embarazo espondilitis y seleccion genetica

[gus y silvia]

Hola a todo/as

Me llamo Silvia, es mi pareja Gustavo el que padece espondilitis anquilosante. Es la primera vez que nos conectamos. Queríamos conocer a gente que entendiese nuestras preocupaciones. Nos alegra ver que la gente participa en este foro.

A mi novio le diagnosticaron la espondilitis hace dos años aunque la lleva padeciendo desde hace 10. Ahora está medicándose con Enbrel y le va mucho mejor.

Tenemos 31 los dos y queremos tener hijos pero nos asusta un poco por varias razones. Una de ellas es que le dijeron que tenía que suspender el tratamiento 6 meses para que no afectase al feto y eso supone volver a pasar mucho dolor. Por otra también nos dijeron que teníamos un 50% de probabilidad de que los hijos heredasen la predisposición a tener la enfermedad aunque no la desarrollasen. Por ello decidimos informarnos sobre la selección genética (diagnóstico preimplantacional) para ver si sería posible disminuir las posibilidades de transmisón. ¿Alguien lo ha hecho? o ¿alguien ha tenido hijos que no hayan heredado la espondilitis? Estamos un poco perdidos porque el reumatólogo de Gustavo le dijo que él no tendría hijos y nos asustó un poco la verdad. Y como vimos que en el foro hay gente que habla de embarazos pues nos decidimos a preguntaros.

Espero no haber escrito demasiado, no querría aburriros el primer día.

Un abrazo a todos.

Gracias

Gus y Silvia

[Pilar]

Hola chicos bienvenidos al foro los dos.

Yo solo puedo responderos a una pregunta , he tenido dos hijos y el pequeño nació cuando yo tenia espondilitis aunque estaba sin diagnosticar , lo hicieron a los 3 meses de nacer el niño , ninguno de mis hijos a eredado la enfermedad ya que por mis miedos me dijo el pediatra que le haría la analítica y le salio negativo a los 2 niños . Al resto de preguntas no te puedo responder ya que no llevo ese tratamiento . Un saludo y espero que algún compañero te pueda ayudar .

[Manuel]

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Hola Silvia, Pilar te ha respondido muy bien a una y parte de otra de tus preguntas, por el foro hay compañer@s con hijos y no han desarrollado la patología, quizás sea más el miedo que otra cosa y no está mal que os informéis, cada caso es un mundo y no deben de ser iguales aunque lo parezcan.

Es cierto que si se está con un tratamiento biológico u otros, pero ahora nos ocupa el Enbrel, si es verdad que hay que suspenderlo antes, pero esto lo oí en las futuras mamas y no en los papas, pero los médicos sabrán de esto mucho más que yo, ellos hay que trasmitirles la pregunta y todas las que os vayan saliendo, aquí somos enfermos y contamos nuestras experiencias.

Son decisiones muy personales y solo vosotr@s las tenéis que tomar.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Gus y Silvia. Bienvenidos al foro.

Hay muchos compañeros con EA que tienen hijos y solamente se de un caso en que esto haya sucedido, ya te irán comentando cuanto te lean pero de cualquier forma lo mejor es consultarlo con tu ginecólogo.

Besos.

[CONCHI RUIZ]

Hola silvia. Yo tengo un niño de nueve años y cuando le diagnosticaron la enfermedad a mi marido si nos comentaron que era hereditaria sobre todo en varones y que era conveniente hacerle las pruebas pero yo he decidio no hacerselas de momento porque el niño está bien y como de momento no existen tratamientos preventivos pues para qué martirizarlo, además aunque la herede puede no llegar a desarrollarla nunca. Tambíen nos avisaron sobre un nuevo embarazo por el tratamiento pero era con metrotexato no con biológicos.de todas maneras quién mejor os puede informar es el médico, aunque el vuestro parace un poco alarmista.Es una decisión muy personal pero seguro que encontraís una solución.Ánimo y suerte

[gus y silvia]

hola a todos/as

muchas gracias por compartir vuestras experiencias con nosotros. Quizás tengais razón y nuestro reumatólogo haya exagerado un poco. Supongo que tenemos que pensarlo. Pero ya nos sentimos más animados porque hoy nos dijeron que las probabilidades de que lo heredasen nuestros hijos era relativamente baja ya que Gustavo no es portador del gen HLA-B27. Tenemos muchas ganas de ser papás a ver si todo sale bien.

Gracias a todos de nuevo.

Un abrazo

[CONCHI RUIZ]

Me alegro mucho de que veais un poquito de luz en el camino, veís como todo no es tan malo?Suerte

[Encarna]

A ver si poco a poco conseguis disipar todas las dudas y podéis lanzaros a por el tan deseado bebé.

Besos.

[Julia]

Hola Silvia bienvenida al foro,yo tengo espondilitis y el hla- b27 positivo tengo 2 hijos el mayor 32 años y el pequeño 25y una hija de 30 hasta ahora ninguno tiene los sintomas que yo a su edad ya padecia, eso no quiere decir que no puedan heredarlo pues de hecho es una enfermedad hereditaria pero no siempre tiene porque ser así.
ánimo y para adelante que teneis derecho a cumplir vuestro sueño.
Un abrazo.

[liogata]

Hola Gus y Silvia bienvenidos al foro.

Yo tengo AR y dos hijos de momento no se si heredarán la enfermedad o no. Esto de si heredarán o no la enfermedad es como la lotería todos tenemos el tiquete pero solo unos se llevan el premio gordo, en este caso es mejor que no nos toque nada Son muchos los miedos que nos agobian pero muchas veces es solo eso miedo. Si quieren les puedo enviar mis dos pekes de vacaciones y asi se van entrenando un poco

Un abrazo.

[macahu]

Hola Gus y Silvia, yo tengo la enfermedad desde hace mas de 20 años, tengo dos hijos, y gracias a Dios, ninguno la ha heredado, lo unico que ha heredado de mi mi hijo pequeño es que es un jodio vago je je je.

bienvenidos y suerte.

Perdón se me olvidaba, por si te sirve de algo, tienen 22 años la niña y 15 el niño (el vago).

Vss.

[gus y silvia]

hola a todo/as!

No sabéis hasta que punto es importante para nosotros hablar con todos vosotros/as. Muchísimas gracias por vuestras respuestas, necesitábamos compartir lo nuestro con alguien q lo entendiese un poquito y q fuese algo más positivo q nuestro reumatólogo...

La decisión ya está tomada, ahora falta mirar bien lo de suspender 6 meses la medicación pq tenemos opiniones muy diferentes d un médico a otro. Asiq hay q ser paciente

bueno un abrazo a todos/as

[Ana]

Hola, bienvenidos los dos al foro. Me alegro que os sintáis a gusto en él.
Sobre el tema de los hijos...creo que si nos lo planteasemos ninguno tendríamos hijos, imagina la de enfermedades hereditarias que existen, los diabéticos por ejemplo, y nadie les dice que no tengan hijos. No se el tanto por ciento de posibilidades de que sea hereditaria, con ese dato es con el que tendríais que tomar la decisión.Y si tenéis posibilidades de que no lo herede con la manipulación genética, sería lo mejor claro.
Ya nos contaréis lo que os dice el médico sobre dejar el tratamiento, supongo que os aconsejará que época del año es la mejor para que Gus no lo pase tan mal.
Nos contáis Ok? Un beso.

[Manuel]

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Hola Gus y Silvia, la decisión que habéis tomado seguro que es la más acertada, ya ver que hay mamas y papas por aquí y que te han contado sus experiencias.

Ánimo para adelante y no dejéis de contar que tal vais con esa decisión y como va Gustavo con su EA.

Saludos.
Manu.

[Pilar]

Os deseo mucha suerte en esta decision que habeis tomado , seguro que tendreis niños preciosos y muy deseados.

[Julia]

Mucha suerte Silvia, espero que Gus no lo pase mal con la suspensión del tratamiento.
Besos.

[Encarna]

Os deseo mucha suerte y que se cumpla vuestro deseo.

Besos.

[agif]

Mientras que os decidís si que no, lo que teneis que hacer es ir practicando para que no se os olvide ademas eso es buenisimo para el organismo

[CONCHI RUIZ]

estoy con Ani además ayer salió no sé quien en las noticias que lo ideal son cinco veces al día para evitar problemas cardiovasculares....... si lo dicen en las noticias será verdad..........o no? jajajaja