ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)

[DANIEL COLLADO]

Hola a todos los amigos del foro, como podreis ver ya he vuelto de Huesca. Agradecer a Gast y a Jose Felix su tiempo y su interes por realizar la entrevista.
También a ti Chiqui por los ánimos, la verdad es que lo de estudiar medicina esta difícil, pero lo intentaré!!!!!!!!!!!!!!.
Daniel.

[sirrom]

wow, daniel, me has dejado alucinado :D y que estes haciendo esto para 2o de bachillerato me deja sin palabras, minimo me provocas un sentimiento de admiracion, y lo digo en serio :D estuve 2 semanitas en un instituto haciendo lo del cap y la verdad que no me imagino a casi ningun alumno haciendo lo que te has propuesto hacer. vamos, no me veo ni yo mismo a tu edad haciendolo.

okey, voy a intentar contestar a tu encuesta, ya nos contaras que has hecho y que les ha parecido a tus compañeros si es un trabajo que presentas en clase o a tu profe ;)

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ENTREVISTA

1. ¿Qué edad y sexo tiene?
2009-1971=38 ; sexo=varon

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
espondilitis anquilosante, supuestamente el primer brote fue hacia 1997 +/-, no sabria decirte el año exacto. (además tengo hipotiroidismo que probablemente empezó por esas fechas, ese si fue diagnosticado en esos años)

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
unos 10 años.

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
cadera derecha

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
no

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
perdona que comente esto. ya en 1997 me hicieron uan radiografia y un ojo experimentado hubiera podido sospechar pero no fue el caso. en 2007 la medico de cabecera pidio una radiografia y penso en artrosis, fui a un traumatologo que habia operado a una amiga y vio espondilitis incluso en la radiografia de 1997 donde se veia el sacroiliaco ya perdiendo la 'linea' que hay entre los huesos. me habian hecho unos analisis de todo con anterioridad pero se les olvidaron dos indicadores fundamentales para esta enfermedad y me las pidio este traumatologo: c reactiva (que indica el nivel de inflamacion) y hla-b27, ya que tener este antigeno (creo es un antigeno, pero no estoy seguro) ayuda al diagnostico, pero hay que saber que existen pacientes con espondilitis anquilosante que son hla-b27 negativo (o sea que no presentan dicho antigeno). Como ves, en este caso el traumatologo a pesar de que esta enfermedad no corresponde con su especialidad pues la conocia bastante bien.
creo que luego o al mismo tiempo, la medico de cabecera me deribo a reumatologia donde confirmaron el diagnostico con las pruebas que les aporte.
luego me han hecho otras pruebas pero ya una vez diagnosticada la enfermedad. Rx de torax (que creo tambien permite ver la capacidad pulmonar) y analisis de sangre regularmente. y tambien me hicieron el mantus que es para ver si se ha padecido tuberculosis, esto supongo es por si se propone pasar al biologico como tratamiento (immunosupresores)...

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
antiinflamatorio no esteroideo: diclofenaco

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
si. pero como comprenderas si me diagnosticaron despues de 10 años, no tengo buenos recuerdos de los diversos traumatologos que he ido viendo y un neurofisiologo en especial que dijo no tenia nada.

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
mucho, el saber por fin que tienes una enfermedad fisica real y que no padeces una enfermedad mental como te han sugerido varias veces, te quita un peso de encima enorme. llega un punto en el cual despues de tantos años, de ver como el dolor pasa de un lado a otro, de ver medicos que te recetan un antiinflamatorio o un relajante muscular que te alivia el dolor pero como si hubieras tenido simplemente una contractura muscular o un golpe... pues se te quitan las ganas de volver a ver un medico, no entiendes porque cada año vuelves a tener dolores y no entiendes como es posible que un año sea la cadera derecha y otro año la cadera izquierda. entiendes menos aun como es posible que para los medicos no tengas ninguna enfermedad (y no solo los medicos, llega un momento que ves que gente de tu entorno empieza a creer tambien que no tienes nada, lo cual no solo te hunde mas sino que encima te hace dudar y empezar a creertelo tu tambien, con lo cual podrias dejas de buscar una respuesta en la medicina). llegas a pensar que tu cabeza lleva años jugandote una mala pasada. y aqui te menciono un trastorno, pero tengo que echar mano del dsm-iv porque tengo estos temas muy abandonados.
ahi lo tienes por si sientes curiosidad. hay que comprender de todas formas que el diagnostico no es tan facil como puede parecerlo. además que si te fijas en esos criterios de diagnostico, no existe un paciente que cumpla dichos criterios en su totalidad o exactamente...

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
pues no. quizas si me dejara operar la cadera. de todas formas el tema laboral ya lo tenia complicado sin la enfermedad.

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
me viene esto a la cabeza: 'una carga'. pero tampoco seria justo decirlo. supone que hay veces que me tienen que ayudar un poco, porque no me puedo mover facilmente por ejemplo. la verdad, habria que preguntarselo a la familia ;) bueno, han supuesto tambien algunos gastos economicos, porque ante la desesperacion fuimos a una clinica privada y a un medico 'muy bueno' para pagar y que me dijeran que no tenia nada...(imaginate el sentimiento de impotencia que senti despues de aquellas consultas...tuvo que pasar un año para que me decidiera volver a un medico)

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
creo que los biologicos osn un avance, pero que aun se puede avanzar mucho mas. hay un medico en alicante creo, esa zona desde luego, que trabaja e investiga con celulas madre pero para la artrosis y que ha obtenido algunos resultados. de hecho recibio hace unos años un premio por su trabajo. http://ecodiario.eleconomista.es/salud/ ... venes.html
pero comprendo que en nuestro caso es una enfermedad autoimmune, con lo cual utilizar celulas madre solo resolveria el problema temporalmente, ya que nuestras propias defensas seguirian atacando la articulacion...

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
no se que criterios utilizan para la concesion de una invalidez, pero por lo que he podido leer en este foro y viendo como se deniega un grado de invalidez en numerosos casos o lo que cuesta obtenerlo, yo diria que no esta bien valorada y seguramente no se valore todo lo que implica este tipo de enfermedades, a pesar de que el tribunal esta compuesto por un medico, un psicologo y un trabajador social (que me corrijan si me equivoco en esto ultimo).

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
la sociedad no sabe que existe esta enfermedad. ni yo mismo que tenia un familiar que la padecia, sabia el nombre de la enfermedad. diria que incluso mi familia ignoraba la enfermedad de mi tio. yo conocia un tio que llevaba baston pero hasta que se me diagnosticó a mi, no supe que el padecia esta enfermedad (el tenia la variante infantil, esto es, el sufrio la enfermedad desde la adolescencia o antes; yo sin embargo solo desde los 26 años +/-)...
(se me diagnostico bastantes años despues de que falleciera en una calle de madrid por un derrame cerebral y con pocos años más de los que yo tengo ahora... con lo cual nunca tuvimos la oportunidad de comentar...) (nunca entendere como es posible que supieramos que le habian operado de la cadera y que jamas se hubiera hablado de la espondilitis anquilosante en esta familia)

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
lo he pensado alguna vez, esta la asociacion de parla de la cual creo que todos hemos visto los ejercicios que nos recomiendan... pero no, no he contactado con ninguna asociacion. en cambio, he encontrado este foro ;)

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bueno daniel, un abrazo, y ojala puedas estudiar medicina. muchisimas gracias por ayudar a tu madre, que no todos lo hacen o harian aunque te parezca natural hacerlo y de verdad, que te deseo lo mejor y mucho mas.
si es que me tienes alucinado!!!! y no encuentro las palabras. :D un abrazo!!!!


p.s.: para los que se tiran una hora contestando y la cookie desaparece, hacer un copy del texto antes de enviar, de modo que si hay que volver a identificarse, solo tenga que volver a pegar el texto ;)

[DANIEL COLLADO]

Hola Miguel, este año he terminado 1º de Bachillerato, este es un trabajo que debo presentar en 2º de Bat., aqui en Cataluña lo llaman "el treball de recerca", pero ya lo estoy adelantando, porque este curso que viene también tendre el tema de la selectividad y todo lo que adelante este verano, pues eso que tengo... Cuando lo termine si te interesa, tanto a ti como a cualquier persona del foro, ya lo enviaré para que lo leas, será un trabajo bastante completo, tengo previsto que me ocupe unas 80 o 100 páginas, entre información, entrevistas, vivencias, etc y también elaboraré un video.
Bueno únicamente agradecerte tu colaboración, la verdad es que has realizado una entrevista muy completa, ¡ MUCHAS GRACIAS!.


Daniel.

[José Félix]

Hola a todos los amigos del foro, como podreis ver ya he vuelto de Huesca. Agradecer a Gast y a Jose Felix su tiempo y su interes por realizar la entrevista.
También a ti Chiqui por los ánimos, la verdad es que lo de estudiar medicina esta difícil, pero lo intentaré!!!!!!!!!!!!!!.
Daniel.

"Jose Felix" hola Daniel, no se si se notara pero soy nuevo en esto de internet (Solo llevo un mes + o -) y esto del foro se me hace un poco dificil todavia. ya ire soltandome un saludo desde Gran Canaria para ti y para el resto del pais.

[DANIEL COLLADO]

Hola Jose Felix, yo también soy nuevo en esto del foro, pero bueno todo es ponerse ya nos iremos soltando, la verdad es que se me ocurrió esta idea para poder realizar las entrevistas, pero mira por donde me he encontrado con una gran familia!!!!!
Animos a todos.
Saludos,
Daniel

[Manuel]

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Hola Compis, me alegra leer que estáis a gusto entre esta familia, lo de ser nuevos es cosa que pasa rápido y se le va cogiendo el tranquillo, así que no os preocupéis y adelante.

Daniel, si nos gustaría leer tu trabajo, si quieres que lo leamos, cuando lo tengas y puedas lo pasas a un archivo PDF y lo ponemos aquí.

Esta es también tu ventana al mundo exterior para comunicase y para darse a conocer.


Saludos.
Manu.

[DANIEL COLLADO]

Hola, Manuel no dudes que cuando acabe el trabajo no tardaré en ponerlo en este foro para que todos lo podais consultar, unicamente comentarte, que como soy de Cataluña, este trabajo esta realizado en catalàn, crees que esto sera un problema?

Saludos,
Daniel Collado

[Manuel]

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Hola Daniel.

Para mi no, lo entiendo muy bien, otra cosa es a l@s castellanos parlantes, pero se entiende, otra cosa seria la traducción, ya veremos como lo arreglamos, lo importante es el original y si es en Catalán, pues para los que no lo entiende.. lo que te comentaba, ya buscaremos el arreglo y lo traducimos, pero el original se queda tal cual.



Saludos.
Manu.

[GasT]

Hola, Manuel no dudes que cuando acabe el trabajo no tardaré en ponerlo en este foro para que todos lo podais consultar, unicamente comentarte, que como soy de Cataluña, este trabajo esta realizado en catalàn, crees que esto sera un problema?

jeje, yo vivo en la comunidad valencia y con el valenciá algo pillo pero con el catalá res de res.. asique esa traduccion me vendría de perlas, mas que nada porque soy argentino y ya me cuesta entender a mi novia de murcia, JAJAJAJA

saludos y daniel si necesitas mas info puedo "ampliar" mi entrevista, ya que la hice bastante consisa..

salu2

[DANIEL COLLADO]

Hola Gast, gracias por tu ofrecimiento de ampliar tu entrevista, pero tal y como la hiciste está bien, por lo que me comentas de que no entiendes el catalán y lo de la traducción, ya veré que es lo que puedo hacer, la verdad es que este año será un año con mucho trabajo para mi, pues no solo haré 2º de Bachillerato y luego la selectividad, también me dedico al futbol sala, juego en un equipo de categoría juvenil, la verdad es que estoy en el futbol sala desde que tenía 7 años este año me saqué el curso de entrenador y también entreno a un equipo de benjamines, y en septiembre me he propuesto hacer un cursillo para árbitro y así podré pitar los fines de semana partidos, con lo de entrenar a un equipo benjamín y si consigo lo de árbitro me saco un direnillo para mis gastos y así no tengo que estar pidiéndolo siempre en casa, total que durante el curso tengo poquísimo tiempo libre, pero si me es posible intentaré traducir a castellano el trabajo, aunque de momento no quiero comprometerme por si luego no me es posible hacerlo.
Saludos,
Daniel

[Encarna]

Caramba Daniel cuanta actividad, normal que no tengas tiempo libre.

Seguro que en casa estan muy orgullosos de ti.

Besos.

[Ana]

Daniel, yo tengo un hijo de 5 años, me gustaría que cuando fuese de tu edad fuese como tu, eres un elemplo a seguir, y dále a tus padres la enhorabuena por tenerte como hijo y por haberlo hecho tan bien.
Besos.

[DANIEL COLLADO]

Hola a todos los compañeros del foro, sólo comentaros que hoy me voy de vacaciones y este mes de Agosto no podré acceder al foro, simplemente por si alguien me escribe o contesta a mi entrevista y no respondo, más que nada para que sepais que estoy fuera. De todas formas si alguien quiere enviar la entrevista o algun mensaje yo os contesto a partir de septiembre.

Para Encarna y Ana comentaros que no os creais para nada que soy perfecto, tamién tengo mis defectos, como todos y de cuando en cuanto también recibo mis reprimendas. La verdad es que a quien más debo agradecer mi forma de ser es a mis padres que siempre me han ayudado en todo, han estado a mi lado para darme ánimos y apoyo, tanto cuando me han ido bien las cosas, como cuando me han ido menos bien y también han sabido rectificar mis errores, mi madre dice que el árbol hay que enderezarlo poco a poco y de bien chiquitito, aunque entre nosotros, cuando me dicen esta frase en casa, no me hace ninguna gracia....
¡Bueno a todos que paseis UN MUY BUEN MES DE AGOSTO!
Saludos,
Daniel

[Encarna]

Daniel, disfruta de tus vacaciones y ya en septiembre cuando vuelvas nos cuentas como te ha ido.

Besos.

[chiqui]

que tengas unas felices vacaciones y a la vuelta nos cuentas besos y saludos desde asturias

[Ana]

Daniel nadie es perfecto, si alguien busca eso solo fracasará.
Que filosófico me ha quedado no? Bueno que yo quería desearte a ti y a tu familia unas estupendas vacaciones, nos vemos a la vuelta.
Besos.

[DANIEL COLLADO]

Hola a todos los compañeros del foro, sólo era para comentaros que ya he vuelto de mis vacaciones, así que ya otra vez preparado para la rutina diaria y el estres que todo ello implica.
Bueno deseo a todos los compis que os haya ido bien el verano.
Saludos,
Daniel

[Encarna]

Hola Daniel, espero que hayas pasado un buen periodo vacacional y hayas vuelto con energias renovadas para la rutina diaria, como bien comentas.

Gracias por tus deseos, yo personalmente no me quiero quejar, he tenido de todo un poco, pero bien.

Recuerdos a tu madre y a ver si se anima a formar parte de nosotros.

Besos.

[Manuel]

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Hola Daniel, nos agrada volver a leerte y saber que ya estas de vuelta.

Por aquí muc@s estamos ya en casa otr@s aun les queda, ya sabes donde estamos si necesitas algo y te podemos ayudar.. solo tienes que pedirlo.

Saludos y recuerdos.
Manu.

[aoijman]

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1. ¿Qué edad y sexo tiene?
33 años, soy hombre + tengo sexo una vez por semana.

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
a los 13 años diagnosticaron Reumatismo juvenil en todo el cuerpo, curado por un medico oriental, durante 12 años no tomé ninguna medicación, cuidándome dieta y ejercicios.
Actuál Espondiloartropatía Anquilopoyetica hlab27 + desde los 26/27 Empeorándo por temporadas.

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
Un par de meses + iva...

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
Dedos de los piés, metatarsianos, tobillos, rodillas, Sacroilíacas, coxis, cadera, columna vertebral, clavículas, hombros, costillas, codos, hombros, cuello, mandibula, en manos: falange de dos dedos y un nudillo central.

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
Sistema digestivo en general. Aparato respiratorio por mal funcionamiento de las costillas.

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
Analisis sangre, radiografías, Analítica Osea y genetica, centellograma oseo.

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
Metotrexato 1g. x semana + Acido Fólico 1 por semana + Indometacina (flogoter retard)2 por día

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
...es lo que hay ! NO.

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
El estilo de vida: Me impulsó a bajar de peso y mejorar mi salud,
A ser mas egoísta: BsAs es muy húmedo (para lo cual debí cambiar de ciudades , deportes, entorno y país etc)

10. ¿Una vez diagnosticada y medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
No, debí modificar mi plan de vida y reinventarme de empresario sedentario argentino a intentar ser un trabajador italiano en España.

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
Yo me alejé de mi familia, no quiero perjudicar con problemas sin solución, ahora me toca valerme solo en un clima que no me perjudique: Galicia era muy humedo, al igual que Buenos Aires, En Zaragoza estando solo empezando desde cero, conocí a mi actual esposa, Una vez al año visito familia en Galicia, Bs As, Uruguay etc.,


12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
No

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
Lo esconden bastante bien. NO.

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
"Discrimininar no solo es tratar diferente a los disminuidos, discriminar también puede ser tratarlos por igual".

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
Por ahora ayudaron mucho a frustrarme un poco mas. No tienen la culpa...
Informan de los mínimos tiempo o avance, a los que para llegar a todo el mundo ya les resulta dificil, y poco placentero para quienes padecen E.A. es mas complicado, mas doloroso, impotente; y la compensación insuficiente.

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[chiqui]

hola daniel,nos alegra verte de nuevo por aqui,espero que hayas tenido unas felices vacaciones y que vengas con las pilas cargadas ya sabes que hay que seguir ahora con la rutina diaria ,saludos y besos.

[José Félix]

Que pena que las vacaciones no duren once meses y solo se trabaje uno, yo solo espero verlo antes de jubilarme pero meda que va ser que noooooooooo¡ un saludo y encantado de olverte a saludar.

[DANIEL COLLADO]

Hola Aoijman, sólo agradecerte la respuesta a tu entrevista y comentarte que tienes un gran sentido del humor, cosa que creo que favorece para conllevar cualquier enfermedad, ¡no canvies!.
También agradecer a todos la bienvenida que me habéis dado despues de las vacaciones, la verdad es que ahora ya tendré muy poquito tiempo libre, bueno casi ya empiezo a notar la actividad, esta semana he estado muy liado, pues he hecho un cursillo de árbitro que terminé ayer y la semana que viene ya empiezo a entrenar con mi equipo de juvenil de fútbol sala y también como entrenador de mis benjamines y a partir de de la segunda quincena pues ya a toda marcha.....empiezan las clases!!!!!!!!!.
Saludos,
Daniel.

[Charo]

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1.¿Qué edad y sexo tiene?
- 43 y soy mujer

2.¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
- Espondilitis Anquilosante, y la tengo desde los 22 años

3.Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
- pasaron once años, me la diagnosticaron a los 33.

4.¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
- tengo las sacroiliacas con esclerosis bilateral

5.¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
- psicologicamente mucho, estoy en tratamiento por depresion

6.¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
- analitica donde dice que soy hlb-27 positiva y tac

7.¿Qué medicación toma en la actualidad?
- inacid-zaldiar-xeristar-trankimazin, también me han propuesto los biologicos, pero me da bastante miedo, porque ya llevo muchos años con aines

8.¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
- solo por el médico de cabezera que tenía en su momento

9.¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
- fué duro acostumbrarme a saber que tendria que vivir con ese dolor

10.¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
- por etapas si, pero es dificil, porque estoy cansada de que cuando me da el brote, tenga que andar con rollos de que si tengo ciatica o lumbago

11.¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
- un golpe, pero tengo una gran familia

12.¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
- no lo tengo muy claro, depende si nos arreglan por un lado nos estropean por el otro

13.¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
- no, esta fatal, a mi me han concedido un 35%, pero contando la depresión

14.¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
- Para nada

15.¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
- si

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[DANIEL COLLADO]

Hola Charo, gracias por contestar a mi entrevista y perdona que lo haya hecho antes, pero ahora con el insti ya voy a tope, de todas formas mi agradecimiento por tu interés y sobre todo muchos ánimos.
Daniel.

[Charo]

De nada Daniel, gracias a tí y muchos animos también para tu madre. Un beso

[chiqui]

hola daniel ya se que andas a tope ,pero solo pasaba para desarte suerte con los estudios, con los entrenamientos de futbol y que ya veo que as animado a tu madre a entrar en el foro gracias por todo ah y cuando acabes el trabajo agradeceria que alguien lo hiciese en castellano ,pues yo ni catalan ,ni valenciano ,ni na, vamos que no entenderia na de na y si estaria encantada de leerlo .un saludo .

[DANIEL COLLADO]

Hola Chiqui:
Los estudios y los entrenos me van bien, un poco durillo, tengo el cuerpo acostumbrado al veranito y ahora hasta que no me acabe de poner las pilas, pues se hace un poco cuesta arriba, pero bueno eso son los primeros 15 días.
Por lo que me comentas del trabajo ya intentaremos hacer algo entre todos, aunque el trabajo no lo tendré totalmente terminado hasta Febrero, lo tengo que entregar el 21 de Febrero. Se lo he comentado a mi madre y me ha dicho que ella puede pasar a castellano una parte, si hay más gente que se ofrece, pues entre todos ya lo traduciremos, aunque piensa que seran aproximadamente unas 100 páginas.
Bueno hasta otro ratito.
Daniel

[maria dolores]

son tantas preguntas que no se por donde empezar,lo ultimo en diagnosticarme fue la fibro pero esta desde casi mi prehistoria,bueno soy mujer de 49 años y hace como cuatro años empece con dolor en caderas y manos la primera operacion del tunel derecho no recupero la fuerza pero si la sensibilidad,sigoresonancias y tac de lumbares y sacro que se advierte protusion en l5 y sacro horizontalo ,segun ellos de nacimiento, osea genetico y en las cervicales una radiculopatia afectando la 4 5 6 con las derevaciones a los brazos oidos y cabeza que os podeis imaginar mi martirio en serio esto era un avanze fue que descubren sin saber y estando ya en la mesa de operaciones un fibrolipoma invasivo en la sona sacra a todo esto los medicos que en ese momento me llevan aluzinan puesto que desaparece la inestabilidad los horribles pinchazos en las lumbares y...por arte de magia...el sacro esta en su sitio no era defecto genetico como ha causa del sufrimiento y pasotismo de los medicos ahora dicen que es fibro yo ya no se quien ha metido la pata o mejor dicho quien ha pasado de mi ...han sido tantos que deverian para ejercer esta profesion involucrarse mas en estas rarezas

[Carmenmaria]

Bueno, lo prometido es deuda. Alla voy con el cuestionario, asi me conocereis un poquito mas!!!

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1. ¿Qué edad y sexo tiene?
1.- Mujer de 29 años

2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
2.- Padezco Pelviespondilitis y otras espondiloartropatias ( eso pone en mi informe, jeje) ademas de tener tres protusiones discales, inflamacion de la columna, sacrolileitis bilateral severa ...y paro yaaa. Los sintomas iniciales aparecieron ahora hace 10 años exactamente.

3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
3.- Bueno, el problema fue que diagnosticaron de todo pero temian decir espondiloartropatia, y pasaron 5 años, hasta que se atrevieron a escribirlo, pero desde el inicio yo creo que estaba muy claro .

4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
4.- Todo....hoy por hoy. tengo afectacion en espalda a nivel lumbar y cervical muy marcadamente, tengo irradiacion de dolor inflamacion y rigidez en brazos y piernas, y mis rodillas se han visto muy afectadas, habiendo tenido un fallo en una de ellas en el año 2007, caida que me produjo la rotura del LCA y una serie de complicaciones mas que persisten a dia de hoy....

5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
5.- Gracias a Dios, de momento no. Padeci una pequeña uveitis, pero con lo que tengo me planto!!

6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
6.- De todo: radiografias, resonancias, TAC, y Gammagrafias oseas, asi como analiticas y alguna Electromiografia.

7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
7.- Hasta hace un par de semanas estaba tomando celebrex junto con paracetamol y EMBREL. Dada la ineficacia del tratamiento para controlar dolor y rigidez acaban de cambiarme a Acabel rapid y el biologico me lo cambian a Infliximab, aunque aun no lo he empezado....

8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
8.- Desgraciadamente en el largo camino que llevo transcurrido desde hace 10 años, me he encontrado muchos medicos que han considerado que era demasiado joven para estar enferma. Esto me ha hecho tener la sensacion o necesidad de conseguir comprension y justificacion en lugar de encontrar ayuda y curacion.
Gracias a dios, el equipo de especialistas en reuma que me lleva ahora es magnifico. Eso, junto con la Reumatologa privada que me vio y diagnostico durante estos 10 años ha sido mi pilar en la enfermedad.

9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
9.- Mi vida cambio durante mi proceso de inicio y transcurso de la enfermedad. Digo esto, porque yo me encontraba mal sin saber aun que tenia, y no fue el diagnostico lo que me hizo cambiar, sino la enfermedad en si. El cambio ha sido radical, pues a nivel fisico mi cuerpo no es el de antes, no puedo realizar actividades que antes hacia con normalidad y ademas, a nivel animico lo anterior me afecta mucho.

10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
10.- Bueno, he semi continuado con mi vida laboral. Me explico, estuve 4 años sin poder trabajar .... ni hacer otras muchisimas cosas, pero desgraciadamente o me podia permitir vivir de la nada, y me incorpore de nuevo profesionalmente. He estado 3 años en una empresa, de los cuales el ultimo año ha sido de baja. En la actualidad, despues de reincorporarme 5 mese, he vuelto a necesitar baja medica pues la medicacion no esta haciendo el efecto esperado y ahora si me es imposible trabajar...aunque tenga que vivir de la nada .... :/

11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
11.- Mi familia ha aceptado esto del modo en el que yo se lo he planteado ( mas bien poco por no preocupar mas)... ahora es cuando se estan dando mas cuenta de como estoy cuando me ven.... mi pareja me apoya, pero a veces el tampoco llega a comprender hasta donde alcanza el asunto... pero sigue intentandolo. Creo que a veces no nos aguantamos ni nosotros mismos, asi que no podemos pedirle peras al Olmo.

12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
12.- No lo creo, puesto que llevo 10 años de medicaciones y aun no he dado con la pasti magica que me alivie( no digo cure). En cuanto a curar.... o a frenar el avance, EN MI CASO, el resultado hoy por hoy es desesperante.

13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
13.- No lo se. No entiendo de esto, aunque yo juzgo por mi, puesto que si yo no soy capaz de realizar mi trabajo, ni otro, lo mas logico seria que dada la sintomatologia los medicos fueran justos con cada caso.... solo que creo que hoy pagan, o pagamos, justos por pecadores.

14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
14.- Rotundamente no. Es una enfermedad poco frecuente, siempre la asocian con artritis.... que aunque sea de la familia no es. Y lo peor, muchas veces se nos ve con una apariencia normal, o buena, y no consiguen ver mas alla de ese aspecto.

15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
15.- No, no sabia ni que existia esto. Alguien puede decirme como acudir y en que podrian ayudarme.

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Gracias por la oportunidad de participar y asi conocer como pensamos y nos afecta esto a cada uno.

Saludos y besotes cariñosos a tod@s!!!