Hola a tod@s, me presento

[vicky]

Hola a tod@s.
Como es de buena educación pues me presento al foro.
Tengo 30 años y desde hace 4 años mas menos me diagnosticaron espondilolistesis L5-S1 y sacroileitis bilateral, pero eso de los grados que os he leido a algo, pues no tengo ni idea. Despues de mil vueltas a médicos como todos no me quejo mucho de que han tardado relativamente poco en dar con lo mio, jejeje.
Espero no ofender a nadie, pero leyéndoos es como "mal de muchos consuelo de tontos" o algo así, y es que me siento así, con consuelo al ver que hay mas gente como yo, aunqeu sea muy triste. Parece qeu la gente te pone cara despreocupada cuando la dices que te duele la espalda y es que realmente no se hacen una idea de cúanto es ese dolor y te quejas porque sí...
Yo quisiera preguntaros, porque llevo desde el agosto pasado sin poder dormir del tirón 7-8h, y es que me despierto de madrugada con un dolor de espalda que me mata y me obliga a levantarme, creo que sabeis de qué os hablo, no encuentro postura, como mucho sentada en la cama apoyada en el cabecero y a veces ni con esas. Me recetaron Inacid, pero no duré ni 3 dias de los dolores de cabeza que me provocaban y ahora Meloxacam, ¿alguien ha probado esto?¿Qué tal? porque la verdad es que yo no noto mucho, algo, pero yo quiero dormir un dia entero ya!!!! estoy cansada!!! la reumatologa me dice que es normal que lleve 5 meses con los dolores, ah! y es que lo que me extrañaba es que me duelan las dorsales, porque yo siempre he sido de lumbares y sacro; a esto tambien dice qeu es así, que viene de la sacroileitis. ¿Vosotros qué opinais? no es que os pida opinión de médico sino si hay alguien similar a mi caso.
Lo siento por la chapa, pero a parte del médico, creo que con vosotros es con quién mas puedo hablar que sepa a qué me refiero.
Gracias a todos y espero que este año que acabamos de empezar nos sea más llevadero

[Manuel]

-

Hola Vicky, bienvenida al Foro.

Creo que la palabra "consuelo" no es de "tontos", lo que hay que dar es con la clave de un buen tratamiento, pero antes un diagnostico y si es posible lo antes posible, quien llega a este foro u otro en su inmensa mayoría, busca "ayuda" y no encontrarse sol@ ante una patología desconocida y que en la mayoría desconocemos en sus inicios, por lo tanto seria solidaridad, apoyo y contrastar experiencias con personas que llevamos más tiempo con ella. No nos ofendes, te entendemos, hay bastante ignorancia con respecto a la EA en los inicios y en algunas personas, hay que tomárselo en serio, y con una pizca de buen humor.

Los médicos son quien debe de aportar toda la información que se pueda presentar, ya que a igual patología no nos afecta de la misma manera, aunque su raíz sea la misma y el comportamiento es similar o igual.

Los grados te los va marcando la propia Espondilitis Anquilosante, esta sería una buena pregunta para un medico.

Tus preguntas están contestadas si entras en el Subforo de EA allí podrás leer nuestros casos e historias y preguntas muy similares, aunque te busques un buen colchón, si hay actividad y dolor en la columna no podemos descansar completamente, yo lleve muchos años con los AINEs y el Inacid 100 para dormir, y aunque los efectos eran como tu los describes, prefería eso a poder descansar, hasta que se fusiono algunas vertebras sobretodo las lumbares, cuando dejo de dolor en esa zona, y ahora gracias al tratamiento biológico (Remicade) puedo llevar más o menos una vida más digna y poder descansar más.

Los brotes, pueden ser más o menos duraderos, esto también depende de cada un@, hay a quien le dura más y a quien le duran menos, y también a igual tratamiento NO nos afecta de la misma manera.

Los miedos son lógicos, pero esta bien que te preocupes no es aconsejable la obsesión, y que NO nos afecte psicológicamente, en definitiva que no nos cambie el carácter de forma radical y no perdamos el humor ni nuestra sonrisa.

Pásate por el Subforo de EA y allí leerás los casos de cada un@ de nosotr@s.

Saludos.
Manu.

[Ana]

Hola Vicky, bienvenida al foro. espero que te sientas a gusto entre nosotros.Tienes razón en lo de mal de muchos consuelo de tontos, seremos tontos, pero el consuelo nos compensa.
A ver si te mandan algo que mejore tus dolores y puedas dormir mejor, de todas formas ¿no te han mandado pastillas para dormir? mejorar mucho si descansas bien.
Besos.

[vicky]

Hola.
Gracias Manuel y Ana.
Que no os molesteis por lo de consuelo de tontos, es que es así como me siento yo, pero no quiero molestar a nadie.
Pues no me han dado nada para dormir, sólo tomo el Meloxicam, y en tres meses me ven otra vez con nuevas placas, y si no me va muy bien, la medicación, pues a lo mejor me meten en el tratamiento este de las inyecciones, que la verdad, no me hace gracia. y la verdad no se de que me quejo, porque viendo vuestras situaciones, se me ponen los pelos de punta.
Lo que a mime mosquea es que me duelan las dorsales mucho, la doctora dice que viene de la sacroileitis, y no es que la dude, pero me gustaría saber vuestra opinion. Hay veces, por la noche, que si estoy cenando en el sofá, que no es que estés con muy buena postura, al tragar noto como pasa la camida. Esto es a veces, cuando me duele mas la espalda, pienso que debo tener tan inflamada la zona de las dorsales que el tracto de la laringe/faringe hasta lo noto, no?
Otra pregunta, si llevo tanto tiempo doliendome la espalda, significa que se me estan soldando? una resonancia hecha en diciembre me dice la doctora que no ve nada, que eso es bueno, pero que es en las placas donde se aprecia mejor. Siento bombardearos de preguntas, pero es que con mi doctora no me aclaro mucho, se explica un poco mal y escaso.
Gracias por los ánimos.

[Encarna]

Hola Vicky. Bienvenida al foro.

Espero que encuentres respuesta a tus preguntas, seguro que l@s compis te iran contando sus experiencias.

Besos.

[Manuel]

.

Hola Vicky, SI de estar en malas posturas, no ayudamos para nada a que se nos alivie el dolor, comer en el sofá, si es algo ocasional bien pero si es algo cotidiano y habitual, no es la forma más adecuada de tomar alimentos teniendo la columna curvada, tanto las lumbares como las cervicales.

Haz caso a tu doctora, ella con tus placas de rayos X y las analíticas sabe muy bien lo que te dice, aquí solo podemos contar nuestras experiencias, y nunca son extrapolables, cada un@ nos afectan de manera distinta e incluso los tratamientos.



Saludos.
Manu.

[Javi]

La enfermedad se caracteriza por períodos de actividad (brotes) e inactividad (remisión). Estos períodos varían según los pacientes, en algunos la remisión dura años; sin embargo en otros se pueden producir brotes continuos.

Las fases de remisión se caracterizan por la ausencia de síntomas, mientras en las fases de actividad se presentan mayoritariamente dolores abdominales, diarrea, vómitos, obstrucciones, fiebre, pérdida de apetito y pérdida de peso.

Consulta siempre a tu médico especialista.

[vicky]

Ok, gracias por responderme.
Iré leyendo vuestras historias e iré haciendo un esfuerzo para cambiar de hábitos de vida. También, para la próxima visita al reumatólogo bombardearé de preguntas y que me queden claras,
Gracias a todos.

[liogata]

Hola Vicky bienvenida al foro. Yo no tengo tu misma patología, pero a veces nos aclaramos mucho mejor las dudas con alguien que pasa mas o menos por la misma situación que nosotros. Siéntete como en casa.

[charo1]

Hola Vicki! bienvenida al foro,yo tengo espondiloartritis y tomo meloxicam,a mi me hace efecto casi siempre cuando tengo dolor,tambien tomo nolotil,de momento es lo que me mandan aunque a veces nos desesperamos y quisieramos algun medicamento milagroso,pero me temo que no lo hay,es importante cuidar la alimentacion y hacer algo de ejercicio,cuando el cuepo nos deja claro,bueno esperamos seguir viendote por aqui,bss

[agif]

Hola Vicky bienvenida al foro, yo no tengo tu patología, yo tengo AR pero aqui hay muchos compis con EA que seguro que te informar´n de lo que sepan, espero que te encuentres a gustito por aquí, nos vemos

[vicky]

Hola chicos, gracias a todos por la bienvenida
La verdad que aunque el Meloxicam no me quita del todo los dolores, ahora, al cabo de 1 semana tomándomelo parece que aguanto un poco más en la cama durmiendo, que gusto...tenía ganas ya de aguantar tumbada en la cama horas sobre todo los fines de semana!!!
Pero a mí me sigue mosqueando que me duelan las dorsales en lugar de las lumbares que es a lo que estaba acostumbrada.
POr cierto, ¿alguien ha probado ir a un balneario?¿Funciona eso o es como calmarte un poco con la manta eléctrica?
Besos.

[vicky burgos]

hola vicky llego tarde como siempre , pero queria saludarte y poder hablar contigo
saludos muakkk

[PLoDi]

Bienvenida :D

[charo1]

yo he ido a lguna vez a un balneario pero no soporto los chorros,me hacen daño,te hablo de mi eh?pero me pongo donde hay pompitas y ahi si me relaja,por lo menos el calorcito...pero solo aprovecho el 20 por ciento del balneario ,asi qeu no me compensa mucho...aunque a veces,pues gusta...de diario la manta electrica ,suave,sin pasarse de calor y 20 minutos maximo,aunqeu t elapongas varias veces a lo largo del dia,pero de seguido siempre 20 minutos maximo..y me ayuda mucho cuando estoy peor...cuando estoy mejor no me la pongo...tampoco quiero acostumbrarme,asi cuando duele hace mas efecto..bss

[Ana]

Yo suelo ir al spa a menudo y me va muy bien, de hecho, hace tiempo que lo tengo algo abandonado y lo estoy retomando porque noto que lo necesito.
Vicky, dime por donde vives de Madrid, mira que si podemos ir algun día juntas.
Mejorate, un beso.

[macahu]

Hola Vicky, bienvenida al foro yo voy a gimnasia de rehabilitacion y Spa todos los martes y jueves, no se si sirve realmente para algo, pero la verdad es que salgo mas relajado y parece que mal por lo menos no me hace, creo que merece la pena.

Vs.

[Lola1972]

Hola a tod@s.
Como es de buena educación pues me presento al foro.
Tengo 30 años y desde hace 4 años mas menos me diagnosticaron espondilolistesis L5-S1 y sacroileitis bilateral, pero eso de los grados que os he leido a algo, pues no tengo ni idea. Despues de mil vueltas a médicos como todos no me quejo mucho de que han tardado relativamente poco en dar con lo mio, jejeje.
Espero no ofender a nadie, pero leyéndoos es como "mal de muchos consuelo de tontos" o algo así, y es que me siento así, con consuelo al ver que hay mas gente como yo, aunqeu sea muy triste. Parece qeu la gente te pone cara despreocupada cuando la dices que te duele la espalda y es que realmente no se hacen una idea de cúanto es ese dolor y te quejas porque sí...
Yo quisiera preguntaros, porque llevo desde el agosto pasado sin poder dormir del tirón 7-8h, y es que me despierto de madrugada con un dolor de espalda que me mata y me obliga a levantarme, creo que sabeis de qué os hablo, no encuentro postura, como mucho sentada en la cama apoyada en el cabecero y a veces ni con esas. Me recetaron Inacid, pero no duré ni 3 dias de los dolores de cabeza que me provocaban y ahora Meloxacam, ¿alguien ha probado esto?¿Qué tal? porque la verdad es que yo no noto mucho, algo, pero yo quiero dormir un dia entero ya!!!! estoy cansada!!! la reumatologa me dice que es normal que lleve 5 meses con los dolores, ah! y es que lo que me extrañaba es que me duelan las dorsales, porque yo siempre he sido de lumbares y sacro; a esto tambien dice qeu es así, que viene de la sacroileitis. ¿Vosotros qué opinais? no es que os pida opinión de médico sino si hay alguien similar a mi caso.
Lo siento por la chapa, pero a parte del médico, creo que con vosotros es con quién mas puedo hablar que sepa a qué me refiero.
Gracias a todos y espero que este año que acabamos de empezar nos sea más llevadero

Bienvenida Vicky mi marido no tiene tu patologia, tiene cu, pero aqui te puedes desahogar y preguntar, Yo llevo nada mas que 4 o 5 dias y parece mentira pero me reconforta expresar lo que le pasa, y te desahoga mucho.
Bienvenida,

Lola