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Vera
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Hola a todos

Mensaje por Vera »

Hola, soy Raquel de Murcia

Queria presentarme en el foro y la verdad es k no se si se hace así...pero bueno aqui estoy.
He estado leyendo en el foro, algunos casos y vaya ...son muy duros . Vereis, yo todavia no estoy diagnosticada pero llevo 4 meses, que empece con febricula, un cansancio k no me permitia moverme, los ojos secos y dolor en la rodilla
izquierda....despues de casi 2 meses, la febrícula y el cansancio, se me quitaron, pero el dolor de rodilla y lo de los ojos, no.
Todas mis pruebas salen bien, me esta viendo un internista, pero cuando he ido esta semana y le he contado que me han empezado a doler los tobillos, los codos, los hombros y las manos.... me ha mandado dolquine, y me ha hablado d esta enfermedad,que podía tenerla y ya esta, que me van a ir controlando etc....Estoy muy triste porque aunque el no me ha dicho de que va, ni me ha dado ninguna explicación, he estado mirando en internet ,y vaya, no se si tendre fuerzas para enfrentarme a algo asi. Tengo una niña, una hipoteca y no me imagino no pudiendo ir a trabajar.
Bueno, de momento, no me quiero creer que tengo esta enfermedad, y la falta de claridad de mi medico, esta favoreciendo eso....pero leyendo los sintomas...pues se me ha hecho mucho mas duro...pk todo me dice k si, k la tengo.
Bueno un saludo a todos y fuerza
. Me llamo Raquel.
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Encarna
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Re: Hola a todos

Mensaje por Encarna »

Hola Raquel. Bienvenida al foro.

Deberias exigirle a tu médico que te de un diagnostico definitivo, para saber a lo que tienes que enfrentarte y cuanto antes lo hagas, antes podras asumirlo.

Supongo que te refieres a la Espondilitis y quiero que sepas que hoy dia hay tratamientos muy eficaces para combatirla y no tiene por que cambiar tu vida de una forma drastica, siempre tendras algunas limitaciones, pero podras llevar una vida relativamente normal.

Animate, que seguro que tiene esa niña preciosa que te dara mucha fuerza para superarlo.

Besos.
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Ana
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Re: Hola a todos

Mensaje por Ana »

Hola Raquel, lo primero darte la bienvenida al foro, lo has hecho correctamente, este es el sitio adecuado para presentarse.
Tengo una pregunta ¿Cúal es esa enfermedad que puede que tengas? Aquí somo enfermos de distintas enfermedades reumáticas y no se cúal puede ser la tuya.

Sea cuál sea, cuenta con nuestra ayuda con ella y en el funcionamiento del foro si lo necesitas.

Besos.
Solo no puedes, con amigos sí / Web: http://www.espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre
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Vera
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Re: Hola a todos

Mensaje por Vera »

Lo siento, se me ha olvidado poner que piensan que tengo artritis reumatoide, con un sindrome de Sjogren tb.
Muchas gracias por contestar y por los animos, los necesitaba de verdad.
Todas mis analíticas salen bien, ni factor reumatoide, ni en todas las demas, ni en la radigrafia que me han hecho para saber si tengo una enfermedad reumatoide, ha salido nada, el internista me ha medicado ya pk los sintomas los tengo.....¡¡¡pero sigo sin diagnosticar!!!!!, me ha medicado por si acaso, para diagnosticarme segun la evolución que tenga con el medicamento.
Esto hace q que ahora mismo no tenga ningun apoyo, porque mi madre lo ha confundido con la artrosis y dice que eso es una tonteria, que todos tienen eso en la familia....y que todavia no me han confirmado nada, pero yo se que algo tengo, porque son ya 4 meses y lo que solo era un dolor de rodilla( porque todo lo demas se me quitó) se ha convertido en un dolor de casi todo, soportable,la verdad, pero limitante. Ayer salí a cenar y despues fuimos a bailar y yo ya no podía bailar y tengo 31 años..bueno por aquí hay gente con la enfermeda desde tan jovenes...
Por eso estoy tan triste pk creo k estoy al principio de la enfermedad, porque me acabo de enterar pero todavía no es seguro, porque me siento muy sola con esto.....¿y cuando esto evolucione? madre mía, no se si sere capaz de seguir adelante.

Bueno muchas gracias por tener un sitio así donde puedes expresar como te sientes con la enfermedad y puedes leer otros casos y situaciones donde ves que no estas tan sola...GRACIAS!!!!!!!!!!!!!
. Me llamo Raquel.
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Manuel
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Re: Hola a todos

Mensaje por Manuel »

.

Hola Raquel, antes de nada darte la bienvenida a esta gran familia.

Yo te diria que NO todo lo que aparece en Internet o podamos leer por ahí, sea lo mismo que nos pasa a nosotr@s, muchas veces los síntomas se parecen, esto no quiere decir que padezcamos esa patología.

Si los médicos aun no se atreven a darte un diagnostico es porque no lo ben con claridad, piensa que la Artritis Reumatoide en sus comienzos no es tan fácil ni difícil de diagnosticar si las analíticas y todas las demás pruebas no lo aseguran, yo pienso que no debes de sentirte así, es cierto que cuando hay dolor y malestar, no hay sitio que podamos estar a gusto.

Antiguamente no se sabia con certeza estas patologías AR, EA y se decía que teníamos reuma o artrosis, pero de tras estaba una de estas patologías, por eso nuestros mayores se creen que no es nada que toda la familia la tenemos y aquí estamos... en fin que cosas así las he oído yo hace algunos años atrás.

Si te quieres quedar más tranquila puedes cambiar de medico y que te vuelvan hacer una segundas pruebas, así te quedas más tranquila, yo esperaría porque 4 meses no es tanto y aun puede que se pronto.

Anímate y no pienses mal, que a igual patología no tiene porque manifestarse igual.

Saludos.
Manu.
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Javi
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Re: Hola a todos

Mensaje por Javi »

.

Hola Raquel, bienvenida a este Foro.

Te deseamos que pronto tengas un diagnostico.


Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Pilar
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Re: Hola a todos

Mensaje por Pilar »

Raquel bienvenida al foro .

Haber si le ponen nombre a tu enfermedad . Un saludo
Ana
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Re: Hola a todos

Mensaje por Ana »

Hola Raquel, a ver si con la medicación ya pueden darte un diagnostico en concreto. Yo te aconsejaría que fueras a que te mirara un reumatólogo que es el especialista en estas enfermedades, puede que él si tenga mas claro lo que tienes.

Para contarnos cosas sobre tu dia a dia, como te sientes, que te dicen los médicos, lo que quieras, que sepas que te puedes abrir tu diario, cada uno de nosotros tenemos uno, pasate por allí, estás invitada a compartir con nosotros nuestras cosillas. Si tienes algún problema para abrirlo, nos lo dices y te echamos una mano ok?

Besos.
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Re: Hola a todos

Mensaje por Amanda »

Hola Raquel, veo que estas muy deprimida y eso no es bueno, porque te vas a sentir peor de lo estas, es urgente que te vea un Reumatologo que es el único que puede darte un diagnóstico definitovo despues de hacerte varios análisis y pruebas; te diré que yo tengo Artritis Reumatoidea generalizada 0+ desde hace 34 años, ahora tengo 68 años de edad y aqui estoy, todavía trabajo, pude criar y dar una carrera profesional a mi único hijo (fui padre y madre para él), no te voy a negar que me costo mucho esfuerzo, pero si se puede, me haz hecho acordar cuando recien me diagnosticaron la enfermedad tenía casi tu edad y me senti asi como tu, que el mundo se acababa para mi, como iba a hacer para criar y educar a mi hijo, en fin, por eso te comprendo, pero tambien te digo que lo peor que puedes hacer es derrotarte antes de tiempo, tienes que luchar con tu enfermedad dia a dia y tienes que ganarle, hoy en dia hay muchos medicamentos y los hay de ultima generacion (biologicos), como eres joven y recien te esta empezando la enfermedad (porque creo que la tienes por lo que cuentas asi empece yo) te la van a controlar rápido y una vez que estas estable puedes llevar una vida normal, cuidandote mucho si, pero vas a poder trabajar y vas a poder ver crecer a tu niña.
saludos Raquel se fuerte y ten fe
charo1
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Re: Hola a todos

Mensaje por charo1 »

hola Raquel,bienvenida ante todo a este foro,yo quiero aportar mi granito d earena y decirte que tengo 34 años,artritis tambien sindrome del ojo seco,como tu,a veces no puedo bailar tampoco,padezco de muchos dolores,tobillos,sobretodo cervical y hombros,a veces el dia a dia es muy dificil,ese es el lado negativo.el positivo?me encanta llevar la contaria asi que me cebo con la artritis,si no me deja alli voy yo,no creas que tengo apoyo,la gente nos ve jovenes y piensan que somos una quejicas,tenemos una vida por delante y tenemos que luchar por el mañana,quizas pronto saquen una medicacion que nos paralice todo el avance de la enfermedad,para mi el mañana es levantarme y hacer todo lo que pueda,si no puedo saltar pues bailo salsa que no tiene saltos,hago senderismo,la cuestion es adaptarse a l momento,yo pense que me iba quitando cosas que me gustaban,pero es cierto que al haber cosas que no puedo hacer hice otras que nunca ahbia hecho,por ejemplo natacon terapeutica,y otra cosa que gane es a esta gente del foro que para mi es como una familia,y estoy segura que lo acabara siendo para ti tambien,no olvides que se te cierran algunas puerta pero s ete abren un monton de ventanas,un besazo,no dejes de contarnos
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Re: Hola a todos

Mensaje por tere »

Hola Raquel,lo primero bienvenida al foro,espero que cuanto antes te den un diagnostico y asi saldras de dudas.
UN ABRAZO ;-)
Toñi
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Re: Hola a todos

Mensaje por Toñi »

Hola Raquel bienvenida al foro opino como mis compañer@s lo primero ir al reumatólogo y que te confirme la enfermedad que tienes si no lo haces asi creo que iras dando palos de ciego y no sabras de cierto lo que tienes yo he pasado más de treinta años pensando que tenía una cosa y hasta que no fuy al reumatólogo no supe que tenía espondilitis.
ojala pronto consigas un diagnóstico cierto .
un abrazo
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chiqui
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Re: Hola a todos

Mensaje por chiqui »

hola rakel ,lo primero date la bienvenida al foro aqui estamos para ayudarte en la medida que podamos y desde luego apoyo vas a encontrar bastante ,yo lo primero que te diria es que no te preocupes en exceso por lo menos hasta que no te den nombre a la enfermedad cosa que deberia mirarte ami parecer un especialista de reumatologia y despues cuando ya sepas lo que tienes piensa que aqui mas o menos estamos todos igual con dias mejores y dias peores pero que se sale para adelante que vas a poder trabajar ,cuidar de tu hija etc... alo mejor con alguna limitacion pero eso lo sabras viendo como responde tu cuerpo y conociendolo.un beso y cuidate.
liogata
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Re: Hola a todos

Mensaje por liogata »

Hola Raquel bienvenida al foro. Es cierto que todo principio es duro y cuando se es joven como tú y no se conoce muy bien de la enfermedad y no sabemos donde vamos a parar le baja la moral a cualquiera. Casi todos por no decir todos hemos pasado por ahi y aunque los principios son duros mas que todo mientras asimilamos la noticia de padecer una enfermedad crónica, al final con un buen tratamiento se puede llevar una vida normal y según cuentas llevas 4 meses con los dolores así que estás al principio y algo habrá que se pueda hacer. Solicita a tu médico que te de una remisión al reumatólogo y en cuanto a la familia lamentablemente a veces no contamos con el apoyo que necesitamos; por eso se ha creado este foro para aclarar dudas y encontrar mucho apoyo. Un abrazo y ya nos contarás como sigues.
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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Re: Hola a todos

Mensaje por sonia »

Hola raquel tengo una artritis reumatoide 0+ desde hace 6años,mira te entiendo que estes triste porque yo tambien pase por ahi,se me hizo un mundo pensar que no iba ha hacer casi nada e incluso pense que me quedaria en una silla de ruedas,mira cada artritis y paciente es diferente ,hay muchos avances en la medicacion,tenemos dias malos ,pero cuando llegan los buenos hay que aprovecharlos al 100% animate y disfruta la vida con tu pequeña,un saludo.
-Saludos desde Valencia.



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agif
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Re: Hola a todos

Mensaje por agif »

Hola Raquel bienvenida a tu casita, no te preocupes , todos aqui al enterarnos de lo que teníamos se nos vino el mundo encima, el dolor y no poder hacer fácilmente cosas que antes no nos costaban ningún trabajo y encontrarnos cansados y rigidos todo el dia hacen que te deprimas y te sientas indefensa, siempre te preguntas ¿como evolucionara esto? Pero mira ahora tenemos muchas medicaciones nuevas que ayudan a detener la enfermedad y aliviar el dolor, ademas cada enfermo es un mundo ,puedes tener un brote y quedarse asi sin que se repita en años o puede dar fuerte con brotes cada poco ,pero veo que por las analiticas de momento tus indices de inflamación no son altos y esa es buena señal.Procura que te manden al reumatologo para que te haga un buen diagnostico y vaya probando la medicación que mejor te vaya y ya sabes que nos tienes aqui para cualquier duda que tengas.Ya verás como todo es hacerse a la idea y empezar a plantarle cara a la cosa que al principio siempre lo pasamos fatal y es más por lo poco que conocemos de la enfermedad , pero cuanto mas la conozcas mejor podras controlarla .Muchos animos chikitina.Besi
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