Esto va a peor

[Fulo]

Hola amigos, como estan?

Yo creo que cada vez voy a peor. Sigo con una intensa molestia en el cuello de semirigidez y el medico de cabecera que es el que me lo trata me ha dicho que siga con el Inacid que es lo más fuerte que hay.
He pensado también en acupuntura porque ya nose que hacer.
gracias

[Manuel]

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Hola Fulo, los dolores de EA y en uno de sus brotes más característicos son la semirigided y dolor aguado en la zona que tu citas es muy dolorosa, no hay articulación que no moleste y lo peor que duela.

El tratamiento hace su función pero en casos agudos muy poco puede hacer, no es bueno llenarse de AINEs ya que el hígado a corto y medio plazo se inflama y notaras molestias.

El medico es quien debe tratarte, los médicos de cabecera más bien poco pueden hacer que recetarte lo que los especialistas te mandan, o ir cambiando la medicación.

En casos así debería verte el medico especialista y tratarte en casos así (brotes).

Ahora que la temperatura es más elevada por razones obvias, para mi y me funcionaba al menos para aliviar el dolor de las articulaciones (cervicales) es ponerme bajo la ducha y aguantar el agua caliente que se deslice por esa zona, sin quemarte aguanta lo que se pueda, otra también es dando calor es esa zona.

Pero insisto el medico es quien debe de tratarte y quien debe de decir que aplicar en estos casos.

Cuídate y ya nos contaras.
Saludos.
Manu.

[BEATRIZ]

Siento que te encuentres tan mal,yo no sé de espondilitis mucho pero creo que si no aguantas de dolor deberias hacer lo que dicen los compañeros ir a urgencias y que te deriven de forma preferente a tu especialisat.
Un beso suave.

[Fulo]

me voy a buscar un especialista por aquí, lo malo esque con los que he estado (varios) no me han solucionado nada, ni me han comentado nada.
Para que os hagais una idea son conversaciones como :"Me duele aquí""te voy a recetar antinflamatorios"
y es desesperante verme con 20 años en una situación fisica así. Siempre he sido muy activo y soy músico. ME preocupa bastante que me empiecen a doler los brazos o tal para tocar, de momento llevo como 2 meses con lo del cuello y nose, espero que se me quite algún día todo. No pierdo la esperanza, he oido de gente que a los treinta les habia remitido y bueno, ojala pueda disfrutar otra vez de todo.

[Manuel]

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Hola Fulo, no pienses que la EA va a remitir, claro que esto puede ocurrir pero no seria bueno psicológicamente, es verdad que tampoco hay que ser negativo, lo mismo pasa con los médicos especialistas, los hay de todo, pero podrías mirar antes los de la sanidad publica los hay muy buenos pero los hay, yo de ti iría de urgencias a tu hospital y que allí te remitan con volante a uno de ese mismo centro u otro, quizás digo quizás podrías entrar a formar parte del protocolo con los biológicos que están dando tan buenos resultados, esta registrado un compañero llamado Pako es de tu edad más o menos y empezó muy mal la EA y lleva con el biológico algo más de un año y lo va ha dejar porque le va muy bien y ya de momento no necesita el tratamiento, te cuento todo esto porque hay caso que la EA se "para".

Hagas lo que hagas te deseamos mucha suerte.

Saludos.
Manu.

[Fulo]

hubiera ido estos días al medico pero estoy esperando por un documento que necesito por que me caducó la tarjeta, espero que la proxima semana poder ir. Le comentaré lo de los biologicos porque ya me estoy cansando de tanta pastillita que no me está haciendo mucho, y a ver que me comenta.
Se que es dificil que remita, no pierdo la esperanza, pero tampoco la alimento, lo que tenga que ser será.
gracias manu

!

[Toñi]

Hola FULO no te deprimas , yo tengo la EA desde los 20 años aunque no lo savía , y he pasado una serie de años con alguana molestia pero soportable ahora se me ha recrudecido , pero ya tengo 56 años y si
ahora me estoy replanteando los biologicos.
no te desanimes un abrazo

[Pako1983]

Hola Fulo, yo si fuese tu le hablaria al reumatologo sobre los biologicos y que el te dijese que le parece.
Yo tengo 25 años tambien soy joven como tu y estuve como 8 meses con antiinflamatorios (tengo espondilitis) y cada vez iba a peor con los antiinflamatorios no veia ninguna solucion. Lo mejor que he podido hacer es darme el Remicade en esa mala etapa de dolores y despues de un tratamiento de 1 año y medio lo he dejado haber si puedo estar sin biologico y sin ninguna medicacion.

Tu que eres muy joven y no tienes la espondilitis de muchos años quizas los tratamientos con biologicos te den buen resultado. Yo si fuese tu lo hablaria con el medico como yo hice en mi momento, que si no le hablo yo de biologicos hubiese seguido con los antiinflamatorios y vete tu a saber como estaria ahora. Pero tome esa decision porque cada vez estaba peor, ya la ultima semana tuve que empezar a usar hasta muletas para andar del dolor de rodilla y de cadera que tenia, era una situacion muy desagradable y de incertidumbre de como iba a terminar.

Mi decisión fue la correcta, y me alegro de haberla tomado. HABLA CON TU REUMATOLOGO Y PLANTEALE LAS POSIBLES SOLUCIONES QUE TIENES. Espero que te pongas bien pronto, se por lo que estás pasando.

Yo también tengo la esperanza de que no me vuelva más y que eso que me paso a los 23 años haya sido una mala etapa de la enfermedad y que mi organismo haya cambiado en ese año y medio de manera que la enfermedad no se manifieste, aunque esté en los genes.

Un abrazo amigo y que te mejores!!por cierto el antiinflamatorio que mas dolores me quitaba era el voltaren retard 75 mg aun tengo por ahi guardadas unas cuantas pastillas que espero no tenermelas que tomar nunca.

[maria jose]

querido Fulo,

me duele leer tus mensajes. yo tambien he pasado por una situación similar a la tuya y te pido que no te desesperes. Pide consejo a tus medicos, ve a un especialista en rehabilitación, haz fisioterapia, natación, y aprende a llevar una vida sana. Tienes una ventaja que muchos de nosotros no hemos tenido y es tu edad. yo sufro la enfermedad desde los 22 años y no lo he sabido hasta ahora que tengo 44. De todos modos te diré que la mejor epoca de mi vida, cuando me he sentido mas fuerte y mas flexible de toda mi vida fue cuando hacía pilates y natación, y eso fue hacia los 40 años. Para mi fue descubrir un mundo nuevo, sin dolores frecuentes, capaz de mantener una posición ergida y por lo tanto mas esbelta... en fin. Todo eso lo tienes que descubrir tu y está en tu mano que la enfermedad no te supere.

Cuidate, con el tiempo veras que eres mas fuerte y capaz que todos tus amigos (que seguramente no se cuidaran tanto como tu)

eso si, lo de la musica tiene dificil solucion, yo tocaba el violin de jovencita y lo tuve que dejar por los dolores de espalda que tenia. las posiciones estaticas no nos vienen nada bien.

muchos besos

[SOLE]

Hola Fulo

Nos solemos hundir y desesperar más en los brotes. Parece que el mundo se acaba y no hay salida pero no es así.

Lo mejor dar con un buen especialista, probar tratamiento hasta que uno encuentre el suyo, conocer tus límites y aceptarlos; descansa, intenta no sobreesforzarte, etc. y ya verás que es llevadero y bien incluso, puedes disfrutar de pequeñas y grandes cosas y sobre todo compartir.

No te desesperes, se te calmará. Un abrazo, Sole

[tere]

Hola Fulo ,soy Tere, cuando he leido tu mensaje me he visto reflejada en ti,me pasa exactamente lo que a ti,estoy muy mal del cuello,me duele muchisimo y ademas con muchisima inflamacion,estoy tomando tambien inacid y casi ya no me hace nada.El reumatologo me dijo en la ultima revision que no se podia hacer nada y que eso ya era para siempre.Animo ,que te mejores y resignacion,otra cosa no podemos hacer.

[Manuel]

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Hola Tere, lo que si es para siempre es o son las patologías crónicas, lo que no es para siempre son los dolores intensos, si hay un buen tratamiento no tienen el porque ser tan intensos o esos brotares tan fuertes.

Yo también en mis inicios, tomaba Inacid y durante muchos años y me fue bien durante un tiempo, ahora estoy con otro tratamiento (Biológico) y no tengo ni brotes ni dolores intensos, y si vuelven esos dolores, ya me dijo el Dr que hay otros tratamientos.

Lo importante es no pasarlo "mal" si se puede evitar.


Saludos.
Manu.

[Manuel]

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Por cierto Fulo, hace mucho que no sabemos de ti...?


Como sigues..? que tal estas...?



Saludos.
Manu.