Desde galicia...

[fellicity]

puff...que perdida estoy aqui dentro... Como me dijeron que tenia que ir al foro de presentarme, escribi para contar mi caso, pero ahora me doy cuenta, de que lo tenia que haber hecho aca, asi que empezare de nuevo, pero ya resumiendo...
Escribo desde vigo,y tendo 27 anos, y hace dos me diagnosticaron EA, desde los 16 que llevaba sufriendo en silenciio. al principio pensaba que era por una lesionn de remo, deporte que practicaba entonces, y que tuve que dejar, por supuesto.
Solo cuando fui diagnosticada, relacione todo: mis noches sin dormir con dolor, mis paralisis al despertar de las piernas (nunca era la misma, se alternaban), y a la hora echando una carrera si queria, mis estornudos dolorosos, mis visitas a urgencias de madrugada, dolor insoportable de caderas, el no saber decir exactamente el punto en el que me dolia (nalgas, piernas, pies...era todo, no me preguntes donde porque no lo se)...
Procesion de visitas a diferentes medicos, pruebas de todo tipo, y hasta un medico me llego a decir que eran 'cosas' mias psicologicas... La poca comprension hacia mi dolor, porque "solo es ciatica, y todos la tuvimos, asi que no es para tanto".
Ahora empiezo a asimilar todo un poco, pero fue todo demasiado rapido... poco tiempo antes, mi hermana pequena fue diagnosticada con Kron (creo que no se escribe asi), y fue todo como un cumulo de mala suerte que entraba en esta casa...
Poco a poco, empezare a entender todo esto, a digerirlo, porque de momento estoy a la expectativa, no se que es, que pasara conmigo...
Solo me quedo con una frase de mi hematologo, que fue el que empezo a descubrir todo el pastel: "es una enfermedad muy dolorosa. Preparate a coger bajas laborales".
Pues nada, intentare pasar por aqui mas o menudo, para saber un poco mas...
Gracias por dejarme formar parte de esto...
Un saludo!!!

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Soy Paula, de Vigo, y hace casi dos años, con 25, me diagnosticaron espondilitis anquilosante.

Mi primera aparición ha sido en el foro, pero como Manuel me ha recomendado que primero me presente, pues allá voy:

Después de practicar diferentes deportes, a los 15 empecé a hacer remo, cosa que me gustaba mucho y disfrutaba. Pero en una regata, por primera vez y con 16-17 años, me dio un tirón muy fuerte en una pierna, ya casi llegando a meta, y mis otras tres compañeras tuvieron que tirar de mi para cruzar la línea.
Prácticamente me tuvieron que bajar del barco, porque tenía la pierna totalmente paralizada. Mi entrenador lo achacó a que había calentado poco antes de hacer la regata, y eso pensé yo siempre, pero ahora me doy cuenta de que justo ese día, algo había cambiado.

A partir de ahí, sobre todo con cambios de tiempo, o porque había hecho esfuerzos muy grandes, empezaron una serie de ataques bastante fuertes.

Por las mañanas, una pierna no me respondía (y podía ser tanto una o la otra, daba igual, la que ese día tocara); necesitaba empezar a andar muy despacito por el pasillo, agarrándome a las paredes, para poder apoyar las piernas y hacer fuerza. Sólo así, dando un par de paseos dentro de casa, la pierna se calentaba, y en una horita, podía estar saltando a la pata coja, o corriendo, lo que me diera la gana (literalmente).
Era increíble, no entendía que pasaba.

Cada vez que estornudaba, un calambre, o mejor dicho, un latigazo, recorría toda mi espalda.. Cuando me preguntaban que exactamente, dónde me dolía, no sabía contestar con precisión...No era un punto fijo, era una zona...Nalgas, piernas...No sabía decirlo con certeza...

Lo peor de todo eran las noches... el meterme en cama era horroroso... me tenía que tumbar con toda la delicadeza del mundo, y buscando una postura en la que menos me doliera, mantenerme así toda la noche... cosa que a veces conseguía (lo que hace el subconsciente...). Si quería cambiar de posición, tenía que agarrarme a la otra esquina del colchon para poder girarme, con todo el dolor que suponía... Y algun que otro viaje de madrugada a urgencias no me lo quitó nadie, por tener la pierna totalmente paralizada... Lágrimas, miedos...

Ya había empezado toda la procesión de diferentes médicos, resonancias, pinchazos de nervios en las piernas para comprobar la sensibilidad, rayos x....yo que se, de todo!!
Nadie veía nada, casi todos decían que era ciática, y hasta un "simpático" me dijo algo así como que eran "cosas" psicológicas...

Hace dos años, más o menos, era donante de sangre, y en una de estas donaciones, no me dejaron, diciendo que había una anomalía... Visita al hematólogo, y resultado: "aquí hay algo". Fue cuando una vez más me mandan al reumatólogo, pero ya con una base de sospecha, de la que yo no tenía ni idea, y me diagnostican por fin.

Y aquí estoy. El primer año psicológicamente fue malo. Además estaba en otra ciudad estudiando, y no fue demasiado bien. Pensaba demasiado. Ahora ya, un poco asimilado, pero sin saber muy bien que es todo esto, empiezo a buscar información en la web, y a reconocer un poco todo esto. Mil dudas en la cabeza, y sólo me quedo con una frase:
"Es una enfermedad muy dolorosa - había dicho el hematólogo- Búscate un buen trabajo, porque vas a necesitar muchas bajas a lo largo de tu vida".


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[Manuel]

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Hola fellicity, ya hice el cambio y la otra presentación la cambien por esta, así que ya hay dos mensajes tuyos uno en Presentaciones y este que he movido hasta aquí.

Tu historia es muy parecida a los que padecemos de EA, primero ciática luego reúma pasando por algún esfuerzo muscular etc etc, al final es que padecemos de una patología crónica que se llama Espondilopatia.. sea Anquilosante o anquilopoyetica, con la gammagrafia sale si hay el antígeno B27 y si es activo o no.

No te preocupes en exceso y sigue las recomendaciones de tu medico, un buen tratamiento y unos ejercicio específicos para la Ea te irán bien.

Los deportes de contacto así como de esfuerzo y uno de ellos el remo no son aconsejables, esto te lo habrán dicho los médicos.

En otro orden de cosas, no te preocupes por si escribes un Post (mensaje) en el sitio correcto o no, ya nos encargamos nosotr@s de llevarlo al sitio correcto, ya iras aprendiendo poco a poco.

Saludos de nuevo y una vez más te invitamos a seguir en esta comunidad que sabe muy bien lo que es la EA.

Manu.

[Toñi]

bienvenida fellicity ,aqui somos vari@s que padecemos esta enfermedad yo empece como tu con ciaticas ,y con la incomprensión de los médicos ,tenía 21 años y hasta hace un año imedio no supe que tenía esta enfermedad ,fue con un brote muy fuerte, ahora tengo 56 años en este tiempo he pasado temporadas de toda manera achacando el dolor a una cosa u otra ,tu tienes la ventaja de que te la han diagnosticado pronto ,y eso es una ventaja para poder parartela o al menos medicarte para que los brotes no sean tan frecuentes y dolororos .......un fuerte abrazo..aqui estoy como mis compis para poder ayudarte en lo que podamos

[SOLE]

Hola Fellicity

Creo que has llegado a un buen lugar, no es por nada, con toda a humildad te lo digo: ¡no te imaginas cómo te entendemos y nos identificamos contigo!

Estarás, por lo menos, más tranquila al tener la enfermedad diagnosticada y que no te digan más que son trastornos psicológicos y de más. Es un peregrinaje lo nuestro y casi todos hemos dado con poner nombre y apellidos a nuestras dolencias después de muchos años.

Te deseo toda la suerte del mundo, animarte a contar con nosotros para reír, soñar y llorar...ojalá lo último casi ni se dé. Decirte que la enfermedad cursa con brotes como sabrás y hay etapas donde remiten aunque no sea del todo los dolores pero te sientes aliviada.

Mucha suerte de nuevo y bienvenida, un abrazo, Sole

[DanielH]

Hola Hola Fellicity tu historia es muy parecida a la de muchos compañer@s con esta enfermedad ya que es un poco difícil el diagnostico y los años van pasando y cada vez el daño producido por la enfermedad es mayor, mi diagnostico de la EA tardo 10 años, un saludo