NUESTRO CASO!! - NOS CUENTAS EL TUYO!! (SOLO NUESTROS CASOS)

[Encarna]

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Aquí podemos contar nuestros casos.

[Mariane]

En realidad no sé cuando empezó mi caso.. en forma aguda por lo que pienso ya hace unos 25 años.. de tanto en tanto en foram de terribles dolores en la cervical, se agudizaron.... cuando por la presencia nódulos en el seno me dieron tamoxifeno, horrible. , llamé desesperada al mastólogo, me dijo que no sería nada.. o que probablemente tendría una cierta tendencia. Comenzaba a inflamarse la zona escapo-humeral

Y luego"posicion de escritorio", horribles contracturas, y si, recuerdo que el Otorrinao me preguntó un diá..A usted no le duelen las articulaciones? claro que si me dolian! pero no fui al reumatólogo pues pasó. Al año..tambien despues de mareso, tensiones 4/8 5/8-9 , adelgace.. ya ni apetito tenia S. de Burnout (quemado y fuera), desplazamiento de de L5-L4yS1 (previo traumatismo unos 5 años antes. Lumbociatalgia, hernia de discos. El neurocirujano me preguntó ¿como camina usted? :) supervivenica dije juaz!

Mi medico de familia, nunca intentó palpar siquiera.. tambien anduve lo mío hasta el diagnostico, despues de tres años otra caída, fisura en las intercostales.,reposo. pasaron la parestesia y paresia, ...pero síndrome de angustia?!, no dolores terribles , colon ya irritado. La Dra. me decia que yo estaba obsesionada, el neurólogo, estrés y quien no tiene estrés me dijo. Ahi , si angustia, irritabilidad, discusiones con ambos. cambio de médicos, nuevos exámens , un siquiatra me dice que mi tratamiento clínico era "pendulante"y que las causas de la ansiedad eran válidas.
Y.. finalmente a los 3 meses de atencion por una buena Dra., especialista en M.Familiar.. me aplicó presion en los puntos gatillos, (le habia llamado la atencion mis duelos fliares) y eco..Fm y SFC, pero.. hoy amenecio de nuevo!!!

[Ana]

Ya encontré donde publicar mi historia, os cuento.

Yo recuerdo dolores de espalda desde los 14 años mas o menos, no podía dormir en cualquier cama pero la historia realmente comenzó a los 6 años todavía guardo el primer informe médico sobre un desmayo al que no le encontraban ninguna causa,
después de este vinieron más y pruebas y mas pruebas pero nada los desmayos se repetian esporadicamente.

Con unos 10 años se dieron cuenta de que tenía una cadera mas alta que la otra con una pequeña escoliosis a lo que luego achacaron todos los dolores posteriores de los que me empezé a quejar mas tarde, como no encontraban otra cosa pués todo a lo mismo y ya está.
Dolores de espalda y desmayos, dolores de espalda y desmayos...

Con 21 años tuve unos dolores más fuertes de lo "normal" y entonces empezó mi peregrinar de médico en médico,traumas,fisios,m.interna,reuma,psiquiatras,cardiólogos,neurólogos,neurocirujanos...Nadie me encontraba nada que justificase mis dolores, pero si una hernia L5 S1, y algún daño en cervicales, junto con mi dismetría y escoliosis.Lo malo fué q me empezaron a doler los brazos y mas y mas.Asi que por fín en 2007, con 33 años me diagnosticaron FM.Yo decía estoy contenta me han diagnosticado fibromialgía,espero que me traten los dolores, y q la gente se crea q me duele de verdad.

[Marta]

Ok, os cuento.


El primer informe que tengo en mi poder es de cuando me operaron por primera vez con 18 años de pie cavo y dedos en garra, en él ponia que hacia unos 12 años que me quejaba de dolores varios, espalda y se me dormian las extremidades.

Mi segunda operación en el otro pie fue con 24 años y la tercera al año siguiente, con 25. Siempre he tenido dolores, escoliosis, tensión baja, mareos, mucho dolor en cervicales..... Tuve a mi hija con cerca de 28 y todo bien....pero mis dolores continuaban.... Yo siempre lo achacaba a los pies.

Con casi 36 años me diagnostican FIBROMIALGIA E HIPERLAXITUD ARTICULAR, no tenia ni idea de que era eso, pero el reumatólogo me dijo que tendria que aprender a vivir con mis dolores.... Entre tanto, los pies, las manos se me engarrotan y el brazo izquierdo apenas puedo levantarlo, tengo un par de pinzamientos en las cervicales, una cadera un poquito más alta.....Sufro de mucha ansiedad y empiezo una depresión con mucha tristeza, sentimientos de culpa, preocupaciones por todo y por todos. Mi psicóloga y psiquiátra son unas joyas y me visitan cada 3 semanas como mucho. No me ven nada bien.... De hecho, ahora voy a empezar una terapia de grupo que me han recomendado, ya os contaré como me va.

Bueno, sigo..... El año pasado me operan por cuarta vez del pie, esta vez, el izquierdo, el médico ("un gran especialista en pies") me dice que estéticamente no quedará perfecto pero que me quitará el dolor y ese hueso que ha salido en el empeine.... Bien, me operan y paso dos noche ingresada, la primera fatal, pero la segunda no podia resistir el dolor....me tuvieron que inyectar morfina, veía todo doble, triple.....estaba drogada por completo, vamos, no quiero ni recordarlo. Me pusieron una placa y cuatro tornillos. Y como ya he dicho en otro post, ha quedado fatal, peor que estaba, me duele muchisimo más, ha habido una retracción de los dedos y se están encogiendo, casi no puedo ni calzarme aún llevando plantillas.... El médico de ayer habla de operar y el que me tiene que volver a visitar en abril ya me dijo lo mismo, pero de verdad me va a quedar bien???? Ya no confio en nada ni en nadie.... Rabio, de verdad, me duelen mucho, y ahora me afecta a la rodilla.

Tengo un TOC y soy muy maniática con la limpieza y la organización, asi que imagináos como termino los dias, o como los empiezo..... Ya sé que soy muy burra, pero no sé cambiar, lo intento, pero es superior a mi.

Y ahora me han de repetir la analítica ya que me sale alterado el sistema inmunológico, patrón moteado ANA,..... Sabéis que narices es eso???

Ya sé que no sirve de nada quejarse, que muchos de vosotros estaréis peor y habréis pasado por miles de cosas, pero cuando duele y jode.....pues no hay remedio.....Solo tengo 38 años, una niña preciosa, una pareja que me adora, una casa maravillosa, una familia estupenda...... pero y yo????? Que hago conmigo????

Gracias por darme la oportunidad de desahogarme

[merche]

bueno me toca contaros mi experiencia a mi ...

desde los 13 años trabajando,1 dependienta en una tienda de pan ,hasta los 18 años que entre en hospital siquiatrico , a los 25 años empeze con dolres cervicales , los medicos me decian que era todo de los efuerzos fisicos que haciaen el hospital, laverdad que llevaba la razon ,,,,entonces rondaba los años 80 y aquello era horrrible ,,, los efuerzos d¡fisicos que haciamos,,,

todos los años daba reabilitacion ,,,,,
5 abortos seguidos y mas cansada aun ,,,
todos estos años especialista ,,, y siempre lo mismo , l artrosis , y pinzamientos en 5 vetrebras ,,,
pedi un cambio de puesto de trabajo , por sas estaba arta de salud mental ,, y me lo direron estaba en un puesto ,muy comodo,en consulta,pero alli empeo los dolres generalizados ,mas fuerte alli ,,, hasin que bajas laborales ,y paso de medicos en medicos traumatologia, medecina interna , urologia , otorino , ginecologia ,, y al final el reumatollogia , alli es donde me disnostigaron lafibromialgia ,,,eso hase 3años y me dieron la incapacidad laboral ..

bueno esto es resumiendo mi histiria que tengo para contar un libro de 200 paginas

y como ya sabeis crisis y crisis , y medicacion ymas .medicacion . que os voy a contar que vosotros no sepais de esto .
besitos a todos ,,, ah y gracias que encontre esta wes ,quees un apoyo maravilloso.

[judyt]

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Buen dia a todos mis amigos de esta pajinas: yo les contare de mi, bueno soy una mujer de 53 años y vivo aqui en torreviej alicante, bueno les cuento yo cuando tenia dos añitos sufri una poliomilitis con una duracion de seis añitos con opeaciones continua, fue pasando los años y mi Padre no quiso que me operacen mas de mis piernas, despues de 30 años tube un accidente laboral ,la cual una caida me produjo una ernia discal de la L4,L5 sona lumbar, fui operada en dos ocaciones y la segunda me dejo con paralisis en mis cuatro dedos del pies derecho la ernia cojio el nerbio siatico, y me daño los dedos al cabo de uno años me operan el pies para poder andar mejor.. bueno les cuento que sali adelante con la gracia de mis padre y de dios que estoy andando, no sufro de fibomialgia pero si sufri esta patologia que les conte, y aqui estoy muy bien gracias a Dios en fin soy una afortunada ya que leoo todos los casos de vosotros y lo siento pero en fin aqui estoy para lo que sea, una palabra vale mas que mil monedas de oro gracias por dejarme estar aqui que tengan un buen dia dentro de lo que cabe.


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[asimepp]

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Me llamo loli y esta es parte de historia " Que siente una persona que padece:

FIBROMIALGIA u otra patología que conlleve dolor crónico, ansiedad o depresión. Aunque lo dude usted o algunas de sus Psicólogas. Al DIA de hoy los especialistas y sobre todo los psicólogos están bastante preocupados ante esta situación.
Usted tiene una amiga, déle esta carta para que la lea y ella entienda lo que intento explicarle.

Este es el sentir de una persona que padece FIBROMIALGIA. Es un padecer que quien no lo padece no lo puede entender o asimilar, ya que nuestra apariencia es el de una persona saludable y así tendría que ser, pero nos a tocado padecer este dolor ,esta angustia, este sin saber a veces porque, es una agonía en vida. Nuestros médicos nos dicen a veces por consolarnos que tengamos paciencia y nos dan sus remedios, CALMANTES, RELAJANTES, MORFINA Y QUE MAS a sabiendas de que no son efectivas.

Nos dicen lo que tenemos que hacer, ejercicios suaves, acudir a un Fisioterapeuta ir a un balneario. Sin ser conscientes del coste que ello supone. Es cambiar muchos hábitos, de no haga esfuerzos, no haga estos trabajos, tenga cuidado con las posturas, no coja peso, todo esto en vez de ayudarnos nos está llevando a un estrés constante, Trabajo quien lo tiene lo está perdiendo y quien no lo tiene porque es ama de casa se esta viendo en una situación extrema, obligada a seguir haciendo unos trabajos que no pueden realizar , cuando no el desprecio de sus maridos, de sus hijos y de sus amigos, porque ellos no entienden una cosa tan simple, que su mujer o su madre esta enferma , para ellos eso no les entra en la cabeza y si darse cuenta empiezan a decir frases como estas que le voy a decir, "si puedes ir al gimnasio también puedes limpiar" " o si puedes ir a caminar es que mucho no te duele "Si te quejas eres una quejica" si no te quejas la pregunta del día y ahora que te pasa, Esto es el sentir de muchas personas que sufren y padecen en silencio su dolor. Y se te va clavando como una espina que te va haciendo creer cada vez más que no vales para nada, no le parece penoso en el siglo que vivimos.

Han pasado varios años, he ido a todo tipo de conferencias, de Fibromialgia, de Estrés, de ansiedad,y de toda clase de patologías
Reumatológicas, Asociaciones de Fribromialgia en Elche, Alicante, Soy vocal y socia de Aper, Asociación de personas reumáticas de la
Vega Baja, etc., siempre escuchando lo mismo no hay nada nuevo, solo las terapias que nos tenemos que costear nosotros, pues esas terapias no las costea la Seguridad Social, aun siendo conscientes que son efectivas un buen DIA yo le pregunte a un especialista que si sabían con seguridad que esas terapias nos iban bien o por lo menos nos paliaban el dolor durante algún tiempo, mas que los remedios porque no se imponían y luchaban por ellas. Su respuesta a mi pregunta fue que ellos no podían hacer nada ante la administración que éramos nosotras la que teníamos que luchar, y le hice otra pregunta, que hacia la persona que no tenia dinero para ir a un fisioterapeuta.

"retorcerse de dolor hasta " Esto es una de las cosas que le digo, porque hay tantas que no terminaría nunca.
Hace cuatro años yo empecé a practicar Taichi y otras terapias, empecé a sentir alivio y un entendimiento de mi enfermedad y de mi situación, abogue por mi salud, y me negué a oír esa palabra" que no servia para nada.", hice cursos de Auxiliar de Enfermería, Auxiliar de Enfermería en Geriatría. Cursos de Informática, empecé a no agobiarme cuando veía que me costaba aprender mas que a otras personas o cuando me tenia que levantar del pupitre porque el dolor me superaba, pero tenia que seguir adelante. Encontré trabajo , y no me renovaron el contrato en cuanto se enteraron que padecía Fibromialgia , no les importo el esfuerzo que yo había estado realizando para hacer mi trabajo, que era bueno para mi, sentirme útil, y sobre todo porque estaba realizando algo que me gustaba, otra vez a empezar, sin trabajo, sin recursos, ante una separación bastante caótica.

Pero eso ya no importa, Estoy viva, tengo el calor de mis amigos que aunque a veces no lo entienden por lo menos intentan comprenderlo cada DIA un poco mas. Y lo mas Importante." El hoy" hay mucha gente que se siente feliz, practicado el Taichi, Saben porque. porque esas personas no se sienten arrinconadas, se encuentran a gusto al estar rodeadas de otras personas. Esa hora al encontrarse entre ellas y ver que ellas mejor, a su manera también lo pueden hacer.

No hagamos de esto una apología, Esta Asociación solo busca encontrar remedios para esas personas, y que se sientan útiles. Entre todos podemos conseguirlo. Estas personas necesitan de un seguimiento que alguien las escuche y no solo las personas con Fibromialgia sino la mayoría de personas que acuden hoy en DIA a hacer taichi, también necesitan de otras terapias. Sobre todo la mas importante encontrarse con el calor humano que tanto hace falta en estos momentos y que el ser humano estamos olvidando, los triunfos se lo dejo a ustedes y yo me quedo con el amor que esas personas me ofrecen cada DIA aunque a veces me hagan llorar."

Al día de hoy disponemos de un local hermoso,pero todavia falta mucho por hacer ,un beso y animo

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[yanaisi]

Hola a tod@s!! Soy nueva en este foro y me gustaría compartir mi experiencia con esta enfermedad llamada fibromialgia, q me acompaña día a día desde hace 18 años y que por desgracia me fué diagnosticada hace un par de meses, después de deambular de médico en médico, aguantando que te traten de depresiva y neurótica, que ni tu familia, ni tus amigos, te crean y te consideren una quejica, cuando lo que estás viviendo es un verdadero infierno y no encuentras salida a tanto malestar tan diverso, porque en mi caso el dolor muscular cada día es más fuerte, sensación de inestabilidad como si estuvieras flotando, dolores de cabeza, ansiedad, etc...que te impiden llevar una vida normal.
Lo que más me sorprende de todo ésto, es como las personas pueden ser tan inhumanas en general, porque en mi caso, aún con todo este malestar que me acompaña día a día, saco sola adelante a mis dos hijos, llevo una empresa y sigo luchando, si eso es ser una persona quejica, que venga Dios y lo diga, no soy de las que me tumbo en cama y veo los días pasar, ni mucho menos, ahí estoy al pie del cañón y muchas veces cuando llega la noche, después de aguantar un ritmo de trabajo extenuante y atender a mi familia, me pongo a llorar de la rabia, porque desgraciadamente mi carácter ha cambiado mucho, apenas tengo paciencia, me irrito por todo, porque los dolores y las molestias me agotan, al menos después de entrar en este foro, veo que no estoy sola, que hay mucha gente que padece esta enfermedad, que no somos hipocondríacos, ni nos quejamos por vicio, la unión hace la fuerza, así que mantengámonos unidos, demostremos al resto de la humanidad que somos mucho más fuertes que ellos, que aún estando mal, seguimos luchando día a día.
Yo tengo la esperanza de que algún día haya cura, que podamos tener una vida digna, disfrutar de las pequeñas cosas de la vida, nos lo merecemos porque existimos, mal que les pese a muchos, porque es una enfermedad que desgraciadamente no conviene, es por ello que no se avanza en su cura.
Un saludo muy afectuoso !!

[pola]

hola soy pola 36 años de argentina con fibromialgia aguda articular...
el 15 de enero 2001 me quemaba la espalda y las caderas tome un analgesico
y jamas se me paso hasta hoy 10 años..de tortura con esta horripilante enfermedad
perdi mi trabajo,me hicieron todos los analisis habidos y por haber,todas las medicaciones
me las tome yo,ttos muchos,no se que esta peor en mi vida,si los medicos que no saben
tratar ni la enfermedad ni a las personas con esta enfermedad,a mi flia jamas entendieron
la medicacion que no me sirve,ya no se que salida tomar,estoy muy mal fisicamente y mentalmente,pero emocionalmente me siento bien con ganas de vivir y salir adelante
me gustaria que aqui hubiese un reumatologo que supiera tratar con esta enfermedad
y que aunque sea se asemeje con la medicacion que me haga bien y que me escuche
no que exija..es para aliviar los sintomas que me deboran dia a dia tengo un estres
espeluznante se me cae mucho el cabello y mi espalda es una roca mis mandibulas sufren
tormentos por las descargas psicologicas por que tengo bruxismo..la verdad auxilio saludos a todos gracias