No puedo ni dormir!! :(

[Tripax]

Buenas tardes a todos;

Tengo 25 años y hace unos 8 meses me diagnosticaron esta enfermedaz.Me dijero que lo mejor era estirar y nadar.Pero sobre todo que hiciese ejercicio,da igual de que tipo,pero que no estubiese quieto.El tema es que empece en verano con el surf,y todo muy bien,pero en invierno lo deje,y llevo desde enero con dolores de cintura,ingle,espalda,cuello....

Me recomendaron que tomase inacid,y claro cuando tomo duermo bien,pero cuando no lo tomo,a las 3-4 horas me despierto con dolores en todo el cuerpo.

Estos ultimos dias me estoi asustando un poco,ya que si no tomo inacid,me ando con muchisimos dolores,me cuesta muchisimo levantarme de la cama,meterme al coche etc etc.

Ya se que no hay solucion,pero lo que no quier es andar tomando todos los dias anti-inflamatorios.

Que es lo que puedo hacer?

Estoy desesperado.

Gracias y un saludo

[Ana]

Hola Tripaxx, bienvenido al foro, aquí hay mucha información sobre nuestras enfermedades, que por cierto la tuya no nos dices cuál es. Pero sea cuál sea, si te encuentras así, no dudes en acudir a tu médico y que te den una medicación con la que puedas llevar mejor el dolor.
Sientete como en tu casa que aquí todos sabemos lo que significa vivir con dolor.
Besos.

[Encarna]

Hola Tripax. Bienvenido al foro.

Supongo que lo que te han diagnosticado es espondilitis anquilosante.
Como te ha dicho la compañera Ana, aquí puedes encontrar mucha información para familiarizarte con esta enfermedad y poder cambiar impresiones con otros compis que también la tengan.
Si persiste el dolor, deberias consultar con tu reumatologo, para ver de encontrar el tratamiento mas adecuado, que te permita llevar una vida relativamente normal, ya que hoy dia hay muchas alternativas.

Espero que sigas con nosotros y nos vayas contando como sigues. Besos.

[Manuel]

Buenas tardes a todos;

Tengo 25 años y hace unos 8 meses me diagnosticaron esta enfermedaz.Me dijero que lo mejor era estirar y nadar.Pero sobre todo que hiciese ejercicio,da igual de que tipo,pero que no estubiese quieto.El tema es que empece en verano con el surf,y todo muy bien,pero en invierno lo deje,y llevo desde enero con dolores de cintura,ingle,espalda,cuello....

Me recomendaron que tomase inacid,y claro cuando tomo duermo bien,pero cuando no lo tomo,a las 3-4 horas me despierto con dolores en todo el cuerpo.

Estos ultimos dias me estoi asustando un poco,ya que si no tomo inacid,me ando con muchisimos dolores,me cuesta muchisimo levantarme de la cama,meterme al coche etc etc.

Ya se que no hay solucion,pero lo que no quier es andar tomando todos los dias anti-inflamatorios.

Que es lo que puedo hacer?

Estoy desesperado.

Gracias y un saludo

.

Hola Tripax, antes de nada darte la bienvenida al foro y esperamos servirte de ayuda y podamos ir compartiendo dudas y experiencias.

Es cierto que el ejercicio y los estiramientos son buenos, hasta ahí bien, pero, no todos los ejercicios son buenos para la Espondilitis Anquilosante, hay ejercicios que de contento físico que estos no son recomendables, me hablas de un deporte de agua, pero el surf, se necesita adoptar algunas posturas y ejercer alguna fuerza en zonas, que para la EA bajo mi punto de vista no son muy buenas, esto deberías de comentárselo a tu medico, el no estarse quieto, no significa hacer cualquier ejercicio, como ya te he mencionado.

Sobre que el AINEs, te diré que la EA es una patología crónica y hay "brotes" estos brotes.. cuando nos afectan, nos dejan con dolor y difícil es hacer algo sin que nos duela, y un dolor agudo y constante, Inacid, es un antiinflamatorio (AINEs), y como tal tiene sus limitaciones y no dura siempre su afecto, de ahí que tengamos que tomar, no uno sino aquello que nos indique nuestro medico, y siempre que haya dolor: El Inacid, yo lo tome durante mucho tiempo y aunque no me quitaba del todo el dolor, si podía más o menos arreglar melas.

Sobre el dormir con EA, se hace complicado, cuando parece el dolor, si ves que al acostarte, hay algo de dolor, lo mejor es prevenir y tomarse la medicación que el medico te ha recetado, sino te quita el dolor, lo mejor es que cambie de tratamiento. Te ha comentado tu dr el tratamiento con biológicos...? hay mucha información en el Subforo Tratamientos.


Yo, padezco de EA más de 20 años y se muy bien de que me hablas y yo te cuento mi experiencia, mi consejo es que todo lo hables con el reumatologo, el es quien sabe y debe tratarte.

Este invierno ha sido muy crudo, y quizás, también estés así de mal, yo estoy pasando unos meses.. que mejor ni los cuento, y con ganas que llegue el verano, para encontrarme mejor.


Saludos.
Manu.

[Pako1983]

Tripax, hola yo tengo 26 años se por lo que estás pasando. Mi consejo es que vayas al reumatólogo y le expliques todo lo que te duele. Numero de articulaciones inflamadas, nivel de dolor en dichas articulaciones (valoradas del 1 al 10), nivel de rigidez matutina y la duración de ésta una vez levantado, y nivel de cansancio que tienes. Seguramente te dará un cuestionario con la escala BASDAI para contestar todas estas preguntas. Es importante saber todo eso además de como tienes la PCR y la VSG, todo esto le dará al médico una idea de como tienes tu enfermedad y de cual seria el mejor tratamiento para la misma, valorando riesgo-beneficios de las medicaciones.

Un saludo y espero que mejores con un tratamiento adecuado, que pienso que lo harás por el poco tiempo que llevas con la enfermedad en tu cuerpo.

[antonio]

hola yo tengo tambien EA y los dolores que cuentas por desgracia tambien los conozco coincido con manuel y pako con manuel enque quiza el deporte que realizas actualmente no esa muy bueno para la EA tambien quiero decirte que yo actualmente tomo un biologico que asta la fecha me esta dando buen resultado . seguramente si no mejoras el reumatologo acabara por ablarte de estos tratamientos

[Javi]

.

Hola Tripax.

Bienvenido a este Foro.

Los "problemas" si se comparten, son más llevaderos.

Saludos.

[Tripax]

Buenasss;

Gracias por contestar :D.

Bueno alguien me preguntaba por ahi arriba cual era mi enfermedad,bueno pues lo que me diagnosticaron es Espondilitis anquilosante.

En algun comentario he visto que me comentabais que el surf no era muy bueno.Nose yo el año pasao cuando empece a hacer surf mejore muchisimo,y me gustaria saber xq no es bueno.

Tube que dejar el futbol por la espondilitis y empece con el surf,y bueno no me gustaria nada dejarlo.

Pos eso y gracias otra vez ;)

[Manuel]

En algun comentario he visto que me comentabais que el surf no era muy bueno.Nose yo el año pasao cuando empece a hacer surf mejore muchisimo,y me gustaria saber xq no es bueno.

Tube que dejar el futbol por la espondilitis y empece con el surf,y bueno no me gustaria nada dejarlo.

Hola Tripax,

Yo fui quien te dijo que según que deportes no son aconsejables y el surf, a mi modestia opinión, creo, no es uno de los más aconsejables.

Pero es una buena pregunta para tu reumatologo, el Dr. seguramente te responderá si es aconsejable o no.

Espero no haberte molestado, aquí solo dejamos opiniones y experiencias, es obvio que experiencia con el surf, yo no tengo.


Saludos.
Manu.

[Javi]

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Seguramente esta información te pueda ayudar algo más.

Es algo que encontré por casualidad por Internet.

Saludos.

.

Al parecer es la columna la zona del cuerpo que sufre más daño cuando hacemos cualquier tipo de esfuerzo NO habitual.

Si además, añadimos exceso de peso, todos los problemas se agravan nuestras articulaciones, huesos y ligamentos tienen que soportar mayor desgaste y mayor presión.

“En este caso, la lumbalgia aguda suele ser común al iniciar una actividad deportiva en pista: como el tenis, el squash o el golf”.

Entre otras curiosidades, la practica de deportes veraniegos además de ser un placer, ha permitido descubrir algunas patologías congénitas, como es el caso del surf y windsurf y la espondilitis de columna.

“Gracias a la práctica de este deporte, cada año diagnosticamos en nuestra Unidad 3 ó 4 casos de espondolistesis de columna. Esta enfermedad congénita, que no suele mostrar síntomas, se manifiesta cuando se desplaza de forma anormal una vértebra sobre otra en el momento de tensionar la columna o levantar peso, como es el caso de elevar la vela en el windsurf”, aclara el doctor

Fuente: Puntea aquí.

.

[Tripax]

Tranqilo Manuel;

Que no me a molestado, ;).Mañana tengo que ir a hablar con el jefe de rehabilitacion y el dia 17 con el reumatologo.asiq aber q me dicen y ya os comentare.

Un saludo ;)

[Manuel]

.

Ok Tripax, hay veces que por según que medios.. se nos entiende mal.

Gracias por la aclaración.

Espero hayan buenas noticias, el día de tus visitas a los Drs.


Saludos.
Manu.


Gracias Javi, por la información.

[sirrom]

EDIT: voy a ser franco. tu mismo te contestas al decir:
"Estos ultimos dias me estoi asustando un poco,ya que si no tomo inacid,me ando con muchisimos dolores,me cuesta muchisimo levantarme de la cama,meterme al coche etc etc."

con lo que te contesto: tomate el inacid. seguramente sea un brote y con el inacid vas a estar bastante mejor. espero que no te dure mucho. preguntale a tu medico si lo tienes que tomar siempre, yo entiendo q si, o si puedes no tomarlo cuando estas mejor. cada uno al fin y al cabo somos un caso distinto.
Suerte ;)

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buenas Tripax,
animo con la rehabilitacion, seguro que te vendra muy bien. yo he empezado ahora y estoy aprendiendo a hacer ejercicios, y a estirar (que soy un negao lol).

respondiendo a tu pregunta. en mi caso yo he entendido que me tengo que tomar el aine todos los dias. tuve algunos problemas unas semanitas y no sabia si tomarme uno u otro, tenia que elegir entre un aine que llevo tomando desde hace unos 2 años y otro que desconocia. el caso es q me pegue un susto al ver mis pies inflamados (y lo mismo fue por la EA y la primera vez que me tocaba los tobillos). el caso es que deje de tomar el aine y fue justo cuando hacia buen tiempo, esto fue hace un mes +/-. pues durante esa semana que no tome nada y con el tiempo favorable, no note diferencia entre tomar y no tomar. aguante y tuve la suerte de poder ver al medico de cabecera esa semana, me dijo que en mi caso no creia que la inflamacion fuera por la medicacion, y en cuanto note otra vez molestias me decidi por probar otra vez el nuevo AINE. eso si, lo tomo todos los santos dias.

el medico te recomendara algunos deportes y te desaconsejara otros para no lesionarte mas.

en invierno y estos meses es cuando andamos mas fastidiados. el verano, salvo cuando hace calor tremendo o humedad de narices, normalmente estamos mejor. yo en verano cojo la bici (desaconsejada..) si puedo, pero cada año que pasa tengo la duda si podre volver a pedalear. yo lo q tengo jodido es la cadera.
Tambien me dijeron hacer piscina porque todo pesa menos o algo asi, pues las articulaciones se ven menos forzadas. pero no voy. cuando puedo ando un poco por ahi y ahora con rehabilitacion intento hacer los ejercicios en casa cuando no me fastidia la cadera.

el despertar es con dolor y desagradable, una vez sentado o de pie se va aliviando. lo peor son los brotes que por lo que veo da lo mismo que tomes AINES, que el dolor esta ahi. lo q no me imagino es sin AINE. antes habia veces que tenia q andar con una silla delante de mi con la que me apoyaba para ir haciendo pasitos. eso ya no me pasa y cruzo los dedos.

bueno, me enrollo hahaha. el basdai, q no banzai... a mi me lo dieron en la seguridad social, no lo habia visto en la vida. a mi eso de puntuar de 1 a 10 me cabrea con lo q al final les puntuo 4 o 6... la gracia es q he estudiado psicologia (¿q tendra q ver? bof), pero ya me pasaron una vez un mmpi (personalidad) y como segun el medico no tenia nada... 'organico?'... me sugirieron acudir al psicologo. al cual no fui, y al cabo de los años por fin un medico vio lo que tenia desde hace 10... 10 años durante los cuales no tome nada, solo cuando me decidia a acudir a un medico el cual o me recetaba antiinflamatorio durante unos dias o un relajante muscular. dependia de lo q intuia el medico con lo q yo le contaba... quizas si me hubieran diagnosticado hace 10 años no tendria la cadera como la tengo, quizas...

so, perdon por el rollo, es q no me paso mucho por el foro. preguntale todo al medico. vete apuntando tus dudas para q no se te olviden y si eso seleccionas lo q le quieres preguntar. tomate los aines a las dosis que te digan, no te tomes de mas. no mezcles aines (todo esto lo digo porque son fallos q he cometido). si eso preguntale si te puedes tomar un relajante muscular cuando te dan cotracturas (eso veras algun post). si puedes hacer piscina, sobre todo algunos ejercicios q te dara la medico de fisio, pues supongo q mejor. a mi me echara la bronca...

habra momentos en q estaras muchisimo mejor y tu veras q puedes hacer y q no. ah! cada persona al parecer tenemos un aine q nos va mejor, si no notas mejoria con el tiempo pues igual te sugieren probar con otro.
uhmmm...eso, la dieta del almidon, leeras 'posibles' alternativas, yo no lo he intentado, sigo +/- loq me dice el medico. ahi queda eso en el aire.

un abrazo.

(¿habré contestado a la pregunta?)

[Pako1983]

Para mi el problema de los AINES (antiinflamatorios) es que son un arma de doble filo, por un lado cuando te los tomas te quitas la inflamación en el momento, pero posteriormente necesitaras más y más AINES porque te inflamarás más.
De ahí que piense que el problema es intestinal, en concreto la "permeabilidad intestinal".

La dieta sin almidón la hago pero no con la intención que la hacen los seguidores del dr. Alan Ébringer, no pienso que haya bacteria kesiella en el intestino ni que ésta se alimente de almidón.

Voy a explicar lo que pienso de esta enfermedad y de muchas otras del mismo tipo (es mi propia conclusión no tiene por qué ser verdad):

Sinceramente no creo en la hipótesis de Alan Ébringer y su bacteria Klebsiella Neumoniae. Yo hago la dieta sin almidón no porque crea que el almidón es el alimento de esta bacteria, es más algunos espondilíticos se han hecho pruebas para ver si tienen esta bacteria en su cuerpo y les da negativo.

No creo que nuestro problema se deba a la bacteria Klebsiella Neumoniae, y me atrevería a meter la mano en el fuego y decir que la responsable no es ninguna bacteria, sino la propia permeabilidad intestinal en sí misma.
Pienso que da la casualidad de que los alimentos con contenido de almidón, sobretodo los refinados son los que transpasan mejor la barrera intestinal y pasan grandes moléculas al torrente sanguineo ocasionando reacciones autoinmunes como consecuencia de moléculas extrañas circulando por nuestro sistema sanguíneo.

¿Por qué hay personas a las que les va mejor que a otras con la dieta del almidón? Mi respuesta seria sencilla, hay diferentes grados de permeabilidad, si hay espondilíticos que tienen grandes poros en su intestino no le hará ningun efecto la dieta porque cualquier molécula alimenticia será capaz de atravesar el torrente sanguíneo por muy pequeña que sea todo se filtrará por su intestino si este es "agujereado".

¿Es la solución la dieta sin almidón? Para mí es un primer paso siempre que el intestino no esté demaxiado "agujereado", si bien tengo que decir que la dieta sin almidón en sí mismo no curará nunca los problemas de un espondilítico, pero si mitigará los efectos de una enfermedad cuyo problema de base está en la permeabilidad intestinal.

¿Es positivo hacer la dieta? Mi respuesta seria que sí lo es. Sobretodo si uno tiene la suerte de no tener el intestino con agujeros como los "túneles del metro", es digamoslo un primer paso, que podría ser totalmente insuficiente y fracasado si tenemos el intestino demaxiado mal.

Soy consciente de la cantidad de enfermedades hoy en día incurables y crónicas que tienen como base la permeabilidad intestinal y que con el tiempo se darán cuenta que tratando eso el proceso igual podria ser reversible, pero claro el desconocimiento es lo que lo podría hacer "incurable" si uno no se da cuenta de algo tan sencillo pero a la vez, tan dificil de comprender.

Ademas la presencia del antígeno propio de la espondilitis creo que juega un papel importante en tanto en cuanto nuestras defensas son "agresivas" si se las da motivos para serlo (es el caso de la permeabilidad intestinal). Tenemos digámoslo así un desajuste lecoucitario bien por exceso o por defecto que actua como referente en esta enfermedad, pero que no es condición suficiente para padecerla.

Lo que más me impacienta es ser consciente de que el problema está en un lado pero la medicina va por otro.
Lo que intento averiguar es cómo se puede regenerar el intestino para volver a tenerlo como inicialmente, es decir mi reto gira entorno a dejar de tener el intestino tan permeable, más que de acabar con ninguna bacteria porque considero que no hay nada de eso, no hay que luchar contra ninguna bacteria él enemigo número uno es la "permeabilidad intestinal" y si no hacemos nada para luchar contra esto, estaremos "perdiendo" el tiempo. No se si el propio organismo es capaz de reponer el intestino, quizás sí al cabo de décadas, por eso la enfermedad aveces con el tiempo va siendo más suave, porque la persona sin darse cuenta va arreglando su intestino.

Necesito averiguar que componentes ademas de la L-glutamina son positivos para el intestino, si es que los hay, que éste es el verdadero problema para mí.

Yo no me quedo simplemente en la dieta, puesto que esta no cura, y además de no curar no sirve a todas las personas, porque cada espondilítico tiene un grado de permeabilidad diferente, a unos se les cuelan únicamente los refinados como los almidones, pero a otros igual se les puede colar "aviones" que entran directamente al torrente sanguíneo y se depositan en diversas articulaciones, donde rápidamente nuestro sistema linfático da el avisó y va directamente a por ese residuo, lucha contra él ocasionandose inflamación y dolor al propio organismo, creo que es algo tan simple como esto, pero muy dificil de entender hoy en dia para la ciencia.

Saludos.

Mi consejo es que consigas parar la cascada inflamatoria con algun biológico (si no se puede de otra forma) y después hagas incapié en cuidar tu intestino.

Esa es mi opinión.

.

[Tripax]

Gracias por todas vuestras respuestas :D.

Bueno os cuento;

Hoy he estado con el jefe de rehabilitacion.Me ha comentado que he mejorado la flexibilidad,que estoy mejor y que de momento no me va a enviar a rehabilitacion.Que siga estirando y nadando.

Le preguntado sobre el tema del surf y me ha dicho que ni me va hacer bien ni mal,que puedo practicarlo :DDDDD(una alegria por lo menos).

Dentro de unas 2 semanas tengo que estar con el reumatologo y ya os contare que me dice.

Pos eso es todo.

ai0 ;)

un saludo.

[Manuel]

.

Al menos, sigues mejorando, y si la Ea te deja hacer los estiramientos y la natación, es bueno, no hay que dar tregua a la EA y combatirla a base de ejercicio.

Si no te ha dicho que sea malo ni bueno el Surf, aun así, no vendría mal que se lo dijeras también al Reumatologo, tener una segunda opinión te dejara más tranquilo.

Ya nos contaras y sobretodo como te vas encontrando, seguro que por aquí hay nuevos y no tan nuevos que tu opinión y experiencia interesa, aunque sea un saludo.


Saludos.
Manu.