Yo os conocí, como ya dije, en septiembre del año pasado cuando.

[JORGE]

Lo primero, gracias por vuestra bienvenida.
soy hombre de pocas palabras, me gusta más escuchar que hablar así que si deseais preguntarme algo sobre mi experiecia no lo dudéis ni un segundo.
Yo os conocí, como ya dije, en septiembre del año pasado cuando me hablaron por primera vez de los tratamientos biológicos y, buscando buscando...... información ahí estábais.
me fue de gran ayuda ya que desconocía el tema porque mi padre falleció antes de diagnosticarme a mí la EA y ya estaba algo alejado del tema. Él tenía una EA, según los médicos, muy agresiva, y cuando se la diagnosticaron tenía la edad que tengo yo ahora. El tratamiento que le recetaron, por desconocimiento de la enfermedad en aquella época, (año 1969 aproximadamente), fue estar con antiinflamatorios y en cama. Allí estuvo durante 22 meses, ¿os imagináis cómo estaba cuando se levantó?. yo hablo por boca de mi madre porque yo casi ni me acuerdo pues tenía 4 años.
Pero por favor preguntarme lo que queráis, me parece que me extiendo mucho. Perdonad.

[Manuel]

Hola Jorge mejor es traer este Post (mensaje) a este otro Subforo (Foro) que es de EA y aquí se amplia más y mejor el tema, también sera leído por los compañer@s del Foro y los que nos lee que son muchos cada día.

Respondiéndote a tu mensaje, te comprendo muy bien, cuando nos hablan de tratamientos biológico nos viene a la cabeza "esto que sera, me ira bien, que pasara ", yo hice en su día ídem de lo mismo, leí, me entere, conocí más y mejor la EA y sobretodo quería abrir una ventana al mundo para contar nuestras experiencia, ayudar a gente como tú y yo que nos hablan y hablan y nos suena a"chino".

Ya sabes que hay tres clase de biológicos que son los más conocidos, y que aquí somos ya un@s cuant@s que estamos con ellos, yo con el Remicade, y también están los compis con Humira y Enbrel, si uno no funciona se pueden pasar al otro hasta que uno nos vaya bien y nos haga el día a día más sencillo, estos tratamientos es el medico quien decide y los receta, ellos son los entendidos.

Sobre lo de tu padre, en aquellos años era así, todos los dolores "musculares" era reúma o artrosis. Yo recuerdo que mi abuela, hablaba y hablaba de su padre "mi bisabuelo", a el también lo tenían muy parecido a tu padre y eso que y te hablo de aun más tiempo atrás.

En otro orden de cosas, dices que eres poco hablador y que te preguntemos, lo haremos, pero tu también puedes hacer lo mismo. Para ir soltándose en esto de los foros, yo siempre aconsejo que además de una buena terapia y ayuda a los demás, es bueno que saludemos a los recién llegados, ellos llegan muy despistado y con muchas dudas e incertidumbres, y una lineas de bienvenida siempre es de agradecer. También hay temas en el Foro que seguro te gustara participar, estas en tu derecho de hacerlo y dar tu opinión o experiencia.

Lo dicho siente como en casa y haz este Foro tuyo, esta realizado y pensado por y para nosotr@s y no tendría razón de ser sin Ustedes y un servidor.

Saludos.
Manu.

[JORGE]

Hola de nuevo. hoy voy a hablaros un poco de mi y de la evolución de mi enfermedad.
Soy el menor de tres hermanos y creo ser el único que padece la enfermedad. Ésta comenzó con dolores soportables cuando contaba con 21 años y me la diagnosticaron cuando contaba con 29 años de edad después de un fuerte brote de sacroileítis, el cual me dijeron que era una simple lumbalgia. Como después de varios meses sin remitir el dolor, y diciendo a todos los especialistas por los que pasaba que mi padre padecía de EA, decidí hacer una consulta a un médico particular, que realmente fue el que me la diagnosticó, el que me mandó hablar con el médico de cabecera para hacer el análisis sobre el antígeno HLBA-27 y a partir de ahí todo sobre ruedas. Mi tratamiento hasta ahora fue con " ORUDIS RETARD " y en septiembre entré en un estudio durante tres meses con " ETHANERCEPT "" EMBREL ", el cual me vino muy bien y al cual vuelvo este lunes si no hay novedad pero esta vez como tratamiento propiamente dicho.
Yo siempre me he tomado la enfermedad un poco a " risa ", es decir que siempre la he aceptado sin ningún problema. Creo que porque siempre la viví en casa con mi padre.

[Manuel]

Hola Jorge, me recuerdas a mi en mis inicios de la EA, sobre esa edad me empezaron los primeros brotes y lo mismo que a ti, lumbalgia, reúma etc, y unos años después el diagnostico definitivo.

Hay que tomarse las cosas con humor.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Jorge.

Esta muy bien ser positivos y aceptar lo inevitable, no tiene ningun sentido desmoralizarse, sino intentar llevarlo lo mejor posible.
Si el tratamiento te va bien, no tienes porque preocuparte.

Ya nos iras contando. Un abrazo.

[JORGE]

Perdona Manuel, pero es que me pierdo entre tantos foros. Aquí dejo mi post:
Hola de nuevo. He tardadado en escribiros porque estaba esperando a ir al especialista para recoger las recetas de " EMBREL ", mi tratamiento de aquí en adelante. No sé si será igual en todas partes pero, aquí en Aturias ahora te dá las recetas el médico y hay que ir a sellarlas a inspección médica y después retirarlas en farmacia.
El problema es que una vez que tengo las recetas en mi poder, voy a recoger el medicamento a la farmacia y me dicen que no lo tienen, por lo tanto me toca esperar a que lo reciban. Espero tenerlo en el transcurso de la semana que viene.
De otra manera yo, de momento me encuentro bastante bien, si bien con algún dolor en caderas, hombros y cuello pero bastante soportables así que no me quejo.
Os doy las gracias a todos por vuestra bienvenida al foro y espero que nos pongamos en contacto a menudo.

[Manuel]

Hola Jorge, no te preocupes es por llevar un orden y que todo este mejor colocado, así a todos nos es más fácil para encontrar los Post (mensajes), no quiero que te sepa mal, seguro que lo comprendes.


Respondiendo a tú mensaje, te diré que estas en lo cierto, se pierde tiempo y casi nunca esta esa medicación disponible en ese momento, es un tratamiento muy costoso y creo que es por eso por lo que no están siempre listo al momento en las farmacias.

Lo importante es que te haga el efecto deseado y te encuentres mejor o al menos puedes llevar una mejor calidad de vida.


Saludos.
Manu.