Una temporada en el infierno

[DanielH]

Hola sigo aquí entre vosotros de momento y espero que por mucho tiempo es que de momento ni el cangrejo puede con migo pues no me queda guerra que darle a este mal nacido

Un abrazo

[Manuel]

.

No lo dudes Daniel, que hay Daniel para mucho.

Un abrazo.
Manu.

[Encarna]

Asi se habla Daniel, no dejes que te acorrale.

Besos.

[charo1]

di que si,Daniel,que tu puedes con tó lo que te echen,valiente,bss

[estheruca]

Mucho ánimo Daniel, que ya verás que pronto nos estás contando que todo esto está superado y no ha sido nada mas que un mal sueño, ya lo verás.
Un besazo

[Toñi]

ANIMOS DANIEL ESTAMOS CONTIGO

[DanielH]

Día 3 de junio del 2009 Tercer ciclo de mi quimioterapia

Entro en hospital a las ocho de la mañana me hacen la analítica de control y me bajo a la cafetería a desayunar cono de costumbre para coger fuerzas para las horas que me quedan por delante.

Parece Ser que el día va a ser divertido en el hospital de día ya que de buena hora la enfermera se ha encontrado con muchas mas personas de las que tenia previsto para hoy, la habitación que se usa como hospital de día es muy pequeña por lo que no caben ni los sillones necesarios ni hay las maquinas suficientes para las infusiones con lo que a medida que la gente baya llegando se ira armando el chou la cosa promete.

Estoy tomando estas notas desde la cafetería con el portátil es un día esplendido y el sol empieza a calentar como dentro de poco mi interior empezara a arder cuando me suelten el fuego que debe de abrasar al asesino que llevo dentó en la terraza puedo ver los pájaros cantar.

Son las nueve de la mañana y empiezo con la primera de las bolsas de fuego que hoy quemaran a mi asesino, la sala entre los de la quimio y los tratamientos de reumatología esta llena por mala suerte me ha tocado una gafe pesimista a mí lado que nada mas habla de muerte por cáncer con las ganas que yo tengo de vivir como se puede ser tan pesimista.

Diez de la mañana aquí dentro ya no cabe ni un alfiler entre enfermos y acompañantes el calor esta subiendo y se nota la falta de aire.

Son las diez y media de la mañana me han tomado la tensión la tengo a 170 empezamos mal me acabo de tomar una pastilla para hacerla bajar espero que haga efecto.

Son las once y media y mi tensión ha bajado a 15 esto quiere decir que de seguir a si me podrán poner el Avastin el fuego que mas le teme mi asesino

En la sala están poniendo una transfusión de sangre el olor impregna toda la habitación es curioso el olor que tiene la sangre que a pesar de ir en una bolsa y a través de una vía el olor viaja y se esparce por toda la habitación supongo que un vampiro disfrutaría con este olor y tendría la tentación de ir a chupar de la goma de la vía a mi me da mas bien asco de sentir este olor quizás sea por que le deben de añadir algún conservante.

El medico responsable del hospital de día me comunica que me tendrán que poner una indicción subcutánea durante cuatro días pero que no pasa nada y que ya me informara una vez me estén poniendo el Avastin para no ponerme nervioso, mi cabeza en lo primero que piensa es en que quizás en las analíticas haya salido un poco de inflamación en el hígado o como el Avastin priva da la alimentación de sangre y oxigeno a las células tumorales y hay riesgo de alguna trombosis por falta de riego sanguíneo por lo que pienso que quizás sea heparina para la circulación para quedarme mas relajado me tomo un Diazepan.

Son las 13/30 y empiezo a tener hambre menos mas que aparece mi salvadora de mi esposa por la puerta y me trae un buen bocadillo de salchichón con pan con tomate y agua en botella ya me bebido mas de medio litro durante la mañana.

Son las 16/15 y me ponen el Avastin he tenido que esperar casi una hora para que lo subieran de la farmacia que estaban ocupados con la preparación de las mendicaciones de las habitaciones con lo que me tocara esperar mi turno después de esta casi todo el día sentado en un sillón ya que no lo preparan hasta tener la certeza que se puede poner para no tener que tirarlo por el alto precio de este producto para una persona que pese entre 65 y 75 kilos el coste por ciclo es de unos 2.744 euros para esto primero te hacen una analítica en el momento de orina para ver la Proteinuria el término Proteinuria se emplea para definir la presencia de proteínas en la orina, esta proteína es generalmente la albúmina la proteinuria puede producirse por daños, infecciones o quistes del riñón como Glomerulonefritis , Pielonefritis o Hidronefritis, pero también puede ser consecuencia de otras enfermedades como por ejemplo Diabetes o Lúpulo eritematoso.
Los altos valores de proteínas en la orina pueden ser también indicadores de severas intoxicaciones o envenenamiento con metales pesados.
La hipertensión arterial severa y la insuficiencia cardiaca también son factores que pueden causar proteinuria.
Mientras me están poniendo el Avastin el medico me informa que tengo Neuropenia toxica y me receta Neupogen se utiliza para estimular la producción de granulocitos (un tipo de glóbulos blancos) en pacientes que reciben terapias que causan un descenso en los recuentos de glóbulos blancos. Neupogen se usa para evitar infecciones y fiebres neutropénicas (niveles bajos de glóbulos blancos) provocadas por la quimioterapia.
Se administra por inyección subcutánea el precio de la caja de cuatro indicciones se de 325 euros solo lo dan en las farmacias de los hospitales.

Son las 17/15 de la tarde y se ha terminado el Avastin con lo que me colocan la bomba infusora para irme a casa han sido ocho horas y media de hospital y me duele todo el culo de estar sentado.

Día 4 de junio hoy es mi segundo día de este tercer ciclo que quimioterapia entro en el hospital de día a las 9/15 de la mañana hoy hay pocas personas somos cinco por lo que el aire que se respira es mucho mas limpio que ayer.

Hace un día esplendido de primavera que hace buenas vibraciones y alegría para poder sobre llevar esta enfermedad y la lucha del fuego que tengo en mi interior deja notar los primeros síntomas de cansancio he pasado buena noche solo que con el infusor a cuestas me despertado varias veces.

El trato recibido por parte del medico del hospital de día y el personal sanitario a sido excelente.

Bueno mañana solo me quedara que me desconecten la bomba infusora creo que será al rededor de las 14 horas por la cantidad que todavía queda.

En cuanto al trato recibido tanto por el personal sanitario como por el medico responsable de hospital de día a sido excelente.

[DanielH]

Bueno he practicado un poco mas en esto de hacer vídeos y este es el ultimo es parecido al anterior pero creo que ha mejorado mucho tarda en cargar un poco según con que conexion se tenga Internet ya que es un poco mas largo y con pantalla mas grande.

Titilo Tienes cáncer yo también

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[Ana]

Daniel, me gusta leer que estás animado y con muchas ganas de vencer al demonio, eso es muy bueno, sigue así.
Me alegro de que el personal del hospital te trate tan bien, con tantas horas como estás allí si no fuera así estarías peor.
Ya nos seguirás contando.
Muchos besos.

[Manuel]

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Hola Daniel, el humor no falta en tu vídeo, me ha costado seguir la lectura, pero serán más lo vídeos los que hagas y algunos aun mejorados.

Gracias por compartir.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Daniel. A mi también me ha costado un poco seguir la lectura, quizás va demasiado rapido, pero de todas formas se entiende. Enhorabuena por tu aportación.

Espero que sigan tratandote debidamente y que pase pronto el proceso.

Besos.

[charo1]

muy bueno Daniel,solo dejando un poquito de ms tiempo entre frase y frase,pero para ser el primero...genial,gracias por enseñarnoslo,espero qu ennos enseñes mas,un abrazo

[Toñi]

Daniel lo has hecho muy bien para ser el primer video como dicen los compis la lectura un poco rápida pero eso se va perfeccionando
un abrazo y espero nos envies muchos más

[DanielH]

Mi vista a mi oncóloga el día 11 de junio del 2009

Bueno en principio me hacen las preguntas de rutina a las que contesto y realizo algunas
Preguntas que me hacen como te encuentras contestación bastante cansado y me duelen mucho las piernas al andar contestación esto es bastante normal pregunta puede ser por la falta de glóbulos blancos respuesta no mas bien es de todo el tratamiento pregunta me puedes recetar algunas vitaminas respuesta no hace falta con una dieta normal oncóloga como vas con las diarreas respuesta fatal esta semana llevo dos las puedo controlar en 24 horas pero son muy fuertes y me producen una tremenda irritación anal respuesta bueno es bastante normal.

Oncóloga bueno llevas tres ciclos de quimioterapia y con el de la semana que viene serán cuatro tres completos con el avastin y otro solo con la quimioterapia aunque avastin no esta dando los resultados esperados y las estadísticas no son muy buenas contestación he leído a varios casos personales que en unos meses han conseguido reducir una importante parte de la mestasesis en varias personas ya se que los médicos funcionáis por estadísticas pero los enfermos no somos números y por lo que la esperanza para mi es buena si leo que algunas personas han logrado una mejoría de su enfermedad oncóloga respuesta para nosotros tres o cuatro casos de mejoría no representan nada las estadísticas se hacen con un cierto numero de personas esto es lo malo que tiene Internet por que algunas personas les aya funcionado a sido pocas las estadísticas dicen lo contrario Avastin no es la panacea te mandare hacer un tac para cuando acabes este ciclo yo contesto este es el tac que mas le temo me da mas miedo que una pedregada oncóloga bueno veremos haber si la mestasesis esta igual o se aparado algo ten en cuenta que si has mejorado habrá sido mas por la quimioterapia que por el Avastin mi comentario parece ser que Avastim es una mierda de un día para otro y que hay ganas de darle el pasaporte después de haberlo pedido yo mismo desde el primer día que me lo cambiaran por los problemas de mi tensión cuando otros no tienen este problema.

Oncóloga también podemos ir cambiando la quimioterapia según los resultados que esta nos de nos podemos pasar al irinotecán en vez del que estas haciendo ahora con lo que haríamos un folfiri
Me quedo un poco pensando en si es que soy tonto o sordo lastima no llevo con migo mi carpeta de notas donde tengo anotado lo que se decidió en la visita previa a la quimioterapia donde me dijo muy claro que como el ocxidoplatino no me había hecho mucha cosa pondríamos el irinotecán + terapia biológica en este caso el Avastin con el infusor del fluorouracilo por lo que le digo estas segura que no estoy con el irnotecán pues tubo que hacer ir a la enfermera a la sala del hospital de día para comprobarlo madre mía que despiste el no estar segura de que es lo que me están poniendo.

Me confirma que no es el irnotecán por cierto no me acuerdo del nombre que me dijo ya que no tenia nada para apuntarlo lo haré este miércoles que me toca quimioterapia pero me acuerdo perfectamente que tenia que ser irnotecán esto es lo que tengo anotado en la libreta que tomo las notas en las visitas, con lo que cambiarían el esquema una vez salí de la visita o por decisión suya o por omisión de lo que se había hablado en la visita cuando prepararon el esquema.

Oncóloga me dice que se ha puesto en contacto con la oncóloga del servicio del comité medico del hospital de la provincia es la que me estuvo llevando durante los dos meses que estuve en Lleida haciendo la radioterapia hospital donde me operaron para consultar mi caso y pedirle a analítica de el gen KRAS cosa que hace dos meses me dijo que lo pediría por si el Avastin no daba resultado y de momento no ha pedido nada y le pasa la pelota a la otra oncóloga que yo ni ella no nos hemos visto desde hace un año que es cuando acabe la radioterapia.

Yo ya no entiendo nada de cómo esta oncóloga llevando mi caso y estoy harto de que me lea la sentencia en cada visita en vez de darme ánimos de la falta de tacto que tiene para estar tratando con enfermos de cáncer, encuentro ha faltar el calor humano y el trato de confianza que he tenido con todos los médicos y personal sanitario que me estuvieron atendiendo en el hospital de mi provincia cada día me da mas la impresión que me están tratando como en una clínica veterinaria en vez de un servicio de ontología.

No se si esto será leído por alguien del hospital en este caso no me redacto de nada de lo que he escrito y de mis pensamientos si quiero dejar claro que todo servicio de enfermería que me trata tiene un trato correcto y humano con migo pero que el resto tiene que aprender a tratar enfermos oncológicos haciendo un curso de psicología para tratar con este tipo de enfermos, si no fuera por que tengo mi hospital de mi provincia a 140 kilómetros de distancia y esto me supondría tener que hacer en cada ciclo de mi quimioterapia que dura 48 horas dos días seguidos de viaje que son 500 kilómetros de carretera comarcal con la quimio en el cuerpo mandaba al hospital de ni localidad hacer puñetas y pedía ser atendido por mi equipo de valorización y la oncóloga que tuve del hospital de mi provincia.

Daniel 16 de junio del 2009

Para que veáis que no estoy confundido como el Dinio ni tonto como el Luisma os pongo la foto que tome con mi móvil este miércoles de la bolsa que tenia colgada en el infusor, supongo que alguien tendrá que darme alguna explicación

[DanielH]

Cuarto ciclo de mi segunda quimioterapia

Día 17 de junio del 2009 entro en el hospital de día alas 8 horas de la mañana para realizarme la analítica de control previa a mi quimioterapia como de costumbre solo que hoy tengo el primer marcador tumoral desde que empecé mi tratamiento.

Son las 8 y media y estoy desayunando un buen bocadillo en la cafetería del bar para coger fuerzas para aguantar el fuego que dentro de media hora empezara a arder por mis venas me pillado una botella de litro de agua para poder ir apagando el fuego e ir regando mis tripas durante estas ocho horas que me quedan por delante, el sol empieza a salir y a menazar a calentar todo el día el bochorno de la calicha se empieza a notar por lo que podríamos decir que hoy podría ser un buen día para arder en el mismísimo infierno y llevarme a alguien cogido por los pelos con migo para que tuviera el placer de saber como se arde cuando se esta en el infierno.

Como en la visita que pase esta semana con la oncóloga.
Me afirmaron por pasiva y activa que no me estaban poniendo el agente quimioterapico irinotecán que era otro del cual no consigo recordar el nombre mandamás entrar en el hospital de día e leído el esquema de mi quimioterapia donde están todos los productos que me tienen que poner y subirlos de la farmacia del hospital en el esquema he podido leer bien claro que es el irinotecán sigo sin entender de que manera están durmiendo con migo o si es que en realidad la oncóloga no sabe donde tiene los pies des pues de haberme asegurado que no me estaban poniendo este producto para que quede claro le are una foto a la botella en el gotero.

Son las nueve y diez de la mañana y me han puesto la primera bolsa, hoy el día aparenta tranquilo no abra mucha saturación de personas por lo que el ambiente de la sala será mas limpio y apaciguado que algunos otros días esto se agradece mucho en una habitación de reducidas medidas donde hay seis sillones para la quimioterapia y en caso de necesitar mas se ponen unos cuantos mas a esto le tenemos que sumar las sillas de los acompañantes con lo que algunas veces nos puede dar una suma de mas de 12 personas en una habitación de unos 16 metros cuadrados sin aire acondicionado.

En estos momentos son las once cuarenta y cinco minutos hace una hora que esta bajando por mis venas el irinotecán y para dejar constancia he tomado una foto con el móvil, me acaban de tomar la tensión y momento la tengo a 140 esto quiere decir que esta correcta para poderme poner el Avastin.

Son las 13.30 de la tarde me pongo a comer un bocadillo para poder aguantar fuerzas ya que tengo el desayuno en los pies durante la mañana me he bebido una botella entera de un litro y medio de agua menos mal que tengo el WC cerca y con la practica que tengo con la bomba infusota del hospital ya la desenchufo y me la llevo arrastrando y luego la vuelvo a enchufar.

Ya son las 14 horas de la tarde y he terminado los productos de la quimioterapia solo me que da que me pongan el agente biológico Avastin me realizan la analítica de orina habitual antes de ponerme el Avastin y la ultima toma de tensión para estar seguros que todo esta bien tanto una como la otra cosa salen bien y la enfermera pide a la farmacia que me preparen el Avastin, hace una hora y media que estoy parado en el sillón esperando que me suban el preciado oro liquido dicen que lo tienen que preparar en una cabina especial con un traje de protección y luego pasar por descontaminación esto es lo que me han contado no se si es todo verdad pero también me parece que no hay mucha prisa por su parta con una persona que lleva desde las ocho de la mañana sentado en un sillón y encerrado en esta habitación sin vistas que ha estas hora empieza a ser agobiante por fin aparece por la puerta el preciado oro liquido me lo ponen enseguida hoy será en media hora una ves acabado pasan a ponerme suero para que baje todo el oro que queda el tubo de la vía y me conectan el infusor con el que dormiré dos días salgo del hospital a las 16.15 horas de la tarde.

Día 18 jueves es mi segundo día a quimioterapia de este ciclo entro en el hospital a las 10 horas de la mañana y me conectan enseguida mi ración de quimioterapia de hoy, la habitación hoy esta mas llena que ayer con lo que el calor se acusa mas en cuanto el día será muy caluroso luce un buen sol habrá que beber mucha agua.

Son las 12.30 del medio día y ya he terminado mi ciclo solo me quedara esperar hasta mañana que se me acabe el infusor del Fluorouracilo que suponga que será alrededor de 14 horas de mañana viernes, hay que ver que mal se pasa con el calor que hace para dormir con la aguja clavada en el peco y todo tapado por un gran pegote de gasas y esparatrato y la dichoso infusor colgado de la cintura bueno me haré la idea que duermo agarrado a un osito de peluche.

El trato recibido por la enfermera del hospital de día ha sido como siempre muy bueno es una persona que sirve para lo que hace y tiene mucha paciencia con los enfermos es el trato que todo paciente oncológico tendría que recibir de todo el personal sanitario


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[DanielH]

En este ciclo no he tenido vómitos y no he tomado las pastillas que me dieron para los vómitos ya que estas pastillas me restriñen mucho durante los primeros cinco días que las tomo y tengo serios problemas para ir al baño, y lo paso muy mal con las hemorroides hasta que me viene la clásica diarrea de cada ciclo.

Mi secreto a sido un experimento que he hecho esta vez tengo dos plantas de Cannabis a macerando hace un año en aceite de oliva, solo me tenido que tomar dos cucharadillas de café al día para no tener ningún síntoma esto funciona muy bien lo había leído varias veces pero no lo había probado no he tenido ni un síntoma secundario de los que tengo en cada ciclo.

Aparte me estoy bebiendo casi cuatro litros de agua al día mis intestinos trabajan muy bien y sin necesidad de tomar laxantes como antes.

Bueno ayer por la tarde me hice el tac para mi primer control de estos cuatro ciclos de quimioterapia que llevó por lo que la suerte esta echada espero que los resultados sean buenos y que por lo menos esta mestastesis se haya detenido.

Tengo mis primeras analíticas desde que empecé esta quimioterapia de mis factores tumorales la (CEA) esta el doble de elevada que antes de empezar la quimioterapia exactamente esta a 78.6 cuando empecé la tenia a 34 esto quiere decir que quizás la quimio no me esta haciendo gran cosa lo acabaremos de ver con los resultados del tac

[Manuel]

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Hola Daniel, si te funciona lo que estas tomando y te sientes mejor, habría que esperar más para ver los resultados de las analíticas y pruebas de tu enfermedad.

Una vez más no se que decir ya que no conozco muy bien todo esto, pero con la fuerza y la energía que le pones seguro que las cosas van a salir mejor.


Saludos y muy interesante lo que aquí nos cuentas.

Recuerdos a Pepi,

Manu.

[Toñi]

Daniel eres un jabato y seguro que vas a vencer la batalla .
de momento dices que no han sido tan fuertes los efectos secundarios de la quimio me alegro que no lo hayas pasado tan mal como la vez anterior un abrazo muy fuerte y adelante....ganador

[Encarna]

Hola Daniel. Suerte que has podido aprovechar el secreto de tu experimento y te ha funcionado. Me alegro que no lo hayas pasado tan mal como las veces anteriores.
A ver que sale en el resultado del TAC y ojala hayas conseguido frenar la metastasis y puedas solucionar el problema.

Mucha suerte y ya nos cuentas. Besos.

[charo1]

Daniel,eres un ejemplo de fortaleza para tod@s y me alegro de que y ahaya pasado lo peor,te deseo suerte en las pruebas,un abrazo

[Ana]

Daniel, vaya brebaje que has encontrado mas bueno, ojalá lo hubieras tomado la vez anterior verdad? pero bueno lo importante es que lo tienes ahora.
Los resultados del tac, ya lo dije en tu diario, espero que obtengas buenos resultados y optimistas.
Muchos besos.

[BAKARNE]

Hola Daniel:
No habia entrado en tu casita, entro y alucino....... vaya oncologa... (a veces es mejor no enterarse de lo que hacen...., se supone que tenemos que depositas toda la confianza en los medicos....). Me ha dejado alucinada tu valentia, y la forma de mirar cara a cara a la enfermedad, TE ADMIRO.... yo no se si seria capaz.... soy muy cobarde.
Habia odio lo del canabis, si quieres mi hermano tiene una planta de maria muy buena.... no veas como la cuida mi madre, jajaja..
Y me voy ya pa la cama, mejor dicho, me iba a ir hasta que he entrado en tu dario y me e puesto a leerlo... me has quitado un cuarto de hora de sueño....
De verdad, saldras palante con toda esa energia y valor que tienes..
Buenas noches y que descanses

[DanielH]

Mi quinto ciclo de quimioterapia

Hoy es día 1 de julio del 2009 a las 8 de la mañana entrado en el hospital para hacerme la analítica de control de cada ciclo, en este momento son las 8/20 y he empezado a redactar el capitulo de hoy mientras estoy desayunando un buen bocadillo para pasar las primeras horas, hace un día de sol amenazador por lo visto hoy todo será fuego en las venas y en el cuerpo espero que el de las venas cumpla con su cometido y se cargue a toda célula cancerígena que encuentre a su paso sino mal esta la cosa y en cuanto al fuego que calienta desde arriba espero que no se pase y no me haga sudar la gota gorda en el hospital de día.

Me encontrado con la segunda planta del hospital que es donde esta situado el hospital de día cerrada y vacía solo han dejado abierto la habitación que se usa como hospital de día la han cerrado para ahorrar gastos y no tener que coger personal extra mientras la plantilla fija hace vacaciones cosa que me parece una barbaridad estando en plena epidemia de la gripe nueva o como la queramos llamar y mas cuando ayer en Madrid se cobro su primera victima en España.

Son las nueve de la mañana ya están los resultados de mi analítica sigo bajo mínimos de glóbulos blancos pero suficientes para poder hacer la quimioterapia el dragón empieza a escupir su fuego en mi interior.

De momento somos pocas personas en la sala con lo que es de agradecer en una habitación de tamaño reducido esto se debe a que el hospital de día solo abre dos días a la semana los miércoles para los tratamientos especiales de reumatología y los jueves para la quimioterapia pero como las quimioterapias como la mía tiene una duración de 48 horas la empezamos el miércoles con los tratamientos de reumatología los jueves es el día que mas personas nos juntamos en la habitación.

Son las 12 horas del medio día me han tomado la tensión y la tengo a 120 por lo que esta muy bien y no tendré problemas para ponerme el Avastin y me lo piden a farmacia que me lo suban, una vez he acabado mis productos de la quimioterapia me hacen hacer la analítica de orina de costumbre antes de ponerme el Avastin cuya analítica sale bien.

Son las 13/35 de la tarde y me empiezan a poner el tratamiento Biológico Avastin la infusión hoy dura una media hora, terminada la infusión me pasan un suero fisiológico para limpiar bien todo resto que quede y entre todo el producto hasta la ultima gota.

Hoy salgo del hospital a las 14/15 de la tarde con lo que esta vez he ganado dos horas al no tener que esperar a que se me estabilizara la tensión arterial con lo que mí quimio ha durado seis horas quince minutos y he podido comer en mi casa.

Día 2 de julio segundo día de mi quinto ciclo entro en el hospital a las 9/15 de la mañana y me encuentro con 9 personas en la sala mas acompañantes hace un calor que no se puede aguantar encima van entrando mas familiares de las personas que están haciendo la quimioterapia ablando a gritos como si esto fuera un mercado incluso la enfermera dice que esto no es normal en una habitación tan reducida y sin aire acondicionado que solo deberían dejar entrar a un acompañante por persona, hoy también me toca visita con mi oncóloga y mis ánimos hoy no están demasiado altos ayer fui a pedir una copia del tac que mi hicieron la semana pasada y los resultados no son muy buenos.

Los pacientes que tenemos visita el mismo día que estamos haciendo la quimioterapia y concedimos con el día que la oncóloga pasa visita en mi hospital que esto es cada quince días, nos pasa la visita en la misma habitación que se usa como hospital de día dentro del pequeño cuarto donde nos pinchan las vías y nos colocan las agujas en el reservorio la misma que por la que tengo puesta la carta de denuncia por falta de higiene y de incumplimiento de los protocolos otra cosa que esta muy mal es pasar las visitas en un sitio que tendría que estar esterizado y entra todo el que quiere he llegado a contar hasta cuatro acompañantes par un paciente, por cierto que ha una señora no le han dado muy buenas noticias y todos han salido llorando no me parece muy normal esta falta de intimidad que todos los que estamos haciendo la quimioterapia nos tengamos que tragar estos marrones sin necesidad pues ya cada uno té menos bastante con los nuestros de igual manera es una falta de intimidad para la persona que le acaban de dar la mala noticia que no hay casi nada que hacer por que la enfermedad esta en fu fase terminal de la misma marea que yo no encuentro que esto sea una manera normal de hacer las cosas también otro señor se ha quejado por este motivo y mas cuando en el pasillo al lado de esta habitación que se usa como hospital de día hay un despacho para los cirujanos que apenas se usa ya que tienen sus despachos en la planta de consultas externas por lo que este despacho se podría usar al estar al lado del la habitación usada como centro de día por unas dos horas para pasar visita a los que estamos haciendo la quimioterapia y seria mucho mas intimo y no habría que ver estos dramas sin necesidad, a mas cuando la oncóloga a pasado visita a los de la quimioterapia se va a continuar con las visitas en el consultorio de la planta de visitas externas mucho nombre de santo hospital por que la fundadora era una monja cosa que siguen mandando en el consejo de administración pero en realidad esto funciona mas como un burdel donde no hay orden mi protocolos racionales y parece que mentira que ellos mismos no se den cuenta de lo que es normal y del que anormal o les faltan ojos o tienen celebro de mosquito.

Mañana os pongo otra nota contando mi visita ya que estoy pendiente de que maña me llamen del hospital para que me confirmen un una cosa y es un poco largo de contar y tengo que traducir el tac que esta en Catalán al castellano.

[tere]

Hola DANIEL,perdona que no haya pasado antes por tu casita,lo he leido todo y ya veo que eres una persona con una fuerza y valentia insuperable,animo y sigue asi de fuerte ,que tu puedes.

UN ABRAZO MUY FUERTE

[DanielH]

Mi primer control después de cinco ciclos de mi segunda quimioterapia.

Día 2 de julio del 2009 mis factores tumorales qué hacen referencia a al marcador (CEA) es el marcador mas usado para el cáncer de colo-rectal esta mas elevado que el día que empecé la quimioterapia este estaba en 55.2 actualmente esta en 78.6.
El tac abdominal indica que el hígado esta moderadamente aumentado de tamaño y presenta en su interior múltiples imágenes hipo densas redondas de diferentes medidas tanto al óvulo derecho como en el izquierdo las mas grandes son de 5x 5 x6 cm en la zona central hepática que desplaza a la vena suprahepatica derecha y mediana estas lesiones tienen significado secundarios (M.T.)

Melsa de aspecto y densidad normal

Páncreas bien definido

Riñones se forma y medida normal pequeña imagen redonda de densidad con gran liquido en el polo inferior que corresponde a un quiste simple.

No se encuentran alteraciones en el colon.

El esqueleto regional presenta hipo densidad por pérdida de contenido mineral a nivel de la columna dorso-lumbar llama importante mente la atención la calcificación de ligamiento longitudinal anterior y gran cantidad de discos están parcialmente calcificados como proceso degenerativo de su espondilitis amquilosante y artritis reumatoide muy evolucionada.

Bueno estos resultados de este tac quieren decir que estos cinco ciclos de quimioterapia no me han servido para nada solo para contener la mestastesis que se extienda por otras partes del cuerpo pero en el hígado mi asesino a seguido trabajando convergiendo un óvulo de tres centímetros en uno de seis y dando mas forma a los pequeños.

El Avastin a fracasado y falla mas que una escopeta de feria tal y como se viene viendo desde hace unos mases en un medicamento que la farmacéutica Bayer lanzo al mercado como un gran aniquilador de células cancerígenas hoy la sociedad de ontología medica publica los decepcionantes resultados del fármaco en estadios avanzados han llevado a la prensa económica a estadounidense si Roche no pagó un precio demasiado elevado cuando decidió adquirir el 44% de Genentech (que le costó más de 46.000 millones de dólares). Sin embargo, la compañía se ha apresurado a asegurar que el fármaco aún tiene importantes signos de actividad y que espera poder seguir explotando su potencial comercial, que ya ronda en la actualidad los 1.265 millones de euros.

Por lo tanto tengo que cambiar te tratamiento de quimioterapia para que esto no pase a mayores, lo primero de todo es saber si tengo el gen K-RAS mutado o si esta en su estado normal por que de esto depende mi próximo tratamiento, por supuesto que esto se tenia que haber mirado nada mas tuve los primeros inicios de mi recaída cosa que llevo meses reclamando por fin se ha pedido y tendré los resultados mañana de estos resultados dependen muchas cosas por que de esta este gen mutado tengo pocas alternativas de tratamiento ya que no hay terapias monoclonales para el gen K-RAS mutado y el avance del cáncer suele ser mas rápido y fulminante en una mutación de este gen.

Mi oncóloga hace días que presento mi caso en el hospital donde ella pertenece que es un hospital situado en la localidad de Barcelona en Sabadell el hospital se llama hospital Parc Tauli a un oncólogo dedicado al cáncer de colon y recto y a los tratamientos que existen ya que este medico es el jefe de la unidad de ontología y del comité medico de este hospital que trabaja conjuntamente con la Vall d'Hebron y el hospital clínico los hospitales mas bien dotados de catalunya en cuestión de cáncer.

Donde quiere que me visite este medico para que haga una valoración de mi caso y sino tengo el gen K-RAS mutado para valorar posible estudio que se esta haciendo con un tratamiento que ya esta aprobado y esta dando muy buenos resultados no esta en fase experimental pero antes de poderse poner en todos los hospitales tiene que pasar por un nos estudios finales que se están realizando en barios hospitales grandes de capitales el tratamiento se llama Panitumumab qué es un anticuerpo monoclonal humano que se usa para el tratamiento de cáncer colorrectal que se diseminó hasta otras partes del cuerpo. Se usa para los pacientes cuya enfermedad no mejoró durante el tratamiento con otros medicamentos contra el cáncer o después del mismo. Asimismo, está en estudio para el tratamiento de otros tipos de cáncer.

Los anticuerpos monoclonales se producen en el laboratorio y pueden localizar sustancias en el cuerpo y unirse a ellas, incluso las células cancerosas. El panitumumab se une al receptor del factor de crecimiento epidérmico (RFCE) y podría bloquear el crecimiento de células tumorales. También se llama ABX-EGF y Vectibix. Este tratamiento lo usaría junto con el irinotecan.
Si por cualquier contrariedad debido a los tratamientos que he tomado y que tomo para mi espondilitis anquilosate no pudiera ponerme este tratamiento al no ser compatibles el mismo se encargaría de ponerme un tratamiento que quimioterapia adecuado a mis condiciones que muy bien podría ser el esquema Folfiri con el anticuerpo monoclonal Cetuxinab siempre y cuando el gen K-RAS no este mutado.

Día tres de julio he recibo a primera hora de la mañana una llamada de teléfono de mi hospital por parte de medico que responsable del centro de día de las quimioterapias ya que mi oncóloga hoy ha empezado vacaciones y me comunica que no tengo el gen K-RAS mutado por lo que este esta en su estado normal una muy buena noticia llena de esperanzas, me da cita en su consulta para darme la carta con los informes y los dos últimos tac para que pase la primera visita con este oncólogo especializado por fin parece que podré ser tratado en un hospital mucho mas preparado y por personal mas especializado aunque esto me supondrá un montón de viajes de unos 180 kilómetros de ida y otros 180 de vuelta pero con buenas carreteras, supongo que el servicio catalán de salud se hará cargo del taxis para ir hacer la quimioterapia y solo me tendré que hacer cargo de la dietas por que con mi pensión la cosa no da para mucho mas.
Estoy esperando que este medico me llame la semana que viene para darme la primera cita y decidir el tratamiento mas adecuado para mi.

Bueno parece ser que mi oncóloga se ha hecho cargo de que las cosas no podían seguir a lo loco y a preferido mandarme a alguien cualificado para mi caso con esto no quiero decir que mi oncóloga sea en su profesión mala pero cada uno tiene un especialidad dentro de la ontología ya que el trato a pesar de tener algunos puntos de vista diferentes entre ella y yo siempre ha sido bueno del mismo modo que lo asido con el medico que se encarga de la quimioterapia cuando ella no esta y todas las enfermeras que me han tratado solo que el hospital de mi localidad no da para mas y los que mandan no son capaces de hacer que funcione como tendría y podría funcionar por malos directores que son cambiados dado dos por tres y malos organizadores de protocolos por lo que la denuncia que tengo puesta es para el hospital y no es para los médicos y personal sanitario que me han atendido dentro de sus pasibilidades y de los medios que les son entregados y como les mandan hacer las cosas, aun que estén mal hechas tienen que obedecer las ordenes que les dan.
He canviado el vídeo espero que este os guste mas y lo podais leer mejor ya que e logrado hacerlo mas lento y en otro formato
http://www.youtube.com/watch?v=1TuIRy_Mx9k

[Encarna]

Daniel, estaba leyendote y me tenias el corazón en un puño con el dichoso gen K-RAS, menos mal que se ha mantenido en su sitio sin ninguna mutación. Hay que ver la de cosas que uno aprende cuando esta en juego su salud.
Parece que algo han mejorado las cosas y al menos te haran el tratamiento en un hospital mas apropiado a tus necesidades. Espero que se resuelvan los problemas de transporte y puedas ir con algo mas de tranquilidad a tus sesiones médicas y de tratamientos.
El video lo vere en otro momento, ya te contare. Estamos en el campo y hay muy poca cobertura de internet y al ir lento no consigo abrirlo. Seguro que estara bién, que ya estas hecho un experto.

Besos.

[Ana]

Daniel, leerte y respirar al mismo tiempo es imposible. Cuando he leido que no ha mutado el dichoso gen, he soltado todo el aire que contenían mis pulmones y he dejado de apretar las mandíbulas, ha sido una buena noticia que hace que el resultado de los análisis no sea todo lo negativo que parecía. Tu controla ese gen y que no cambie ni un pelo eh?
Ahora en el nuevo hospital, te ponganel tratamiento que te pongan seguro que son capaces de retenerte el demonio y que no consiga avanzar.
Ya nos contarás como te solucionan el tema del transporte y las dietas, tu pide para todo que el no ya lo tienes.
Muchos besos.

[Manuel]

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Hola Daniel, a mi me ha pasado lo mismo que a Encarna y a Ana, al leerte y al desconocer, ya me he quedado algo más tranquilo con la explicación.

No tod@s cuentan las cosas así como lo cuentas tu, muy claro.

Desearte como siempre lo mejor y con tu voluntad de hierro seguro que de esta también sales.

Un abrazo.
Manu.

[Toñi]

Hola Daniel al igual que l@s compañer@s he quedado muy impresionada con tu relato .
desde luego que pocas personas tendrían la entereza tuya de contar las cosas tal cual .
seguro que en nuebo hospital estan más capacitados y consigen derrotar ese demonio .
un abrazo muy fuerte campeón

[DanielH]

18 días de espera sin oncólogo y sin tratamiento pero esta semana montare fuegos artificiales.

Hoy hace 18 días que pace mi último control donde supe que los cinco ciclos de quimioterapia que estado haciendo en estos dos meses y medio para mi metástasis de hígado no me han servido para nada y mi hígado esta peor por que la enfermedad sigue avanzando, mi asesino silencioso no da señales de vida ni molestias pero se a propuesto mandarme a descansar pero para esto tendrá un poco de trabajo por que ha dado con un hueso duro, como sino fuera bastante duro padecer un cáncer con una metástasis con la que uno sabe que tarde o temprano uno va a morir y que el tiempo depende de lo rápido que avance la enfermedad o de la suerte que uno tenga en que los oncólogos encuentren un tratamiento adecuado que pueda parar la progresión de la enfermedad.

Me encuentro con la sensación de estar totalmente abandonado por parte de mi oncóloga estoy en una situación donde ha día de hoy y desde el día 18 no tengo medico ni tratamiento, mi oncóloga me dejo sin tratamiento y se marcho de vacaciones en espera de que me visitara el jefe de ontología del hospital donde ella trabaja para que este me proponerme participar en un estudio de un tratamiento que se esta haciendo o bien para que me pusiera el tratamiento mas adecuado que el creyera pero de momento sigo a la espera que suene el teléfono para que me den día de visita con este señor por lo visto a criterio de los médicos no debe de correr mucha prisa el atender a un enfermo que tarde o temprano tiene morir de esta enfermedad y para experimentar con migo siempre hay tiempo mientras tanto me dejan como un moribundo montado en una barcaza sin rumbo donde tengo que estar luchando yo solo contra mi propio asesino y enfrentándome a una situación mental donde la cabeza corre el riesgo de dar un estallido por que todo tiene un punto máximo de aguante pero perece que esto a los médicos no les interese y sus pacientes somos lo que siempre he dicho simples números de una estadística donde unos se muere ellos se quedan tan tranquilos y su trabajo solo consiste en poner un tachón a tu nombre y a continuación un nombre nuevo en su estadística.

Pero como todo tiene hasta un punto de aguante y mi paciencia y buenos modales desde esta semana se han acabado pienso pasar por encima de quien sea y si es necesario llevarme con migo a al infierno algún gilipollas de los que me están tomando el pelo y haciéndome sufrir mental mente un estado emocional que no me es nada bueno para mi enfermedad este jueves vuelve de vacaciones mi oncóloga y en el caso de que no me hayan llamado del hospital que me tenían que llamar sin pensármelo a primera hora le aporreo la puerta de su visita y pongo las cosas muy claras con ella pero la espera se ha cavado quiero un tratamiento ya mismo no soy una preñada esperando un parto en mi interior tengo viviendo a mi asesino el que hay que pararle los pies lo antes posible y no darle tregua para que siga ganando terreno por que cuanto mas terreno gane mas resistente y fuerte se hará a los tratamientos mandándome a descansar cosa que no quiero ni tengo ganas que ocurra por que quiero vivir y ganarle todo el tiempo posible a mi asesino pero para esto necesito un equipo medico a mi lado que se encargue de ponerme un tratamiento a adecuado en vez de estar pasando de mi como si yo solo fuera un numero de una estadística o una mierda que no vale la pena.

Daniel 20 de julio del 2009