dudas y miedo

[patry]

ola!soy una chica de un pueblecito de cuenca,y tengo 22 años.Mi pareja tiene36 años actualmente, desde hace 4 años,desde hace 3 o 4 años a mi pareja le diagnosticaron espondilitis anquilosante y hace un año espondiloartritis.tiene un55%de minusvalia y una pension minima que no alcanza alos 500 euros.Hasta hace cosa de un mes,llevavamos unavidamaso menos normal,el tenia sus dolores pero podiamos salir,hacer cosas,etc.Hace un mes mas o menosempezo a quejarse de los brazos de codos y muñecas,la semana pasada tenia los brazos inchados,y este fin de semana no podia levantar el brazo derecho,tambiensequejaunpoko delas rodillas.
estoy asustada porque no se como es la evolucion de esta enfermedad,me da miedo que evolucione mas rapido la enfermedad que mi madurez para apoyarle,ayudarle y saber como llevarlo.El es el que tiene la enfermedad y el quesufre dolores,pero yo tengo miedo de no poder apoyarlo cuando lo necesite y de no poder darle animo,cuidarlo,y tirar para adelante con esto.
espero que me aclareis dudas.un saludo y gracias

[macahu]

Hola Patry, bienvenida al foro, aquí te contaremos nuestras experiencias con la enfermedad, que siendo la misma a cada uno nos ataca de diferentes maneras, siguiendo los tratamientos que le ponga el reumatologo y haciendo los ejercicios diarios (que no se los salte) en muchos casos se puede hacer una vida relativamente normal, aunque los dolores creo que nos acompañaran toda la vida, pasamos por lo que yo llamaba crisis y al entrar en el foro me entere que se les llama brotes, en esos momentos estamos peor, unas veces duran mas que otra, en este foro podrás encontrar varios subforos con mucha información, no estaría mal que con paciencia te pasaras por ellos.

No obstante aquí hay gente muy informada y que sabe mucho de esta enfermedad y te aclararan lo que necesites mil veces mejor que yo.

Solo quería darte la bienvenida y desearos suerte.

Muchos ánimos y besos
Macahu.

Pd. con estar ahí, ya le estas apoyando.

[agif]

No te asustes Patri, estas enfermedades son crónicas y nos acompañan toda la vida y funcionan por brotes , quiero decir que hay momentos que te encuentras bien y otros que estas para el arrastre, lo bueno es que con las medicaciones que hay ahora la enfermedad llega a controlarse y si bien no desaparece nos permit llevar una vida practicamente normal aunque tengamos nuestras molestias. O ea que tu pareja necesitará tu apoyo emocional en los momentos de brote pero no pienses que se va a quedar invalido ni que lo vas a tener que cuidar como un bebé. Mira aquí en el foro estamos un poco escacharrados pero no hay nadie en una cama ni en silla de ruedas. Eso si, ahora debe estar pasando por un brote bien gordo así que arrastrale al especialista para que le cambie la medicación. Si todacvía no os toca planteale que entre por urgencias que alli si podran derivarle más rapido al reumatologo o tratarle ellos mismos. Y tranqui, que este brote como el resto de los que tenga pasará, eso si que no deje pasar los dolores y la inflamación sin ir al médico que luego se producen daños en las articulaciones, mucha suerte guapa.

[PILUCA]

Hola Patry, te digo como mis compañeros ,no te preocupes que lo que tiene tu pareja parece que está pasando por un brote.Aqui veras que hay gente que lleva muchos años con la enfermedad y hacemos"vida normal" mucho ánimo ,un saludo

[CONCHI RUIZ]

Hola Patri bienvenida, solo paso a saludarte porque los compis ya se han explicado muy bien. Y tranquila segura que sabras actuar frente a esto, ánimo y mucha suerte

[Encarna]

Hola Patry. Bienvenida al foro.

Tranquila que el que tu pareja se encuentre ahora mal no quiere decir que no se vaya a recuperar ni que esa sea la progresión de la enfermedad. Como ya te han comentado se trata de un brote que seguramente remitirá en unos días.
Lo que si debéis hacer es acudir al reumatologo o en su caso a urgencias para que le calmen el dolor, Anina te lo ha explicado muy bien.
Afortunadamente hay día existen tratamientos eficaces para combatir esta patología y conseguir mantenerla a raya.

Besos.

[Manuel]

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Hola Patry, bienvenida a esta gran familia, esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s.

L@s compis te han respondido muy bien, yo tengo Espondilitis Anquilosante y son ya más de 20 años conviviendo con esta patología crónica, los brotes van y vienen, aunque hoy en día si se diagnostica pronto y el tratamiento responde bien, esos brotes cada vez serán menos frecuentes, es "normal" que haya preocupación por lo desconocido y al haber dolor esto aun nos preocupa más.

Sobre la pensión de menos de 500€ y con 55% de Minusvalía, se entiende que tiene una Total, al no ser el 100X100 o lo que es mejor dicho una Absoluta, es lo que hay y claro que es poco para los tiempos que corren, pero el podrá "trabajar" en un trabajo acorde a su discapacidad un trabajo más suave.

Mi consejo es que no tire la toalla, que el apoyo de la familia y en especial la tuya es esencial, en el momento llegue un buen tratamiento los dolores iras disminuyendo, una buena relación con el reumatólogo y el médico de cabecera es muy importante, a ellos hay que ir diciéndoles como se encuentra.

Aquí somos bastantes con esas patología, que lo mismo que la EA y la Espondiloartritis, una a la otra son como primas hermanas, al ser de carácter reumático, los dolores van y vienen, y las inflamaciones en las articulaciones entran dentro de lo que son estas patologías.


Ya nos iras contando que tal va tu pareja y mándale ánimos y nuestro apoyo.

Saludos.
Manu.

[patry]

ola,lo primero daros las gracias a todos,por ese animo.Tambien gracias por aclararme tantas dudas que tenia,porque el medico te pone siempre en lo peor y habla con palabras tecnicas que lamayoria no entendemos.Ahora lehan mandado unos anti-inflamatorios el medico de cabecera.espero quevaya a mejor y esos brotes desaparezcan.
me habeis comentado lo de los ejercicios,e leidoquees muy bueno natacion,pero donde residimos no hayu piscina,la capital queda a unos64 km,y no puede ir.Hay algunos ejercicios que se puedan hacer en casa?
unsaludo y gracias por todo

[Manuel]

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Hola Patry, los ejercicios que debería de hacer una persona espondilitica estas: Pulsa aquí.

Sobre la natación que es el ejercicio más completo, la verdad que lo ideal seria una piscina climatizada y en los veranos en sitios donde se pueda, sea piscina el mar etc etc. Un truco muy bueno es darse duchas de agua muy caliente (hasta que el cuerpo lo aguante y sin quemarse), yo han habido días en el invierno cuando me levantaba muy rígido o había dolor, es llenar la bañera de casa con agua caliente y permanecer dentro un rato, esto ayuda y alivia.

Que haya suerte con los AINEs (Antiinflamatorios) y el brote se baya o se reduzca.


Saludos.
Manu.

[agif]

Patry , no os quedeis solo con lo que os diga el medico de cabecera , id pidiendo cita para el reumatologo, porque por lo que decias de como se encontraba tu novio yo creo que va a necesitar algo más fuerte que los antiinflamatorios, igual un poquitito de cortisona o algún inmunosupresor. Estos días de brote que extreme el cuidado de la alimentación, que se pase a la leche de soja y yogures y queso que sean de soja tambien, lo minimo de carne y venga verduras y pescado sobre todo el azul y que restrinja las cosas que tengan almidón (pasta patatas arroz y pan) hasta que le pase lo más fuerte del brote. Y que coma manzanas que tienen un componenete antiinflamatorio muy bueno. Y si de paso se puede tomar unas perlas de aceite de pescado que también son antiinflamatorias todo ayudara a que se recupere más rapidito.¿Esto quiere decir que se pase toda su vida a régimen? No, esto es para cuando se encuentre peor. Ah! y un minimo de dos litros de agua para barrer todas las toxinas que pueda del organismo. Que se imagine que está en la operación bikini

[patry]

otravez gracias a todos,se me a olvidado comentar que el tratamiento que sigue mi pareja es en valencia en elhospital general con el doctor calvo.tambienqueria preguntar si no es mucho mi intromision en que edad teneis mas o menos y cuanto llevais con la enfermedad.en general como lo llevais animicamente y sobre todo como es vuestra vida diaria.Porquelo quesie notado en mi pareja quedesdeque le diagnosticaron la EA,no tiene muchas ganas de salir por ai,solo en el pueblecito donde vivimos,pero nada de cine,ni playa.Me entendeis?como si con la enfermedad se le hubiera quitado la juventud y las ganas de hacer cosas.porque yo tengo 22 y el 36,pero no quiere salir porai,nicuando esta bien.como loanimo?
un beso y miles de gracias a todos

[CONCHI RUIZ]

Hola Patry mi marido tiene 47 años y ha ce 6 que le diagnosticaron. En cuanto a lo que cuentas del desanimo es normal, nosotros también pasamos por eso, tienen bastante dolor y se les quita las ganas de todo, pero va pasando tendrá días mejores que será cuando más ganas de hacer cosas y hay que aprovecharlos y cuando esté peor pues a llevarlo lo mejor que se pueda.


Besitos

[macahu]

Hola Patry, Yo tengo 47 añitos, llevo con la enfermedad diagnosticada desde los 20 aprox., pero yo creo que la tenia de antes, desde que recuerdo he sufrido dolores, me acuerdo que decían que era el crecimiento, ya ves encima me quede bajito.
En cuanto a lo de salir, es normal si tienes dolores no te apetece hacer nada, pero tu le debes de cojerle aunque sea de los pelos y sacarlo de casa a todas horas, contagiarle tus ganas de vivir y de disfrutar, los que tenemos esta mierda (perdona por la expresión) si nos quedamos parados nos duele mas, yo si un día no salgo por cualquier motivo, el siguiente no puedo ni moverme.
En agosto hacemos una kedada en Asturias (por ahora), traetelo y le espabilamos, tampoco te pases dándole coba, que somos muy ñoños y nos volvemos más aún.
Obligale a que haga los ejercicios (Manu te puso el enlace) todos los días, quiera o no, solo de el depende el estar mejor, su forma de afrontar las cosas son muy importante, buen humor y a marchar.

Suerte y animo.

Vss.

Pd. me duele hasta el alma, pero me voy de marcha en cuanto tengo 5´ libres.

[PILUCA]

Hola Patry no os desanimeis que el brote pasara , yo tengo 46 años y más de 20 con la enfermedad y al igual que tu pareja he pasado épocas muy malas , puedes estar unos años estable y olvidarte de ella y de repente te sale un brote , es normal que tu pareja este de vajón y no tenga ganas de nada .Yo que vosotros pediria cita para el reumatologo pues el sabrá que tratamiento darle.
Saludos y animo

[Manuel]

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Hola Patry, yo tengo 49 y más de 20 años con la EA, además el Dr. Calvo es mi médico y él me diagnostico mi EA hace ya más de 20 años, además si estas en sus manos te diré que es uno de los mejores reumatólogos que hay hoy por hoy en España, es además una persona muy agradable y algo muy importante, le gusta mucho si profesión, cosa que en los tiempos que corre es difícil, su equipo es sensacional.

Yo creo que debería de salir que haga los ejercicios y que asuma la patología, así habrá un camino a seguir.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Patry. Ya veras como en cuanto se encuentre mejor vuelve a ser el de antes, hay que dar tiempo a que el tratamiento haga su efecto y mejore su calidad de vida.
Ya los compis con EA te irán contando sus experiencias y dejandote algún consejillo.
Dices que lo están tratando en el hospital general, así que esta en buenas manos con el Dr.Calvo y su equipo que también se ocupa de algunos compis y están muy satisfechos con su atención.

Un poquito de paciencia y ánimo. Besos.