Me llamo Susanna y soy nueva en el foro

[Susanna]

Me llamo Susanna y soy nueva en el foro. Hace aproximadamente un año me diagnosticaron EA. Desde muy joven siempre sufía dolores en la espalda y en las caderas y siempre lo mismo, lumbalgia. En diciembre de 2006 empezé a encontrarme myu mal, perdí peso, fuerza en las manos y me encontraba casi sin fuerzas de hacer nada. No le daba demasiada importancia porque tengo tres niñas y trabajo en un colegio todo el día y pensé que era cansancio. A medida que iban pasando los días empeoré hasta que fuí al médico de medicina general que me hizo unas analíticas y me encontraron que tenía el HLB27 positivo. Me dió unos antiflamatarios y para casa. Como no me quedé tranquila empzé a leer sobre los resultados de la analítica en concreto del factor que me había dado positivo. Decidí ir a l reumatólogo que tras varias pruebas me diagnosticó EA. La verdad es que al principio todo parecía que iba bien tomaba metrotexato y ácido fólico hasta que el pasado agosto de repente no podía andar. Fuí al médico y empezécon Remicade, cada 15 días al mes... pero cuándo el médico pensó que podíamos esperarnos a las 8 semanas para hacer el tratamiento sufrí un brote muy fuerte, con uveitis e inflamación de los tobillos y las rodillas.
Hoy he ido a hacerme el tramiento que de momento me lo hacen cada 4 semanas y para casa. El médico no me da demasiadas explicaciones de cómo va a ir evolucionanado esto. De momento estoy deseperada llevo desde el mes de octubre sin trabajar pero lo que mas me preocupa es que siempre he sido muy activa e independientey ahora tengo que pedir ayuda a familiares ,amigos ..,
Estoy bastante triste porque nadie me escribe y no sé si lo estoy haciendo bien ya que nunca antes había entrado en un foro.
Después de haber escrito siento un gran desahogo ya que me alegra mucho haber encontrado a gente que se encuentra en mi misma situación.
Un besico a todos mis nuevos amigos y confidentes.

[Manuel]

Hola Susi, como ya te he dicho en el otro mensaje, he traído aquí este, para que así este bien colocado y te podamos dar de nuevo la bienvenida, aquí solo es para la presentación, luego para ir contando como te encuentras es en tú día a día.



Bss y siéntete agusto aquí.


Manu.

[Encarna]

Hola Susanna.

Ya te di la bienvenida en tu dia a dia, pero la repetimos ¿vale?.

BIENVENIDA al foro y espero que te encuentres a gusto entre nosotros.

Besos.

[Pilar]

Hola Susana bienvenida a foro. Te salude e tu dia a dia , nos gustaria que nuestros mensajs te ayuden a levantar un poco el animo .Un saludo

[liogata]

Bienvenida Susanna! Aunque yo tengo otra patología sé, que después de ser una persona tan activa y de un momento a otro te encuentres ante una enfermedad que cambia por completo el rumbo de tu vida desespera a cualquiera y mas si hay hijos que atender y valernos de terceras personas; creo que la gran mayoría hemos pasado por ahi y mas si sufrimos brotes. La idea es conocer bien nuestra enfermedad, cuando sabemos como ataca el toro ya llevamos un camino de ventaja. Así que no te sientas triste, ya verás que escribir aqui ya sea para desahogarte o para conocer los casos de otras personas poco a poco te ayudará a ver las cosas desde otra perspectiva y no vas a estar tan triste ni te vas a sentir tan sola; es mas hasta volverás a reir un poco.

[lydia24]

HOLA SUSANA, BIENVENIDA A MI TAMBIEN ME ACOMPAÑA ESA AMIGA, LA EA. MUCHO ANIMO COMPAÑERA

[merche]

hola susuana , he leido tu historia y me veo reflejada en ella pero con otra enfemedad , pero solo dedirte que no te deasimes que es lo peor , y que leas alos compis veras como t animas un poco mas , a luchar contra tu enfermedad ......

un saludo y encatada que este entre nosotros

[Javi]

Hola Susana!!!.



Darte la bienvenida y que aquí te sientas agusto.





Saludos.

[daniel3]

hola susana, en primer lugar decirte q tienes tres ángeles por hijas.
No estés triste, somos muchos los q estamos en una situacion parecida a la tuya y aunq es muy difícil de sobrellevarlo al final todo va para adelante. Ten paciencia con los tratamientos pues hasta q dan con el q te vaya bien pasa un tiempo. Yo empezé con humira y ahora m han cambiado a enbrel. LLevo 1 año de baja y lo único q t puedo decir es q no te agobies y tengas paciencia q ya veras cómo las cosas iran a mejor poquito a poco.
änimo y aquí estamos para escucharte y ayudarnos mutuamente.
Un saludo a todos

[jesuagar]

Bueno Susana, bienvenida de nuevo, precisamente, comparto mi espondilitis anquilosante contigo, aunque también tengo otras cosillas más.

[Fulo]

hola! yo tambien soy nuevito aquí. un saludo ^^

[Susanna]

Hola compis! como veis me he vuelto a incorporar al foro y espero que a partir de ahora no lo deje tanto tiempo. Os explico que ha sido de mi vida durante este largo tiempo. Después de 18 meses de baja me denegaron la incapacidad y tuve que volver al trabajo. Me incorporé en setiembre si os acordais soy profesora pero en enero después de un fuerte brote tuve que coger de nuevo la baja. El día 13 de abril se celebró el juicio y actualmente estoy a la espera de resolución. Sigo cada día igual, he tomado remicade, humira y ahora estoy con embrel. Lo tengo bastante crudo ya que la seguridad social reconoce mi enfermedad pero dicen que soy relativamente joven. Así que nada aguantaré hasta que mi cuerpo diga basta y vuelta a empezar.
Lo que más me ha llamado la atención del foro es la cantidad de gente nueva que hay poco a poco intentaré ponerme al día.
Un beso a todos

[CONCHI RUIZ]

Hola Susanna pues bienvenida de nuevo al foro. En la misma situación que tú estamos algúnos por aquí y es que ahora mismo el tema de bajas e incapacidades está un poco complicado asíque a aguantar , esperemos que todo esto pase pronto. Un besito

[Encarna]

Hola Susanna, me alegra tenerte por aquí de nuevo.
Siento que los biológicos no te hagan el efecto deseado, tampoco a mi marido le están dando resultado, sin embargo hay compis a los que les ha cambiado la vida con estos tratamientos y es que cada persona responde de una manera diferente ante ellos.
Espero que la resolución del juicio te sea favorable, ya nos contaras cuando te llegue.

Besos.

[chiqui]

hola susana bienvenida de nuevo yo estoy en tu misma situacion salvo que yo estuve 15 meses de baja y me echaron a trabajar ,empece en marzo de este año y en abril otro nuevo brote me ingresaron solo 5 dias para hacerme pruebas y actualmente estoy de baja otra vez haber en que queda todo esto ya os contare ,tambien decirte que yo tambien probe el remicade,humira .embrel y en marzo me pusieron en dos dosis una el 4 de marzo y otra el 19 el rituximab,y ya ves justo al mes brote y te digo lo mismo que dices tu hasta que el cuerpo aguante puesto que la seguridad social esta por denegar todo ,a mi tambien me dicen lo mismo que soy joven QUE INJUSTICIA animo amiga ,besos y saludos.

[Manuel]

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Hola Susana, re bienvenida, ya te echábamos de menos y también me pediste en varias ocasiones que te cambiara la contraseña que no la recordabas, ya vi que ahora si te has acordado, bueno que lo importante es tenerte de nuevo por aquí.

Las cosas están mal pero no para que reconozcan incapacidades que realmente son justas y tú caso es uno de ellos, en fin ya nos iras poniendo al día de como estas y como van las cosas.

Ábrete un diario, que al actualizar el foro aquellos que no se visitaban se dieron de baja por defecto, así allí podrás seguir contando cómo vas.


Bss.
Manu.

[macahu]

Hola Susanna, bienvenida al foro, yo creo que lo de la juventud que alega la seguridad social, no se debería de sostener, ¿a que edad debemos ponernos malos?, a mi me reconocieron un minusvalía con poco mas de 20 años, Es verdad que eran otros tiempos (+20 años), sin tanta crisis.
Suerte.
Vss.

[Klaw]

Hola Susanna!!
Bueno yo tambien soy nueva...pensé que las cosas relacionadas con incapacidades y seguridad social y esas cosas solo eran dificiles aqui en Colombia pero veo que no!! bueno a mi siempre me han juzgado por eso pero más que todo en situaciones diarias como transporte y cosas de esas... como que se suba un adulto mayor a un bus y preciso siempre todo el mundo comenzaba a decirme que me parara y le diera la silla por que "yo era muy joven y saludable" bueno segun ellos... me daba mucho malgenio y hasta ganas de llorar.. pero ahora la verdad ya no me importa que me juzguen o piensen lo que quieran, igua se que no me estoy aprovechando de nada ni de nadie... y mucho menos estoy diciendo mentiras.... bueno espero que te mejores de tal manera que no te tengan que incapacitar mas o declarar como discapacitada, pidele a Dios que te ponga en las manos de un buen médico que te de el tratamiento correcto y haz mucho ejercicio siempre que puedas
Bendiciones!