Alguien puede ayudarmee?gracias

[lola]

Hola a todos!
Yo no padezco espondilitis pero sí mi hermano. Se la diagnosticaron hace poco y estoy un poco preocupada..Espero que podais ayudarme. El empezó con rigidez en la espalda..le costaba agacharse,moverse en la cama, se le dormían las piernas si iba mucho tiempo sentado en el coche...Le están tratando con infliximab,parecia que la cosa iba bastante bien pero estos dias empezó a sentir dolor en las articulaciones..muñecas,dedos,tobillos,rodillas...Le recetaron naprosyn 500, 1 mg al día pero de momento no nota mucha mejoría..Se trata de una crisis?Cuanto suelen durar?Esta crisis puede ser la causa de que no esté respondiendo bien al infliximab y la enfermedad está avanzando?

Saludos

[Manuel]

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Hola Lola, bienvenida al Foro, esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s y puedas encontrar aquello que buscas.

Siento que tu hermano este pasándolo tan mal, yo tengo Espondilitis Anquilosante y estoy con el mismo tratamiento que tu hermano Remicade (infliximab), este tratamiento biológico a mi (hablo de mi caso) me fue y me va muy bien desde su su inicios y de esto hace ya casi 4 años, en mi caso deje de tomar AINEs (antiinflamatorios) y dentro de lo que cabe llevo una vida más o menos digna.

Sobre tus pregustas te diré que aquí somos enfermos y no médicos, contamos como nos va y nuestras experiencias, no creo que el infliximab tenga esa reacción tan negativa, o te va bien o no te hace nada, y si tu hermano esta con tantos dolores es que el biológico o aun no ha hecho efecto o no lo hará, el medico es quien debe de saber lo que ocurre.

Yo pienso que esta en un brote y de los que hacen mucho daño, los dolores están ahí y si los tratamientos sean los que sean no le funcionan lo mejor es decirlo al reumatologo. la crisis como tu le llamas, no tiene caducidad, es decir que puede durar unos días que prolongarse a unas semanas, por los síntomas que tu hermano tiene, la patología esta avanzando, la inflamación de las articulaciones hacen que el dolor sea así de molesto, la EA lo que quiere es que NO nos movamos que estemos sin hacer nada para que ande a sus anchas.

No deberíais de esperar e ir al medico y decir como se encuentra, el seguro que sabrá que hacer.

Espero haberte ayudado y esperamos verte por aquí, nos vas contando que tal se encuentra y si podemos ayudaros solo tenéis que decirlo.

Como podrás ver te he movido tu mensaje (Post) a este Subforo de EA porque aquí estará mejor colocado.

Saludos.
Manu.

[lola]

Hola Manuel
Gracias por responder..
Ya fue al médico y le dijo que era un brote que tomara las pastillas..le dió la baja un mes y a ver como responde. Una cosa que me sorprendió esque le dijo que
guardara reposo absoluto, que estos días dejara de hacer los ejercicios..Estoy algo confundida, tenía entendido que los ejercicios ayudaban..¿en las crisis suelen recomendar reposo?No le trata un reumatólogo sino un médico de medicina interna..Ya se que no soys médicos pero sufriendo la enfermedad seguro que la entendéis mucho mejor que ellos(se nota que no tengo mucha fe en ellos)jje.Crees que tomando el infliximab es normal que tenga un brote?.Siento preguntar tanto y yo no poder ayudar en nada..esque estoy un poco angustiada al no conocer muy bien la enfermedad,supongo que será cuestión de tiempo ir habituándose a ella..Graciass

Un saludo

[Ana]

Hola Lola, bienvenida al foro, siento que tu hermano tenga espondilitis y que además esté de brote, yo no tengo su misma nefermedad, tengo fibromialgia, por lo que te puedo decir poco de la EA, pero si decirte que si te das una vuelta por el foro encontrarás mucha información y solucion a posibles dudad que os surjan.
Besos.

[Fernando Mexicano]

Hola Lola y hola a todos, déjame decirte que yo vivo muy lejos de ti ya que estoy en México pero me da gusto que estés aquí en estas páginas, ya que en ellas hay gente muy buena que siempre te puede ayudar.

Quiero decirte que es una lastima que tu hermano tenga EA, yo la tengo y con ella otras enfermedades mas y otras tantas que la vida me fue regalando al paso de los años y es muy complicado para mi un solo tratamiento y tengo que combinar unos medicamentos y otros.

Pero con relación a la EA quiero decirte que a mi me la detectaron hace 3 años, actualmente tengo 50 años de edad y fue para mi muy difícil aceptarlo ya que siempre me cuide mucho e inclusive haciendo ejercicio ya que como te comento por las otras enfermedades me cuide mas que los demás, pero esto es una ruleta que a algunos les toca y a otros no, pero ten fe ya que el Remicade es increíblemente bueno y a mi en lo personal me lo empezaron a aplicar cada dos semanas dos ampolletas y lo fueron aumentando porque NO me quitaba el dolor, actualmente tengo ya dos años aplicándome el Remicade y me aplican cuatro ampolletas cada seis semanas y de esas seis semanas estoy entre el 80% y 95% solo cinco de ellas ya que mas o menos tres o cuatro días antes y después de la aplicación me aumentan los dolores, los calambres, la rigidez y todo lo demás de la EA.

Pero ya que me la aplicaron poco a poco se van quitando hasta llegar como de un 80% al 95% de mejoría.

Para una vida normal me siento bien (Caminar poco, conducir, etc), pero no puedo desarrollar mucha actividad física ya que me daño y tengo mucho dolor, por ejemplo en la casa mi recamara esta en el segundo piso y es muy importante para mi solo subir en la noche y solo bajo en la mañana, tal vez una vez mas en medio del día si fuera necesario pero no mas ya que después me da mucho dolor.

El miércoles entrante es mi próxima aplicación del Remicade y ya sabrás como me va a ir este fin de semana.

Una de las cosas que le recomiendo a tu hermano es que lo vea un reumatólogo ya que ellos son los especialistas y el medico internista que trate a otros. Haces bien en desconfiar de los doctores, afortunadamente para mi, trabajo desde hace 30 años en medio de Clínicas y Hospitales y conozco a mucha gente y muchos doctores y especialistas y entre ellos están de los mejores de México y a mi me diagnosticaron a dos meses después de mi primer síntoma y fue muy raro ya que como te comento me cuido mucho y cuatro meses antes me habían hecho exámenes y estudios generales (Chek-up) y todo salio bien y un día ya no me pude levantar.

A mi en lo personal lo que me ayuda mucho es levantarme y bañarme con agua caliente aunque aquí este el medio ambiente a 42°C y también hacer ejercicio dentro del agua a 30°C.

Espero que estas palabras te ayuden y créelo que tu hermano va a estar bien, tal vez no se recupere pero no le va a avanzar mas, confía en la ciencia y sobre todo en Dios.

Saludos a todos y hasta luego

[Encarna]

Hola Lola. Bienvenida al foro.

Es normal que estes preocupada por la enfermedad de tu hermano y quieras informarte de todo lo que pueda sucederle. Ya veras que aquí encontraras mucha información sobre la EA, pero cada persona es un mundo y los tratamientos no responden por igual a todos, por lo que es el médico reumatologo el que debe tratarlo y ver lo que mejor se adapta a su patologia.

Intentar no preocuparos mas de lo necesario, ya que afortunadamente hay buenos tratamientos.

Besos.

[Pilar]

Hola Lola bienvenida al foro , ojala todos los enfermos tuvieran el apoyo de la familia como tiene tu hermano .

Lo mas normal seria que su medico l valorara , ya que no a todos los enfermos nos hace el mismo efecto el tratamiento , puede que este pasando un brote que la mendicación no haga el efecto esperado . Un beso para los dos.

[mariaeugenia]

Hola Lola, lamento lo de tu hermano.
Yo tambien tengo espondilitis y es cierto lo que te comentan aqui,
es importante q lo vea un reumatologo.
En mi caso , estuve en Remicade unos seis meses sin notar mejoría y
lo unico que me ha resultado es la Humira.
A unos amigos aqui sí les ha ido bien con Remicade.
Pero como ves, creo q el reumatologo es el mas indicado para
diagnosticarlo y tratarlo bien.
Sobre los ejercicios te digo q todo depende de la condicion
fisica de tu hermano, si tiene vertebras afectadas o no.
En mi caso estoy como Manu, puedo nadar pero de espaldas solamente.
El cuello mío no resiste que lo este virando de lado a lado al nadar.
caminar? Puedo solamente sin exagerarme, todo un dia de tiendas es imposible.
Debo descansar entre ratos.
Pero como ves, cada caso es diferente.
Esperamos que tu hermano encuentre pronto alivio a sus dolores.

[chiqui]

hola lola bienvenida al foro y decirte que yo tambien soy asturiana y tengo EA y crhon.despues decirte que me alegra ver tu preocupacion por tu hermano en estos momentos seguro que os necesita mucho.no entiendo muy bien que no le este mirando un reumatologo ya nos contaras algo mas ,a mi tambien me pusieron el infliximab pero casi cuando ya llevaba 1 año me dio un brote fuertisimo y el reumatologo decidio quitarmelo puesto que no me podia poner mas cantidad (por el peso) ni cada menos tiempo (1 vez al mes) a continuacion me dieron el humira(biologico) cuando llevaba 4 inyecciones (1 cada 15 dias) me dio otro brote (este peor ) me tuvieron que ingresar ,sali del hospital con el embrel (biologico) llevo desde enero de este año y tengo que seguir hasta enero del año que viene poniendolo no noto mejoria es mas llevo una semana muy malita ,pero el medico dice que tengo que seguir con el que si no lo pusiese estaria peor,sera asi,un beso y saludos as de contarnos como va.

[Ana]

Hola Lola, ¿cómo va tu hermano? espero que el brote le vaya remitiendo. Comentale que se podía pasar por el foro y si quiere registrarse el tambien, seguro que le sirve de ayuda porque aquí nos apoyamos los unos en los otros, sobre todo en los peores momentos en los que la enfermedad nos ataca. Ten por seguro que será bienvenido.

Si me permites una sugerencia, podría tu hermano solicitar una minusvalía por la EA, y llegado el caso en que no se vea capaz de trabajar una incapacidad. Si te pasas por el foro de temas legales encontrarás mucha información sobre estos temas.

Besos.

[lola]

Hola!!Gracias a todos..Soys muy amables
Mi hermano ahi sigue con el naprosyn dice que no le duele tanto aunque cuando más le duele es por las noches..Espero que se vaya mejorando. Ya le comenté que tenía que tratarlo un reumatólogo..Tengo una vecina que tiene artritis reumatoide e igual le está tratando un médico de medicina interna (puede que en ese hospital no haya reumatólogos aunque lo dudo) La próxima vez que vaya al médico le dije que se lo comentara. A mi hermano empezaron poniendole el infliximab cada mes pero ahora ya cada 2 meses...alomejor necesita que se lo pongan cada menos tiempo..Ya le comenté lo del foro y está pensando en contratar internet..Esque aunque los 2 vivimos en Asturias él vive con mis padres a 100 km de mi por eso tb me angustio un poco al no poder estar allí de momento por motivos de trabajo...
Saludoss. Espero que os mejoreis todos!!

[Manuel]

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Hola Lola, a mi como ya sabes estoy con el mismo tratamiento que el de tu hermano con el biológico, y también tengo EA, en los inicios es cada 15 días las primeras tomas y luego pasan a cada 8 semanas, lo más seguro es que tengan que aumentar la dosis (esto va en función del peso de cada un@), o que en vez de cada 8 semanas, se lo pongan como a mi, cada 6, pero esto ha de decirlo el medico.

Quien nos debe de tratar y llevar nuestra patología es un Reumatologo, es quien sabe y debe de tratar a personas con EA, AR etc etc.

Saludos.
Manu.

[mitxelena]

Hola Lola , te dire que en el foro creo soy veterano ,lo que ocurre que estoy pasando una mala racha con mi mujer y ultimamente no entro mucho ,tu tema
me a llenado y te dare mi opinion sobre la EA ,como bien dicen mis amigos del foro es un tema que cada uno lo pasamos de distinta manera .
Solo te dire que esta enfermedad es dañina solo eso y tenemos que sufrir con ella .
Te dare un consejo para que se lo des a tu hermano (Tiene que llebar la EA como si fuera su carnet de identidad ,en algunas fotos cuando lo renobamos salimos
mas guapos que en otras pero tenemos que llebarlo encima ) eso es lo que tenemos que hacer asumir que tenemos esa enfermedad que de momento no tiene
cura sin mas. Y de lo del ejercicio que comentas la natacion es muy buena incluso cuando se tiene dolores,pero ¿ ojo ? en piscinas climatizadas y si puede ser con el
agua muy caliente mejor ,yo no puedo nadar por el corazon que lo tengo pachuco pero paseo mucho ,mas te dire que tengo 62 años tengo la
EA desde los 30 años y sigo trabajando ,con esto te digo que a unos nos ba de una forma y a otros de otra .Otra cosita cuando mas quieto estes peor la EA trabaja a
sus anchas .Si tengo alguna falta perdona el ordenador no me las corrige que rabia me da .Un saludo y como mis compis dicen gracias por estar con nosotros .
Un saludo de Urbano

[charo1]

hola Lola,paso a saludarte y a darte la bienvenida,espero que tu hermano este mejorcito,y aveo la suerte que tiene de tener una hermana como tu que tanto se preocupa,de momento aqui nos tienes para lo que necesites,besos

[luz]

Hola Lola, bien venida al foro espero que te sientas agusto entre nosotros, soy Montse y tengo artritis reumatoide no és lo mismo que lo de tu hermano pero tambien llevo mis dolores, aunque llevo unos días que no estoy mal, espero que tu hermano esté mejorcito y lo que dicen las compis tienen razón, tenía que verlo el reumatólogo, verás la mejoría cuando le pongan su tratamiento en condiciones un beso

[liogata]

Hola Lola bienvenida!! Espero que te sientas a gusto entre nosotros y puedas aclarar las muchas dudas que tienes acerca de la enfermedad de tu hermano y esperamos que mas adelante él también pueda pertenecer al foro y contarnos en primera persona como va. De verdad es de admirar que la familia se preocupe por lo que está pasando tu hermano ya que muchos no cuentan con esa ventaja. Un abrazo.

[aoijman]

Bienvenida al foro,
lo de tu hermano, pienso que debe verse con un especialísta reumatólogo, luego de hacer los estudios yo sugiero (no soy médico) que se haga una analítica g osea, de cuerpo entero, para determinar cuales son los lugares, focos mayores donde se "deposita" la enfermedad para que si desea hacer un seguimiento de avances dentro de algunos años pueda repetir el estudio y evaluar si la medicina utilizada, está evitando la propagación por las distintas articulaciones con mas información él podrá tomar sus propias decisiones. Si es poco el tiempo que la sufre, sugiero que no repita ese estudio hasta aproximadamente cada 2 o 3 años, pero tomar decisiones asesoradas por especialistas (al menos uno) en base al grado de avance comparativo.

Saludos
y espero que le sirva la sugerencia

[lola]

Hola de nuevo..
Os cuento la evolución de mi hermano..Estos días estaba contenta, le pusieron el infliximab y mejoró unos días dejó de tomar naprosyn pero de nuevo vuelve a notar
un fuerte pinzamiento en la espalda..no sabe si de haber hecho algo de esfuerzo..ayer hasta tenía unas décimas de fiebre...Su médico esta de vacaciones encima..Alguno de vosotros conoce un buen reumatólogo en Asturias?
Aunque sea de pago..Muchísimas graciass
Besos

[Manuel]

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Hola Lola, sentimos que tu hermano no termine de encontrarse bien.

Por lo general los reumatologos de la SS SS son muy buenos médicos y aun recuerdo yo el mio, allá por los años 80, le dije de ir a su consulta privada y esto es lo que me respondió, no hay problema de que te visite en mi consulta de casa, pero si no quieres gastarte el dinero, yo te recomiendo que no lo hagas, aquí en el Hospital te estoy visitando y no porque te visite en casa te voy a ver "mejor". así que esto fue lo que me dijo y me ahorré mucho dinero si aun estuviera en su consulta privada.

Hoy es el Jefe de Reumatología y Metabolismo Óseo del Consorcio Hospital General de Valencia y para mi es el mejor reumatologo.

No se si algún@ compi de tu zona conocerá a algún reumatologo, si es así, que te de los datos por MP.


Saludos.
Manu.

[aoijman]

el medico de ss.ss, puede ser igual de malo que uno externo... visita al especialista de otra zona. Esa sera otra opinión fresca.

[Encarna]

Lola, siento que tu hermano no este mejor.
Si no estais contentos con el tratamiento que le da su reumatologo, podeis pedir cambio de especialista y ver si otro le acierta mejor y consigue mejorarlo. Yo creo que los mejores estan en la S.S.

Espero que encontreis una buena solución. Besos.

[charo1]

hola Lola,espero de corazon que tu hermano mejore pronto ,besos

[chiqui]

hla lola como va tu hermano?ya te mande un mp pero te comento no se de que parte de asturias sois ni que centro de salud u hospital os toca pero intenta que pase al hospital central de asturias o al hospital monte naranco hay muy buenos especialistas e incluso alguno de ellos tiene consulta privada pero yo paso de pagar pues me atienden fenomenal en el hospital.no creo que tengas problemas pues en la sala de espera yo ya e coincidido con gente de llanes,gijon aviles etc... de echo me han dicho que mi reumatologo estaba en el hospital san agustin de aviles y que cuando fue trasladado al central de oviedo los pacientes le echaron mucho de menos tanto que alguno viene de aviles para seguir con el,vamos no es que mueva masas pero para mi es buenisimo, nunca se me olvidara un dia que me derrumbe alli delante de el porque los dolores no me permitian ni moverme ,y el con una acaricia en el hombro me dijo :beatriz no te podre curar pero ten claro que voy a hacer todo lo que este en mi mano para no verte sufrir. quizas esa frase era lo que mejor me venia en ese momento una frase de apoyo y humanidad pero la verdad es que desde ese dia conmigo el medico chapo,no puedo decir mas .besos y animo.