Estoy tomando biológicos

[txema]

Hola amigos: hacia mucho tiempo que no escribía nada en este nuestro foro. Como ya comenté anteriormente, hace 25 años que padezco EA con todo lo que esto conlleva. Hasta ahora he ido tirando a base de antiinflamatorios,llevaba los últimos diez años tomando una dosis diaria de 150 mg de inacid. Cuando por motivos de trabajo la medicación no hacía el efecto deseado la reforzaba a base de nolotil o cualquier analgésico que tuviera a mano.
Hace cuatro meses empecé un tratamiento con biológicos,concretamente con HUMIRA, me inyecto una dosis cada 15 dias y desde la segunda dosis he dejado de tomar antiinflamatorios(favor que le hago a mi estómago, el pobre está bastante cascado por culpa del INACID que es bastante agresivo).
El caso es que me está yendo de cine. El único dolor que me ha quedado es un dolor en la planta del pie izquierdo que me hace cojear un poco.Pero no me quejo de nada.
Ojalá os suministren lo antes posible el tratamiento para que os quiten esos dolores que nos limitan tanto.
Un abrazo para todos y ánimo.

[Encarna]

Hola Txema, me alegro que el Humira te vaya bien y hayas mejorado considerablemente.

Ya nos iras contando como sigues. Besos.

[Manuel]

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Hola Txema, yo llevo también más de 20 años con la EA, y también he tomado Inacid 100 cada noche, durante muchos años, mi estomago se resintió y también mi hígado, hace ya casi 4 años entre en tratamiento con uno de los biológicos (Remicade) y desde el primer día desde su primer chute, mi "vida" cambio y por llamarlo de alguna manera (la calidad de vida).

Yo no preciso de ningún AINEs mi estomago ya se encuentra bien y mi hígado recupero su normalidad, es decir que si estos biológicos hubiesen existido cuando me diagnosticaron la EA, quizás mi vida no hubiese sido de tanto dolor y hubiese llevado sin apenas notar el cambio de mis ritmo de vida. Mi EA en la actualidad esta parada o como yo le llamo esta de vacaciones.

Te he movido tu Post (mensaje) al Subforo de tratamientos, ya que aquí esta mejor colocado.

Saludos y no nos tengas tan abandonados, pásate de vez encunado por el Foro y nos vas diciendo que tal vas y como anda tu EA.

Saludos.
Manu.

[Ana]

Hola Txema, me alegro de que te hayan puesto los biológicos y que te encuentres tan bien, ese dolorcillo que te queda seguro que tambien sucumbe a la medicación.
Ya nos irás contando que tal vas.

[mariaeugenia]

Me alegra q estes mejorando. tambien estuve en Humira por mucho tiempo y el cambio fue del cielo a la Tierra, ahora pronto comenzare de nuevo con Humira.
Veras q ese dolor del talon tambien desaparece.
Lo unico q voy a cambiar es q junto al Humira cada dos semanas debo
inyectarme MTX (methotrexato,quimio)...ya llevaba con MTX tres años, primero en pildoras y luego inyectable. Pero acabo de salir del hospital donde estuve 10 dias y los resultados de un MRI del cerebro no me gustaron para nada. Alli dice que tengo la mielina afectada y al buscar en internet hay una relacion muy estrecha entre el MTX y el efecto dañino a la mielina del cerebro.
La ultima dosis la puse la semana pasada y he decidido no inyectarla mas.
El MTX es para detener el avance de la Espondilitis Anquilosante, pero si es a costa de que
me va a causar un Alzheimer mejor no la quiero!!
..
abrazos!

[cristian koku]

ola txema. te ablo por experiencia tener mucho cuidado con los tnf. con la mas pequeña infeccio o dolor garganta hay que ir al reumatologo porque los medicos no saben los efectos secundarios del infliximab o humira eu estoy esperando que me ponga el humira despues de 5 años de infliximab si queres saber mas mandame un coreo y te cuento todo

[Manuel]

ola txema. te ablo por experiencia tener mucho cuidado con los tnf. con la mas pequeña infeccio o dolor garganta hay que ir al reumatologo porque los medicos no saben los efectos secundarios del infliximab o humira eu estoy esperando que me ponga el humira despues de 5 años de infliximab si queres saber mas mandame un coreo y te cuento todo

Hola cristian koku, ya leo que después de un largo periodo de haberte dado de alta en el Foro, nos recomiendas que tengamos cuidado con los TNF, lo justo sería que en un Post (mensaje) tuyo y fuera de este te presentaras y supiéramos algo de ti, que patología tienes, porque te pasaron a los biológicos y porque te lo cambiaron por otro tambien biologico.

De esta forma te conoceríamos un poco, y nos dieras una explicación de tu recomendación hacia el biológico.

Yo llevo 4 años con Remicade y aun no he tenido que ir de "urgencias" al reumatólogo, de sus efectos secundarios ya en este Subforo se habla de ello, creo que no hay que alarmar, y si piensas así porque sigues con ellos?.

Manu.

[txema]

Hola cuadrilla: un fuerte abrazo para todos. Dicho esto darles las gracias y mi más sincera enhorabuena a los que hayan creado este foro y se encarguen de su mantenimiento me parece que es un oasis en un mar de incertidumbre.
Cristian: me parece inquietante lo que comentas de los biológicos,yo llevo escasamente seis meses tomándolos y debido a mi no muy larga experiencia no puedoni apoyar ni rebatir lo que comentas,si tienes datos al respecto me encantaría tanto a mí como a los demás integrantes de este foro que compartieras tu experiencia.
Un saludo y un abrazo para tí tambien.

[Toñi]

Hola Cristian me uno a l@s compañer@s para que nos esplicaras un poquito mejor tu esperiencia con los biológicos ya que yo soy también una aspirante a ellos.
un abrazo

[charo1]

hola txema,me alegro que te vaya bien con los biologicos,yo todavia ando con los AINES,ya ves,espero que sigas asi,no dejes de contarnos,saluditos

[agif]

Hola Chema, muchaas felicidades por encontrarte tan bien, nos alegran mucho las buenas noticias que nos dan esperanza a los demás.Ahora que estás chipén , no te olvides de nosotros, tu testimonio puede ayudar a mucha gente.Un besote gordo (si puedes echate una carrerita a mi salud vale?

[cristian koku]

hola soy cristian koku .tengo EA de los 25 años haora tengo 38 .mi caso es que ni un aines no me daba resultados y empese con el remicade .todo muy bien podiam haser deportes trabajar y llevar una vida normal .despues de 4 años empeso las problemas dolor fuerte de c abesa infecciones en una pierna se inchaba y se ponia roja pneumonia y picores en el cuerpo escalofrios dolores de garganta marreos .al final me suspendio el tratamiento y estoy curando la pneumonia .hay que esperar 5 meses parra ponerme el humyra perro tengo miedo.este es mi caso .si hay alguien como eu que me conteste .un saludo.

[txema]

hola amigo cristian: siento que el tratamiento de remicade haya dejado de funcionarte. Por lo que leo parece ser que además te ha generado una serie de inconvenientes que lo hace todavía más frustrante. Pero no desesperes, mantente firme y piensa en los cuatro años en lo que tu vida a vuelto a ser "normal" aférrate a eso y recuerda que cuando nos embarcamos en este viaje eramos conscientes de los PROS y de los contras y de que a veces no se acierta a la primera.
Yo estoy tomando humira desde hace seis meses y de momento me está yendo de maravilla,yo tambien he vuelto a hacer una vida "normal". Trás leer tu mensaje he estado meditando y he llegado a la conclusión de que si más adelante me fallara estoy dispuesto a tomar cualquier otro porque estos tratamientos cada vez serán mejores.
Yo desde mi experiencia te animo a que tomes humira y espero y deseo que te vaya tambien como a mí.
Animo y un abrazo.

[chiqui]

hola txema cada persona es un mundo y cada medicacion igual yo con el infliximab no me iba muy bien y despues de casi un año me lo quitaron pues no daba los resultados esperados y sin embargo a otras personas le va genial ,despues me pusieron el humira y fue peor no por efectos secundarios sino porque me dio un brote fuertisimo en el que tuve que ingresar despues me dieron el embrel que es con el que estoy desde enero de este año y bueno no me va del todo mal pero tampoco es que me haya quitado todos los dolores peropor lo menos la enfermedad no sigue su curso y no me fastidia mas articulaciones ,espero que te valla muy bien con el humira suerte y saludos.

[txema]

hola chiqui: siento que no estés teniendo mucha suerte hasta ahora con los biológicos y te deseo que esto cambie y encuentres el definitivo.

[agif]

Ademas en un plazo de dos años están al salir otros dos nuevos biológicos al mercado y parece que con menos efectos secundarios, o sea que hay huequito para la esperanza.....

[cristian koku]

hola Manuel te doy un consejo es solo mi opinion que pares el trataminto unos meses que se limpie el cuerpo antes que te haga algo, es mejor porque haora estas bien,y luego puedes continuar otra vez con el tratamiento .a mi la primera vez me dio a los 4 anos de tratamiento cundo todo iva muy bien un dolor furte de cabesa y mareos y no me lo chitaron ,bueno yo tanpoco conocia muy bien los efectos secundarios porque si saviam lo que se haora no me pasava esto.un saludo

[Manuel]

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Hola Cristian, he conocido algún caso que han dejado el tratamiento biológico y al regresar a el, ya no le hacia el mismo efecto y lo tuvo que dejar o pasar a otro, nuestro cuerpo se defiende y muy bien de cualquier agente externo y al dejarlo nuestras defensas actúan y el Remicade no funciona, prefiero que llegue se día y cambiar si hay que cambiar o si me pasa lo que algunos compis.

Agradezco tu recomendación pero no hay que alarmar, piensa que no hay dos espondilitis iguales como tampoco las personas.

Yo mientras me vaya bien y no tenga dolor seguiré la recomendación de mi reumatólogo, y claro que todo tiene sus contras, lo ideal es no tener EA y si la hay tomar algo natural y que nos quite el dolor.


Saludos.
Manu.

[agif]

Kristian ya se que lo has pasado mal con los efectos secundarios de los biológicos, pero no te cierres la puerta a probar de nuevo, todos los medicamentos tienen efectos secundarios, los antiinflamatorios te fastidian el aparato digestivo (estomago , higado , intestino), otros como el metotrexato te fastidian seriamente el higado y pueden provocarte infecciones oportunistas de todo tipo la cortisona para que contar, entre otras cosas te descalcifica los huesos y los biológicos tambien tienen sus efectos, te bajan las defensas y pillas infecciones de todo tipo, etc.Pero esto es como todo una cuestión de encontrar el que te vaya bien sin que te produzca demasiadas secuelas ( a cada persona le va uno concreto) al dosificación que tambien es muy importante, la medida está en bajar las defensas para que tu sistema inmune no te devore las articulaciones pero no bajarlas tanto como para que te pilles todos los virus y bacterias que hay en el mundo , y además estar muy atento a los pequeños sintomas para avisar al medico antes de encontrarnos con un problema ya muy gordo.Es valorar si realmente estamos tan mal como para tomarlos y mejorar o no tomarlos debido a sus efectos secundarios y nadie mejor que tu para decidir.Por eso te digo que aunque con uno no hayas tenido una buena experiencia eso no quiere decir que con otro no puedas ir mejor no pierdas la esperanza amigo, los tratamientos avanzan rapidamente y de aqui a unos años puede haber nuevos biológicos qeu no tengan tantos efectos secundarios.Mucho ánimo y cuidate mucho