Hola, soy David. Soy novato. Y tengo E.A.

[cizia]

Hola soy David y en 2009 me diagnosticaron Espondilitis Anquilosante. Contar mi experiencia sería como calcar la mayoría de historias que he podido leer, pero aun así explicaré un poco mi caso. Espero no aburrir a nadie.

Con 19 años comencé a tener los primeros síntomas. Dolores en la zona lumbar que me pinchaban en la nalga y descendían hacia las rodillas y, como lo llamo yo, latigazos en esa zona que me impedían moverme con naturalidad. Con el tiempo se fueron intensificando y haciendo más fuertes. Luego, seguí con dolores en las cervicales, lo que achaqué a mis malas posturas, y, con el tiempo, se me empezaron a hinchar constantemente rodillas y tobillos (estos como balones de fútbol).
Dejé pasar todo eso, por diferentes motivos. Uno de ellos es que soy muy miedoso, muy aprensivo, prefiero no saber qué me pasa y dejarlo correr. El resto de motivos son, imagino, como los del resto: el ritmo de vida que no te permite parar, el trabajo o la incredulidad de los amigos y de la familia.

Al fin, en 2003, me decidí a ir al médico y, cómo no, pasé la rueda: el médico de familia que diagnosticó ciática, el traumatólogo -> (radiografía de las caderas, muy importante), que me dijo que lo único que tenía era cuento, etc.
Los dolores permanecieron y se hicieron cada vez más y más fuertes, y comencé a tener desarreglos intestinales, diarreas constantes, etc.

El traumatólogo, ya en 2008, harto me mandó al rehabilitador para quitarme de en medio. Hasta ese año, el médico nunca me había dado la baja, siempre fui a trabajar. Pero en Noviembre de 2008 me quedé postrado en la cama, con unos dolores insoportables, con fiebre, vómitos y diarrea. Tuve que estar un par de meses de baja, hasta finales de Diciembre.
Bien. El rehabilitador, mientras estuve de baja entre Noviembre y Diciembre, me hizo una resonancia magnética más y vio un par de protusiones en la L4 y la L5. Después, me reincorporé al trabajo, aunque con dolores.
Así que el rehabilitador me mandó a rehabilitación, claro. Una rehabilitación en la que solo duré dos días, pues consistía en que me tumbase en una camilla, atarme brazos y piernas, y estirar. La fisio de la rehabilitación decidió al segundo día que eso se había acabado.

En Marzo de 2009 de nuevo se acrecentaron los dolores. Se me dormían las piernas y los pies, los brazos. Me dolía muchísimo entre los omóplatos, tanto como para solo poder dormir sentado en el sofá. Así que de nuevo tuve que ir al médico de cabecera (los cambiaron, la vieja doctora se jubiló por fin!, y llegaron Belén y Teresa, dos mujeres excelentes!). Pues Belén me dio la baja y me dijo que esos dolores eran excesivos para dos protusiones. Así que me hizo las pruebas del reuma. Y fueron negativas, claro. Pero, al dar crédito Belén a mis dolores, mi familia también lo creyó y... Bueno, mi tía es celadora en Toledo y decidió llevarse todas mis pruebas al Hospital para que las viera un especialista. Sí, también se llevó aquella primera radiografía de 2003 que el reumatólogo despreció, según él: 'A mi las radiografías no me sirven para nada, en ellas no veo lo que me interesa'. Es real, supongo que también os ha pasado.

Pues mi tía se llevó un sábado esa radiografía y el lunes siguiente, al poco de entrar en su turno, me llamó. La especialista no tuvo dudas, tenía toda la zona sacra escleroticada (así lo llamó) y eso significaba que podía tener Espondilitis Anquilosante. Debía acudir urgentemente a un Reumatólogo y comenzar lo antes posible con un tratamiento porque, los dolores que tenía podían ser muy fuertes, pero si no me trataban enseguida podían ir a más.

La especialista me hizo un informe y Belén, mi doctora de cabecera me mandó al reumatólogo. Me hicieron los análisis, la gamma grafía, ah! que mi tío murió por colitis ulcerosa (no se mofen, como lo han hecho todos los reumatólogos a los que ido, fue en el 80' y lo confundieron con un cáncer de estómago) y tengo más familiares con esa enfermedad o parecidas... pues me diagnosticaron Espondilitis Anquilosante y Sacroileitis de Grado II. Y se me estaba calcificando el 'ligamento amarillo' (aun no sé lo que es), de ahí los dolores entre los omóplatos.

Pero, por fin todos mis dolores tenían una razón.
Bueno, esa es la historia resumida y breve del diagnóstico. Pero estos últimos dos años, a pesar de la liberación que supone que todos tus dolores tengan una razón, he seguido empeorando. Realmente, durante los últimos cuatro años he perdido mucho físicamente. Conozco todos los hospitales de los sitios a los que he ido, jeje (es una broma entre mi novia y yo, menos mal que aun no me ha dejado), y los dolores son perennes, o eso creo porque los tratamientos, pese a lo que diga la gente, a mi no me han funcionado. Lo explicaré mejor.

Sin que nadie me explicara muy bien lo que es la Espondilitis Anquilosante, empecé el tratamiento a finales de Marzo de 2009 con la reumatóloga del Carlos III en Madrid. Salazopirina y Voltarem. No me fue bien. Descansé algo un par de semanas de Agosto, pero los dolores no se me iban. Sobre todo el dolor en el, lo diré, en el culete y encima de él. Brazos, piernas, no podía casi mover el cuello. En Septiembre vértigos, una gastroenteritis, una epilgastria. Me hicieron gastroscopia y colonoscopia. Revisión con la reumatóloga. En Octubre la Gripe A. En Noviembre una uveítis. Y a mediados de ese mes, de nuevo postrado en la cama. Desde entonces, 18 de Noviembre de 2009 estoy de baja. La reumatóloga del Carlos III además me dijo (fui con el brote, vamos, me llevaron entre mi madre y mi padre) que tenía que bajar la medicación porque era demasiada.

Teresa, que es también mi doctora de cabecera junto con Belén, me cambió el reumatólogo. Del Carlos III a La Paz. De nuevo todas las pruebas, la mofa de costumbre por la colitis ulcerosa de mi tío y el mismo diagnóstico. Pero un nuevo tratamiento. Llevo con Humira desde Junio de este año. Pero sigo con los mismos dolores. Sinceramente, hay días que me pregunto si merece la pena todo esto. En fin.

Tuve el brote de Noviembre con la uveítis. Luego otro en Febrero. En Marzo. En Abril comencé a dar paseos por la calle. Pero en Junio tuve otro brote. Y a mediados del mes pasado otro brote (diagnosticado por el mismo Hospital de Día) del que aun me estoy recuperando.

La semana pasada tuve la revisión en el Hospital de Día de La Paz. Como va a hacer un año que estoy de baja, me ha dicho Teresa, mi doc. de cabecera, que me tenían que hacer un informe porque mi caso pasa al INSS. Al pedírselo a la doctora del hospital de día me dijo: 'Yo no te voy a hacer ningún informe para nada. Por mi puedes ir a trabajar mañana mismo. Según el análisis, la PCR (?) no está alta por lo que la enfermedad está inactiva.' Y me llamó adicto a los medicamentos, pues la dije que lo único que me alivia algo el dolor son los parches de Fentanilo.

Así que la semana que viene me reincorporo al trabajo. La verdad es que no sé cómo voy a ir. No sé cómo voy a coger el metro, en fin. Prefiero no pensarlo.

Sigo con los dolores de siempre, se me duermen los pies, los brazos. Me fatigo en seguida. Me duelen los talones al andar. Las rodillas, los tobillos. No puedo girar el cuello, ni agacharme. No aguanto sentado más de veinte minutos y me tengo que apoyar en los bordes de las sillas. Ando con un bastón (me ha dicho la doc. Del Hospital de día que fuera el bastón). Y esta semana he tenido fiebre todos los días. Tomo salazopirina (2-2-2), arcoxia (1 a la noche), parche de Fentanilo de 25 microgramos cada 72 horas (durante los brotes me dan los de 50 microgramos), me pincho Humira cada 15 días y necesito tomar Zolpidem por las noches porque no puedo estar en la cama y por tanto dormir.

Teresa, mi doctora de cabecera, además me ha recetado Escitalopram, un antidepresivo porque considera que estoy triste y angustiado. Bueno, yo no estoy de acuerdo, pero bueno.
Voy al psicólogo desde Abril, mi Doctor Azcárate, que me ha ayudado mucho, y considera que la enfermedad me hace estar triste, pero que es algo normal.

Ah! el psicólogo me lo pago yo porque cuando Teresa me mandó en Febrero al de la Seguridad Social, este me dijo que lo único que tenía era cuento, que mi enfermedad no es grave. Y que no volviese más por allí, porque no necesitaba sus servicios. Eso hice.

Bueno. Esa es mi historia. Durante este tránsito además me han diagnosticado asma y bronquitis crónica que junto con el dolor del pecho por el esternón pues me dificulta cualquier actividad física. Y tengo ataques de pánico. En fin. Pese a todo, no estoy triste. Me he vuelto a matricular en la Universidad. Estoy haciendo el segundo año del curso de Guión. Mis amigos y mi novia aun no me han abandonado, y tenemos proyectos de futuro.

Para mi la tristeza no es lo principal aquí, lo principal es que me quiten esto de encima para que pueda vivir como un chico de 28 años. Además, no hay día que alguien me recuerde que conocer a un tercero con lo mismo que yo y que está estupendamente. Yo quiero ser ese.

No creo que tenga una depresión por la enfermedad y todo lo que conlleva, solo quiero que me quiten los dolores.
Muchas gracias por leerme, aunque esté todo desordenado y quizá incomprensible. Necesitaba desahogarme con alguien que conociera esto.

Espero participar mucho y aprender de todos vosotros.

Un abrazo!
Y siento la extensión.

[macahu]

Bienvenido al foro David, he leído con detalle tu historia y como dices nos ha pasado y nos sigue pasando a muchos de nosotros, es duro y difícil, tenemos épocas mejores y peores, y de todo salimos lo mejor que tienes es tu espíritu y tu gente, además aquí como dices te entendemos por que nos duele como a ti.
Cuidate y se bienvenido al foro.
un abrazo.
Martín.

[Encarna]

Hola David. Bienvenido al foro.

Yo también he leído con detalle tu historia y pienso que eres un chico fuerte que no se deja vencer y que lucha contra su enfermedad a pesar de todas las trabas que se te han ido presentando.

Llevas desde Junio con Humira, en ocasiones hay que esperar unos meses para saber si realmente es efectivo, de no ser así, seguro que tu reumatologo te cambiara a otro biológico hasta ver cual de ellos es el adecuado para ti, ya que no a todas las personas un mismo tratamiento les hace el mismo efecto.

Aquí encontraras mucha información y cualquier cosa, no dudes en consultarnos por si pudiéramos ayudarte.

Besos.

[Manuel]

-

Hola David, tu historia se parece a la mía y a la de tantos y tantos espondiliticos como hay en el Foro y fuera de él.

Darte la bienvenida a esta gran familia que SI sabe lo que es el DOLOR ya no solo físico (Espondilitis Anquilosante) sino también psicológico que nos afecta y nos aparta de todo lo que más nos gusta.

No debes de tirar la toalla, has de mirar hacia delante e intentar asumir lo que hay y muy importante empezar a vivir con una patología crónica que de momento no tiene cura, que se llama Espondilitis Anquilosante, debes de luchar con la patología no contigo mismos, aunque psicológicamente hayan días muy, pero que muy difíciles cuando hay un brote, apóyate en los que te quieren en tu familia.

Es incomprensible que hayas tenido ayuda por parte de los médicos a que tú EA se haya agudizado y te haya dañado el cuerpo, te digo esto porque NO entiendo el porqué no te hicieron antes las pruebas de la EA cuando tu cuadro clínico es de una persona que padece una Espondiloartropatía, yo no soy médico soy enfermo con esta patología, y yo recuerdo que en los años 80 era aun más complicado y aun así mi reumatólogo agoto las posibilidades que entonces habían y SI me hizo las pruebas y me detecto la EA, desde entone sabia a lo que me estaba exponiendo y lo que podía llegar en el futuro, he de decir que mi EA no es tan agresiva como la tuya, ni antes ni después, y llevo con el tratamiento biológico (Remicade) desde hace ya 5 años y mi EA esta parada o inactiva desde el inicio del tratamiento, no tomo AINEs y psicológicamente me encuentro bien, siempre tuve el apoyo de mi familia la ayuda de mi Reumatólogo el Dr. Calvo del Hospital General de Valencia.

Si Humira no te hace "nada" debería de cambiarte a otro, hay más biológicos y hay que ir probando hasta encontrar el tuyo, tampoco entiendo el porqué de tantos tratamientos y tomar tanta medicación. A los que te han dicho que es "cuento, que exageras, que no tienes nada" a estos... yo les daba tú EA por unos meses y que se fueran a trabajar a picar piedra a una cantera, no hay mejor ejemplo que pasar por lo que uno ha pasado y darles un poco de ese jarabe.

En mi opinión y siempre por lo que tú has contado, NO entiendo porque estás trabajando en estas condiciones, si ahora con tus 28 años estas así, si tu EA y sus colaterales no hay un buen tratamiento, no quiero pensar que pasara dentro de unos años, pero has de ser fuerte y tirar p'alante, en los tiempos que estamos NO te pasara lo de antaño y solo es cuestión de suerte, ya tienes a tus doctoras de cabecera, que hacen más que l@s reumatólogos, pero hay muy buenos médicos especialistas y con el tiempo darás con alguno de ellos.

Mi consejo es que guardes todos los informes médicos y todo lo que tú creas que debes de guardar, lo que te den los médicos por escrito, esto te ayudara en los casos que tengas “problemas con la SS SS”.

Aquí nos tienes y nos tendrás siempre. Una buena terapia psicológica es estar en un foro relacionándose con personas con la misma patología u otra de carácter reumático, porque sabemos por nuestras experiencias…. que unidos somos más fuertes y molestamos mucho más a l@s que NO nos quieren oír o se hacen los SORDOS.

Saludos.
Manu.

[liogata]

Hola David, bienvenido a tu nueva familia virtual. He leído con pelos y señales tu historia. Manu no pudo haberlo dicho mejor, prestarle un par de semanas la EA a estas personas que dicen que es cuento y que los manden a picar piedra a una cantera, ayyy como estarían de encantados. De leerlo me da coraje la verdad, y saber que mucha gente si va de cuento y a estos si les creen, mas coraje me da. Seguir luchando, tienes unos padres que te apoyan, unos amigos y una novia que aún no te abandonan y buenos dos médicos de cabecera que te apoyan, eso ya es un comienzo ahora a dar con un buen reumatólogo y que logren dar con un tratamiento que realmente te funcione.

[chiqui]

hola david bienvenido al foro pareces una persona fuerte y luchadora sigue asi y podras sobrellevar mucho mejor la enfermedad,saludos,cuidate y ya nos iras contando como vas.

[cizia]

Muchas gracias a todos por leer mi historia y por vuestras respuestas. Todo lo que he contado es cierto. Hoy mismo se lo comentaba a mi terapeuta, que parece que he dado con los médicos más tontos de España. Pero esa no es una razón para no mirar hacia adelante.
Tengo preguntas sobre la E.A., porque aun no sé muy bien qué es y cómo evoluciona, y tampoco nadie me lo ha explicado, pero ya las iré formulando en los correspondientes apartados del foro. A mi me dijeron que me tomaba una pastilla y volvía a poder salir corriendo. Pero ya voy viendo que no es así.
Muchas gracias y un abrazo para todos.

[agif]

Hola David, bienvenido al foro, ya veo que hasta ahora no has tenido demasiada suerte con los especialistas que te tratan, aunque no deseperes que aqui hay gente a la que les ha llevado años llegar a un buen diagnostico y tu ya estás medio encarrilado. El efecto del humira suele ser lentillo dale un poquito de margen , pero si en unos meses no notas mejoría pide que te cambien a otro biológico que hay unos cuantos mas y parece que cada persona responde a uno en concreto. Claro que no estas deprimido, lo que pasa es que uno se desespera cuando tiene dolores y ve que no le hacen ni caso, si no te convence procura cambiar de especialistas. Mira aquí hay un chico joven como tu que se llama Pako y tambien es de Madrid y tambien lo paso fatal, pero ahora está con el remicade y practicamente está asíntomatico, a ver si el te puede decir donde le atienden a el para que tu puedas ir a ese hospital y te empiecen a solucionar la papeleta.No te agobies mucho , terminarás por salir del hoyo y como eres tan joven sin demasiadas secuelas.Mucho animo y adelante valiente.Nos vmos por aquí.

[Pilar]

Hola David bienvenido al foro , tienes una historia ........ en fin espero que te mejores con el humira , en los distintos apartados tienes toda la información que necesitas , las experiencias de los compañeros con los distintos tratamientos etccc . Un saludo y cuidate.

[Manuel]

-

Hola David, la evolución de la Espondilitis Anquilosante es imprevisible y nunca nos afecta por igual, lo que si tenemos en común los espondiliticos es que podemos una patología crónica de carácter reumático que afecta principalmente a la columna vertebral y es degenerativa, pero como te he dicho no a todos nos afecta por igual, y los brotes se suceden unos a otros en invierno con más frecuencia, de ahí que tengamos que estar con un buen tratamiento y que realmente nos funcione.

Los milagros NO existen y no hay pastilla que nos curen y salgamos corriendo.

Saludos.
Manu.

[CONCHI RUIZ]

Hola David, bienvenido, ya todo está muy bien dicho por lo compis asíque solo me queda desearte mucha suerte y ánimo para luchar, sino estás de acuerdo con tus diagnosticos busca otras opiniones. Saludos

[cizia]

Muchas gracias de nuevo a todos! He leído vuestras respuestas atentamente.
La semana que viene me reincorporaré al trabajo (eso creo, mi doc. de cabecera no está convencida) después de casi un año. He visto que hay un espacio en el foro en el que cada uno describe su día a día. Así que a partir de la semana que viene me gustaría participar en él. Creo que sería una buena terapia para enfrentarme a lo que me espera. ¿Debo hacer algo o cumplir algún requisito para escribir ahí? No quiero incumplir ninguna norma escrita o no, soy nuevo y quiero hacer las cosas bien, como se hacen por aquí.
Por otro lado, no es que no esté de acuerdo con mi diagnóstico, no soy médico y por tanto no puedo saberlo. Solo que no tengo confianza en los médicos, ninguna. Lo que yo he experimentado no es lo mismo que ellos me dijeron que me pasaría. Al principio ni mi familia no me creía porque ellos dijeron que no tenía nada. Y eso es algo difícil de llevar.
Y tengo miedo a lo que pueda pasar. Si mi situación no mejora, no sé qué podrá ocurrir con mi trabajo, en el que llevo ocho años. Se han portado muy bien conmigo, no me han largado, pero tener a una persona con la que no puedes contar habitualmente y que cuando está no puede desarrollar su trabajo al 100%, pues no es algo que puedan sostener durante mucho tiempo. Y lo entiendo.
Los reumatólogos de La Paz están pensando en cambiarme el tratamiento de Humira por otro. Es algo que no entiendo. No he mejorado como ellos esperaban, pero, a la vez, por ellos puedo ir a trabajar sin ningún problema. Para mi es esquizofrenia pura.
En cualquier caso, hoy empiezo con el Grado, por la Uned. Estudio Lengua y Literatura españolas, lo que antiguamente era Filología Hispánica. Y la semana que viene inicio el 2º Curso de Guión. Espero meterme de lleno en la vida normal y así contaroslo a todos vosotros.
Un abrazo!

[cecsa]

Hola David, buenas tardes, bienvenido a este foro o yo lo llamaria gran família, espero que igual que yó, que también llegue y me ha sido de gran ayuda, tu también te puedas encontrar bien y expresar tus temores e incognitas.

Un abrazo.

[Manuel]

-

Hola David, nosotros encantad@s que abras tú diario en el Subforo de los diarios, allí podrás contar lo que tú creas y quieras y a su vez también entrar en los de más incluido el mío y participar respondiendo.

El cambio de biológico es "normal" si el Humira no te hace nada, es importante ir probando hasta llegar al que a ti te va bien, y puedas dejar los AINEs al menos algunos de ellos o algunas dosis, si te funciona el nuevo biológico veras que estarás mejor y hasta el humor se volverá menos agrio.

Sobre el trabajo es normal que te preocupe y muy normal por parte de la empresa que al final busque la solución, pero lo que No entiendo es porque te dan el alta estando en esa situación.

La confianza no la pierdas aunque estés con toda la razón, no todos los médicos son iguales y no todos van a ser como los que has tenido, ya verás que es cuestión de tiempo.

Saludos.
Manu.

[cizia]

Hola Manuel,
me explico. Me dan el alta porque la doctora del Hospital de Día se ha negado a hacerme un informe para el INSS. Por lo que mi doc. de cabecera no tiene argumentos para mantenerme de baja hasta que pase el tribunal.
Y se ha negado a hacerme el informe porque considera dos cosas. La primera es que la enfermedad está inactiva porque la PCR es normal. No sé qué es la PCR, ni me ha dado los análisis para comprobarlo yo.
Lo segundo es que, según ella, mi enfermedad mejora con la actividad física, por lo que no debo estar más tiempo en reposo. Me ha dicho que tengo que hacer obligatoriamente ejercicio físico aunque me duela mucho. Que me obligue. Y que mi trabajo, ya que estoy ochos horas sentado frente a un ordenador, es compatible con la enfermedad. Que si me canso que me levante cada 20 minutos y me de un paseo (esto es algo que no puedo hacer, debo estar las 8 horas sentado, pero ya veré).
Manuel, yo no pedí la baja (como hay tanta gente que dice que pide la baja), no he pedido que me mantengan la baja, lo han considerado ellos, y no voy a pedir el alta. Si ellos creen que es lo mejor, lo haré. Ya la he dicho a mi doc de cabecera que guardaré la factura de los taxis que tenga que coger para ir a trabajar y se la pasaré al Hospital de Día para que me las paguen (ya sé que no lo harán, pero es mi forma de tomarlo con humor).
Aun así, están valorando cambiarme el tratamiento porque no he mejorado. Y porque el último brote fue a finales de Septiembre y aun me estoy recuperando.
Ya he dicho que es algo que no entiendo. Pero debo asumir que esto es así y que va a ser así.
Un abrazo!

[agif]

La PCR es la proteina C reactiva y es un marcador de inflamación, si está alta indica que la inflamación está muy activa vamos que la enfermedad está actuando, si no te fias de los resultado de la analítica simepre puedes hacertela tu por privado no sea que se hayan confundido en el hospital , si solo pides la PCR no creo que te salga demasiado caro. Otra cosa si te palntean cambiar el biológico no te lo pienses mucho , cada persona parece responder a uno concreto y tu tienes que encontrar el tuyo si quieres verte asintomático. De la médica que te atendió que decirte, hay tantos casos así en este foro, en lo que si tiene razón es en lo del ejercicio físico, mira en este foro hay un apartado de los estiramientos que vienen bien para la espondilitis con dibujos y todo , prueba a empezar a hacerlos en casa suavecito a ver si notas mejoría, van estupendos. Chaito y suerte con tus estudios, en filología todavía se da eso de "la galia es omnis divisa in partes tres"??? o ya me quedé anticuada

[Encarna]

David, yo creo que la Dra. no puede negarse a hacerte un informe, otra cosa es lo que plasme en el, pero tiene obligación de hacerlo.

Besos.

[cizia]

Ana, en filología ahora se dan textos latinos, pero no se da latín. Y menos mal porque yo era muy torpe para hacer las traducciones en el cole. Hace años, dejé ya dos veces la antigua filología hispánica y una de las razones fue esa, jeje.
Tengo una tabla de ejercicios que me proporcionó la reumatóloga del Carlos III. Pero unos médicos me dicen que si me duele haga ejercicio y otros que mientras tenga dolores no los haga. En fin, la semana pasada empecé junto a mi novia a hacer la tabla. Hay estiramientos que me cuestan mucho porque me producen aun más dolor del que tengo. Pero seguiré con ellos.

Encarna, la doctora me dijo exactamente: 'Yo no voy a hacerte ningún informe para nada'. Mi madre y yo nos quedamos ojipláticos. Al menos podía haber hecho un informe diciendo, pues según mi criterio está estupendamente. Pero no lo hizo.
De todos modos, las respuestas surrealistas que he recibido de los médicos en los últimos años dan para hacer un libro.

Ya he hablado con mis jefes sobre la reincorporación. Me han preguntado si estoy bien y he sido sincero, les he dicho que no, pero que me vendrá bien sentirme útil. Quizá no me convenga, pero no sé hacerlo de otra manera. En cualquier caso se han puesto muy contentos por mi regreso. Y, bueno, eso algo que me ha emocionado y, a la vez, me da fuerzas para ir a trabajar. Ya les he dicho que iré con mi bastón, por ahora, y que pueden hacer bromas sobre ello, jeje.

Un abrazo para todos! Y muchísimas gracias. Me está viniendo muy bien hablar con todos vosotros. Espero participar más junto a todos. Muchas gracias!

[Manuel]

-

Hola David, si la señora doctora no quiere hacerte el informe médico, haz lo siguiente; ves a la ventanilla de atención al paciente, allí solicitas que te den todos los informes médicos, primero de que patología tienes, cuando fue su diagnostico, y su evolución, segundo, como se encuentra actualmente tu patología y sus tratamientos, esto has de decir a la persona que te atiende que te lo han pedido y que has de presentarlo, te darán unas hojas, las rellenas y ya te enviaran vía correo postal o bien te pasas tú cuando los tengan. Esto es así y es así para todos los hospitales ambulatorios etc. etc. ya ves que vias hay, esa señora doctora no tendrá más remedio que hacer los informes ya que se lo solicitan la sección de atención al paciente, otra cosa es lo que allí plasme y diga.

Los ejercicios no se deberían de hacer si hay brote o si hay dolor, solo aquellos más suaves y una vez el brote desaparece hacerlos completos, el ejercicio es muy importante el hacerlo para que no nos anquilosemos, la natación es ideal y muy recomendable, si tomamos baños o duchas de agua muy caliente esto ayuda a que nuestras articulaciones estén menos rígidas.

Si tu trabajo es de estar las 8 horas sentado, puedes hacer pequeñas incursiones cada cierto tiempo al WC o para hacer otras cosas, creo que much@s hemos ido a trabajar con dolor, la "suerte" es que hay trabajos y trabajos, un albañil requiere de hacer mucho ejercicio físico e incluso de levantar peso, cuando NO es recomendable levantar más de 10 o 15 kilos, y no siempre, o un trabajo que requiera estar de pie las 8 horas.


Espero que te siga yendo bien el estar en el foro e ir desahogando y por nuestra parte ayudándote con nuestras experiencias.


Saludos.
Manu.

[carlosdoblau]

Wenas David:
Yo EA desde hace por lo menos 20 añitos y jubilado con el 100 por 100
Solo pregunto, tus informes? que ponen hernias, protusiones caderas desgastadas, rodillas , talones hombros dedos . Pero?
Como no te va a doler? Hay gente ***** en este mundo o k
Yo mejore de dolores con lo siguiente, aunque duermo la tira y ando adormecido
todo el día
2 arcoxia 90 mg a la mañana
80 mg de Oxycontin por la mañana
1 protector en mi caso Parriet
80 mg de Oxycontin a la noche
1 protector
Si lo sabre yo lo que son dolores, ******** a los que no se lo crean, tu no tienes porque mentir. Te deseo lo mejor y pregunta por Oxycontin oral, pues a mi los parches no me hacian nada.
Saludos,
Carlosdoblau

[cizia]

Hola Carlos, muchas gracias por tus palabras.
Debo deciros que la incorporación al trabajo tampoco ha sido tan dura como creía. De hecho, me ayuda estar con los compañeros a no seguir ensimismado.
Con los dolores, pues bueno, sigo igual. Y sinceramente no sé cuánto aguantarán mis jefes conmigo, solo llevo un mes desde la reincoporación, y tengo que estar levantándome cada dos por tres.
Lo que si he notado estos días es muchísima rigidez en los brazos y sobre todo en las manos y los dedos, me duelen muchos los dedos y se me quedan medio doblados, ortopédicos, no sé cómo explicarlo. También he notado bastante más dolor en los talones, supongo que esto es normal, y rigidez en el cuello. Aunque también he de decir que camino con más soltura y agilidad, siempre apoyado en mi bastón, claro, que es un gran compañero de viaje.
Mi tratamiento sigue igual (6 Salazopyrina, 1 Arcoxia, Nolotil a medio día, Humira, y, cómo no, Escitalopram y Zolpidem), aunque me han quitado los parches de Fentanilo de 50 microgramos. No me los han sustituído por nada y sí, yo sí lo he notado. Aunque quizá solo sea porque, como me dijo la reumotóloga, soy un adicto. Aunque debo decir que no he tenido síndrome de abstinencia ni me voy dando cabezazos por las esquinas por su falta.
No puedo escribir mucho por aquí, por eso desistí hacer un día a día. Salgo de casa a las siete de la mañana y llego sobre las ocho u ocho y media de la tarde. Suelo cenar algo, poco porque no tengo hambre. Tomar las pastillas y acostarme. Por el momento acabo los días muy fatigado y con bastantes dolores. Aunque lo peor lo paso al levantarme, tengo que levantarme un par de horas antes para estar listo para salir, bueno, también es que soy muy presumido, jeje.
Y los fines de semana los dedico a estudiar mi Filología Hispánica e intentar sacar adelante el segundo año de Guión cinematográfico.
No he vuelto al médico. No tengo revisión hasta mediados de Enero. Pero tampoco me preocupa. Estoy bastante decepcionado con ese tema. Lo cierto es que si fuera por mi no volvería nunca más. Me toca aguantarme. Hay gente mucho peor que yo. En fin.
Procuro hacer una vida muy normal. De momento me tienen que llevar y traer del trabajo y si tengo que desplazarme solo pues tengo que coger un taxi. Pero relacionarme con mis amigos y compañeros del curro es lo mejor que me podía haber pasado, sinceramente. Así que en ese sentido estoy contento y de momento mitiga un poco esta locura. Además, he hecho caso a mi terapeuta y trato de tomarme las cosas con humor, qué remedio.
Aunque no escriba por aquí, sí suelo consultar el foro con frecuencia. Una pena lo de las charlas, más que nada porque Valencia me pilla bastante lejos ahora mismo.
Un abrazo para todos!

[Encarna]

Hola David, me alegro que estés animado y distraido con el trabajo y que te sientas a gusto entre tus compañeros, aunque es normal que se te haga muy pesado.
A ver como te encuentras para tu próxima visita al médico y como valora tu evolución.
Espero que tengas mucha suerte con tus estudios, que no debe ser nada fácil después de estar trabajando toda la semana, se necesita mucha fuerza de voluntad.

Besos.

[Manuel]

-

Hola David, por una parte, leo que estas más animado, que la ayuda de tus compañeros de trabajo es muy buena, también ayuda y mucho el ser positivo y mirar las cosas de manera más optimista, hay que sobre llevar la patología e intentar no caer en una depresión, te ayudara el seguir con tus estudios, también el relacionarte con tu entorno y tener en la familia un buen apoyo.

Aquí nos tienes siempre que tú nos necesites.


Saludos.
Manu.

[pafelo]

Hola David, pido perdón por no haber pasado antes por tu casa a saludarte, espero que no te enojes por pasar sin ser invitado, pero es que yo soy así de espontaneo, bueno ya contarás como te va y ahora en el trabajo, yo no puedo estar mucho tiempo sentado ni tampoco de pié, osea que creo que si me saco un billete a marte estaría volando en el aire como los astronautas y probablemente me sintiera bien de mis huesos.

Saludos.

Paco.

[chiqui]

hola david como estas ?espero que bien ya nos iras contando ,saludos y cuidate.