MI PRESENTACIÓN......Y MI AGRADECIMIENTO.

[ROSER]

Hola.
Me llamo Roser, tengo 44 años y Espondiloartritis indeferenciada desde desde hace 12 años y Fibromialgía, procucida por los severos brotes que me produjo la Espondiloartritis al principio.
Mi día la a día cada vez es más complicado, hace ya casi 6 años que tuve que dejar de trabajar, pues se me hacía muy duro. Ahora estoy en casa y me tomo las cosas con más calma, el día que me encuentro mal descanso y el día que estoy mejor aprovecho para hacer tareas.

Soy la mama de Daniel Collado, el chico que se inició en el foro para pediros vuestra ayuda en la realización de unas entrevistas para un trabajo que está realizando sobre la artritis. Mi inscripción en el foro, en primer lugar era para agradecer a todos la colaboración que habéis prestado a mi hijo y en segundo lugar debido a su insistencia, pues la verdad es que yo no estaba muy animada en inscribirme, me he acostumbrado un poco a encerrarme en mi caparazón y no explicar mucho sobre mi enfermedad, ya que por lo menos en mis inicios y en mis alrededores, no se si será por no conocer esta enfermedad, pero me sentí bastante incomprendida, pues la gente piensa que todo el mundo tiene "reuma", supongo que hace doce años tampoco había tanta información como ahora, excluyendo, por supuesto mi entorno familiar más próximo, sobre todo mi marido y mi hijo, que me han sido mi pilar más importante para seguir adelante.
En fin ya no quiero daros más la lata el primer día, creo que por hoy ya será suficiente, además no se muy bien como funciona esto de los foros, pero supongo que poco a poco ya iré aprendiendo.
Lo dicho muchísimas gracias a todos los colaboradores y participantes del foro.
Saludos,
Roser

[liogata]

Roser, bienvenida me alegro que te hayas animado a pertenecer al foro. Y ahora que sabemos que eres la mamá de Daniel pues recontrabienvenida. No tienes nada que agradecer, aquí entre todos nos apoyamos que si no lo hacemos nosotros nadie lo va a hacer. Ya verás como poco a poco irás aprendiendo a moverte por el foro y conocerás personas bastante agradables; como muy bien dices con la enfermedad creamos un caparazón y llevamos la vida a nuestra manera lo mejor que podemos. Para ser tu primer día creo que lo has hecho muy bien

[Encarna]

Hola Roser. Bienvenida al foro.

Enhorabuena por ese chico tan trabajador y responsable que tienes.

No debes de encerrarte y dejar de contar las cosas que te preocupan, aquí estamos todos un poquito "tocados" por una u otra causa y entre todos tratamos de animarnos y darnos consejos en la medida que podemos.

Me alegro que te hayas decidido a formar parte de nuestra "familia" y espero que poco a poco vayamos conociendonos.

Besos.

[Ana]

Hola Roser, bienvenida al foro, me alegro de que te hayas animado a formar parte de él, la verdad es que estuvimos animando a Daniel para que te dijera que lo hicieras. seguro que te viene muy bien, de vez en cuando tenemos que salir de ese caparazón y respirar, y expresar sin miedo a nada lo que nos pasa, como estamos y lo que sentimos.

Te quiero felicitar por tener un hijo como Daniel, se le ve muy buen hijo y buena persona, y ahora te lo puedo decir en persona.

Espero verte por aquí. Besos.

[Pilar]

Hola Roser bienvenida al foro y enhorabuena por tener ese hijo tan involucrado en ti y tu enfermedad.

[Manuel]

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Hola Roser, darte la bienvenida a esta ya tu casa y pertenecer a esta gran familia.

Las historias de nuestros inicios son muy parecidas las unas a las otras, gracias a Dios que hoy existen más adelantos y las patologías se diagnostican cada vez antes.

Nos alegra saber que la ayuda a Daniel ha sido y es buena, nos pidió ayuda y aquí estamos para ofrecérsela.

Siéntete como en casa.

Saludos.
Manu.

[charo1]

hola Roser,bienvenida,dale saludos a Daniel,besos para ti,muack!!

[chiqui]

hola roser bienbenida al foro ya veras que aqui estamos para ayudarnos los unos a los otros en todo lo que podamos y que en muchos momentos cuando te sientes incomprendida esto es una via en la que te puedes expresar libremente y los compis siempre tienen unas palabras de aliento.felicidades por tener un hijo y un marido tan dedicado a ti y al enfermedad o felicidades a ti por saber haber educado a tu hijo un beso y ya nos contaras.

[ROSER]

Hola:
Gracias a todos por la bienvenida que me habéis dado. La verdad es que siempre va bien saber que tienes a gente a tu alrededor que te apoye, tanto anímicamente como para cualquier duda de la enfermedad, pues he estado leyendo toda la información que facilitáis y creo que estáis prestando un gran servicio, sobre todo a las personas que empiezan con la enfermedad y que cuando se la diagnostican el nombre les suena a chino.
Yo este mes de octubre lo tengo completito, entre analítica, una resonancia, la visita con el digestivo, pues mi espondiloartritis me da también problemas de colón, y a finales de octubre la visita al reumatólogo con todos los resultados….., bueno supongo que como todos, las revisiones rutinarias de las que no nos podemos escapar, pero en fin peor sería que no las tuviéramos.

En cuanto a las felicitaciones que me dais por Daniel, pues la verdad, si que estoy muy orgullosa, creo que para como está hoy en día la juventud no me puedo quejar, es muy responsable y tiene los valores de la vida muy claros, que es la meta que siempre nos hemos puesto su padre y yo en cuanto a su educación y creo que lo estamos consiguiendo, ya que debido a mi enfermedad no he podido tener más que un hijo, la verdad estamos satisfechos con Daniel. Su ilusión es ser médico, pero yo le digo que mi mejor orgullo es que siga siendo tal y como es hasta ahora, que hay valores que valen mucho más que cualquier otra meta.
Bueno hasta otro ratito.
Saludos a todos,
Roser

[Encarna]

Hola Roser. Pues si, las revisiones rutinarias y las distintas pruebas las tenemos todos ahí, no debemos descuidarnos para al menos no empeorar.

Se nota lo orgullosa que estas de tu hijo. Seguro que tambien él, lo esta de su madre.

Besos.

[Manuel]

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Hola ROSER, nos gusta que nos visites y que nos dejes una líneas, si no hay mes o trimestre que no tengamos una u otra cosa, yo el 2 de Octubre tengo de nuevo una nueva toma de mi tratamiento con el biológico (Remicade) que te inyectan en el Hospital de día, en fin que no hayan nuevas cosas y que nos dejen como estamos.

Si es verdad con respecto a la Juventud de hoy en día, Daniel es un chico muy estudioso y muy formal, por eso aquí se le quiere.

Saludos.
Manu.

[vicky burgos]

hola roser , soy vicky y tengo fm como por desgracia ya sabes lo k es pues te imaginas k estoy como tu a días , un día te comes el mundo y otro no te levantas de la cama , por lo menos tienes suerte en tener una familia maravillosa y un hijo estupendo besos ya nos veremos por aki.muak a se me olvidaba un hijo como el tuyo es lo k kiero yo por yerno (haber si hacemos un apaño)jajja muak

[DANIEL COLLADO]

Hola Vicky, tienes razón con lo que dices que un día estás bien y otro no te levantas de la cama, y yo además también tengo espondiloartritis, mi fibromialgia va unida a la espondiloartritis, cuando paso un brote luego me viene la fibromialgia, pero en fin ya te acostumbras a vivir con dolor, que remedio nos queda. No se tu pero yo ya no puedo trabajar, hace doce años que me diagnosticaron la espondiloartritis y tal y como van pasando los años mi calidad de vida va disminuyendo. Me he buscado un bonito jovi, hago cuadros de punto de cruz, tengo infinidad de cuadros hechos, me relaja mucho y me mantiene la mente ocupada. También por las tardes doy clases particulares, son cositas que se pueden ir haciendo y así tienes una distracción.
En fin por lo que me dices que ya te gustaría un yerno como mi hijo para tu hija, pues por mi no hay problema, aunque creo que eso ya no es cosa nuestra, más bien de ellos....aunque no se si nos saldría a cuenta, pues vosotros estáis en Bilbao y nosotros en Barcelona, no se si ganaríamos para viajes, ja, ja, ja,.....
Besitos.
Roser

[Toñi]

Hola Roser bienvenida yo también soy de Barcelona mejor dicho de la provincia y también al igual que tu tengo Espondilitis .
espero que nos iremos viendo por el foro me alegro que tengas ayuda y comprensión de tu marido y de tu hijo eso es muy importante en nuestra enfermedad ya que no todas las personas nos comprenden
un fuerte abrazo

[agif]

Hola roser, aunque sea con retraso estoy encantada de darle la bienvenida a la mamá de Daniel ya que cuando llego al foro nos parecio un encanto de chaval y echabamos de menos conocer a esa madre a la que el tanto quiere y por la que tanto se preocupa,no me extraña que estes orgullosa de el , no es para menos.Como madre has hecho una tarea de diez y es estupendo conocerte, aqui no solo hay información sino tambien apoyo compañia y diversión que son tambien cosas muy importantes en nuestra enfermedad.Un besote y nos vemos.Chaito

[ROSER]

Hola Toñi, ¿de qué pueblo de Barcelona eres?, yo también soy de un pueblo cerca de Barcelona, de Abrera, sólo curiosidad igual estamos más cerca de lo que nos pensamos.
Ah! y gracias por tu bienvenida y también a Ana, la verdad es que me alaga mucho que tengais a Daniel tan bien considerado. Ya veis aunque tengamos artritis, espondiloartritis, fibromialgia, etc...seguimos sirviendo para algo, como por ejemplo, educar a los hijos, que hoy en día no es una tarea nada fácil. Este tipo de enfermedad, por lo menos en mi caso me ha hecho valorar mucho más los pequeños aspectos de la vida, que a resumidas cuentas son los valores más importantes y los que más cuentan.
Besitos,
Roser

[Manuel]

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Roser, pasó a saludarte y ya verás que Toñi te da el pueblo en el que vive, Toñi asi como l@s compañer@s del foro son personas muy amables y cariñosas, la patología esta ahí pero que no nos cambie el carácter.

Bss.
Manu.

[ROSER]

Hola a todos los compañeros del foro. Ahora llevaba tiempo sin conectarme, la verdad es que este mes lo he tenido muy movido, he tenido pruebas y visitas y además he tenido a mi suegro ingresado y hemos ido muy liados.
Quería hacerle una consulta a Manuel, he tenido visita con la reumatóloga despues de hacerme varias pruebas, entre ellas una resonancia y me ha comentado que debía pensarme los del tratamiento biológico pues en la resonancia ha salido que la espondiloartritis esta activa y que las sacroilíacas están un poco más dañadas que la última vez. He leido que tu llevas un tratamiento biológico. Yo le tengo pánico a este tratamiento, pues he leido que hay que tener mucho cuidado con las infecciones y que es un tratamiento bastante agresivo. ¡No se!, estoy muy confundida. No obstante tengo tiempo para decidirlo, pues primero me quieres hacer una colonoscopia, ya que mi espondiloartritis está complicada con el intestino. La reumatóloga me lo ha pintado muy bien, me ha dicho que puedo mejorar mucho de mis dolores de espalda, que un 90% reacciona muy bien y que podría dejar los antinflamatorios y la cortisona. En fin que estoy hecha un lío, yo ahora estoy tomando salozipirina desde hace ya muchos años, pero ahora lo de volver a cambiar la medicación me aterra.
Bueno espero que me aconsejeis, supongo que es complicado, pero espero vuestra ayuda.
Besos para todos
Roser

[Manuel]

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Hola Roser, nos alegra volverte a leer y saber que aunque hayas estado liada y que no has parado que más o menos sigues igual, aunque tu espondiloartritis esta activa.

Sobre los tratamientos con biológicos, son tres los más conocidos, dos que se ponen en casa y uno en el hospital, este último es Remicade, que es el que yo me estoy poniendo desde hace ya más de 4 años, y desde sus inicios me fue muy bien, yo no te puedo decir nada más que lo que a mí me está "haciendo" el biológico y en mi, los resultados son muy buenos, yo deje de tomar los AINEs y no tomo nada solo el biológico cada 6 semanas, aunque lo normal es cada 8, este es una infusión (gotero) que te ponen en el hospital de día y que dura 2 horas más o menos. Los otros son suministrados en la farmacia del hospital y estos hay que ponérselos en casa con una plumilla, como los diabéticos pero su utilización es cada 15 dias depende si es Humira o Enbrel, esto te lo dirá con más exactitud l@s que se estén poniendo en casa.

Encarna, nuestra compañera, ella sabe muy bien del Enbre que es el que se esta poniendo su Marido, seguro que cuando lea este Post te dará su explicación.

En mi caso, y hasta ahora, yo no he tenido problemas de infección, si es cierto que las defensas bajan y hay que tomar algunas precauciones, y como un medicamento más lleva sus contraindicaciones, pero si te puedo decir que yo lo prefiero a estar con dolor o tener brotes de los que ya no me acuerdo.

Esta es tu decisión, si lee en el Subforo de Tratamientos allí veras algunos compis que están y estamos con estos tratamientos.

Saluda a Daniel de nuestra parte y desearte lo mejor.

Bss.
Manu.

[Encarna]

Hola Roser. Me alegro de verte por aquí aunque hubiese preferido que nos contaras que estabas perfecta, pero bueno es lo que hay y se trata de llevarlo lo mejor posible.

Respecto a los biológicos, tienen sus contraindicaciones como cualquier medicamento, los Aines y la cortisona también los tiene y además parece que en tu caso no consiguen frenar la patología.
Yo creo que si tu reumatólogo te lo ha aconsejado es porque cree que lo necesitas, ya que no es un tipo de medicación que se recete alegremente, entre otros motivos por su elevado coste.
Hay que poner en la balanza los pros y los contras y decidir lo que mas nos interesa, que es el sentirnos mejor y sin dolor y con la seguridad de que estamos controlados por nuestro médico para resolver cualquier contratiempo. El te aconsejara el mas conveniente para tu caso.
Como te ha dicho Manu, en el subforo de tratamientos encontraras mucha información.

Mi marido se decidió y se inició con los biológicos hace unos meses, concretamente el Enbrel que se pincha en casa cada semana es el que su reumatólogo le prescribió, aunque no le esta haciendo el efecto que esperaba y seguramente le pasaran a otro. Hay compis a los que les va muy bien el Enbrel, pero como con otras tantas cosas, cada cuerpo responde de manera diferente.

Espero que tu suegro ya este mejor y que no haya sido nada importante.

Besos.

[José Félix]

Hola Roser a mi no me tratan con biológicos pero a las dos personas que conozco tratadas con el estan contentas, yo le sugeri al reumatólogo que me lo recetara pero me dijo que en mi caso la enfermedad esta mas o menos controlada y que en principio no me lo aconsejaba, que mas adelante ya veriamos. Tambien me dijo que se estaban obteniendo buenos resultados con este tipo de tratamientos. Bueno un saludo desde Gran Canaria para ti y para daniel............

[charo1]

hola Roser,pues yo estoy deseando que me lo pongan pues estoy siempre con dolores aqui y dolores alla,lo qu epasa es que no me lo proponen,sera por algo peor la que lo esta pasando mal soy yo...aquitienes informacion sobre los biologicos,al final la desicion es tuya,espero que sea la mas acertada ,besos

[ROSER]

Hola:
Gracias a todos por vuestras contestaciones. En especial a Manuel, Encarna, Jose Félix y Charo.
La verdad es que quizás le tenga demasiado respeto a los biológicos. Desde el viernes he querido desconectar un poco y no pensar en ello, porque aún me quedan unos meses para decidirme, ya que primero me quieren hacer la colonoscopia, pero quieren que deje la medicación unos 2 o 3 meses para hacerme la colonoscopia sin que esté tomando ni Salazopirina y Urbason. No se si esto no hará que me aflore algún brote fuerte, a mi cunao me dan los brotes son muy fuertes. Aunque como me dijo la Reumatologa, más vale que me vaya haciendo a la idea, ya que como en la resonancia ha salido que hay inflamación en las sacroiliacas , por tanto la espondilitis está activa, eso significa que la medicación que estoy tomando aunque si me ayuda no da el resultado que debiera.
En fin yo no lo tengo del todo claro, lo que me preocupa es que yo tengo las defensas muy bajitas, siempre estoy constipada y cojo muchas infecciones, creo que los biológicos si no voy mal encaminada aún bajan mas las defensas. No se también he pensado que cuando tenga la colonoscopia hecha y con todos los resultados igual pido una segunda opinión. La verdad es que quiero estar segura antes de empezar con los biológicos.
Recuerdos a todos de parte de Daniel, le he comentado que Jose Félix me dio recuerdos, dice que cuando tenga tiempo se conectará, pero la verdad es que va liadísimo.
Gracias por vuestros consejos y recibid todos un fuerte abrazo.
Roser

[Manuel]

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Hola Roser, esta es una decisión muy personal y aunque te contemos nuestra experiencias al final eres tú quien decide.

Sobre las defensas, yo te diré que cuando fui al dentista para la extracción de una muela y algunos implantes, se lo comente a mi reumatólogo y él me dijo que podía tomar antibióticos si hay alguna infección, se lo trasmití a mi dentista y me trato como a una persona más a la que hay que extraer y luego recetar si hay algún contratiempo, vamos que en definitiva daba lo mismo, y como yo te comente, nunca, hasta ahora, tuve ningún problema con la bajada de las defensas, es más yo hago una vida "normal" sin preocuparme, y me he constipado, me operaron de la apendicitis (te hablo de mi caso).


Te deseamos lo mejor y está bien que te preocupes pero no te obsesiones, es un tratamiento más y si lo inicias y te funciona y dejas de tomar los AINEs notaras la diferencia.


Bss y recuerdos a Daniel.
Manu.

[charo1]

Roser,ya nos contaras lo que decidas,ya sabes que aqui estamos para apoyarte en tu desicion y estar contigo,un fuerte abrazo para ti tambien,besos

[Ana]

Hola Roser, ¿que tal? ¿Has dejado de tomar ya la medicación para prepararte para la prueba? Espero que lo lleves lo mejor posible.
Entiendo que le des vueltas al tema de los biológicos, creo que yo probaría con ellos, para dejarlos siempre se está a tiempo pero si no se prueba algo no se sabe como puede salir. De todas formas harás bien pidiendo una segunda opinión.
Besos y recuerdos para ti y para Daniel.

[ROSER]

Hola Ana, gracias por tu interés. Dejé la medicación tal y como me indicó la reumatóloga, pero estaba fatal, no me podía ni mover, así que volví a su consulta y cuando me vió me dijo que volviera con la medicación, que se hacía el cargo que pasar por esto hasta febrero era insoportable. Así que hemos quedado que una semana antes de hacerme la prueba en Febrero la dejaré, aunque no se si conseguiran ver bien el colón, pero en fin en eso hemos quedado. Luego cuando tenga las pruebas hechas veremos si consulto con algún otro reumatólogo, en principio esa es mi idea
Ya os iré contando, ahora ya estoy un poco mejor, pero estos días he estado un poco bajita, la verdad es que ver que no puedes ni hacer las cosas más simples me hace comerme mucho la cabeza y sentirme muy impotente, pero hay que asimilarlo y esperar a que pase la tormeta. Además se van hacercando las Navidades y no quiero pasarlas mal y lo más importante no hacercelas pasar mal a los que me rodean, así que hasta febrero quiero pasar página´.
¿Y tu como estás Ana?. Supongo que tendrás días mejores y peores.
Gracias también a Charo y a Manuel, siempre se agradece cualquier consejo o comentario y sobre todo saber que hay alguien que te escucha.
En cuanto a Daniel, pues deciros que no tiene tiempo ni de respirar, a veces hasta creo que lleva demasiadas responsabilidades a la vez, aunque la verdad es que le va todo muy bien.
Bueno ya os iré contando.
Besos para todos,
Roser

[Manuel]

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Hola Roser, me alegra mucho volver a saber de ti y de Daniel.

Sentimos que hayas pasado unos días tan mal sin la medicación, es lo que tenemos los que somos crónicos que siempre esta ahí la patología y si descuidamos un poco nos recuerda que debemos seguir tomando aquello que no va bien, tú los has dicho muy bien, llegan las navidades y no hay que estar mal si se puede evitar, los que nos rodean se dan cuenta y sufren de vernos así.

Le mandamos muchos recuerdos a Daniel y que no se estrese, se ve que es un chico muy responsable y muy estudioso, debes de estar muy orgullosa de él.

Bss.
Manu.

[Encarna]

Hola Roser. Ya veo que has tenido una mala racha, aunque parece que ahora estas un poquito mejor. Intenta sobre todo no agobiarte y no sentirte impotente, lo que no puedas hacer un dia lo dejas para el siguiente y no pasa nada.

Besos y recuerdos a Daniel.