La Coordinadora Española de Pacientes con EA (CEPEA)

[sirrom]

'si no se trata, en pocos años consigue "soldar" las articulaciones' == menos mal que no es asi al 100%. Y mas sabiendo que no se diagnostica/diagnosticaba hasta pasados unos diez años.
Se va a agradecer muchisimo esas unidades en los hospitales, sobretodo teniendo en cuenta como dice el articulo:
'puesto que los diez primeros años de evolución son determinantes en las secuelas que sufrirá el enfermo a largo plazo'
que son justo los años de media que se tardaba en diagnosticar...

http://www.juntadeandalucia.es/salud/pr ... enido=6231
http://www.prnoticias.com/prn/hojas/not ... r=7__esp_1__

[SOLE]

Gracias Esperanza por la información.

Me llama la atención la definición "esta enfermedad muy poco conocida", desconocida o rara ya que se trata de buscar los por qué de fallos del sistema inmunológico o del sistema nervioso neurovegetativo, para ello hace falta estudiar e investigar mucho y ésto todavía casi ni se ha empezado.

Mira tengo una niña que hace sexto de medicina y me dice la poca importancia que se le da a la reumatología y la cantidad de dudas que se les queda. Desde que comienzen los hallazgos ya no será tan rara porque somos en realidad muchos lo que la padecemos ni será, tampoco desconocida, pero para ello hay que ponerse.

Luego dice en su definición principal "que si no se trata, en pocos años consigue soldar las articulaciones...." siempre se va a lo tangible a lo visible a las últimas consecuencias y más, ¿por qué antes de esa conclusión no se habla del DOLOR, DE LA INCAPACIDAD, DE LA INCERTIDUMBRE, DE LA IMPOTENCIA, del deterioro progresivo, DEL ESCASO TRATAMIENTO....? como dice el Dr. Collantes "es raro que se asocie esta postura a la patología" ¡ EVOLUCIONEMOS PUES!

"El retraso del diagnóstico que puede demorarse entre seis y ocho años"...Gracias que existen proyectos de Esperanza y se dan cuenta del contenido de estas líneas y de la calidad de vida dejada por muchos en el camino.

Gracias, porque es una luz... es un comienzo.

un abrazo, Sole

[tere]

Hola espe,soy tere,gracias por acogerme tan bien en el foro.Un abrazo y hasta pronto.



¡que tal espe,muchas gracias por la informacion,lo hare,me esta costando un poquito,pero poco a poco y si Dios quiere en cuanto tenga un rato ,que tengo mucho que contaros de mi EA.Hasta pronto.

[DanielH]

Sin duda una gran parte de las enfermedades son por causa del sistema autoinmune este nos funciona mal y como en el caso de la Espondilitis es el mismo sistema autoinmune el que nos ataca y destruye nuestros huesos.

El problema creo que puede estar en tanta porquería de fertilizantes químico que hemos hechado a nuestros campos para que estos produzcan mas y eliminar plagas a base de DDT, hemos usado lo purines de los cerdos para abono de nuestros campos con todo esto solo hemos llenado nuestros ríos de nitratos y metales pesados que nos están envenenando sin contar con toda la porqueria que estamos respirando, no me extraña que nuestro sistema autoinmune este loco y nos confunda con una plaga

[carti]

hola espe!!!!sim lo mismo me dijo la reumatologa que era muy pronto com dos sesiones tener resultados .quanto ao acepetar lo aun lo tengo um poco dificil tanto que estoy diagonosticada hace 4 meses y solo lo sabem mis padres y mis hermanos espero conseguir aqui mas informacion y ir acepetando poco a poco ............................besitos e gracias por el mensagem

[maria jose]

Ya era hora, porque eso de ir por los medicos sintiendome practicamente invalida y que me mandaran paracetamol, y que no era nada es algo muy cruel... es como para perder la sensatez. De hecho creo que la perdí, yo ya creía que yo tenía cuento. No me explico como ningun medico contempló nunca, en 20 años, la espondilitis.

[Manuel]

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Hola Mª José, totalmente de acuerdo, parece que no "interesaba" o quizás la Espondilitis era algo tan "raro, raro" que no merecía la pena.

Al final se ha demostrado lo contrario.

Saludos.
Manu.