Me diagnosticaron Espondilitis A. y FM

[Pilar10]

Hola!*

Hace un año me diagnosticaron espondilitis anquilosante y fibromialgia,he estado en distintos tratamientos,he pasado por muchos medicamentos,y tambien tuve la oportunidad gracias a que hasta diciembre del año pasado era carga de mi papa osea estaba dentro de la prevision de mi padre..de someterme al tratamiento biologico /humira/ el cual los 8 meses que estuve con aquel medicamento me matuvo y habia una significante diferencia con el medicamento y sin el..,si bien no estoy postrada,si he enido fuertes crisis que me han dejado uff! agotada,creo que me mantiene la fuerza interna que te hace sobre llevar esta enfermedad.pero si me estan apreciendo otros sintomas .. los ojos muy rojos me arden muchisimo,los pies me cuesta caminar muo rato o mantenerme de pie por mucho rato andar en micro o en metro me es muy dificil.si salgo un dia con amigos al otro dia estoy en cama.. es muy desgastante.El motivo de mi email,es que leyendo paginas de internet,foroso etc.. me encontre con este email y en verdad quria saber si aca hacen las mismas conferencias y tambien sber si es que desde alla (españa ) si no me equivoco existe mas ayuda que aca por que.. aca es muy poco conocida la enfermedad.Gracias a Dios estoy en manos de un doctor entendido en la materia,pero yo creo que es uno en un millon si bien esta muy compenetrado en mi caso,tambien esta con las manos atadas con el sitema de salud que existe hoy en dia,y tan inalcansable la posibilidad de tal tratamiento biologico.Me gusstara saber mas sobre esta enfermedad si bien me ha costado mucho asumir que lo llevare conmigo toda la vida.. quisiera el dia de mañana llevar una vida medianamente normal mientras este al alcance y que no me consuma como hasta ahora.Ojala pudiese tener respuesta de uds. y que posibilidades hay alla en españa.. si saben del meicamento.. o si existe alguna posbilidad de traerlo de alla si es que es mas barato nose soy muy nueva en esto pero mi desperacion de no querer estar haci y estas crisis que me desgastan.. sn las que me hacen buscar ayuda.

saludos .

[Manuel]

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Hola Pilar, antes de nada bienvenida a el Foro y desearte que encuentre aquí la ayuda que much@s buscamos, al menos aquí somos enfermos de las patologías que tú padeces, yo si tengo espondilitis anquilosante y te comprendo muy bien.

Me gustaría decirte que he recibido tu e-mail y me sorprende que estando registrada en el Foro no nos hayas contado todo esto, yo lo que he hecho ha sido copiar tu e-mail y lo he traído al Foro y como estas registrada lo he abierto por ti, así aquí lo leeremos tod@s y te podremos responder, dicho esto sigo respondiendo a tus dudas.

No sé si ahí hay conferencias, charlas sobre la EA, aquí si hay algunas y concretamente en Valencia yo asistí a una de ellas impartidas por el Dr. Calvo y su equipo.

Yo estoy también con uno de los tratamientos biológicos (Remicade), el Humira que es el que tú te has puesto y nos comentas, que te fue bien, lo que no sé es si aun estas con el.

No te angusties, hay que preocuparse pero no obsesionarse, irán saliendo en el futuro más tratamientos para la EA y seguro, ya que tú eres muy joven, saldrán nuevos fármacos que nos ayudaran a sobrellevar la patología mucho mejor que ahora, aunque en mi caso el tratamiento con el Remicade me va muy bien.

Sobre la ayudas, aquí en España, estos tratamientos con biológicos, van por la Seguridad Social, no podríamos pagarlos la mayoría de nosotr@s, son muy caros y gracias a Dios entra dentro de la SS SS, supongo que ahí será lo mismo, se que en otros países no entran dentro de la SS SS y en su inmensa mayoría son inalcanzables, por su precio tan elevado.

Ya nos iras respondiendo por aquí y l@s compañer@s también.

Saludos.
Manu.

[PILUCA]

Hola Pilar bienvenida al foro,espero que mejores pronto .Es lo que tiene esta enfermedad temporadas mal y temporadas regular,
dime ¿que el humira no te va bien?como a dicho Manu menos mal que aqui el tratamiento nos entra en en la ss ss.si no fuera así
mochos no podriamos pagarlos
mucho animo y asta pronto

[Encarna]

Hola Pilar. Bienvenida al foro.

Entiendo que ya no estas con el biológico y por eso te encuentras mal, de ser así tendrías que ver la posibilidad de continuar con el para poder llevar controlada tu enfermedad.
Desconozco como esta en tu país el sistema de salud y si hay posibilidad de que sigan proporcionándotelo, ya que estos tratamientos tienen un alto coste y dificilmente pueden costearse particularmente.

Ya nos cuentas. Besos.