Mi experiencia con la EA

[macahu]

Aunque ya me he presentado en el foro de presentaciones, deciros que tengo 47 años que me diagnosticaron hace unos 25 de espondilitis mi nombre real es Martín (aunque en todos los foros sobre todo de motos (mi aficion mas fuerte me llamo Macahu).

Bueno lo mio no se cuando empezo, pues dolores he sufrido desde que tengo que me acuerdo, pero ¿eran por esto? no lo se, ni se si lo sabe nadie, el caso es que ademas se me complico el tema con un acidente de trafico cuando cumpli 18 años, pues tuve la mala fortuna de romperme las cervicales por lo que a partir de entonces todo lo que me ocurria era culpa de ellas, y el neurocirujano primero y el traumatologo despues siempre me trataron todos mis dolores cargandoles las culpas a estas (seguro que a mas de uno le ha pasado que le han tratado de otras cosas).

Pero un dia y despues de varios años de infiltraciones, voltaren, cortisona, etc...me quede doblado, no me podia poner derecho y tuve suerte, pues decidieron hacerme unos analisis donde descubrieron, que tenia no se que genetico en la sangre (no os lo cuento, lo sabeis mejor que yo) Espondi...¿que?... y a partir de ese momento que os voy a contar unos años buenos y otros malos.

El traumatologo me mando imediatamente al reumatologo, (lastima no lo hubiera echo varios años antes). Y Salazopirina y Neurofren a chorro segun los brotes, mis tablas de ejercicio y mi fisio, que ya es como un hermano.

Tuve que dejar mi trabajo, pues no podia ejercerlo aunque me gustaba mucho pero requeria coger mucho peso, (eso si me diero la incapacidad, por las cervicales) con lo que pude buscar otro con contrato para persona con discapacidad, pero ahora despues de 20 años, aunque no cojo nada de peso, paso muchas horas de pie, lo que me esta provocando mas dolor y haciendome plantear solicitar la absoluta.

Ahora tengo una duda, pues no se si tiene que ver con la enfermedad o con la situacion actual en que vivimos, pero yo he sido siempre muy alegre y con ganas de hacer muchas cosas, con todos mis dolores he sido el que tiraba de la gente para hacerlas, si mi casa se hubiera hundido a mi no me hubiera pasado nada, pues nunca estaba en ella, siempre de un lado a otro, ahora me cuesta hacer cualquier cosa estoy apatico, y sin ganas de nada, y hoy como leyendo en el foro me he dado cuenta que no se nada de esta enfermedad, solo que cada seis meses me hago un analisis, me suben o bajan la medicacion y punto. os pregunto ¿es normal que me sienta as¡? ¿es otro sintoma?

Gracias por aguantarme esta es brevemente mi historia.

[liogata]

Hola Martín, ya te he dado la bienvenida en el otro post así que re-bienvenido

Yo tengo AR pero nuestros estados de ánimo varían mucho, y mucho mas cuando tenemos brotes, al principio muchos no entienden lo que les pasa y pues eso provoca una serie de sentimientos encontrados (ira, miedo, decepción, impotencia, etc.) También influye el stress, el clima, los alimentos y por supuesto la medicación. A mi me ocurre que puedo estar bien, sin brotes ni nada y de repente me viene un aburrimiento simplemente porque si, ve tu a saber el porqué. Espero no haberte liado mas, seguramente el resto de compis te darán su opinión.

[macahu]

Hola Martín, ya te he dado la bienvenida en el otro post así que re-bienvenido

Yo tengo AR pero nuestros estados de ánimo varían mucho, y mucho mas cuando tenemos brotes, al principio muchos no entienden lo que les pasa y pues eso provoca una serie de sentimientos encontrados (ira, miedo, decepción, impotencia, etc.) También influye el stress, el clima, los alimentos y por supuesto la medicación. A mi me ocurre que puedo estar bien, sin brotes ni nada y de repente me viene un aburrimiento simplemente porque si, ve tu a saber el porqué. Espero no haberte liado mas, seguramente el resto de compis te darán su opinión.

No te preocupes y gracias, no me has liado, todo lo contrario, despues de tantos años con brotes la verdad es no pense que me afectaria nunca en el estado de animo, pero si es verdad que esta es la primera vez que me estan tratando para los dolores cervicales y de cabeza con Topamax y creo que entre esta medicacion nueva y la crisis, debe ser la respuesta.

muchas gracias por tu animo y tu bienvenida liogata

[vicky burgos]

a mi el estado de animo no noto que me haya cambiado
tengo cambios de humor de tristeza y ganas de llorar , pero no por la enfermedad
vamos que siempre los había tenido , síndrome premenstrual , si alguien me habla mal ect
entonces me entra la llorera
pero yo no e notado aun que la enfermedad me cambie el humor
evidente mente si tengo un brote no cuento chistes ,
lo que si te puedo decir es lo bien que me va hablar con gente que tiene lo mismo que yo
pues además de comprender me , puedo preguntar todas las dudas que tengo
si me duele algo nuevo , pregunto si a ellos también les pasa , eso hace que no estemos tan agobiados
que a veces te surge algo nuevo y no vas a estar agobiándote asta que te toque la cita con el medico
entras preguntas a los compis si es normal y ya te quedas tranquila
bueno espero leerte por aquí besos y bona nit

[Encarna]

Hola Martin.

Yo creo que todo esta relacionado, apuntas que en el trabajo estas mucho tiempo de pie, con dolor y que te planteas solicitar la absoluta. Esto es motivo mas que suficiente para que tu estado de animo se resienta.

Besos.

[Manuel]

.


Hola Martín, yo te puedo decir que la EA es caprichosa y si empieza a dar problemas y el tratamiento deja de funcionar el médico ha de saber y lo sabe que debe de cambiarlo, yo además de la EA tuve una fractura cervical y estoy operado, aunque mi EA esta más o menos "parada" o en remisión, si te puedo decir que las secuelas que me ha quedado a causa del accidente esto si que me recuerda cada dia que además de mi Espondilitis hay algo más, que se llama menos sensibilidad y unos calambre continuos que intento aguar a base de un tratamiento distinto al que podría tener por mi patología.

Yo si tengo la absoluta, aunque tuve antes por la EA una total y realizaba un trabajo más suave al que tenía antes de solicitar el Certificado de Minusvalía, pero tras el accidente ya me es imposible realizar mi trabajo, ahora me dedico a "cuidarme" e intentar sobrellevarlo lo mejor que puedo, mi historia la leerás en este Subforo y mis tratamientos en el Subforo de Tratamientos.

No es que tengas nada nuevo, sino lo que tienes empieza a recordar que además de la EA tienes las cervicales "mal", por lo tanto el reumatólogo que es quien debe tratarte es quien debe de ayudar a que no estés tan mal, ya que el Traumatólogo es distinto y es quien se dedica a operar llevar un ligero seguimiento de la operación, pero una vez trascurrido un tiempo o no si hay dolor es el Reumatólogo quien debe de tratarte. Sobre la discapacidad hay otro Subforo dedicado a ello, allí te ayudara a que leas otros casos y te pueda ayudar así como mucha información sobre este tema.

ya vs que aquí lo tenemos todo muy ordenado, de esta manera es más fácil localizar y encontrar aquello que buscamos.

Tenemos alguna coincidencia aparte de la edad y la EA, algo en las cervicales a causa de un accidente.

Saludos y una vez más siéntete uno más.
Manu.

[macahu]

lo que si te puedo decir es lo bien que me va hablar con gente que tiene lo mismo

Hasta que entre en este foro, no conocia a nadie, y si es verdad, que en solo dos dias leeros me esta ayudando mucho.

gracias


---------------------------------

Hola Martin.

Yo creo que todo esta relacionado, apuntas que en el trabajo estas mucho tiempo de pie, con dolor y que te planteas solicitar la absoluta. Esto es motivo mas que suficiente para que tu estado de animo se resienta.

Besos.

Temo que tienes muchisima razón.

[vicky burgos]

hola marin que tal ? mucho frio por madrid?
aqui en bilbao estamos congelados ,
asi que los huesecillos lo notan , los mios empiezan a quejarse
venga majo nos vemos muakkk

[macahu]

.


Hola Martín, yo te puedo decir que la EA es caprichosa y si empieza a dar problemas y el tratamiento deja de funcionar el médico ha de saber y lo sabe que debe de cambiarlo, yo además de la EA tuve una fractura cervical y estoy operado, aunque mi EA esta más o menos "parada" o en remisión, si te puedo decir que las secuelas que me ha quedado a causa del accidente esto si que me recuerda cada dia que además de mi Espondilitis hay algo más, que se llama menos sensibilidad y unos calambre continuos que intento aguar a base de un tratamiento distinto al que podría tener por mi patología.

Yo si tengo la absoluta, aunque tuve antes por la EA una total y realizaba un trabajo más suave al que tenía antes de solicitar el Certificado de Minusvalía, pero tras el accidente ya me es imposible realizar mi trabajo, ahora me dedico a "cuidarme" e intentar sobrellevarlo lo mejor que puedo, mi historia la leerás en este Subforo y mis tratamientos en el Subforo de Tratamientos.

No es que tengas nada nuevo, sino lo que tienes empieza a recordar que además de la EA tienes las cervicales "mal", por lo tanto el reumatólogo que es quien debe tratarte es quien debe de ayudar a que no estés tan mal, ya que el Traumatólogo es distinto y es quien se dedica a operar llevar un ligero seguimiento de la operación, pero una vez trascurrido un tiempo o no si hay dolor es el Reumatólogo quien debe de tratarte. Sobre la discapacidad hay otro Subforo dedicado a ello, allí te ayudara a que leas otros casos y te pueda ayudar así como mucha información sobre este tema.

ya vs que aquí lo tenemos todo muy ordenado, de esta manera es más fácil localizar y encontrar aquello que buscamos.

Tenemos alguna coincidencia aparte de la edad y la EA, algo en las cervicales a causa de un accidente.

Saludos y una vez más siéntete uno más.
Manu.

Gracias Manuel, no dudes que pasare por todos los Subforos y dedicare todo el tiempo que pueda a informarme, hasta ahora creia que podia solo, pero ya necesitaba de gente como vosotros.

un abrazo


------------------------------------------------

hola marin que tal ? mucho frio por madrid?
aqui en bilbao estamos congelados ,
asi que los huesecillos lo notan , los mios empiezan a quejarse
venga majo nos vemos muakkk

Y la cosa es peor si encima en casa tu chica tiene por temas de la edad calores y te baja la calefación, pero que le vamos a hacer...je je je

[vicky burgos]

jajjaja , pues a mi no me entran calores, ni por el tema de la edad
yo la cale a tope jejje

[Manuel]

.

Hola Martín, sin duda que iras aprendiendo y en definitiva sabiendo más de esta patología.

Saludos.
Manu.


- Martín, no es necesario que abras un Post para responder a cada uno de nosotros, en el mismo lo puedes hacer e incluso lo de citar lo puedes omitir, a no ser que quieras que se Cite algo importante para ti y así responder a el.

[macahu]

Ok Manuel, lo hice por que a pense que seria mas complicado contestar las diferentes opiniones de cada uno en un solo post, y es verdad que podia haber esperado o haber echo una multicita, pero en este foro soy nuevo y tengo no solo que aprender de la enfermedad, si no del funncionamiento del mismo.

mis disculpas.

[Manuel]

.

Ok Martín, no hay que pedir disculpas es entendible y así lo vi yo.


Saludos.
Manu.

[PILUCA]

Hola macahu creo que llevamos más o menos los mismos años luchando con la enfermedad, hay que seguir con mucho ánimo y
esperar tiempos mejores.SALUDOS