NECESITAMOS AYUDA PAR DE GEMELAS

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carmela
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NECESITAMOS AYUDA PAR DE GEMELAS

Mensaje por carmela »

hola ,me llamo carmen, soy de torre pacheco n pueblo de Murcia.tengo 28 años ,estoy casada y tengo una niña de 8 años.hasta ahí todo bien....
tengo una hermana gemela.llevamos casi dos años de medicos haciendonos pruebas y estamos locas .tenemos el hla b27 positivo o sea predisposición a padecer espondilitis anquilosante .mi padre padeció la enfermedad .tenemos anomalia lumbosacra y creo que sacroileitis .no se muy bien ya.....
el problema es que ya nos han visto varios reumatologos y el ultimo me ha puesto en el informe que también padezco sindrome fibromialgico, y yo quiero saber si siendo positivo en hla b27, se puede padecer fibromialgia a la vez .no se si es una cosa o la otra.este reumatologo cada vez que nos ve se toma toma todo a cachondeo, es joven y piensa que nos duele todo de broma.esta ultima vez me ha infiltrado la mano izquierda porque tambien tengo el sindrome del tunel carpiano.y antes la rodilla tambien la infiltro.necesitamos ayuda e informacion al respecto y os agradeceria que nos guiaseis un poquito en esto . ya no se ni lo que tenemos por que nadie nos dice nada.los sintomas de la espondilitis son similares a los nuestros . me gustaria que alguien se pusiera en contacto con nosotras y nos ayudasen gracias. por todo.
- Somos dos gemelas con posible EA



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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Hola Carmela, antes de nada darte la bienvenida a esta casa a esta gran familia, esperamos que te sientas a gusto y podamos ayudarte en lo que nos pides.


Claro que un enfermo con la patología de la Espondilitis A. puede padecer también de Fibromialgia FM, aquí hay algunas personas que lo están sufriendo, por lo tanto es posible tener las dos, y bien tratadas se consigue que el dolor se amortigüé o la EA se estacione, en caso de ser activa.

Si las pruebas son contundentes y hay EA hay que esperar a que se manifieste o que llegue si llega lo más tarde posible, me dices que eres gemela y que tu hermana también dio positivo en las pruebas de la EA, esto no quiere decir que la EA se manifieste al mismo tiempo o que uno sea menos agresiva o más llevadera, e incluso el tratamiento puede ser igual o no, dependiendo de su actividad.

Un buen reumatologo sabrá tratar ambas patologías la EA y la FM, si la FM esta diagnosticada, no nos dices como vas, que tratamiento llevas, o si tienes brotes muy a menudo.


Esperamos que te seamos de ayuda, y no olvides que aquí somos enfermos con patología iguales o distintas, que contamos nuestras experiencias, y muy importante, solo un medico es quien debe de tratarte, esto es orientativo, y si te sirve nuestra experiencia mejor que mejor.

Una vez más te invitamos a que sigas contándonos como vais y los tratamientos que lleváis, esto lo podéis poner en los distintos Subforos que hay aquí, donde creáis que puede ir, sino ya lo cambiarían de lugar para ponerlo en su sitio.

Nuestras historias ayudan y esta es una buena terapia, y no te asustes de lo que leas por aquí, no tiene porque ser igual o parecido.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Javi
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Mensaje por Javi »

Hola Carmen.


Bienvenida a este Foro, esperamos te sientas a gusto entre nosotros/as, aquí hay mucha información y compañeros/as con FM y EA.



Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
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JANINA
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Mensaje por JANINA »

Hola Carmen bienvenida a este maravilloso foro ,soy paisana tuya y para lo q quieras aqui me tienes.
Un abrazo.
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Pilar
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Mensaje por Pilar »

Hola Carmen bienvenida al foro.

Yo soy una de las "afortunadas " que tiene las dos enfermedades, primero me diagnosticaron espondilitis despues de mucho peregrinar por varios medicos y a los 5 años habia dolores y sintomas que no se correspondian con la espondilitis y me diagnosticaron fibromialgia asi que se pueden tener las dos enfermedades juntas, si tienes alguna duda no dudes en preguntar lo que quieras. Un saludo .
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Encarna
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Mensaje por Encarna »

Hola Carmela. Bienvenida al foro y ojala encuentres aqui la informacion que necesitas. Ya los compañeros estan en ello.

Espero que sigas con nosotros y nos vayas informando como evolucionas.

Besos....
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maggie
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Saludos Carmen

Mensaje por maggie »

Ante todo darte la bienvenida, y
decirte que no desesperes, aqui encontraras muchas informaciones, y sobre todo mucha experiencia......Yo personalmente pienso que encontraras mucho calor humano, y sobre todo informacion muy interesante que te ayudara a enfocar mejor la situacion y ver mas claro......
Un fuerte abrazo para ti y tu hermana
MaggieB
AR desde el 2000, dos protesis de rodilla y otras cosilla mas.......
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Mensaje por liogata »

Hola Carmen quiero darte la bienvenida a este foro. Aqui vas a encontrar mucha información que te será de gran ayuda, además de mucho apoyo y comprensión.
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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carmela
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Mensaje por carmela »

gracias a todos por la biienvenida, y tambien por los consejos.espero integrarme pronto en esta gran familia me pareceis estupendos y todos soys dignos de admiracion.y feliz navidad y año nuevo ,espero que este año nos sea mas llevadero..... besos a todos y un abrazo muy fuerte y otra vez....GRACIAS.[/b]
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

[b][color=darkblue]carmela[/color][/b] escribió:gracias a todos por la biienvenida, y tambien por los consejos.espero integrarme pronto en esta gran familia me pareceis estupendos y todos soys dignos de admiracion.y feliz navidad y año nuevo ,espero que este año nos sea mas llevadero..... besos a todos y un abrazo muy fuerte y otra vez....GRACIAS.




Hola Carmela, así lo deseamos que te incorpores a esta gran familia y tu hermana también.


Feliz Año Nuevo.


Manu.
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lydia24
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Mensaje por lydia24 »

HOLA CARMEN!!! BIENVENIDAS A ESTA GRAN FAMILIA, ME LLAMO LIDIA, Y TENGO EA, TAMBIEN SOY DE MURCIA. VIVO EN EL ESPARRAGAL, UN ABRAZO FUERTE Y MUCHOS ANIMOS.
jesuagar
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Mensaje por jesuagar »

Hola Carmela:

Bienvenida a este foro, donde deseo que te encuentres como en tu casa, decirte también, que precisamente, entre otras cosas, padezco tanto espondilitis anquilosante, como fibromialgia y tengo sólamente cuatro años menos que vosotras, por lo que sí, perfectamente se puede convivir con varias enfermedades a un mismo tiempo, así que mucho ánimo y para adelante.

Jessica.
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