Hola, mi madre tiene Espondilitis Anquilopoyética...

[LAURA84]

Ante todo, quiero presentarme; me llamo Laura, y mi madre Carmen, tiene 51 años, y le diagnosticaron la enfermedad al poco de nacer mi hermana y yo (que somos mellizas), hasta hace dos años o asi, su unico sintoma era la rigidez en el cuello, que no podia girarlo de izquierda a derecha, pero aun con eso...hacia vida normal...ahora en estos dos años...ha tenido brotes, en una rodilla, luego en el pie, y sobre todo en las íngles...ahi es donde peor lo ha pasado...se llego a quedar en cama y silla de ruedas...y poco a poco con medicacion y rehabilitacion en hidroterapia (en la piscina) fue ganando masa muscular, (que perdio) asi como peso....y hasta hace dos dias no habia problema, se encontraba estupendamente......y justo ahora a vuelto con brotes en las ingles...y mi padre y yo, no sabemos que hacer (estando en casa) para calmar su dolor, ya que nosotros nos sentimos impotentes de no saber que hacer....le ponemos calor, y le ayudamos a darse baños calentitos para que se relaje...pero aun asi...ni duerme ella ni nosotros...si vosotros sabeis que podemos hacerle, os lo agradecería muchisimo...
Muchas gracias por hacer estos foros, ya que para la gente que padece la enfermedad, como para los familiares que convivimos con ella, son de gran ayuda.
Un saludo,
LAURA.

[Ana]

Hola Laura, lo primero quiero darte la bienvenida al foro, ya verás como aquí encuentras mucha información que servirá para que tu madre se sienta un poco mejor, como ya sabes ninguno somos médicos, pero si a alguno nos va bien algo lo comentamos por el bien común, aunque no siempre a todo el mundo le va bien las mismas cosas.
Yo no tengo EA, pero en cuanto los compis que la tienen te lean enseguida te dirán que es lo que mejor les va a ellos.
Supongo que a tu madre la ve el reumatólogo, ¿Qué le dice? ¿Le ha variado la medicación en este último brote? Ya nos contarás.
Un beso para ti y para tu madre por supuesto.

[LAURA84]

Bueno ahora el tratamiento que le ponen una vez al mes en el hospital es ORENCIA (gotero), este mes es el segundo que le ponen pero por ahora no nota mejoría....antes de estos ha probado el Remicade durante mas de un año...al principio le fue muy bien, pero los últimos meses le produjo rechazo, asi que una vez a la semana se pinchaba Enbrel, que digamos que con este no se notó ni mejor ni peor, asiq ahora lleva el Orencia, asi como DARCOTIN 5 mg diarios y tambíén se toma un protector de estómago.
Me comenta si sabriais de algunas hierbas o algo más natural...y también que tipos de ejercicios puede realizar (aunque va a natación), pero es que tiene soldadas las caderas, por tanto, su postura en pie es como si estuviera sentada...
Un saludo,
Laura.

[Encarna]

Hola Laura. Bienvenida al foro.

Ya veo que tu madre esta con tratamientos biologicos y que no le hacen demasiado efecto.
En el foro hay compis a los que le va muy bien concretamente con los que nombras y consiguen llevar una vida relativamente normal, sin embargo otros a los que no le solucionan nada y es que cada cuerpo responde de manera diferente a los tratamientos.

Sobre los ejercicios, la natación creo que es de lo mejor que puede hacer, también esta recomendado el yoga y cualquier disciplina oriental suave. Aquí encontraras mucha información al respecto.

En cuanto a los remedios naturales, nuestra compi Anina que es nuestra experta en medicina natural seguro que podra darte algunos consejos en cuanto pueda leerte, que ahora esta un poco pachuchilla.

Espero que sigas con nosotros y ojala tu madre se vaya recuperando de esos brotes.

Besos a las dos.

[Manuel]

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Hola Laura, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta gran familia, seguro que aquí encontraras mucha información, apoyo y solidaridad.

Se muy bien de lo que hablas y se muy bien de que van los brotes, yo SI padezco de Espondilitis A. desde hace ya más de 20 años y estoy con el Biológico (el primero) Remicade y a mí me va muy bien desde que entre en el o el entro en mi, desde sus inicios, ya desde la primera dosis del gotero mi vida cambio, tanto que no se lo que es un brote desde hace ya mucho tiempo.

Ya he leído que tu madre se le soldó la cadera o parte de ella, la EA es a veces muy tremenda y nos deja algunas secuelas que luego las arrastramos siempre, los tratamientos intenta ayudarnos, digo intentan, porque no siempre lo consiguen y ya leo que a tu madre en su mayoría no le funcionan, por eso hay que ir cambiando, sobre lo natural de algunos tratamientos, solo puedo hablarte sobre mi experiencia y lo que he leído en este foro y otros similares, lo llamado natural, cuando la EA esta tan avanzada es muy difícil que nos haga que disminuyan los dolores de los brotes, cuando hay alguna vertebra fusionada, lo que ocurre es que en esa zona ya no haya dolor intenso o dolor agudo, por razones obvias, te lo digo por experiencia, y aunque ya te lo ha comentado nuestra compañera Ana, no a tod@s los mismos tratamientos a igual patología nos va bien o nos funcionan lo mismo, esto lo podrás comprobar si lees algunos casos.

La fisioterapia, va muy bien y la natación especifica suele ir muy bien, los ejercicios los podrás ver y leer en este subforo y en nuestra página Web, siempre hay que seguir las recomendaciones de los especialistas médicos, ellos son los que nos deben ir tratando e ir llevando nuestra patología, aquí contamos nuestras experiencias e intentamos ayudar contando nuestros casos, nunca te aconsejaremos tomar ningún tipo de medicación sin antes que sea prescrita por los médicos.

A mi en invierno, que es cuando estamos peor por el frio, la humedad etc etc, yo me pongo bajo de la ducha, pongo el chorro de agua orientado hacia las cervicales y que vaya bajando por toda la columna hasta las caderas, o lleno la bañera y me meto en ella con agua muy caliente hasta que el cuerpo la aguante, aguanto allí dentro un tiempo hasta que noto que mis huesos están más des engarrotados y mis articulaciones están algo mejor, algunas veces también cojo una almohadilla eléctrica y me la coloco allí donde noto dolor, ya ves que en la mayoría de veces el calor es lo que mejor nos va.

Los que vivimos cerca del mar, por la humedad nos encontramos peor, la EA es una patología de carácter reumático y necesitamos " el sol" pero no siempre en verano y no siempre hace Sol.

Trasmítele a tu madre, muchos ánimos y apoyo por parte de este Foro, que aquí sabemos muy bien lo que es el dolor y solidarizarnos los unos a los otros.

Esperamos seguir leyéndote y contándonos como va tu madre y como se encuentra.

Saludos.
Manu.

[Javi]

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Hola Laura, bienvenida a este foro.

Se lo mal que uno/a se siente al ser familiar de un enfermo, mi experiencia si te sirve para algo te cuento, darle mucho cariño y estar ahí, segurísimo que esto ya se lo dais a vuestra madre, pero no viene mal decirlo, una y mil veces.


Saludos.

[liogata]

Hola Laura bienvenida al foro! Como ya te han dicho los companeros aqui encontrarás mucha información al respecto y los que tienen la misma patología compartirán contigo su experiencia. Sientete como en casa.

Un abrazo.

[chiqui]

Hola laura bienvenida al foro lo primero decirte que es muy importante la labor de la familia ,darle mucho cariño y apoyo que seguro lo necesita yo tengo EA desde hace 7 años ahora estoy con el embrel despues de haber probado infliximab y humira sin resultados no voy mucho mejor pero tengo que seguir poniendolo hata enero del 2010,repecto al ejercicio lo mejor es natacion aunque ultimamente me han recomendado yoga o pilates pero mi reumatologo me dice que cualquier ejercicio que yo vea que pueda hacer sin dolor me vale respecto a algo natural nuestra compañera anina en cuanto pueda te dira algo pues ella sabe de esos temas ,mientras te mando mucho animo y fuerza para que animeisa tu mama.beso y saludos.

[agif]

Hola Laura, que suerte tiene tu madre de tener una hija que se preocupa tanto por ella.Te he mandado un privado con una serie de remedios naturales que pueden venir bien cuando uno está en brote, espero que te sirvan, si tienes cualquier duda ya sabes donde estoy. Un besote guapetona