PREGUNTA

[carla2000]

Un saludo a todos, la verdad he estado leyendo toda la información que he encontrado sobre la EA que por desgracia padece mi hijo y no he visto que se haya avanzado mucho sobre el porque se desencadenan los brotes y si hay alguna manera de prevenirlos ya que mi hijo lleva casi un año con uno y con tratamiento de antiinflamatorios y la verdad es que me da miedo que el higado se resiente de tanto potingue pero no hay mas remedio y de momento el reuma me ha comentado que los biologicos tambien tienen sus inconvenientes y que si no hay mas remedio mejor ir pasando con los antiinflamatorios, me gustaria me dijerais si hay alguna charla informativa aqui en Barcelona pues me gustaria asistir para saber el maximo de de EA y sus avances para poder ayudar a mi hijo.Un saludo

[Manuel]

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Hola Carla, los brotes yo los definiría como una manera de ir "ganando terreno" al anquilosamiento, la unión de las vertebras y la inflamación de las articulaciones.

Hay tratamientos que aunque no quita la EA si la paraliza o la ralentiza, esto siempre acompañados de ejercicios y estiramientos específicos para la Espondilitis Anquilosante, en mi caso, y hablo solo en mi caso, la espondilitis a. está por decirlo de una manera más conocida "parada" o "inactiva", gracias al tratamiento biológico (Remicade).

Yo antes de iniciar este tratamiento ya llevaba unos cuantos años 15, más o menos, con brotes y con AINEs, mi hígado estaba inflamado, al cambiar de tratamiento los valores volvieron a ser los normales.

Todo tratamiento NO natural, lleva sus pros y sus contras, sus contraindicaciones, pero a mí, y siempre hablo en mi caso, fue como si volviera a estar "bien" con algunas vertebras fusionadas (lumbares) tras más de 20 años con la Espondilitis Anquilosante.

Yo, Carla te he contado lo que yo humildemente creo saber por mi experiencia, quien debe de informar y tratar son los médicos y ellos son los que deben ver si se entra en uno u otro tratamiento.

Yo se muy bien lo que es padecer en mi cuerpo de brotes que algunos duraban hasta semanas por no decir algo más, y atiborrarme de los AINEs que mi estomago e hígado ya estaban resintiéndose.

Carla, se que te volviste a registrar, eres la Carla que conocemos y la que su hijo sufre esta patología, solo quería decirte que ánimos aquí no os van a faltar y si podemos ayudar en algo aquí estamos.


Sobre conferencias o charlas en Barcelona, ahí no te puedo ayudar, yo aquí en Valencia se por mi Dr. cuando hay, ya que las imparte el en el Hospital donde a mi me tratan, no sé si algún compi te podrá ayudar en esto.

Bss.
Manu.

[agif]

Hola Carla, si te parece que los antiinflamatorios no ayudan demasiado a tu hijo aparte de que tengan efectos secundarios,quizás debieras plantearte cambiar de reumatologo, en cada hospital hay varios y tu tienes derecho a pedir que te atienda otro para su próxima cita. No solo existen los antiinflamatorios, tambien tienes corticoides , pero tanto unos como otros solo actuan sobre los síntomas.Pero hay otros farmacos que son conocidos como "modificadores de la enfermedad" que no van tanto a tratar los sintomas como a paralizar la enfermedad para que esta no produzca daños irreversibles y estos no son solo los biologicos, un pasito mas abajo de estos estan farmacos como el metotrxato, el arava, etc que tambien son muy útiles para mantener a raya la enfermedad.De todos hay información en distintos apartados de este foro y espero que te orienten un poquito.Si aparte de esto estás interesada en como influye la alimentación y algunos remedios natturales , yo estare encantada de informarte de lo que yo se.Mucha suerte y un beso para ti y tu hijo

[carla2000]

Buenas tardes, os agradezco vuestras palabras, pues si Manu soy la misma Carla de siempre lo que pasa es que no habia forma de que me aceptara la contraseña que me enviaste y para no marearte mas me parecio que lo mejor era registrarme de nuevo. Bueno lo que me comentas de los biologicos yo la verdad no lo conozco mucho, por un lado parece fantastico porque puedes llevar una vida casi normal, pero veo que mi reuma le da un poco de respeto empezar con ellos pues me comento que la evolución de mi hijo a él le parece que no es adecuado de momento empezar con este tratamiento ya que segun el le parece que puede tener buena evolucion con el tratamiento que lleva ya que la Salazopirina parece que frena los brotes y la Arcoxia es para la inflamación, pero con casi un año de tratamiento yo pienso que cuando este mejor te tiene que quedar un panico terrible cuando despues de un tiempo sin dolor el dia que te empieza a doler algo ya estas pensando que te vas a pasar otro año de pastillas y es terrible esto de la EA es desesperante, yo la verdad es que tengo mucha confianza es este reuma pues es particular y me lo recomendaron y lo mejor que tiene es que ademas de buen doctor es muy optimista y siempre sales de la consulta con mucha esperanza en que todo ira mejor y esto es muy importante en estas patologias, en fin que muchas gracias a todos por aguantar mis penas y esperemos que todo vaya mejor. Un abrazo

[Toñi]

Hola Carla yo también soy de Barcelona bueno de la provincia mi pueblo esta cerca de MANRESA y tampoco se de ninguna conferencia en Barcelona que hablen sobre nuestra enfermedad si te enteraras de alguna te agradecería me lo dijeras .
sobre la medicación pues ya sabemos que es un poco agresiva pero no tenemos más remedio que tomarla y en todo caso cambiarla por la que menos nos afecte.
deseo que tu hijo se mejore ya nos iremos comunicando
un abrazo

[charo1]

hola Carla,la verdad es que es deseperante ,yo entiendo a tu hijo,el ultimo brote me duro casi un año y los AINES ya no me hacian nada,lo pase fatal,mejore yendo a fisioterapia y ahor aestoy haciendo una tabla de espalda que consiste en estiramientos ,por lo demas ahi estoy a ver si me mandan algun biologico qu eme ayude,pues soy joven par aandar con tanto AINE;en fin,yo soy de Granada y esdificil que me entere de si hay alguna conferencia en Barcelona pero por si acaso estare pendiente,besazo y que haya mejoria ,chau!

[Encarna]

Hola Carla. Ojala que tu reumatologo este en lo cierto y tu hijo no necesite otro tipo de tratamientos, pero es bueno saber que estan ahi y que cuando hacen falta podemos contar con ellos.

Espero que siga mejorando. Besos.