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La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembrosPor: Miguel Ángel Roca Perara
Importancia de una postura activa ante la enfermedad Perseverancia Coraje y Ánimo Mantenimiento de la Esperanza Dominar el arte de lo posible Importancia de una postura activa ante la enfermedad Si bien una enfermedad crónica es un evento sumamente estresante y que estremece los cimientos y el funcionamiento del sistema familiar de la persona enferma, la vida continúa necesariamente y la mejor alternativa es enfrentarla desde una óptica inteligente, donde la capacidad de resiliencia adquiere una connotación especial. Un elemento esencial en la resiliencia es la capacidad de asumir una postura positiva ante la adversidad, que de una u otra forma se revertirá sobre la Calidad de Vida de la persona enferma. Con anterioridad ya habíamos resaltado la importancia de esta cualidad de resiliencia en el afrontamiento de las adversidades en la vida cotidiana. Posiblemente ninguna expresión califique mejor a la resiliencia que la de Froma Walsh cuando refiere: “Todas las relaciones atraviesan tiempos de crisis, pero mientras algunas familias se debilitan e incluso se destruyen bajo la presión de las crisis, otras sobreviven e incluso devienen más fuertes” (p.20). Dentro de los elementos centrales de la resiliencia —como señalábamos en artículo anterior— una perspectiva positiva resulta decisiva,... no es posible ser resiliente desde una perspectiva negativa, pesimista o catastrófica. Según F. Walsh, la perseverancia, el coraje y el aliento revitalizado aún en los peores momentos, la esperanza y el optimismo, el activo intento de dominar y no dejarse dominar por los acontecimientos, resultan decisivos en una filosofía existencial positiva para afrontar la adversidad. Veamos en detalle cada uno de dichos componentes: Perseverancia Definida como la habilidad para “luchar bien”, no cejar en el afrontamiento de la adversidad, ser tenaz a partir de una fuerte determinación de continuar aún cuando ya todo parezca perdido y ser capaz de persistir donde otros ya han renunciado, entre otros calificativos, definen a la perseverancia como decisiva para optimizar la salud de una persona portadora de una enfermedad crónica o limitante para la vida. Piense el lector en el proceso de rehabilitación de una persona que ha quedado hemipléjica tras un serio Accidente Vascular Encefálico (AVE). La lenta y a veces dolorosa rehabilitación motora, unida a la conocida incertidumbre de si repetirá o no, puede que conduzcan al paciente a una peligrosa inacción —característica de la desesperanza y la depresión— que agudizará más aún su invalidante situación; es aquí que resulta decisiva la perseverancia familiar para, si fuera necesario, obligar a la persona a implicarse en el proceso de su propia rehabilitación, aún cuando los resultados sean inciertos y el propio paciente se empeñe en transmitir su ánimo derrotista. Según una muy gráfica expresión de Lilliam Rubin, la perseverancia implica “rebotar del fracaso e intentar una y otra vez hasta que se obtenga el éxito, implica que tenemos que ser capaces de caernos siete veces y levantarnos ocho...”. Un asunto central en la persistencia es la prolongación en la dimensión temporal que implica, pues hay condiciones crónicas que aún siendo limitantes no son para nada incompatibles con la vida y presuponen no sólo grandes esfuerzos, sino esfuerzos sostenidos —¡y hasta incrementados!— durante largos años: Conozco a una pareja, aún joven cuyo hijo nació con una severa patología neurológica que limitaba muy seriamente tanto su intelecto como su motricidad,... ¡pero con una salud de hierro! En su conjunto implicaba estar muy pendiente de su alimentación, su higiene, su movilidad para que no se agudizara su espasticidad, tareas que se repartieron “en equipo”, y no lo han dejado de hacer hasta el momento actual en que su hijo es un, físicamente, sano y robusto joven,... pero que desde lo intelectual y lo motriz nada ha avanzado. Cada vez requiere más esfuerzo físico para ser movilizado, pero sus padres han estado siempre a la altura de sus requerimientos –lo que implica un costo real y un objetivo desgaste en ellos sumado al paso del tiempo pues ya no son tan jóvenes-, pero ¡cuidado con sugerirles su definitiva institucionalización!,... ¿quiere el lector mejor ejemplo de perseverancia a lo largo de la dimensión temporal?Sigue>>>
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