Fibromíalgia y síndrome de fatiga crónica "CAMPAÑA DEL

[Pilar]

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espondilitis.eu se suma a la campaña :


Fibromíalgia y síndrome de fatiga crónica
"CAMPAÑA DEL DÍA12"

para participar, puntea aquí: http://fibromialgia.sfatigacronica.googlepages.com/home

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----- Original Message -----
From: Fibromialgia sindromefatigacronica
To: Manuel Garcia / espondilitis.eu (Valencia)
Sent: Saturday, February 02, 2008 8:54 AM
Subject: Re: espondilitis.eu CAMPAÑA DEL DÍA12

Mil gracias por colaborar y adherirse a nuestra campaña; se ha reflejado su adhesión en la siguiente página
http://fibromialgia.sfatigacronica.goog ... olidaridad
Perdón por la demora en contestar.
Atentamente
Webmaster y todo el equipo de
http://fibromialgia.sfatigacronica.googlepages.com/home


El día 13/01/08, Manuel Garcia / espondilitis.eu (Valencia) <manuel> escribió:
Muy buenos dias.

Soy Manuel, Administrador de Web y Foro de afectados de, Espondilitis
Anquilosante, Artritis Reumatoide, Fibromialgia, Behçet, Colitis Ulcerosa y
Crohn.

Nos hemos enterado por la asociación de la campaña que están llevando acabo,
y de la cual apoyamos y nos Solidarizamos con los afectados de Fibromialgia
y Fatiga Crónica.

El motivo de este e-Emil, es el siguiente:

Nos gustaría apoyar más directamente y si es posible, añadir sus
reivindicaciones, que son las nuestras, en nuestra pagina Web y el Foro
dedicado a estas Patologías Crónicas.

Al mismo tiempo, dicha campaña, Fibromíalgia y síndrome de fatiga crónica
"CAMPAÑA DEL DÍA12", y en futuras, nos gustaría aparecer como colaboradores
y ayuda.

Quedando a su disposición y esperando noticias suyas.

Att.
Manuel García .
Administrador y Webmaster de http://www.espondilitis.eu/

y index.php

[Javi]

Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.

Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.

Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".

ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:

* La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de núcleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.

* Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9.

* Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGÁNICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad.

* Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema.

* Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confíen en los diagnósticos de sus propios médicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España.

* En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por vía judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastos de defensa del Estado.

El silencio de la Administración contribuye a esta vergüenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos síndromes.

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.

[asimepp]

Hola soy Loli de Asimepp de Torrevieja, necesito que me informeis si tenemos que seguir enviando el escrito de la campaña de reindivicacion todos los días 12 de cada mes y adonde, pues las direcciones que van a continuacion del escrito no son del todo correctas, podeis, un beso

[Manuel]

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Hola Loli, esta campaña, es del año 2008, no sé si seguirá vigente o no, yo no sabría decirte, es una campaña que no organizo este Grupo, fue una iniciativa de Fibromialgia y nosotr2s apoyamos en su día.


Saludos.
Manu.