He estado leyendo algunos de los temas referentes a los tratamientos biologicos que habeis recibido muchos de vosotros y vosotras.
Aunque mi actual estado no me permite mucho tiempo de estar frente al ordenador, intento leeros y participar en la medida que me es posible.
Yo llevo ya 10 años diagnosticada de EA y con Sacroileitis bilateral de grado I, 3 protusiones discales, FB fibromialgia, y hace dos años hoy, padeci una caida por un fallo de mi rodilla izq que me la dejo hecha polvo, teniendo en la actualidad rotura del ligamento cruzado anterior, esguince del colateral interno, meniscopatia por mecanismo de torsion-contusion, condromalacia rotuliana y tendinitis de pata de ganso....etc....
en fin, que estoy hecha un " ñapo" jeje.... pero me lo tomo con filosofia; Os escribo estas lineas para contaros mi experiencia con la enfermedad y los tratamientos, asi como para compartir un poquillo esto que nos pasa y poder aliviarnos o ayudarnos unos a otros contandonos nuestras experiencias, sensaciones, etc...

He tomado todo tipo de antiinflamatorios, he tomado tambien salazopirina, sulfasalacina, metotrexato, arava y un alrgo etc de medicamentos para el dolor. En vista de que nada me hacia el efecto deseado, en febrero inicie terapia biologica con HUMIRA.
He de decir que tenia muchas esperanzas puestas en esta medicacion, que me daba miedo por sus efectos secundarios, y esperanza por sus beneficios a partes iguales.
Tras 4 meses de tratamiento cada 15 dias, con la pluma autoinyectable, no note absolutamente ninguna mejoria. mi reumatologo, el Dr. Esteve, decidio suspender tratamiento e inicarlo con EMBREL semanal jeringa precargada autoinyectable. Tras otros 4 meses de tratamiento, sin notar mejoria, e incluso empeorando los marcadores sanguineos de inflamacion y de reactivacion de la enfermedad, suspendimos este y me propuso iniciarlo con Infliximab, creo que su nombre comercial es REMICADE.
El dia 23 de Octubre inicie la primera dosis de este ultimo en el Hospital de dia del General de Alicante.
En las 2 ocasiones, les ha costado mucho encontrar la vena, cosa que me perjudico bastante pues urgaron y estuve bastante dolorida todo el rato de la medicacion, porque no quiero ser quejica...pero el ultimo dia me rebentaron una venita, y he tenido y tengo el brazo dolorido, asi que no hay que dejar que nos hagan pupita, tenemos que mimarnos, yo aprendi la leccion! Eso si, todo el personal es tremendamente amable, que conste que la tonta fui yo!!!...por no decir ni mu....

Me hicieron una analitica de sangre y una de orina, y me tomaron la tension y la temperatura durante las 7 horas que duro la administracion de la primera infusion. Me lo quitaron durante hora y media por marearme mucho, tener sensacion de vertigo, y tras reanudarlo por considerarlo un mal menor continue con la dosis.
Al finalizar esta, pase a consulta con una ayudante de mi medico, pues el no estaba, y me realizo un pequeño examen fisico acerca de mi enfermedad y afectacion, asi como un cuestionario de la EA, de la inflamacion, rigidez y dificultades que padecia en mi dia a dia por la enfermedad.
La persona que me atendio a posteriori en consulta no me hablo de efectos secundarios, tan solo me dijo que dado mi caso, era posible que tardara unos 4 o 5 dosis en notar efectos.
El dia 5 de Noviembre recibi mi segunda dosis ( a los 15 dias dosis de choque). Y el procedimiento fue exactamente el mismo. La proxima dosis sera el proximo dia 4 de Diciembre, justo 1 mes despues. Despues las dosis no se como seran, dependiendo de mi evolucion.
No he notado ninguna mejoria con ninguno de los tratamientos recibidos hasta la fecha.Al salir del hospital, he sentido nauseas, malestar general y mucho cansancio, que ha durado varios dias. En la segunda dosis pregunte si esto era del tratamiento y me dijeron que no, aunque he leido que a algunos de vosotros si se os ha presentado malestar tras el tratamiento. Ademas el ultimo dia me dio fiebre, y estoy un poco ( bastante) desesperada por no encontrar NADA de mejoria, por pequeñita que sea.
¿A alguno de vosotros le ha pasado algo parecido y ha pasado por los 3 biologicos conocidos( al menos por mi ) y no ha encontrado mejoria?
Hay alguien que reciba el tratamiento en el Hospital general de Alicante, y pueda contarme cuanto tarda en hacer efecto, cada cuanto lo ponen etc...
Un cariñoso abrazo.
