Mis Principios

[soymol]

Hola a todos, me presento: soy un jovencito de 36 añitos recién cumplidos que busca que le pongan nombre y apellidos al martirio que su cuerpo y mente llevan sufriendo desde hace ya unos pocos años. Todo empezó hará unos 7 años con una inexplicable inflamación de la muñeca por aquel entonces en mi primer contacto con las batas blancas (reumatólogo) fui tratado bastante bien (creo que he tenido bastante suerte en todo este proceso con los “batas blancas”), me hicieron analíticas y rx y simplemente me diagnosticaron una monoartritis sin causa aparente, me infiltraron y a las pocas semanas desapareció. Años después (hace unos 2 años) tuve mi primer gran brote, empezó por la muñeca, siguió por la rodilla y finalizó con el tobillo, en este brote mi reumatólogo ya pudo empezar a poner algo de luz sobre lo que me pasaba: Tenía algún tipo de artritis…bueno tenemos el nombre pero no los apellidos…me empezó a medicar: metrotexato, dezacor, omeprazol y acfol (os suenan verdad?).

Bueno trascurrido el tiempo la verdad es que la cosa la fui llevando medianamente bien, pero desde hace casi 1 año han empezado los dolores lumbares, por las mañanas me despierto extremadamente rígido y dolorido, me dolía todo mi cuerpo, los días se me hacen eternos, en el trabajo tengo que huir de vez en cuando al baño a poder retorcerme a solas de dolor y cansancio, sobre todo de cansancio. Estos meses lo primero que pienso al levantarme es en que llegue la noche para volver a tumbarme aunque estando tumbado me duela la espalda…hace unos días exploté, tuve que explotar…, me puse a llorar de forma histérica delante de mi mujer, no podía más, no aguantaba más…, de tanto querer ser fuerte e intentar tirar de todos y de todo llegó un momento que me desmoroné…para mi lo peor de lo que me esta pasando (sin apellido todavía, a la espera de mi próxima visita al “bata blanca”) es el sentirme agotado física y mentalmente, lo único que me apetece es vegetar en lugar de salir de compras con mi mujer, ir a dar un paseo, ir a la playa… En fin sólo quería intentar poner sobre papel lo que siento con la idea de que alguien me ayude a entender lo que sufro, ya que a veces a mi mismo me cuesta mucho transmitirlo a la gente que me rodea es muy complicado decirles que a veces lo único que me apetece es “vegetar”.

Gracias a todos los que me habéis leido de principio a fin.

[Reme33]

Hola soymol dejame decirte que te entiendo perfectamente y me identifico en muchos momentos de tu relato.

Lo principios o inicios son más o menos como tu lo cuentas, mi caso es similar, tobillos, rodillas, hombros y la sacroileitis y si sigo no paro.

No se si te hicieron o te harán las pruebas de la EA, por si tienes el antígeno o es otra variante de la espondilopatia o artritis.

No te agobies con lo de las salidas, a mi antes me encataba y me encanta salir con mi marido y mis hijos pero lo que a cambiado es la prolongación de esas salidas y la intensidad.

Como yo ya veras que aquí te comprendemos y este es un buen punto de encuentro para nuestros males, sabemos lo que es estar con un brote y si es prolongado nos desanimamos.

Saludos de Reme.

[Javi]

Hola a todos, me presento: soy un jovencito de 36 añitos recién cumplidos que busca que le pongan nombre y apellidos al martirio que su cuerpo y mente llevan sufriendo desde hace ya unos pocos años. Todo empezó hará unos 7 años con una inexplicable inflamación de la muñeca por aquel entonces en mi primer contacto con las batas blancas (reumatólogo) fui tratado bastante bien (creo que he tenido bastante suerte en todo este proceso con los “batas blancas”), me hicieron analíticas y rx y simplemente me diagnosticaron una monoartritis sin causa aparente, me infiltraron y a las pocas semanas desapareció. Años después (hace unos 2 años) tuve mi primer gran brote, empezó por la muñeca, siguió por la rodilla y finalizó con el tobillo, en este brote mi reumatólogo ya pudo empezar a poner algo de luz sobre lo que me pasaba: Tenía algún tipo de artritis…bueno tenemos el nombre pero no los apellidos…me empezó a medicar: metrotexato, dezacor, omeprazol y acfol (os suenan verdad?).

Bueno trascurrido el tiempo la verdad es que la cosa la fui llevando medianamente bien, pero desde hace casi 1 año han empezado los dolores lumbares, por las mañanas me despierto extremadamente rígido y dolorido, me dolía todo mi cuerpo, los días se me hacen eternos, en el trabajo tengo que huir de vez en cuando al baño a poder retorcerme a solas de dolor y cansancio, sobre todo de cansancio. Estos meses lo primero que pienso al levantarme es en que llegue la noche para volver a tumbarme aunque estando tumbado me duela la espalda…hace unos días exploté, tuve que explotar…, me puse a llorar de forma histérica delante de mi mujer, no podía más, no aguantaba más…, de tanto querer ser fuerte e intentar tirar de todos y de todo llegó un momento que me desmoroné…para mi lo peor de lo que me esta pasando (sin apellido todavía, a la espera de mi próxima visita al “bata blanca”) es el sentirme agotado física y mentalmente, lo único que me apetece es vegetar en lugar de salir de compras con mi mujer, ir a dar un paseo, ir a la playa… En fin sólo quería intentar poner sobre papel lo que siento con la idea de que alguien me ayude a entender lo que sufro, ya que a veces a mi mismo me cuesta mucho transmitirlo a la gente que me rodea es muy complicado decirles que a veces lo único que me apetece es “vegetar”.

Gracias a todos los que me habéis leido de principio a fin.

Hola soymol!!!!

Bienvenido a esta gran comunidad de afectados de patologías crónicas reumáticas. No es fácil muchas veces describir el dolor... tú lo describes muy bien porque lo que nos cuentas es en su mayoría impotencia y no saber que es lo que pasa....

Como dice Reme.. te deberían de hacer dichas pruebas para descartar o confirmar alguna Espondilitis, los tratamientos no siempre son efectivos y los AINES al no sentarnos bien pueden hasta sentar mal y afectarnos psicológicamente.

Animarte y decirte que estas en un buen sitio, yo no soy enfermo de estas patologías pero si me toca de muy cerca la EA en un familiar muy directo.

Sigue con nosotros/as y te mando desde aquí ánimos y fuerza para llevar tu historia.

Saludos.

[BEATRIZ]

Hola Soymol,ante nada bienvenido al foro.
Verás como aqui te sientes bastante identificado con los demás y no te preocupes por lo de estallar,todos lo hemos hecho en algún momento y quizás sea una de las mejores decisiones que hemos tomado pués no podemos llevar todo a cuestas sin decir nada ...eso al final nos perjudica bastante.
Me alegro de conocerte y ya nos irás contando resultados.
Un abrazo.

[Encarna]

Hola Soymol. Bienvenido al foro.

Claro que te hemos leido de principio a fin, de eso se trata, de atender a los compis e intentar animarnos los unos a los otros y sobre todo de comprender las patologias de cada uno.

A ver si consigues un diagnostico definitivo para poder comenzar el tratamiento adecuado y sobre todo no decaigas que poco a poco seguro que iras mejorando.

Besos.

[soymol]

Antes de nada, Gracias a todos por vuestro recibimiento.
Después de haber realizado las radiografías de la zona ilíaca y de columna, así como los correspondientes análisis de sangre, la próxima semana (miércoles) tengo cita con mi reumatólogo para que me de una vez por todas ponga “apellido” a mi situación, aunque ya me ha dicho en varias ocasiones que eso no es lo importante que siendo “Fernández” o “Hernández” el tratamiento no va a diferir del que actualmente sigo….pero que quieren que les diga, a mi si me importa ponerle cara a mi enemigo. .....

[Susanna]

Hola bienvenido al foro antes de nada. Te entiendo perfectamente por lo que estás pasando pero lo mejor es notirar la toalla aunque hay veces que se nos cae sin quererlo, Un fuerte abrazo.

[Ana]

Hola Soymol, bienvenido a nuestro foro, espero que te encuentres bien aquí.
Por lo que he leido, que por supuesto ha sido todo, tu medio desconocida enfermedad te está llevando directamente a la depresión. Eso nos está pasando a casi todos, cuando te encuentras mal fisicamente un día tras otro y así durante años, terminas hundiendote psicologicamente.
Eso es algo que no debes permitir, todavía tienes que saber a lo que te enfrentas y después te darán los medios para combatirla. Por otro lado, lo de estallar es algo "bueno", pues te quitas de encima un peso que es dificil de cargar. Intenta desahogarte con tu mujer, familia, amigos... todas las veces que necesites, un poco cada día, el caso es que no acumules dentro toda esa rabia que es lo que hace que, en un momento dado estallemos. Nosotros aquí estamos para escucharte en el caso de que nos elijas como apoyo. Y no te preocupes por parecer pesado, pues las personas que te quieren desean que estés lo mejor posible.
Un beso, ya nos contarás novedades.

[liogata]

Hola Soymol, bienvenido a esta nueva familia virtual. Todo lo que cuentas se me hace muy familiar yo tengo AR y tal como cuentas así me pasó a mi, pero ya verás que cuando le den apellido a tu nombre te darán un tratamiento adecuado y volverás practicamente a la normalidad, lo mas duro es aceptar y adaptarnos al cambio, pero se puede salir adelante.

[Pilar]

Hola Soymol bienvenido al foro , me alegro de tener un paisano Gallego , sea cual sea el nombre de tu enfermedad , aquí sabemos muy bien como son los dolores .
No se que medico te esta llevando pero ahí tienes a uno de los mejores reumatologos , yo estuve con el , si quieres información me mandas un privado y te cuento . Un saludo.

[Toñi]

Hola SOYMOL,tod@s te comprendemos perfectamente,aunque con di-
ferentes patologías ,todos tenemos un sintoma común "EL DOLOR" es-
to nos deprime ,sentimos que no tenemos ganas de nada,siempre vivi-
remos con esto, pero no te desanimes hay temporadas mejor , el dolor
no estan agresivo y aun mas si te aciertan la medicación.
animos y adelante

[SOLE]

Hola soymol

Tu mensaje pide comprensión y ánimo de compartir

Nunca te sientas solo porque todos, unos más y otros quizás menos por el momento, estamos como tú. Lo peor es esa única salida que encontramos ante nuestro estado que es la de vegetar. Cómo el dolor y el cansancio te obliga a aislarte, a no tener ganas de salir e, incluso a dejar porque no puedes las cosas que más te gusta hacer. Es así pero no siempre. Hay momentos y épocas en las que te encuentras mejor, más aliviado y entonces, sacas la cabeza del agua para tomar oxígeno y retomas actividades que pensaste que nunca volverías a hacer.

Intenta conocer tus límites para que no fuerces tu organismo y descansa, si puedes, cuando el cuerpo te lo pida. Habla, grita, llora, ríe todo lo que necesites. Poco a poco irás conociendo tus propios remedios. Ten fe

un abrazo, Sole

[DanielH]

Hola soymol bienvenido al foro he leído tu historia y me suena a la de la mayoría de persona que padecemos de estas enfermedades en muchos casos estas enfermedades a los médicos les cuesta ponerles un nombre ya que son enfermedades que se parecen mucho unas en si y son de diagnostico muchas veces difícil.

En cuanto que tengas el nombre no vas a tener mucha diferencia con los tratamientos en esto hay algo de cierto pro tampoco no es verdad ya que para cada enfermedad reumática hay un tratamiento especifico por muy parecidos que tos sean se diferencian unos a otros

Suerte y un abrazo

[chiqui]

hola soymol,lo primero bienvenido al foro y aqui tienes una gran familia virtual,para que te desahoges con nosotros las veces que te hagan falta ,aqui nos apoyamos los unos a los otros en los momentos dificiles que no pienses que son pocos.
yo tengo EA y la verdad es que todas estas enfermedades reumatologicas dan mucha lata ,lo primero en cuanto le ponga nombre a la enfermedad es un buen tratamiento ,luego que vallas observando tu cuerpo ,tus limitaciones que sepas hasa donde puedes dar y hasta donde puedes llegar ,descansar cuando no te encuentres bien, intentar estar positivo se que no esfacil y hay muchos momentos de bajon pero procura verlo de la mejor manera pues piensa que esto ,de momento ,es para toda la vida.te mando muchos animos ,se fuerte y apoyate en tu familia ,no te lo guardes todo para ti,que no te beneficia .un saludo desde asturias.

[José Félix]

Hola Soymol, me imagino que lo tuyo tendra ya apellido,lo mio lo tiene desde hace 15 años y la padezco desde hace 30. Hace unos 15 años cuando me la diagnosticaron, la reumatologa mia me recomendo duchas mañaneras con aguita muy caliente lo mas que aguante tu cuerpo, y ami me ha ido muy bien y otra cosa son las malas posturas que nosotros por nuestra enfermedad no devemos tomar (sobre todo viendo la television) yo me compre un sillon de los que se echan para atras y se descansa muy bien para ver la tv.
Un saludo y espero poder ayudarte.

[gularis]

Hola Soymol, yo lo que te digo es que confíes en los "batas blancas" y que sobre todo seas positivo por que todo tiene sus días buenos y sus días malos. Sobre el quedarse en casa, supongo que es algo que ha todos nos tienta debido a que el dolor es grande a veces pero la mayoría de enfermedades reumatológicas precisamente lo que necesitan es movimiento para mejorar. Sal de compras con tu mujer, date algunos paseos, ves a la playa pero como bien te han dicho antes otros compañeros acorta las salidas para no cansarte demasiado, "pero sal", vegetar como tu dices es lo peor que podemos hacer cualquiera de nosotros por que solo nos empeora.
Un saludo.

[Carmenmaria]

Hola Soymol,

Antes de nada quisiera darte muchos animos, para que no te desesperes en obtener los resultados que esperas. Es muy importante que mantengas una actitud lo mas positiva posible, y cuentes con el apoyo de todos los que te quieren y estan a tu alrededor, haciendoles participes de lo que te sucede. asi te sentiras mas arrpado, y lo mas importante, no te sentiras solo sientiendo que tu has de tirar de ellos, y podras relajarte un poco.
En cuanto a la enfermedad, si es cierto que nos gusta saber a que nos enfrentamos, pero en contrapartida tienes algo muy bueno a tu favor, y es que ya te estan tratando, y aunque tu patologia se llame Pepa o Lola, lo mas probable es que no cambie mucho el tratamiento INICIAL tratandose de algun tipo de enfermedad reumatica como es en nuestros casos.
Eres muy joven, probablemente aun tarden en aparecer sintomas radiologicos en las pruebas medicas, asi que tendras que tener mucha paciencia, y aliñarla cada dia de positividad porque seguro que estas en buenas manos.
Mientras, sigue contando con la gente de desde aqui te brindamos nuestro apoyo y comprension.
Mucho animo y suerte. Ya nos cuentas como va todo.
Saludossss