PRESENTARME DE NUEVO, Y PEDIROS AYUDITA :) BIOLOGICOS???!!

[Carmenmaria]

Hola a tod@s, hace ya casi un año, encontre este foro buscando información acerca de la espondilitis. Mi paso por aqui fue muy pero que muuuy breve por dos motivos, el primero que confieso tener " miedecillo" a recibir demasiada informacion ( pq mi cabeza corre todo lo que yo no puedo) y segundo pq inicie un brote muy fuerte y me era y es imposible ponerme frente al ordenador.
Mi nombre es Carmen y vivo y soy de alicante. Hace ya 9 años que me diagnosticaron una sacroileitis bilateral muy fastidiosa, aunque el medico que me trato por aquel entonces ya me hablo de mi muy posible espondilitis, asi que se pasaron el, junto con una reumatologa, mucho tiempo haciendo pruebas hasta que se me diagnostico. Soy Hbl 27- cosa que ha dificultado mas ese diagnostico, junto con la reticencia a decir eres joven y sí tienes espondilitis. Mi area de afectacion comenzo en la sacro y la pelvis, y actualmente esta irradiada hacia cuello y extremidades. Se me ha diagnosticado tb fibromialgia, con dolor muy generalizado a la palpacion en practicamente cualquier parte del cuerpo, y tengo dos protusiones discales, una a nivel lumbar y otra a nivel cervical, donde ya existe envaramiento ( cuelo rigido).
Ademas,.... se ve que iba para portera, y caigo al suelo mas de lo que desearia por fallo de las rodillas, habiendome hecho mucha pupita en una de ellas, en la que se me rompio e Ligamento cruzado Anterior y por tooodo lo que tengo ( q tengo de tó) no me quieren operar.
Tengo 29 Primaveras, intento mantener el buen humor, que va y viene .... pero que gracias a Dios viene siempre de vuelta, aunque le cueste volver, y .... actualmente estoy de baja ya 1 año y 3 meses.... en inicio por la rodilla y añadido el brote.... estoy esperando pasar por el tribunal, quiero que me jubilen.... con toda mi alma para poder dejar esta lucha y ansiedad y malestar... y actualemnte, van a iniciar un tratamiento con anti TNF con HUMIRA en el Hospital de Alicante.
Esta medicacion me la iniciarán el viernes 27, estoy un poco ( bastante ) asustada....por el desconociemiento de cómo es, si me ingresan, si no, cada cuanto, que efectos secudarios tiene... si me la pondran alli siempre...etc, asi que ROGARIA POR FAVOR ue si alguno de vosotros puede echarme una manilla y contarme un poco como funciona ( es similar a embrel creo) pues estaria inmensamente agradecida, asi que PORFIIIIII que alguien me cuente.
Os saludo a todos y todas, y espero que , aunque sea de poco en poco pueda coger fuerzas como hoy y escribiros y leeros. Aqui tambien teneis una amiga.
Besinesss desde Alicante.
Carmen

[Manuel]

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Hola Carmen Mª, claro que nos acordamos de ti, aunque tu estancia en el Foro es fugaz, esperamos sigas más a menudo entre nosotr@s.

La información aparecida en este Foro u otros e incluso en nuestra Web, no debe ni puede alarmarte, se absorbe poquet a poquet toda la información, pero OJO, con la misma patología y los mismos tratamientos, estos últimos no funcionan igual, así como la Espondilitis Anquilosante, no debes de ALARMARTE y no hagas como propios los casos que por aquí aparecen, esto seria un error.

Aquí contamos nuestras experiencias, cada un@ aportamos como nos va, y repito, esto no es extrapolable a otros casos aunque sean similares. SIEMPRE BAJO TU MEDICO ESPECIALISTA.

Sobre tu pregunta, de los anti TNF, tu si recuerdas, el el Subforo de Tratamientos, ahí, veras y leerás nuestros casos, y no hay porque tener "temor", Humira es suministrado por la Farmacia de Hospital y allí te enseñan un Vídeo, explicativo, de como se debe de pinchar, si no recuerdo mal, y te invito a que te pases por ese Subforo, como te decía, se pincha con una (plumilla) que es como un "bolígrafo", se carga y te lo acercas en la zona donde te has de pinchar, el periodo no lo recuerdo muy bien.

<object width="425" height="344"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/lazIj0vT07k&hl ... ram><param name="allowFullScreen" value="true"></param><param name="allowscriptaccess" value="always"></param><embed src="http://www.youtube.com/v/lazIj0vT07k&hl=en&fs=1" type="application/x-shockwave-flash" allowscriptaccess="always" allowfullscreen="true" width="425" height="344"></embed></object>[/youtube]

Para ir al Subforo de Tratamientos, Puntea aquí.

Tranquilízate y ya veras que el nuevo tratamiento te sienta bien, hay que preguntar a los médicos para que nos informen bien si hay algo que no entendemos, ellos deben de facilitarnos aquellas explicaciones a nuestra dudas.


Saludos.
Manu.

.

[Carmenmaria]

Hola Manuel, mil gracias por el video que me pusiste, y por responder. :)
Mis dudas, aparte de las razonables, son mas de cómo lo suministran las primeras veces, si en el hospital o tambien en casa, que es lña tarjeta de alerta
... los efectos secundarios que se pueden notar en casa.... ya se que el reumatologo me explicara todo bien... sino ya preguntare yo, jeje pero
queria que me contarais vuestra experiencia, para uedarme mas tranquila hasta , al menos, esa priemera inyeccion.
Un saludo.

[Encarna]

Hola Carmen. Por aquí hay compañeros que se pinchan Humira y les va bien, pero como ya te han dicho Manu y Espe, cada cuerpo responde de manera diferente y tiene que ser tu médico el que te explique y te haga el seguimiento oportuno.

Espero que te vaya bien y mejores y sobre todo no le des tantas vueltas al coco, espera a ver los resultados.

Besos.

[Toñi]

Hola Carmen yo también tego la EA aunque me la han diagnosticado bastante tarde la vengo sufriendo desde los 20 años entonces no se tenía conocimiento de tal enfermedad,empece con dolores en las lumbares y cojera hasta hace poco que tube un brote muy fuerte y fue cuando me dijeron lo de la EA
aún no he empezado con los biológicos pero se de personas que los toman y han notado una gran mejoría ,asi que animos y no tengas miedo seguro tu reumatólogo te informara .
hasta pronto ya nos diras que tal .
un abrazo

[Manuel]

.

Hola Carmen Mª, como todos los medicamentos traen sus contra indicaciones, los que a mi más me llamo la atención (hablo siempre por mi y mi caso) eran la bajada de las defensas, y lo que podría ocurrir, yo llevo más de tres años con el y no he tenido "problemas". Nostante es una de las buenas preguntas que hay que hacer al medico.


Lo que yo tengo entendido es que el suministro es en el Hospital y en algunas Farmacias, esto último en algunas, no en todas.


Lo de ponerlas..., se supone que te enseñaran como, y te dirán como conservarlas esas dosis, la conservación es en nevera, y si viajas has de utilizar unas mini-neveras que las hay para estos casos.

Yo creo que una vez te enseñen a ponerlas... ya te debes de encargar tu de hacerlo en casa, yo al elegir el biológico y como soy para esto de los pinchazos bastante miedosos, pues el Remicade que se pone exclusivamente en los Hospitales de día, ya que son como goteros y van a través de vías a la vena.

Resumiendo, no te preocupes, solo lo necesario.

Saludos.
Manu.

[Carmenmaria]

[*]Espe , Encarna , Toñi y Manuel...GRACIAS!!! .... si ya se que pienso demasiadoooo jejjejeje, en fin.... ya se que el Reuma es quien tiene que explicar todo...solo queria un poquillo de informacion para ir mas
tranquila. Aqui cada uno somos un mundo, tanto en sintomas como en resultados. Yo hace 9 años que empece con todo esto, y he ido pasando por
medicaciones que no me han ido todo lo bien que debiera ( nada bien) hasta proponerme esto ahora. Tengo respeto por la bajada de defensas.... aunque
realmente no se si sera mucho mas notoria que con el Metotrexato, la Sulfasalazina, la salazopirina o el Arava... ya me explicaran...
Por cierto, alguien me puede explicar que es la tarjeta de ALERTA?...
Y .... esta muuuy requetebien toda la informacion del apartado de tratamientos, gracias por ponerme el link Manuel, que no se moverme por
estos lares...
Besos a tod@s y espero que esteis mejor que yo!!!! jejejej
Nos leemoss :)




Ahhhh se me olvidaba.... que me encanta ver a vuestros peludines en las fotos que adjuntais.... el de Manuel no lo he visto, pero ya conozco la historia.
Besos d nuevo....
:)

[DanielH]

Hola Carmen tengo 55 primaveras 30 de las cuales las he compartido con la espondilitis y 3 de ellas con un tratamiento biológico parecido al tuyo también he compartido mi ultima primavera con un cáncer y con la quimioterapia imaginate los efectos secundarios que tiene esto, pues mira después de un año estoy como una rosa en comparación de como estado con esto te quiero decir que hay que hacer menos caso de los efectos secundarios y besarnos mas en el efecto positivo que nos puede hacer un tratamiento.

Un abrazo compañera

[Carmenmaria]

Hola DanielH, gracis por tus animos.
Se de lo que hablas, tengo una amiga que tiene EA, y a superado un cancer de mama. Es muy duro, pero aqui estais los dos, dando ejemplo. Cuidate mucho y animo!.
Un saludo.

[antonio]

hola Carmen maria mira yo estoy tomando humira desde diciembre osea 3 meses.mi caso es muy parecido al tuyo tengo ea tambien costo de verla pues como tu soy hbl-27- y tambien como tu tengo dos hernias las cuales en principio eran las causantes del dolor bueno ami desde que tomo el humira me a cambiado la vida para bien ami el primer dia me pusieron 4 estas me las puso la emfermera me puso 4 porque las primeras son de choque para parar la enfermedad en seco luego alos 15 dias me puse 2 esta vez me puso la enfermera 1 y yo la otra ami me pasaba como a manuel que me dava yuyu pincharme pero apenas te enteras es la mar de sencillo en el video que a puesto manu lo puedes ver no tiene nada mas .ahora tengo una cada 15 dias me la pongo en casa me las dan en la farmacia del hospital te daran una agenda una neverita de viaje y un recipiente para las plumillas usadas enfin te deseo que te funcione como ami ah como se llama tu perrillo?

[Carmenmaria]

Hola Antonio, de verdad que quiero DAROS LAS GRACIAS A TODOS por todos los mensajes que me enviais, explicandome, animandome, sois unos soles.
Bueno, me quedo muuucho mas tranquila sabiendo que al principio me la pondran en el Hospital. La verdad es que, con tanta prueba y sobretodo con tanta analitica, se me quito el miedo a las agujas.... eso si, una cosa es que me pinchen ( me dejo) y otra es.. pincharme yo!!!
Me decis que es muy sencillo.... ya os contare, pero no me mola un pelitooo jejeje
Por cierto Antonio, mi perrita se llama Aimee, y mi perrito ( el de la foto a mi laito) se llama Joey, son dos Yorkis.... y son, junto con mi familia, uno de los mayores epujes para no dejarme caer en el sofa o la cama y pasar de todo.
Besos a tod@s y GARCIAS DE NUEVO!!!!!!

[Ana]

Hola Carmen maría, bienvenida al foro de nuevo.
¿has visto alguna vez a algún diabético pincharse con pluma? piensa que en vez de varias veces al día, tu lo tendrás que hacer cada 15 días. Siempre hay que buscar el lado bueno de las cosas
Besos

[DanielH]

Carmen para mi y para los que tenemos EA me seria muy interesante poder contactar con tu amiga para saber como esta de la EA después del tratamiento del cáncer, si no lo quiere hacer publico puede escribirme un poco de su historia con la EA y el cáncer y mandármelo a mi correo yo puedo publicar su caso en una pagina de supervivientes de cáncer sin poner el nombre

Un beso

[Carmenmaria]

Hola de nuevo Daniel, mira, mi amiga tiene una pagina que dedico a contar su experiencia y su valiente modo de salir alante.
He pedido permiso a Manuel para abrir un nuevo post donde añadi las direcciones de estas paginas. Os invito a todos a que les deis
un vistazo si teneis un ratillo. Como ya indico ahi, creo que algunos la conocereis, pq ella es veterana en esto de la EA.
Le comente tu interes por conocer su caso, y creo que ha tratado de contactar contigo a traves de tu web.
Espero pueda servir de animo y ejemplo.... siempre hay algo que nos hace caminar y sonreir CADA DIA!!!!
Besos, y de nuevo gracias por vuestro animo.
Cuidate Daniel.... y tambien el resto.
Nos leemosssssss.......................................

[Carmenmaria]

Hola Cris, gracias por tus animos cielo!! Ojala me vaya estupendamente y os envie fotos dando volteretas!
;) jejejejej .... a ver que pasa, con medicacion, tribunal, etc....
Besos

[DanielH]

Carmen muchas gracias tu amiga se puso en contacto con migo ayer mismo, me encanta su manera de escribir y de ver las cosas donde los dos tenemos mucho en común en muchas maneras de tener la necesidad de ofrecer a los demás lo que nosotros sentimos como ayuda para los demás, muchas gracias amiga

[agif]

hola carmen me paso a saludarte y a desearte que te vaya muy bien con el humira.La gente que se lo pone comentan que la mejoria es muy grande y el efecto secundario que tiene que es bajar un poco las defensas,tampoco les causa demasiados problemas,estás más atentillo a las infecciones pero nada más, date cuenta que los trasplantados estan mucho mas inmunosuprimidos y ahi los ves tan panchos.y si para encima se te quitan los dolores vas a estar genial.El pincheteo que parece que da yuyu si es con pluma no es como si la aguja te la clavaras tu ya lo hace solo el aparato.Ya verás vas a salir a la carrera que tus perritos no te van a poder seguir el ritmo.Ya nos contarás que te parece la experiencia guapetona Mucha suerte!!!

[yesica]

Hola!!!!!!!!!!!!!!
Tengo la misma edad que tu, solo que vivo en Mexico y aqui las cosas legales son totalmente diferentes, que padre que su pais los protega y los apoye, a pesar de que les cueste trabajo pero al final pase, aca es muy dificil esa situacion!!!
Asi que te ira my bien, seguo con el biologico!!
Yo me quisiera esperar para el bilogico ya que me quiero embarzar y sino pues ya me lo pongo!!
Te mando un abrazo y suerte!!!!!!!!!!!!!1
Yesi

[Toñi]

Hola CARMEN como estas paso a saludarte y preguntarte si ya has empezado con el HUMIRA y que tal te va .
yo estoy en espera también de los biológicos .
un abrazo

[Carmenmaria]

Peon oñi y Yesica, no se queha pasado que no me ha lleado a mi mail la notificacion de que habia mas respustas en este post y por eso no os habia cntestado. Le doy las gracias a Espe por hacerlo ella.
Bueno a Toñi le dire que si, que comence el tratamiento con Humira l viernes dia 27 de Febrero, y de momento no he notado nada, ni malo ni bueno. Me han dicho que tarda en hacer efecto, y tambien he leido por aqui que hay personas a las que les han puesto varias dosis al incio para que fueran masefectivo. Yo de momnto, me doy un margen y no pierdo la ilusion de poder subir la escaleras sin agarrarme y salir corriendo detras de mis perrillos como dice Anina, jejejej que tengo 29 añicosss cachisss..... y me queda aun muchooo por probar :)
En cuanto a Yesica, siento que alli las cosas sean mas dificiles, pero no decaigas.... y mas siquieres sermami tienes que ser muuuuuy positiva y fuerte.
Yo tambien queria y quiero) quedarme embarazada, .... pero a raiz de caeme, de comezar e brote, con l rodilla mal, etc... pues comprendi que no era el momento, pq ademas ahoraestoy francamente muy mal, con mucha rigidez y añadir mas peso y retirar medicacion seria imposble, y tengo claro que cuando me decida, ira todo fuera..... aunque tenga que darle mordiscos a un cojin, jejeje asi que de momento comence con el biologico ya que se me presento la oportunidad muy rapido, y si funciona esperae un poquillo a estar yo mejor fisicamente antes de dejarlo; y sino, pues muy probablemente lo deje y de ahi a unos 6-9 meses comience a buscar...que he renuniado muchas cosas por como estoy fisicamente, pero a la de ser mama, no pienso renunciar me cueste lo que me cueste.
Bestes a tod@s y gracias de corazon, por todos los mensajess
:)
Perdon, que veo que faltan letrillas enmuchas palabras, ue tengo el teclado mal, se ve..... ups!

[yesica]

HOLA CARMENMARIA:

Muchas gracias por los animos aver que tal y si no pues me esperare empezare con el biologico y sere madre hasta despues, en fin mientras soy madre de un cachorrito de 6 meses que adoro!!!!!!!!! jajaja
Mi doctor dice que los medicamenos tardan, asiq ue seguro poco a poco vas a sentir mucha mejoria., y como en todo hay altas y bajas, creeme odio las bajas, aun no logro que en las bajas sentirme contenta a pesar de, pero estoy segura que voy por muy buen camino.
Cuantos perritos tienes?? esta hermosa o hermoso, yo tenia un yorky y se lo quedo mi mama cuando yo me case.
Mi sueño es volver a correr o practicar artes marciales, pero hoy sentada en mi realiad deseo estar bien, puedo sacrificar esos sueños por estar mejor., el de ser madre al igual que tu, no!, o por lo menos hoy no!!!!!!!!!!! jajajaja
Te mando muchos abrazos y espero que continues viendo mejora y que cada dia sea mas la mejora.
Yo de biologicos casi no se pues nunca me los he puesto pero despues del embarazo lo hare segun yo es lo mejor que hay, asi que estas en lo mejor.
Yesi

[Carmenmaria]

Hola Yesica, tengo dos perrines. Una perrita y un perrito. Son dos trastos y los que me
muerden los zapatos y me traen su correita para irnos de paseo a la calle. Cada vez puedo
menos, .... me siento fatal por ellos, pero mientras les de mimitos y jueguemos se conforman
con todo. :) jejejejej. Me alegra que hayas tenido esas dudas y asi esperes un poquito a ser mami
hasta que te retiren la medicacion que pueda ser perjudicial con la antelacion suficiente.
Cuidate mucho, muchooooo y ya nos vamos hablando.
Besotes