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- Valencia - (Familiar de EA)Cumple 18 Septiembre.Webhttp://www.espondilitis.eu Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Gracias Javi por esta información al que muchos creemos que todo da igual.
Manu.
Webhttp://www.espondilitis.eu/e-mailmanuel@espondilitis.eu*Consulta siempre a tu médico especialista. Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero. Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Javi, gracias por el video, yo creo que hay que tener cuidado con que cosas se ponen en internet, no solo en facebook sino en muchos mas sitios, nunca sabes al acanze de quien quedan y el uso que le pueden dar. Nunca poner información muy personal es lo que deberíamos de hacer.
Besos.
Solo no puedes, con amigos sí / Web: http://www.espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
gracias Javi,la verdad es que da que pensar que hayas cedido tus fotos y videos a terceros por perpetuidad,bss
Saludos. Web:http://www.espondilitis.eu *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
- Valencia - (Familiar de EA)Cumple 18 Septiembre.Webhttp://www.espondilitis.eu Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
mil gracias por este enlace tan interesante. aunque una ya recela y desconfia bastante de este tipo de redes sociales, el video es desalentador.
internet es una fuente inagotable de imagenes e informacion y seria ingenuo pensar que todos los usuarios le dan un uso didactico o al menos correcto.
este video me ha recordado el peligro que existe tambien con las paginas de messenger, donde muchs jovenes y adolescentes, o incluso niñ@s caen en las garras de pedofilos. asi que mucho cuidadin con los niños frente a un monitor. hay que limitar su uso lo maximo posible, poner filtros de seguridad, vigilar o estar al tanto de lo que miran y donde se meten y advertirles sobre lso abusos que se dan, para que jamas faciliten su direccion, fotos o cualquier otro tipo de informacion. no estoy nada a favor de este tipo de chats para niños (que queden en casa, en el parque o se llamen por telefono incluso, todo menos estos chats donde cualquiera puede entrar y entablar conversacion contigo), y los padres deberian estar alerta y restringir su uso, porque la escoria de la sociedad esta al acecho. no digo que haya que vivir con miedo, pero si hay que extremar las precauciones. si los adultos estamos desprotegidos y desinformados en este campo, actuando de manera poco prudente en ocasiones, los niños aun mas
Hay que tener mucho cuidado con lo que se pone en internet, hay gente que ya se pasa un poco con tanto facebook y tanta historia, se meten en ese submundo y están como poseídos por esas páginas. En nuestro caso también estamos dando una información privilegiada de todo lo que nos pasa, de como nos sentimos, de ciertos medicamentos, etc, etc y más la gente que ponemos nuestra foto. Pero creo que podemos ser lo suficientemente maduros o conscientes como para no dejar entrever más de lo que debemos y saber controlar las consecuencias que se puedan derivar de nuestra participación en estos sitios, estar despiertos y que no nos tomen el pelo. Internet es una macro exposición y tenemos que tener cuidado cuando abrimos nuestra ventana particular.
- "Somos como los actores de una obra. La voluntad divina nos ha asignado papeles en la vida sin consultarnos nada. Algunos de nosotros actuaremos en un drama breve; otros, en uno largo. Puede que nos asignen el papel de pobre, de tullido, de distinguida celebridad o el de ciudadano normal y corriente. Aunque no podemos controlar el papel que se nos asigna, nuestro afán debe ser interpretar el papel asignado tan bien como sea posible y abstenernos de quejarnos del mismo. Si tienes que leer, lee; si tienes que ser escritor, escribe".
De ahí que solo demos el nombre y alguna foto, los datos se reservan y no se hacen públicos, por ese motivo no es bueno y aquí no lo hacemos, en cierto modo está prohibido dar teléfonos y en algunos casos hasta la dirección de correo, para eso están los MPs, hay que decir que en este Foro hay algunos subforos que solo son visibles a personas registradas, esto creo que ya lo sabéis.
Saludos.
Manu.
Webhttp://www.espondilitis.eu/e-mailmanuel@espondilitis.eu*Consulta siempre a tu médico especialista. Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero. Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
- Estaba pensando ahora mismo en el impreso de datos personales que me pidieron hace 4 años en la pagina web del foro de enfermos de Behçet que luego fué llamada asociación de Behçet, después de enviar todos mis datos como ellos me pedian nunca recibí un acuse de recibo como perteneciente a dicha asociación, pero ellos si se quedaron con todos mis datos en aquel momento en el que yo trataba de buscar información, ayuda y gente en misma situación de salud.
- Tampoco nunca me pidieron que ingresase ninguna cuota en ningun numero de cuenta para pagar la cuota de asociado.
- En una ocasión le pedí a la presidenta de esa asociación qe me facilitase los datos de la asociación para poder cotejarlos yo mismo en eregistro de asociaciones de España. Pero nunca me facilitaron ningun dato por aquel entonces noexistia ninguna asociacón de enfermos de behçet dada de alta como tal.
- Es decir, hemos de tener mucho cuidado en facilitar a desconocidos que tipo de información personal nuestra o de personas cercanas a nosotros ponemos al acceso de terceros sin conocerles e nada.
- Es facil que en momentos en los que pasamos por una semidepresion o depresion entera hagamos cosas que luego no hariamos nunca, digamoslo así.
-Con todo esto no quiero alarmar a nadie pero os podria contar algun caso increible de como han terminado algunas personas metidas en problemas económicos por haber facilitado tansolo sus datos personales.
Cumple, 18 de Abril. / "La Amistad es aquello que permanece después de haberse puesto todo lo demás ya aprueba"Israel/ Webhttp://www.espondilitis.eu
Para aquellos que no me conocen ni han podido leer sobre mi lo suficiente para saber de mi lo bastante porque "Mi dia a dia" se ha borrado enterito. ( el caso esque guardo una copia completa de todos los post que yo habia editado en "Mi dia a dia" ) deciros que yo era un participante muy activo en la página web del foro de Behçet hasta que empecé a relizar preguntas a los que llevaban dicho foro entre manos y aque para ellos resultaban incomodas de contestar. Entonces me invitaron a irme del foro muy educadamente y depués como yo no me iba , entonces me editaban mis propios post corrigiendolos y avisando a los demas participantes del hilo de post generados a raiz de mis post iniciales sobre algun tema en cuestión que generaba interes,avisaban de que habian editado mis post porque el contenido de los mismos no era apropiado ni decoroso. Después pasaron a borrar directamente aquellos post que no creian convenientes por el contenido de los mismos en los que yo me habia puesto a escribir opinando sobre todos los temas sin tabues.Y se quedaban muchos hilos de conversaciones sin poderse entender porque faltaban algunos post de los cuales se habian generado conversaciones extensas. Y finalmente me advirtieron que no me permitirian editar mas posts.
Despues de aquello Manu que por aquel entonces estaba pensando en realizar una página web sobre enfermedades raras incluida la EA se puso en contacto conmigo para que pudiera participar en su nuevo foro en el que ahora me estais leyendo.
La verdad nunca es incomoda , la mentira es dificil de ocultar que es muy diferente.
Cumple, 18 de Abril. / "La Amistad es aquello que permanece después de haberse puesto todo lo demás ya aprueba"Israel/ Webhttp://www.espondilitis.eu
Hola Israel, creo que NO deberías de meter en el mismo saco, y la misma finalidad, a la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, es una asociación que está haciendo una labor muy importante a los enfermos de esta patología, me costa que así es y una disputa personal no hay que llevarla a algo general, tus motivos tendrás el porqué te marchaste, pero no sería ni es justo que en este hilo se ponga en cuestión la Asociación.
Yo apenas te conocía, por lo tanto, si te invite a este Foro era porque Elisa e Isa te conocían en aquel entonces, y decidimos que te registraras aquí.
Ya te explique en varias ocasiones el porqué se te borro tu diario, los diarios están en un Subforo donde allí contamos lo que queremos y en su mayoría de veces NO hablamos de nuestro estado de salud, que para eso está y muy bien localizado el Subforo de Behçet, si tienes, como dices, la mayoría de tus Post guardados, no está nada mal, así podrás repasar aquello que desees, recuerda que si preguntamos, una y muchas veces por el interesado de su diario, y no recibimos respuesta en un periodo de tiempo más o menos de un años, es borrado, hablo del los diarios, los que están en el Subforo del día a día.
Espero que ya te quede lo suficiente claro como para que no vayas por ahí en cualquier Subforo recordando que te se borro tu diario.
Saludos.
Manu.
Webhttp://www.espondilitis.eu/e-mailmanuel@espondilitis.eu*Consulta siempre a tu médico especialista. Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero. Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Hola Manu, preferiría que no hubieras entrepretado que yo estaba metiendo en el mismo saco a nadie, yo simplemente estaba exponiendo un ejemplo en el que alguien se podia estar cuestionando si debería asegurarse uno haciendo ciertas comprobaciones antes de facilitar una información muy personal como puede ser domicilio, teléfono, nombres y apellidos e incluso algún dato aun mas relevante. Solamente he tratado de explicar esto, y cada cual que saque sus conclusiones, que nadie debería de pensar por los demás y cada uno debería interpretar libremente aquello que lee.
Te aseguro que yo no tengo ninguna disputa ni la he tenido nunca con nadie, tan solo he tratado de exponer mis ideas libremente sin ánimo nunca pretender convencer a nadie de nada.
Y si he guardado los post que he editado en este foro hasta la fecha ha sido solamente porque muchos de ellos se me perdían al escribirlos aquí directamente al quedarse colgada la página web y además porque así podía corregirles la ortografía si los escribía antes en un documento "Word" y después los copiaba y los pegaba aquí.
Esta práctica recuerdo habértela comentado en alguna ocasión que tuvimos cuando nos llamábamos por teléfono durante una temporada antes de que yo fuera a la primera quedada de Buñol.
Y no tengo interés en repasar ninguno de los post que he editado, solo he dicho que tenia todos los post por si tú me sugerías que se pudieran volver a incluir en mi dia a dia como si nada hubiera sucedido.
Con esto no tengo ningún ánimo ni de contradecirte ni de provocarte, así que te por favor no te lo tomes como algo personal. Míralo solo como alguien que siente ganas de participar de nuevo y que ha tenido ante tus ojos una ausencia demasiado prolongada para tú.
Un saludo y haya paz.
Cumple, 18 de Abril. / "La Amistad es aquello que permanece después de haberse puesto todo lo demás ya aprueba"Israel/ Webhttp://www.espondilitis.eu
pues interesante informacion sobre el facebook.
pienso que hay que tener cierto cuidado con algunos datos personales, no solo en esa pagina de facebook.
bueno... en lo personal no tengo face...
un saludo.
"Primero debes estar tranquilo,
luego tu mente podrá estar serena.
Una vez que tu mente esté serena, estarás en paz.
Sólo cuando estés en paz, serás capaz de pensar y progresar finalmente."
"La tragedia de la vida no es no alcanzar tus metas,
si no, no tener metas que alcanzar."
- *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa. SALUDA ESTE DÍA CON AMOR Y AL FINAL DE EL RECIBIRÁS MUCHAS ALEGRÍAS / http://www.espondilitis.eu/
abrirá en ventana completa, pero no importa, se ve.!
saludos gema.!
"Primero debes estar tranquilo,
luego tu mente podrá estar serena.
Una vez que tu mente esté serena, estarás en paz.
Sólo cuando estés en paz, serás capaz de pensar y progresar finalmente."
"La tragedia de la vida no es no alcanzar tus metas,
si no, no tener metas que alcanzar."
Webhttp://www.espondilitis.eu/e-mailmanuel@espondilitis.eu*Consulta siempre a tu médico especialista. Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero. Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Yo creo que como todo, hay que utilizarlo en su justa medida.
Besos.
- Saludos desde Valencia/Cumple día 18 Abril./ Webhttp://www.espondilitis.eu/ E-mailencar@espondilitis.eu Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.