
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*Consulta siempre a tu médico especialista. http://www.espondilitis.eu
Lin
Soy Experto/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 438
Registrado: Nov 21, 10, 20:15
Ubicación: Valladolid - Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Lin »

Hola Aysha, por como te expresas, más bien por lo que encierra lo que dices, te veo tan madura y con las cosas tan claras, que creo que necesito más de tus consejos que tú de los míos, pero ánimos y buenos deseos te puedo mandar todos los que quieras. Soy chico, el de la izquierda en el avatar, en medio mi tesorillo pequeño (Luka) es niña, y mi reina a la derecha (Rita) También es chica.jeje, Falta mi tesoro grande (Víctor)
Avatar de Usuario
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 11914
Registrado: Ago 3, 07, 01:11
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Encarna »

Hola Aysha. Puedes pasar por el apartado del día a día y abrir tu propio diario, así como entrar a los diarios de l@s demás compis.

Si necesitas cualquier aclaración, nos lo dices.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Mari Cruz
Soy Experto/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 352
Registrado: Ene 18, 08, 19:46
Ubicación: LEIOA (BIZKAIA) - SACROILITIS BILATERAL, EA
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Mari Cruz »

Hola Aysha wapa...paso por tu casita.....que no lo habia echo yo todavia....ya te he leido todo...todo...y todoo... y te doy la bienvenida....pero a medias...porque el que tambien se tiene que asomar es tu maridito.....ese que está en la sombra........dile que nosotros...todos los que formamos parte de este foro...tambien estabamos en la sombra y con nuestros dolores y dudas...hasta que nos hemos encontrado aqui....y no ha sido casualidad.
Nos ha permitido conocer a personas maravillosas y humanas que nos arropan..nos dan animos.....y despues de un tiempo que formas parte de el......ESE ES TU TRABAJO TAMBIEN....personas como vosotros que entrais de "nuevos" en esta vuestra casita....pues tenemos que apoyar.animar..dar fuerzas y sobre todo mucha informacion para que nos sintamos como UNA GRAN FAMILIA......y vosotros ya estais en ella.
Dile de mi parte que hasta que el no entre.........yo no voy a contestar.
un muxu.
Avatar de Usuario
Aysha
Familiar del enfermo
Mensajes: 137
Registrado: Ene 5, 11, 09:36
Ubicación: Zaragoza - Familiar de Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Aysha »

Manu me ha abierto diario!!!! Seguire escribiendo alli y espero que mi chico tambien.

Ya le pico ya Mari Cruz, pero cada persona lleva su proceso. Yo creo que como siempre le he apoyado y siempre o casi siempre he estado con el, y es un comodón, se cree que todo el mundo tiene suerte de tener alguien con el que, cuando esta hecho polvo y lo manda a la m....a, le dice que a la m....a se va a ir su p..a madre :grin: :grin: (escribo esto pa picarle que esta al lao, me ha dicho que a veces soy insoportable jeje :lol: :lol: ) Pa que veas...

Besikos y gracias Mari Cruz
Avatar de Usuario
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 11914
Registrado: Ago 3, 07, 01:11
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Contactar:

Re: Presentacion

Mensaje por Encarna »

:oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops:

Aysha, ¿como puede una futura madre como tu, decir palabras mal sonantes como esas?

Ten en cuenta que tu bebe estará escuchando lo que dices :lol: :lol: :lol:

Nos vemos en tu diario y sigue insistiendole a tu chico, a ver si al final lo consigues.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Responder

Volver a “PULSA AQUÍ. FORO, AQUÍ NOS PRESENTAMOS, SOPORTE TÉCNICO / AYUDA Y NORMAS DEL FORO”