Yo creo que sobre la EA

[mitxelena]

Hola buenas tardes a todos,yo creo que sobre la EA no tenemos que decirnos muchas cosas porque creo que emos probado de todo con el fin de alibiarnos el dolor. Yo quiero dejar mi umilde opinion, que a mi me dio resultado hasta que dejo de darmelo en las piscinas climatizadas se esta muy vien pero yo personalmente tenia un problema que el agua todos los dias no hesta a la misma tenperatura lo cual a largo plazo me dolia mas tube que cojer la determinacion que el dia que hestaba mas fria no entraba , Ahora no tengo ese problema pues aqui en Bilbao hay un Hospital de reabilitacion donde tienen una piscina con el agua a 32 grados hesta en Gorliz a horilla de el mar y cojel el agua para la piscina asi que hesta salada y a 32 grados es una vendicion y me biene de maravilla, Bueno y gracias de nuevo a todo por buetra acojida un saludo Mi txelena

[Toñi]

Hola Mitxelena y yo me pregunto,¿ antes no esistia esta enfermedad?
porque tardar tanto si con una analitica y una gammagrafia ,te lo encuentran ,al menos en mi caso ha sido asi,primero el dolor en la pierna que si es ciatica,eso en el embarazo, despues que si una vertebra mal formada y que no se podia operar, y ahora me salen con
la EA alucinante en mi vida habia sentido tal enfermedad,y eso el pasado año despues de ir a urgencias infinidad de veces y al traumatologo otras tantas ,fue una casualidad, me tuve que enfrentar con los médicos cuando ya no podia mas,¿ porque esperar a que la persona este en las últimas para hacer las pruevas y dar un diagnostico
lamentable creo que tendre que decirle A Manu que me pase este escrito a las denuncias,perdona Mitxelena pero me he encendido.
un abrazo,me he extendido demasiado

[Javi]

Hola mitxelena!!

Te he movido este mensaje aquí al Subforo de EA, el tema lo requiere y así podrás segur con este tema e hilo por aquí, una vez más recuerda que para responder a este mensaje has de Puntar RESPONDER.


Antonia, también traje el tuyo aquí.

Saludos.

[Manuel]

-

Hola mitxelena.

Yo no creo que este todo dicho sobre la EA, pero como se lo que dices y se que no vas por lo científico, cuando digo que no todo esta dicho, me estoy refiriendo a que tienen aun más que investigar, sacar más y mejores tratamientos, tratamientos para tod@s no solo para unos cuantos, me refiero a nivel mundial.

Creo sinceramente que se sabe poco.


Antonia, me parece muy bien tu queja, la podrías detallar más y hacerla más extensiva, la puedes poner aquí mismo ya me encargo yo de ubicarla en la Web y en el Foro.

Manu.

[mitxelena]

Hola Antonia la enfermedad esiste de siempre ya que el gen lo tenemos en la sangre ya que es hereditaria osea el EH-27 que denominan los medicos , lo que ocurre es que ace años ni querian ni tenian medios ya que es una enfermedad que no querian imbestigar , ami como a muchos mas nos salio por analitica ami no me an sacado ni resonancias ni nada de eso , Mira a los que teneis ahora la EA sufris menos ya que los tratamientos que hoy esisten son muy buenos ,yo como muchos otros estube 3 meses en la cama que para bajarme no podia y me tiraba al suelo y del suelo me ponia de pie y no descubrir lo que tenia que te parece , pero ahora estoy echo un machote pues sigo currando como nos interesa porque como te pares te coje la EA saludos y un abrazo

[Manuel]

-

Sobre la EA, es verdad el antígeno va en nosotros y es hereditario, se manifiesta en el barón (normalmente) cuando se deja de crecer sobre los 20 años y en la mujer algo más tarde (también en excepciones), el procedimiento para saber si hay EA u otra derivada de la espondilitis espondilopatia, la analítica y la gammagrafia es esencial por no decir la más importante, no se si habrá otra forma de saberlo.

Unos año atrás no se podía saber porque se desconocía bastante esta patología crónica reumática y degenerativa, en los últimos años esto cambio y hay más y mejores medios al servicio de los profesionales, otra cosa es que uno u otro medico no quiera hacer las pruebas para ir descartando una u otra enfermedad reumática.

La EA es muy dolorosa en brotes agudos lo pasamos muy mal, los tratamientos ayudan y ahora con los biológico mucho más, pero hay que decir que no a tod@s los van igual de bien a igual tratamiento, los médicos son los que nos deben ir probando uno u otro hasta que el mejor se adapte a nosotros.

Los ejercicios ayudan así como los estiramientos, siempre específicos para la EA y según paciente, no hay que anquilosarse y nunca mejor dicho, no podemos llevar una vida sedentaria hay que moverse siempre que la EA nos lo permita.

Manu.

[Toñi]

MITXELENA Y MANU he leido todo lo que poneis sobre la EA,yo MITXELE
NA también de joven lo pase mal,alguna que otra temporada en la cama ,y los trabajos que tenía para levantarme y moverme, ya saveís la clase de dolor tan intenso que se tiene cuando estas en pleno ataque,he de decir que ahora he pasado una srrie de años,que me dolia algun dia ,pero el dolor lo podía aguantar , solo te dire que he estadomas de 12años sin cojer baja ninguna , pienso que quizas he forzado demasiado la máquina y ahora me ha dicho vasta y hace más
de un año que no aguanto de dolor ,a m´s se me han añadido las manos ,hombros y cervicales, por eso MITXELENA te recomiendo que aunque ahora estes hecho un chaval te cuides y no olvides que por lo experiencia mia y de otros compis la EA ,esta ahi,y cuando menos lo piensas aparece.MANU dices que esta enfermedad se hereda que yo
sepa en mi familia no hay nadie con esta enfermedad ¿ porque me ha
tenido que tocar a mi.?bueno me tendre que aguantar igual que todos
ustedes ....un abrazo

[mitxelena]

Antonia gracias por tu consejo sepas que yo cada tres o cuatro años aunque no tenga muchos dolores cojo la vaja de hecho en estos momentos llebo 3 meses de vaja cuando cargas las pilas buelbo decirte que mi trabajo no es de hacer esfuerzos ya que trabajo de encargado de mantenimiento en un hotel ,pero me muebo mucho , Y de lo que dices que si viene la EA de erencia tu no puedes tener familiares directos pero puede benir de tus abuelos un saludo para TOD@S de mitxelena

[mitxelena]

Manuel perdona pero lo siento todabia no me e dirigido a ti y creo que cometi un error ya que veo que tu tambien eres perro viejo y como dice el reflan sabe mas el zorro por viejo que por zorro , y efectivamente la Ea no a dicho la ultima palabra lla que tienen que sacar muchas mas medicamentos de echo tengo entendido sigun las charlas que nos dan los medicos que se a imbertido mucho en la artritis pero dado que los casos de EA cada ves hay mas que se imbertira mas direro para desarrollar mas medicamentos pero que sera muy poco a poco un saludo de corazon de MITXELENA

[Manuel]

-

Antonia, la EA si es hereditaria, esto no quiere decir que obligatoriamente se desarrolle o no en algún familiar o no, el antígeno puede o no manifestarse, mira en mi familia nadie tiene "de momento" desarrollada la EA o mejor dicho este afectado por ella, según me contaba mi madre y ella la suya mi bisabuelo tenia muchísimos dolores en la columna y articulaciones, como comprenderemos que en aquellos años poco o nada se podía hacer y menos diagnosticar una EA cuando aun ni se conocía. Según me contaban le decían que era reúma, desviación de columna etc etc un sin fin de cosas que claro que antes se desconocían.

Creo que esto lo iras comprendiendo poquet a poquet.

Manu.

[mitxelena]

Hola a todos hoy no he podido escribir nada que tal os encontrais mañana si tengo tiempo conecto con vosotros saludos MITXELENA

[mitxelena]

Hola Javi me dices que movistes el mensaje al Subforo y yo te digo que lo que tu hagas es vien hecho ya que yo no tengo ni idea de como funcionan los foros ,o Subforo asi que tu az lo mejor para el foro por que ami todabia me cuesta abeces entrar y ver los mensajes un saludo para todos bosotros de MITXELENA me gustaria tener la direcion de correo de jente como yo que tenemos EA de nuevo saludos

[Manuel]

Hola Javi me dices que movistes el mensaje al Subforo y yo te digo que lo que tu hagas es vien hecho ya que yo no tengo ni idea de como funcionan los foros ,o Subforo asi que tu az lo mejor para el foro por que ami todabia me cuesta abeces entrar y ver los mensajes un saludo para todos bosotros de MITXELENA me gustaria tener la direcion de correo de jente como yo que tenemos EA de nuevo saludos

Hola mitxelena, sobre lo que comentas de las direcciones de correo de los que padecemos EA, no se facilitas por cuestiones obvias a no ser que el interesado la facilite, pero desde aquí puedes comunicarte con todos los del foro que padecemos EA, hay una opción que se llama MP (Mensaje Privado) que desde ahí puedes mandarle alguno al que tu creas, es como dice la palabra privado es como un correo pero desde aquí, seguro que poco a poco lo iras aprendiendo... mientras tanto puedes Responder a cualquier mensaje que te interese intervenir, es lo mismo que este, ti eliges el tema que te interesa entras en los mensajes y siguen los hilos y para responder solo tienes que puntear Responder.

Saludos.
Manu.

[mitxelena]

Hola solamente quiero saludaros ya que estuve tres dias en La Rioja pues suelo ir en cuanto puedo ya que el clima y la asmofera son distintos y me viene muy bien ,un saludo para tod@s de Mitxelena

[Toñi]

Hola a tod@s,JAVI ,te digo igual que MITXELENA , no me importa que hayas trasladado el mensaje de subforo lo que hagas me esta bien echo
MANU sobre lo que me dices que expecifique un poco más lo de mi enfermedad, pues si hace más de treinta años que la tengo sin saberlo
comprendo que antes se desconocía esa enfermedad, a mi me ataco
mucho las lumbares , tube varios ataques fuertes cuando nacio mi hija
tuve que estar en la cama era tanto el dolor que no podía ni ir al labavo
solo de intentar levantar la cabeza de la almohada parecía que me pasaba como una corriente por toda la espalda,mis hijos se los llevo
mi suegra , me era imposible cuidarlos ni hacer nada,pase asi varias semanas ,despues con los medicamentos me fue remitiendo, pero aun asi estube mucho tiempo en que estaba muy limitada, los médicos me
dijeron que tenía la vertebra la quinta lumbar muy estrecha y que era la que me provocaba que me pellizcara el nervio y me lo inflamara,pero
que de operar nada porque podía quedar en una silla de ruedas,que me cuidara ,que no levantara pesos y todo eso,¿que no levantara pesos con dos niños y la pequeña que aún no tenía dos años?
lo pase muy mal ,pero luego me fui reponiendo no del todo pero pude
volver a hacer una vida casi normal incluso trabajar me dolia a veces la pierna o la espalda pero podía aguantar, olvidava decir que me hice de todo acupuntura ,masajes, corrientes ,jimnasia de todo.
Pero este año pasado,fue como si volviera a resurgir todo aquel dolor tan terrible y aún más agresivo ya era todo espalda, brazos , manos
cervicales todos los huesos de mi cuerpo, como ya he explicado en urgencias ni caso unas radiografías y para casa, despues de esperar
más de cinco horas .
asi más de seis veces les suplique que me ingresaran pero no hubo ma
nera me dijeron que lo mismo estaría alli que en casa que me tomara el relajante muscular y los antiinflamatorios.
Tuvo que venir varias veces la doctora de cabecera a visitarme a casa
yo ya no podía más ,todo lo que me habían recetado no me hacía efecto,yo solo le pedía que me hiciera un papel de ingreso para el hospital ,la doctora me dijo que ella no tenía autoridad para eso,pero
me vio tan desesperada que me hizo un papel para diagnostico rápido
porque si me enviaba al especialista tenía que esperar más de seis meses.
Asi fue como a la semana siguiente ya tenía una analítica echa por via
urgente,y alas dos semanas la ganmagrafía donde supe que lo que tenía era una espondilitis.
pero mi queja es porque si una persona va a urgencias una vez y otra
y otra y no encuentra mejoría no la ingresan , ni siquiera hacer una analítica ,nadie creo yo que se pase cinco o seis horas en urgencias por gusto.
Le tengo que agradecer a la doctora de cabecera que me ayudara en aquel momento,por que si no hubiera sido asi no se que habria sido de mi de todas maneras aún estoy bastante fastidiada ,los medicamentos
no me acaban de funcionar del todo y creo tendre que pasar a los biologicos. Pero al menos se la enfermedad que tengo,y puedo luchar
contra ella . Gracias por aguantar mi tostón

[mitxelena]

HOLA A TODOS DE NUEVO DECIROS QUE ME ALEGRARIA MUCHO SI ME DIRIAIS QUE TOD@S DEL FORO OS ENCONTRAIS DE MARAVILLA, COMPRENDO QUE SERA UN ARTO DIFICIL , Y QUE CREO EN ESPEJISMOS ,DECIROS QUE SI QUIERO CREER EN ESO , Y SEGUIR CON NUESTRAS ILUSIONES , YO ESTOY EN UN HOSPITAL HACIENDO REABILITACION ME DAN BARROS Y LUEGO EN PISCINA DE AGUA SALADA Y A 35 GRADOS ,LO CUAL ME VA FENOMENAL ,Y LLEBO 6 MESES DE VAJA ESPERO IR A TRABAJAR EL MES QUE VIENE Y AVER COMO RESULTA , NO SE SI ALGUN@ DE BOSOTROS TOMABAIS EL RELAJANTE ,MIO RELAX , SOLO TENGO QUE DECIR QUE YO LO HECHO EN FALTA Y QUE DESDE QUE LO RETIRARON LO PASE JODIDO ,PERO EN HESTOS MOMENTOS ANDO PASANDO SIN EL UN SALUDO DE MITXELENA

[Manuel]

.

Hola de nuevo mitxelena, nos alegra volverte a leer y saber que más o menos andas bien, por aquí estamos muy variados unos regular y otros no muy bien... sin contar con los que cuentan que van de maravilla.

Tu tratamiento con barro y agua salada a temperatura idónea seguro y así lo es te sentara muy bien.

Sobre el mio relax, yo no, no tame ni tomo relajante alguno y aun menos AINEs, pero aquí cada uno toma o mejor dicho su tratamiento es variado según patología y según su estado.

Ya nos iras contando más cosas y no nos tengas tan abandonados que aquí aprendemos y mucho de nuestras experiencias y del calor que transmitimos a través del Foro.


Saludos.
Manu.

[Toñi]

Hola Mitxelena,seguro que ese tratamiento con barro y agua salada te va fenomenal ,ya nos contaras
aqui en el foro como te han dicho MANU y ESPE vamos tirando ,sobre
llevando la enfermedad .
unsaludo

[Encarna]

Hola Mitxelena.

Me alegro que te vaya bien el tratamiento y te encuentres mejor.

Besos.

[mitxelena]

HOLA MANUEL, DARTE LAS GRACIAS POR TU INFORMACION, YA MIRE LO QUE ME DIJISTES Y CREO QUE NO PONDRE NUNGUNA PEGA ,YA QUE LA PAJINA HESTA MUY LOGRADA ESPRO IR CONTANDOTE LOS ABANCES SI ES QUE TENGO ALGUN RESULTADO. UN SALUDO DE MITXELENA

[Manuel]

.

OK mitxelena, si necesitas algo y esta en nuestras manos cuenta con ello.


Saludos.
Manu.

[mitxelena]

Gracias Manuel no esperaba menos de bosotros deciros que termine la reabilitacion y me encuentro mucho mejor , lo unico que el cuello como yo digo se traba , de vez en cuando pero dentro de lo normal muy vien gracias a Esperenza a Encarna y a Antonia por interesaros por mi y al resto del foro ,un saludo y asta dentro de una semana ya que me voy a madrid a ver a mis nietas un saludo de ;Mitxelena

[Encarna]

Que disfrutes de tus nietas y tengas un buen viaje.

Besos.

[DanielH]

Bueno os voy a dar mi opinión sobre este tema de la EA a mi manera de ver las cosas y después de 30 años a mis espaldas no creo que en lo que se refiere a investigación de la EA se hayan hecho muchos cambios, si que en el campo de la medicación han salido algunos tratamientos nuevos como los agentes Anti TNF pero tenemos que recordar que estos tratamientos no curan la enfermedad y solo hacen efecto mientras se están tomando si se dejan de tomar la enfermedad se despierta otra vez y no en todas las EAS son eficientes, se necesitan unos 20 años para saber que pasara con estos tratamientos.
Mucho se habla de genes y otros agentes que junto el HLB-27 podrían desencadenar la enfermedad pero hasta el momento todo son habladurias sin fundamento científico por que no se tiene ni puñetera idea del por que se produce esta enfermedad ni hay un tratamiento que en realidad haya sido creado específicamente para la EA, todo son parches para esta enfermedad como remiendos Mucho blablablaaaaaaaaaaa en los congresos de reumatologia pero ni puñetera idea en realidad del por que de la enfermedad

[mitxelena]

TENGO QUE DARTE LA RAZON AMIGO DANIEL H ,YO COMO TU LLEBAMOS A CUESTAS UNA MOCHILA Y COMO NOSOTROS MUCHOS MAS, UNOS QUE ESTAMOS EN EL FORO Y OTROS EN EL ANONIMATO QUE NO SE SABE NADA DE ELLOS. DECIRTE QUE YO ANDO EN MUCHAS CONFERENCIAS QUE LOS MEDICOS NOS DAN, Y TARARU MANDINGA , CUANDO LES ACHUCHAS UN POCO TE DAN EVASIBAS Y SE LARGAN PARA OTRO TEMA Y SI LES BUELVES A PREGUNTAR , AMI ME AN LLEGADO A DECIR QUE NO ESTARE MUY MAL CUANDO NO ME PONGO LAS VACUNAS ESAS COMO EL HEMBREL Y EL REMICADE ,QUE TE PARECE Y COMO YO LES DIGO QUE ELLOS ME OFRECEN UN MERCEDES Y A LOS 5 AÑOS ME LO QUITAN , YO LES CONTESTO QUE ME QUEDO CON EL 600, QUE LLA LO CONOZCO Y ME LLEVA POCO A POCO PERO ME LLEVA,EN NUESTRA ENFERMEDAD NO A ABANZADO LA MEDICINA EN NADA, LOS QUE SI AN ABANZADO FUERON LOS LABORATORIOS , QUE EN REALIDAD SON LOS QUE GANAN .UN SALUDO DE MITXELENA

[DanielH]

Es mas ayer fue el día de la espondilitis anquilosante y se celebraron algunos actos yo estoy dado de alta en todas las noticias que salen sobre la enfermedad y me llegan a mi correo pues bueno a parte de celebraciones y algunas comilonas nada de nuevo que no sepamos los veteranos en esta enfermedad lo mismo de 30 años atrás.

Esto si propaganda de los tratamientos biológicos como si fuesen la solución a la enfermedad toda la queramos y mas y con la firma de los laboratorios terminando todos textos informativos ellos son los que pagan la mayoría de estos festejos y coloquios para ofrecer sus productos un gran negocio para las farmaceuticas a un por medio como mínimo de dos millones de las antiguas pesetas por enfermo al año con uno de estos tratamientos.

[mitxelena]

Amigo Daniel ,como tu vien dices las tratamientos cuestan 2 millones de la santiguas ,ese tema mas de una vez yo se lo puse encima de la mesa a reumatologos, y les daba una solucion mucho mas barata,.Te comento con ese dineral que no es de uno solo sino de muchos podian hacer centros especializados ,para recibeir algun tipo de terapia ,que a nosotros nos biene bien ,pero en el cual ellos no tienen veneficios ya sean direztos o indireztos , por parte de los laboratorios ,.Yo consegui que me mandaran dos veces al año ,a un sanatorio que te dan barros y la piscina con tenperatura ideal para nosotros , nos biene mejor y 100 veces mas sano y mas barato para la s.s..Pero amigo Daniel en la medicina no cuenta el emfermo sino los intereses que corren a su alrrededor .Quizas deveriamos de unirnos todos los enfermos ,con espondilitis . y dar mas guerra a las instituciones ,como dan las de la Artritis Reumatoide .que son mas oidos .De todas las maneras lo tenemos jodido ,ya que ningun familiar de ellos este commo nosotros .Un saludo de MITXELENA

[mitxelena]

Hola Esperanza,decirte que si vosotr@s teneis en vuestra ciudad ,una asociacion . Atrabes de ella os derian subenciones ,como a nosotros nos dan en la asociacion a la que pertenezco,de artritis reumatoide , nosotros vamos dos veces al año a un balneario que hesta muy bien solemos ir un fin de semana no nos subencionan al 70% y nosotros pagamos el resto entra un circuito termal todos los dias esta muy bien ay personas que no pueden hacer todo el recorrido ya que pueden padecer otro tipo de enfermedad y no les va vien pero son los menos ,a nuestra asociacion nos da el ayuntamiento ,el govierno vasco, y las cajas de ahorros , y bamos tirando ,no seria mala idea por partte de bosotro@s intentar algo parecido .un saludo de MITXELENA