hola a todos....

[raul12]

Mi nombre es Raul, tengo 31 años y me diagnosticaron ESPONDILITIS ANQUILOSANTE hace un año.

Hablo con mi doctora y me explica los pormenores de la situacion pero no se extiende demasiado.... el caso es que tengo mucho dolor en la espalda y cuello, los riñones ya no me duelen casi, me recetaron MEJORTEC como una solucion a medio plazo, ya voy por la dosis mas alta y no me resuelve nada.... lo unico que parece que me hace efecto es el voltaren de 75 mg en adelante que tengo que tomarlo 3 veces al dia.... he leido que esta enfermedad tiene picos y valles y hay temporadas en que tienes brotes mas fuertes..... Yo desde hace dos años estoy casi siempre en el mismo punto de dolor y si no tomo nada me quedo completamente agarrotado.... la doctora me ha dicho que si no mejoro, en Septiembre me recetara el tratamiento biologico, pero que no podre dejar el mejortec.... me pregunto;

por que no dejo el mejortec y sigo con el voltaren que es lo que si que me hace efecto?

el biologico, que tal es??

para que castigar tanto el higado si no obtengo resultados??

que os parece mi historia? la verdad es que no se donde acudir para obtener respuestas, y tampoco se si estoy haciendo lo correcto....

saludos

[macahu]

Hola Raul, bienvenido al foro, aquí los compis que saben mucho de todo esto te van a despejar muchas duda, yo no puedo, pues aun no uso biologicos.

Vss.

[CONCHI RUIZ]

Hola Raúl, bienvenido al foro. Por aquí hay muchos que ya usan biologicos pero no todos obtienen los mismos resultados a unos les va genial desde el primer momento y otros tienen que ir pasando de unos a otros hasta dar con el más apropiado. De todas formas si te das una vueltita por el foro vas a encontrar mucha información.Suerte y saludos.

[raul12]

Gracias a los dos, dare una vuelta por el foro para ver si me informo. Me gustaria saber si tienen efectos secundarios y si es posible que desaparezca el dolor o almenos que se quede en algo que permita hacer vida normal al 100% a toda hora

Gracias

[CONCHI RUIZ]

Hombre yo creo que efectos secundarios, como cualquier medicamento claro que tiene además tienes que tomar una serie de medidas preventivas, en cuanto al 100% tampoco creo que vayas a conseguirlo pero sí llevarlo de forma bastante aceptable.

[Manuel]

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Hola Raúl, antes de nada déjame darte la bienvenida.

La EA es una patología crónica de carácter reumático degenerativa, y como toda patología crónica hay que llevar tratamiento de por vida la EA de momento no tiene cura, los tratamientos que nos comentas, todos llevan sus efectos secundarios, pero es que todos sean para esta u otra enfermedad, el médico reumatólogo es quien debe de llevar tu caso y él es quien te debe de recetar aquellos tratamiento que él crea que te irán mejor.

La EA no nos afectan a tod@s por igual aunque sea la misma patología, sobre los tratamientos biológicos te puedo decir que yo estoy con uno de ellos ya caso de 5 años y a mi me va bien desde sus inicios, y brotes no he vuelto a tener y no tomo AINEs, estos pueden ir combinados con el MT o con algún AINEs, depende de cada uno y como nos afecte la EA.

Comentas que no quieres hacerle daño al hígado, a mi y te hablo de mi, en mis analíticas el hígado estaba ya después de más de 20 años algo resentido, al iniciar el tratamiento biológico esos valores volvieron a la "normalidad".

Has de consultar siempre a tu reumatólogo, aquellas dudas que tengas aquí nosotr@s solo contamos nuestras experiencias y no sirve un caso al otro, solo contar nuestra vivencia con la EA.

A mi parecer, ningún tratamiento es efectivo el 100X100.


Saludos.
Manu.

[agif]

Hola Raul, comprendo perfectamente tus dudas sobre los medicamentos biológicos, yo por lo que he visto en el foro hay gente (sobre todo jóvenes) a los que el biológico les cambia la vida y se quedan completamente asintomaticos, incluso hay estudios en estados unidos que despues de unos años de tomar biológicos estos pueden llegar a suspenderse por grandes temporadas y estar sin tomar nada. Bueno eso son los casos buenos hay gente a la que no le hacen efecto o solo les sirve uno en concreto, con lo cual han de probar varios hasta dar con el que les va bien y tambien hay casos en los que les sienta como un tiro y lo tienen que dejar. Aunque parece ser más efectivo que otras medicaciones que se dan para el reuma. Efectos secundarios y riesgos, pues como todos los medicamentos no suelen fastidiar el higado como el metotrexato o la cortisona pero al ser inmunosupresores tu cuerpo estará más expuesto a las infecciones (aunque los trasplamntados reciben mas inmunosupresores y ya ves que siguen vivitos y coleando) y se defendera peor en el caso de que tengas un cancer (ojo, que no es que lo provoque, sino que el cuerpo no lo intentará eliminar como en las personas normales). Pero esto es como todo hay gente a la que le pas y gente que ni se acuerda de lo que se pone. Tu tienes que valorar si a ti te merec3 la pena. Todos los dias corremos riesgos , vamos en coche , cruzamos la clle , fumamos , esto por lo menos es correr un riesgo pero para quitarse los dolores. Eso si, si ves que no funcionan no sigas poniendotelos aunque el medico insista, porque sus protocolos de medicación son bastante rígidos, te pnen metotrexato y si no te sirve en vez de quitartelo añaden otra cosa más que es algo que yo no entiendo. Siento el rollo que te solté, ojala te sirva de algo.

[Ana]

Hola Raul, bienvenido al foro, ya verás como aquí entre unos y otros encuentras respuesta a todas tus dudas, hay mucha información sobre los biológicos, no se si te habrás pasado por allí, hay mucha gente que los toma y deja su evolución por escrito para ayudar a los demás.
Espero verte por aquí.

[Javi]

Hola Raúl, bienvenido al Foro.

Los/as compañeros/as te han respondido muy bien.

Siéntete uno más.

Saludos.

[cecsa]

Hola Raul, bienvenido a este foro.Supongo que poco a poco, podrás ver que hay mucha información en este foro y que te será de mucha utilidad, con el fin de documentarte y poder encontrarte entre amigos.
Un saludo.

[raul12]

muchas gracias a todos por vuestras respuestas.... la verdad es se agradece algo de informacion adicional, pues parece ser que mi doctora no es de hablar y explicar demasiado

[charo1]

Hola Raúl,yo tambien me uno a darte la bienvenida al foro,decirte qeu yo tengo espondiloartritis,a nosotros ,los treintañeros nos cuesta porque tenemos ganas de ser torbellinos y esta enfermedad nos paraliza un monton,pero no queda otra que aceptarla y adaptarse lo qeu se pueda.Yo tambien tomo Aines,en mi caso el Meloxicam es el qeu ma va mejor,y es con eso con lo que ando ahora.
Nos vemos por aqui,besos

[Encarna]

Hola Raúl. Bienvenido al foro.

A ver si en Septiembre empiezas el tratamiento biológico y consigues mejorar, merece la pena intentarlo, a algun@s compis les ha cambiado la vida y espero que a ti tambien.

Saludos.

[raul12]

Pues si, la verdad es que estoy deseando recuperar la normalidad, o almenos parte...
Lo que me choca mucho, es que tengo que seguir con el MEJORTEC cuando no me hace nada...
No se lo que hacer, pero pienso que debo seguir las indicaciones de la doctora...

Por cierto. Que deporte practicais?

[agif]

Hola Raul, aquí hay gente con espondilitis que practica la natación, porque al flotar en el agua no forzamos las articulaciones, pero puedes hacer cualquier deporte siempre que no sea de contacto o produzca impacto en las articulaciones. aunque lo que mas recomiendan los médicos son deportes donde haya estiramientos y que se realicen con suavidad como el yoga, el pilates o el taichi y la verdad que despues de protestar un poco al principio luego el cuerpo lo agradece y estamos menos doloridos y agarrotados. En algún apartado del foro están puestos los ejercicios de estiramientos que son buenos para la espondilitis, puedes echarles una ojeada y empezar por ahi, estan superbien explicados con dibujos y todo.Me di cuenta que preguntaste porque sigues con el mtx cuando lo que realmente te funciona es el voltaren, mira el voltarén es un aine que calma el dolor y rebaja la inflamación pero no detiene los daños articulares ni el avance de la enfermedad, que es lo que hace el mtx (bueno o deberia hacer) solo con los aines igual no tendrias dolor pero tu espalda seguiria dañandose poco a poco, no se cuanto tiempo llevas con el mtx pero sus resultados no son inmediatos, aunque supongo que si el medico te propone el biológico es que nota que en ti no funciona. Menudo testamento te he soltado, tomate una aspirinita anda, un saludo

[raul12]

Muchas gracias por compartir tu experiencia con miog...

[cecsa]

Hola Raul, que tal van tus dolorcillos, espero que estés mejor.Nos dices algo.
Un saludo

[liogata]

Hola Raul bienvenido al foro!

[chiqui]

hola raul bienvenido al foro mis compis te han contestado muy bien ,yo tengo EA y crhon he probado 4 biologicos (infliximab,humira ,embrel,y rituximab)en septiembre tienen pensado ponerme el 5º el golilumab,y a dia de hoy salvo infecciones respiratorias y de orina no me he encontrado nunca mal por efectos secundarios,respecto al ejercicio a mi me recomendaron natacion y yoga,despues cada uno el que mejor le valla,y despues decirte que creo que con estas enfermedades nunca estaremos al 100 x 100 en todos los momentos es mi opinion,cuidate y saludos ya nos iras contando.