SOY UNA CHICA DE 22 AÑOS CON MIL DUDAS.ALGUIEN ME AYUDA?

[estoik]

TENGO 22 AÑOS Y ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR EA.ME ABLAN DE TERAPIA BIOLOGICA(ENBREL Y HUMIRA), TENGO MIL DUDAS.QUE HAGO?ES MUY PELIGROSO?? NECESITO AYUDA

[estoik]

ME DIAGNOSTICARON LA ENFERMEDAD HACE APENAS UNA SEMANA,AUNQUE LLEVO CON DOLORES CASI 3 AÑOS.CON LOS ANTINFLAMATORIOS NO ME PASA EL DOLOR Y EL REUMATOLOGO ME DICE QUE TENGO LA OPCION DE HACER UN TRATAMIENTO LLAMADO TERAPIA BIOLOGICA CON LOS MEDICAMENTOS LLAMADOS ENBREL Y HUMIRA.YA ME ESTAN HACIENDO LAS PRUEBAS PARA COMENZAR EL TRATAMIENTO PERO EL REUMATOLOGO ME DIJO QUE ME IRIA INFORMANDO Y QUE LO PODIA PENSAR. TENGO UN POCO DE MIEDO Y MUCHAS DUDAS. ES PELIGROSO?? SI NO LO AGO QUE ME PASARA?? SIEMPRE TENDRE DOLOR?? NO PUEDO MAS......

[Encarna]

Hola Stoik. Bienvenida al foro.

Intenta tranquilizarte, aunque estas en la fase de tener que aceptar tu enfermedad y no es nada fácil, pero ya veras como lo consigues.
Es normal que tengas muchas dudas y algo de miedo ante lo desconocido de esta patologia, pero he de decirte que hay compañeros a los que los tratamientos biologicos les ha cambiado la vida y consiguen llevarla de forma relativamente normal.
Aqui encontraras mucha información en los distintos apartados, pero seguro que también los compis te iran dando buenos consejos.
Cualquier cosa que necesites saber, intentaremos informarte.

Besos.

[Manuel]

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Hola estoik, antes de nada déjame darte las bienvenida al foro.

Entra dentro de lo "normal" que te preocupes por la EA y aun más por los tratamientos y si se desconocen aun más.

Tu medico te habrá informado de estos tratamientos biológicos, he de decirte que no tienes porque temer a ellos, ya somos much@s los que estamos con ellos y a la mayoría nos va bien, pero claro que tampoco es siempre así hay algunas personas que no les hace efecto, espero que esto no sea tu caso.

Si quieres información sobre estos tratamientos PUNTEA AQUÍ, te llevaran donde se habla de ellos.

Tranquilízate y aquí tienes nuestro apoyo y si necesitas que te ayudemos solo tienes que pedirlo, eso si... recuerda que somos enfermos y no médicos aquí contamos nuestras experiencias.


Saludos.
Manu.

[Javi]

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Hola estoik!!!

Bienvenida a este Foro, no temas por los tratamientos biológicos, cualquier tratamiento conlleva sus contra indicaciones.

Tu medico es quien mejor podrá informarte de ellos, recuerda también que si tu Reumatólogo te los ha recetado sera porque puedes entrar en dicho protocolo.

Saludos.

[estoik]

muchas gracias por leerme y escribirme. Hoy tengo la primera visita con el traumatologo para ir explicandome el tratamiento. Quiza pregunte mucho verdad?? lo siento, pero tengo la cabeza echa un mar de dudas.Haber que me dice hoy ya os contare. y deverdad muchisimas gracias por contestarme y animarme!! un abrazo a todos!!!

[DanielH]

Hola estoik bienvenida al foro, tal y como te dicen mis compañer@s lo primordial para llevar estas enfermedades es asimilarla y luchar contra ella como veras en el foro hay muchos compañeros que están en tratamiento con las terapias Biológicas en cuanto a riesgos de momento que sepamos entre nosotros no han habido ninguno grave.
Todo medicamento entraña un riesgo igual que al salir de casa también es un riesgo pero son riesgos que debemos asumir los cuando son necesarios para nuestra vida cotidiana
Un abrazo

[Ana]

Hola estoik, bienvenida al foro, enntiendo que estés con mil dudas, pero ya verás que aquí hay mucha información y poco a poco tendrás las cosas mas claras.

[Pako1983]

TENGO 22 AÑOS Y ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR EA.ME ABLAN DE TERAPIA BIOLOGICA(ENBREL Y HUMIRA), TENGO MIL DUDAS.QUE HAGO?ES MUY PELIGROSO?? NECESITO AYUDA

Hola!! ya se por lo que estás pasando, ami me la diagnosticaron con la misma edad que tu, ahora tengo 25 años, he estado con tratamiento biológico una temporada y me ha ido muy bien. No tengas miedo de nada enserio si tienes alguna duda mandame un privado y hablamos por msn si quieres. Se que estás echa un lio, pero enserio no te preocupes que existen medios para no tener dolores, o tenerlos muy flojos.
Te mando un privado si quieres, aunque no se como funciona bien eso jejeje.
Yo te podria contar mi experiencia y lo que estoy haciendo para hacer una vida normal, pero cada caso es un mundo, no hay una enfermedad, hay enfermos! y cada uno es una historia distinta.

Pero no te preocupes, que siendo tan joven y con los medios que hay hoy en día te va a ir bien, hazme caso, y se positiva.

Encantado de conocerte, un beso !! intentare abrirte privados.

[Pako1983]

Se me olvidaba estoik puedes abrirte en el dia a día tu propio apartado donde nos vayas contando como te van las cosas, aquí te contestan rápido y es una buena terapia, ya que somos muchos los que compartimos lo mismo. La verdad que somos muchos ya.

Amí me sirvió para mucho eso del Día a Día ir contando como me va, y saber que hay personas al otro lado con el mismo problema que yo.

Un fuerte abrazo.

[estoik]

hola a todos y muchas gracias por leerme y escribirme. No se si es aki donde devo seguir escribiendo porque no tengo muy claro aun todo esto. Bueno para empezar deciros que me llamo Patricia. Ya fui al reumatologo y me ha ido explicando un poco. la verdad que me parece que habla otro idioma al mio jeje, supongo que os pasaria a todos. Creo que voy a hacer el tratamiento haber que tal me va. Ahora me estan haciendo un monton de pruevas para poder empezar y la verdad que tengo los brazon igual que un colador, mas que pinchazos no me dan. Estos dias estoy mas animada aunque no ago mas que preguntarme porque y porque.... pero nunca hay respuesta!! Voy a llamar a una asociacion para ir y que me informen y conocer gente con el mismo problema que yo. Ya que si que hablo con mi familia y con mis amigos pero nadie me entiende.... y me dicen que me vendra bien y yo creo que si porque desde que me meti en este foro pues creo que estoy mejor porque siempre miro el ordenador con ilusion haber si alguien me escribio y la verdad que todo lo que me decis me ayuda a no sentirme tan sola y bueno.... no me kiero poner triste solo gracias!!! os ire contando por aki que tal me va. o no deveria por ser por aki??? un beso a todos

[Manuel]

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Hola estoik, antes de nada decirte que si has puesto bien este mensaje aquí, no te preocupes por la ubicación de algún mensaje esto ya lo arreglamos y lo podemos llevar allí donde encaje mejor.

No te sientas ni triste no sola, aquí te entendemos y te vamos ayudar en todo lo que se pueda, mira una cosa toda relación entre enfermos de las mismas patologías u otras similares... es muy bueno, ayuda y piensa que no estas sola que somos muchos más y aunque no escriben si nos leen, por eso invito a que las personas que nos leen que se animen a registrase y participen... lo mismo que hiciste tu.

Sobre los pinchazos y que tenemos los brazos como coladores es cierto, pero dentro de un tiempo no sera así, si hay un tratamiento efectivo y la EA esta parada o controlada y no hay dolor importante ya veras que cambia la cosa, ten paciencia y veras que esto cambia.

Para sentirte mejor, lee otros casos y participa, da tu opinión ya veras que las respuestas son similares, vamos en el mismo barco y de el nonos bajamos así si compartimos hay más ayuda y más fuerza.

Saludos.
Manu.

[Pako1983]

PATRY, eres muy joven y hay medios para hacer una vida normal, hazme caso y confia en los nuevos tratamientos que aun se que tienen mucho que demostrar, sobretodo en los comienzos de la enfermedad.

[Encarna]

Hola Patricia.

Mientras estes con nosotros no tienes porqué sentirte sola, estamos aqui contigo para compartir experiencias y también como ha dicho Esperanza para contarnos en el dia a dia todo lo que nos apetezca. Ademas hay muchos temas interesantes con los que distraerse y aprender todo tipo de cosas. Date una vuelta por los distintos apartados y veras como encuentras algo apropiado a lo que en cualquier momento te apetezca, temas serios, de humor, etc.

Besos.

[liogata]

Hola Patricia bienvenida! Ya veo que de tu primer post al último que has publicado se te ve mucho mas animada eso ya es mucho, y ya veo que te hace ilusión encontrar un mensaje para ti; igual nos pasa al resto y no te preocupes si sientes que te vuelves adicta al foro, pero es la mejor terapia que hay para el ánimo sin dejar de lado el tratamiento real Y como ya te han explicado aqui no solo hablamos de la enfermedad hay una gran variedad de temas, ya verás como poco a poco le sigues el hilo y te gustará mucho mas. Un beso.

[estoik]

hola a todos, uno a uno me haceis sentir mas tranquila y me haceis ver el problemas mas pequeño, y eso me ayuda a estar mejor. ya me dieron los resultados de las pruebas de la tuberculosis y los anilisis de sangre y estan bien,y se lo voy a dar mañana por la tarde al traumatologo y haber cuando empiezo el tratamiento porque no se si tendre que hacer algo mas, bueno si por la mañana me tengo que ir a pinchar una bacuna para que no me de neumonia creo. ya os contare mas novedades que espero que sean buenas. un besito a todos/as!!!!!

[Manuel]

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Hola Patricia, si te salieron bien las pruebas, ahora solo queda empezar el tratamiento, ya veras que te vas encontrando mejor y te recuperas, así lo deseamos.

ya nos iras contando.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Patricia. Por ahora todo va saliendo bien, a ver que te dice el médico mañana y ya nos cuentas.

Besos.

[mari.barquero]

Bueno patri por lo menos los resutados de los analisis son buenos , a hora a ver si empiezas con el tratamiento y seguro que mejoras un monton, ya nos contaras.....

[Pako1983]

Patry te contesté al correo que me mandastes por el msn, espero haberte ayudado, comentaselo al medico y que te aconseje él.

Besos, y espero que te pongas bien pronto

[Leo]

Hola Estoik, me alegro que estes con nosotros. Acabo de leerte y me da pena que tan joven tengas la EA. Decirte que yo llevo con la EA 28 años y he empezado con el tratamiento biológico ( Enbrel 50 mg.) un pinchazo cada semana, hace 10 meses y estoy como si tuviera una nueva vida. Me alegro mucho que con el poco tiempo que te han diagnosticado la EA, vayas ha tener tratamiento biológico, eso quiere decir que en algunos Centros Hospitalarios o en algunos Médicos, la Sanidad va funcionando mejor. Desde que estoy con el biológico me hacen una analitica cada dos meses, eso quiere decir que estoy controlado. No tengas la menor duda si quieres preguntarme alguna cosa.
Un saludo.
Leo.

[Toñi]

Hola PATRICIA acabo de leer tu caso y es como más o menos como todos los nuestros yo también tengo EA desde los 21años pero hasta hace dos años no he sabido loque tenia asi que tu tienes esa ventaja de poder saberlo ya .
yo estoy también en espera de empezar los biológicos
ya nos iremos contando .
un abrazo

[Pako1983]

Patry, haber que te dice el reumatólogo, ya verás como todo vuelve a la normalidad, solo hay que darle tiempo, te lo dice uno que pasó por lo mismo que estás pasando tu. Salvo que yo no encontré rápido a ninguna persona que se estuviese dándo los biológicos. El primero que me fue de referencia, fue DANIEL con su diario, me tranquilizó leer lo que ponía en él, que iba mejorando con el Remicade. Despúes al poco tiempo vi a Manu y también a Vane que ya llevaban un tiempo con el Biológico y me di cuenta que no era el único en esa situación y empecé a preguntarlos que tal les iba.
Vane se aposto conmigo una cena a que en la 1ª infusión notaría mejoría y que con unas cuantas iba a estar bien, y se cumplió lo que dijo (ella ganó). Lo que pasa que no es de mi ciudad y lo de quedar pilla bastante lejos.
Y Manuel me habló de lo mucho que había mejorado con el Remicade, todo el mundo me decía que no me preocupase, que no tuviese miedo al tratamiento y que me iba a ir bien. La verdad que el primer día de dármelo fui tranquilo, y no noté nada, ningun efecto secundario nada mas que ganas de echarme una buena siesta al acabar jejeje.

Asique ten en cuenta que vas a mejorar, no se sabe cuanto, pero te aseguro que mejorarás.
Ya nos contarás.

Un abrazo, y no te preocupes por nada!!

[estoik]

hola a todos, bueno para empezar os voy a contar un pco como vivi yo todo esto y asi sabreis algo mas de mi, intentare resumir para no aburriros. Mis dolores empezaron cuando tenia 19 años, por akel entonces yo abri un negocio (una pelukeria),muy chula por cierto jejej. yo iba al medico cada poco porque abeces no podia andar, ni estar en la cama ni.... bueno ya sabeis. Pero los dolores no eras todos los dias asique el medico siempre me decia que era muscular y que hiciera ejercicio pero claro yo no podia porque los dolores eran horribles. bueno estuve acudiendo al medico cada poco y nadie me hacia caso ni nadie entendia mis dolores. Un dia hablando con un compañero de trabajo de mi novio que tiene EA,me dijo que el tambien tenia esos dolores y hablando con el era la unica persona que me entendia. Entonces me preocupe aun mas y le pedi al medico que me hiciera una resonancia y asi fue. Fui a un traumatologo que no me hizo ni caso y me hizo la resonancia pero en vez de hacermela a la zona en la que me dolia que era la zona del culo y las caderas me la hizo a la columna y claro no salio nada. Pues otra vez vuelta a empezar. Al año y medio de abrir la pelu la traspase a una chica que trabajaba conmigo y esto tiene un porque. Mi padre era minero y cuando yo tenia 15 años en un accidente en la mina con tan solo 35 años murio. Os cuento esto para que entendais porque deje la pelu. En hunosa ya nadie puede entrar excepto familiares directos de personas fallecidas en la mina. Me lo propusieron y asi fue. Si soy minera! Ahora se que tendreis mil preguntas jeje pues es raro que una chica trabaje en la mina verdad? Bueno pues asi lo hice, entre en la mina en octubre del 2006 antes de dejar la pelu, trabajaba en los dos sitios hasta que no pude mas y deje la pelukeria. En la mina los dolores eran igual unos dias mejor otros peor.... Segui acudiendo al medico cada poco ya que los dolores cada vez eran mas fuertes hasta que tuve que cojer la baja porque no podia mas. De esto hace 7 meses ya que estoy de baja! Me detectaron la enfermedad gracias a un traumatologo amigo de los padres de mi novio que fue el unico que me hizo caso. Cuando se dio cuenta de lo que tenia me mando al reumatologo y bueno el resto ya lo sabeis....
Sobre las pruebas tengo malas noticias ya que las pruebas de la tuberculosis me dieron positivo,me dijo el trauma que no tenia porque tener la enfermedad pero que ahora tenemos que retrasar el tratamiento un mes ya que tengo que tomar unas pastillas para la tuberculosis durante 9 meses y hasta que no lleve un mes tomandolas no puedo empezar con el biologico. Asique a esperar.... tengo que volver al medico el martes asique ya os contare.... muchas gracias a todos deverdad, se que soy muy pesada pero os agradezco en el alma a todos/as y cada uno de los que me escribis y me animais. Desde que os leo y me escribis estoy mas animada!! bueno espero no haberos aburrido mucho un besito a todos/as!!!!!!!

[estoik]

por cierto como puedo poner una foto mia como vosotros????

[antonio]

hola patricia espero que los dolores te den una tregua.yo tengo tambien EAy este martes me ponen los biologicos ya contare como me van, que mala pata lo de la tuberculina pero tu animate que ya no va de unos meses, ah y menuda historia la tuya eres una chica fuerte si puedes con la mina con la EA seguro que tambien

[Encarna]

Hola Patricia. Tendras que esperar un poquito hasta empezar el tratamiento con los biologicos, pero no te desanimes que seguro que es cosa de poco tiempo.
Por lo que cuentas, creo que tu trabajo es bastante pesado, normal que la EA te cause tantos problemas.

Besos.

[Pako1983]

Patry, recibí tu correo por el msn.
Ahora tienes que tomarte esas pastillas para asegurarte que no tienes tuberculosis antes de empezar el tratamiento, ya que te dio positivo.

Lo de hacerte un apartado el nuestro día a día es fácil, aunque supongo que estás un poco perdida, tu mira los apartados que tiene el foro, que están muy ordenado todo, es sencillo manejarse en este foro, gracias a la dedicación de algunos de aquí. No te preocupes por escribir donde no debes, que Manu te lo pone luego donde corresponde, esto es como una gran familia, aquí todos nos entendemos.

Bueno, ahora tu familia tiene que entender lo que tienes, y que se puede llevar una vida normal. Pero siempre el principio es dificil de entender, cuando de repente te dicen que tienes algo que parece tan desconocido.
Ya verás como pronto mejoras, en cuanto empieces tu tratamiento. Sólo es cuestión de tiempo.

Por cierto, es importante que tengas muchos ánimos y fuerzas y pensar que todo va a mejorar. Es muy importante esto
Pero ahí tienes a tu pareja y a tu madre que te den ánimos, que en cuanto empieces con el Biológico te aseguro que vas a ponerte muy bien.

Un fuerte abrazo, y aquí nos tienes para lo que necesites.

[Leo]

Hola Patricia, lo de las pastillas es normal, a mi también me salió la prueba de la tuberculosis positiva y tuve que tomar las pastillas durante 9 meses, terminé hace dos meses + o -. Verás, cuando empieces el tratamiento, que poco a poco te vas sintiendo mejor, algunos al mes ya están mejor yo tarde un poco más, pero eso depende de cada persona creo yo. Así que no te desanimes que vas ha estar muchísimo mejor, ya nos contarás.
Un saludo.
Leo.

[Manuel]

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Hola Patricia, lo que te comenta Pako es verdad, es muy sencillo abrir un diario en el Subforo del Día a Día, si quieres lo inicias caqui y yo lo traslado a su sitio, solo tienes que dejar un Mensaje aquí mismos y lo trasladamos, lo puedes titular tu diario y nos cuentas algunas cosas. Luego respondes aquí con otro dejas dos y yo me llevo uno, y luego sigues allí, ya que te llegaran los avisos por e-mail y allí donde te se va respondiendo sea quía o sea allí.


Saludos.
Manu.