tras pasar por el foro de presentaciones y a petición del amigo Manuel, paso a relatar un poco de mi vida que por desgracia va ligada a una EA como la copa de un pino...
Me llamo Helio Yago, nací en un pueblo de la comerca de la "Serranía", a unos 45Km de Valencia allá por el año 1953. Tengo recién cumplidos los 55 años.
Desde niño arrastro una salud bastante frágil, y me he dedicado a recolectar todas las bacterias y microbios disponibles, incluso en aquellos años de escasez.
Hay que ver lo cara que estaba la carne y lo barato que era tener varicela, paperas y demás lindeces infantiles, no sé si fue por avaricia, pero el caso es que NO me dejé ninguna en el tintero. Vivíamos en una zona pobre y deprimida, y aunque era hijo único, la cosa no daba para echar las campanas al vuelo, sino apenas para comer patatas y engañar el hambre. Así que mis padres, viendo mi escasa salud, y con cierto afán de superación, decidieron emigrar y darle una educación a su hijo para que no tuviera que pasar por todas las penurias que ellos habían pasado y no fuera como ellos: Un jornalero del campo. Así las cosas en 1960 emigramos a Francia. Allí las cosas iban bien, hasta que a los 11 años me agencié una tuberculosis, y me tuve que pasar un año en un sanatorio, luego, ya en plena forma, y dispuesto a pillar algo más serio como enfermedad, a los 17 años, me entró la ya conocida EA, aunque nadie supo hasta casi 20 años después, de que se trataba.
En mi caso la EA me entró en forma de "reumatismo articular agudo". Se me inflamaron todas las articulaciones: Manos, rodillas, pies, etc... todo muy doloroso, enrojecido y entumecido... Me pusieron dosis de caballo de antibióticos y corticóides, y a los 3 meses me pude levantar de la cama, pero ya con dolores de espalda permanentes y una curiosa inflamación del nervio ciático, o por lo menos, eso decían los médicos, aunque a mi no me cuadraba nada: La dichosa ciática, se cambiaba de pierna de cuando en cuando, tanto es así que terminé lo que hoy es el COU andando con un bastón ya que me fallaban las piernas al andar...
A los 21 años me tuve que volver a España para hacer la mili, era ya el año 1974, y de cuando en cuando sentía muy fuertes dolores de espalda y caderas, además del dichoso pinzamiento del nervio ciático... Una vez en la mili y ya entrado 1975, con la salud empeorando, me mandaron al hospital militar donde pensaron que estaba simulando (para librarme de la mili) y me obligaron a pasar un mes en la cama sin dejarme ni tan solo ir al baño. A quienes estábamos en mi caso, cada día y como castigo, nos pinchaban un complejo vitamínico que nos dejaba cojos para 3 o 4 días
. Para ello usaban jeringas de cristal de las viejas y agujas medio oxidadas, y encima pinchadas con toda la mala leche posible... Al final y tras un mes de hospital se reunió un tribunal que duró escasos segundos, me dijeron que tenía dos vertebras lumbares medio pegadas entre ellas, y me pusieron en la cartilla militar un enorme sello que decía que era un "perfecto inútil" al tiempo que me avisaron que por no haber acabado la mili, no podría nunca ser policía ni guardia civil. 
Me repuse de la noticia sin necesidad de asitencia psicológica, pedí el pasaporte, y me fui a reponerme del disgusto recorriendo unos 20 paises europeos con la guitarra al hombro... 
Fue una buena época... 
Al final de la corrida acabé en España como profesional de la guitarra armando follón durante la transición tocando con unos y con otros... Luego encontré novia, me casé en 1978, y empecé a trabajar de visitador vendedor en una importante multinacional austriaca. Las cosas fueron bien durante unos cuantos años: Buen sueldo y buena vida, aunque siempre con dolores, a los 10 años más o menos empecé a sentirme muy mal: Cada vez que bajaba del coche (donde me pasaba la mayor parte del día), apenas si podía andar. Siempre bajaba totalmente doblado y con unos tremendos dolores, sin poderme poner recto hasta pasado un buen rato...
Por aquel entonces me llamó un gran amigo de infancia que era médico y me comentó que su novia (médico también) trabajaba preparando la especialidad en el Hospital Clínico universitario de Valencia junto a un especialista en dolores y molestias de huesos, este señor resultó ser el primer reumatólogo que tuvimos en toda Valencia. Ella me consiguió una cita, me hicieron todas las pruebas habidas y por haber, y al ponerme la espalda contra la pared, midieron que mi cabeza se quedaba separada de la pared unos 10cm debido a mi curvatura lumbar. Este señor y su equipo, al cabo de unos 20 años de evolución de la EA fue el primero en ponerle nombre a la enfermedad. Me dijo lo que había, como iba a ser mi vida, me dio unas cuantas indicaciones se portó muy bien, lo que mejor me sentó de todo este asunto es que me recetó por primera vez Indometacina en forma de supositorios de Artrinovo que todos conoceréis. Los famosos de 100mg que por fin me permitieron dormir en paz ya que hacía años que no pasaba una noche entera durmiendo en paz en mi cama.
Para contrastar la opinión de este hombre me fuí a la Clinica Universitaria de Pamplona, y tras un día entero de pruebas análisis y placas, confirmaron lo mismo: Una EA muy avanzada que me iba a fastidiar hasta el fin de mis días...
El caso es que me dijeron exactamente lo mismo que el reumatólogo de Valencia, pero más adornado: Había que amortizar las 50.000 pelas que me costó la broma... Mi médico de cabecera que lleva 30 años ya tratándome (tiene mi edad y somos amigos desde que vino a ejercer aquí), empezó a darme la brasa con que tenía que dejar el trabajo... Era algo muy jodido, porque ya casado, con una niña pequeña, mi mujer funcionaria pero con un sueldo bajo, yo con un sueldo muy alto para su tiempo, pues ganaba unas 200.000 pesetas al mes (unos 1.200€), hay que reconocer que esa cantidad, a mediados de los años 80 era mucha pasta. El caso es que para mi (y para cualquiera), el dejar ese empleo fijo y muy bien pagado, suponía dar un gran salto al vacío...
Como no había mala intención por mi parte, avisé con tiempo en la empresa diciendo que no tenía más remedio que dejarlo, y hasta el jefe vino a verme desde fuera, le expliqué que no me iba a la competencia, sino que tenia que pedir una baja por motivos de salud, y bueno, se portó tan bien que la parte variable de mi sueldo que eran las comisiones y que se pagaban integramente en la nómina, me fueron pagadas durante la baja de 18 meses que tuve que soportar hasta que me citó el tribunal médico. Gracias a eso, no se me bajó la base de mi pensión que por ese detalle me ha quedado algo digno. Para el tribunal médico yo había preparado un montón de notas, y esperaba algo infernal. En lugar de eso, un señor encantador me hizo unas pruebas, me pidió que me apoyara de espaldas a la pared, tomó sus notas, me hizo andar, flexionar el torso, y me dijo al cabo de 5mn: No tengo más remedio que darte una invalidez absoluta, así que se acabó el trabajar. A partir de ahora a vivir y a cuidarte. Nunca te vas a reponer, esto irá a peor, y se acabó. Entonces tuve un poco de pelea con él, porque le comenté que no quería quedarme en casa prostrado en un sillón a los 36 años... Me convertiría en alcoholico o me volvería loco, que solo quería que me dejaran trabajar. Soy un hiper-activo, y no quiero estar quieto. Claro, el hombre estaba acostumbrado a que le pidieran lo contrario y no entendía nada...
Me preguntó lo que esperaba hacer en mi estado, y le dije que tenía ordenador y estaba estudiando solo desde hacía unos 3 o 4 años, y que pensaba dedicarme a la informática. Lo aceptó y me dió una invalidez total, con derecho a ejercer otra profesión. Creo que el pobre hombre nunca se repuso de mis palabras: Se pasaba el día viendo a farsantes que querían una invalidez sin merecerla, y para uno que encontró que la necesitaba va y le dice que no. menudos chasco Nada más recibir la notificación me di de alta como autónomo, y empecé una nueva vida. Me había quedado una pensión de 600€ y entre eso, y los trabajillos que iba haciendo las cosas empezaron a irme bien. Me metí a trabajar con un equipo de Madrid, empecé a dar clases y a publicar trabajos en revistas llegando incluso a publicar un par de libros técnicos, y posteriormente, ya empecé a dar conferencias sobre nuevas tecnologías, pasando un par de años a tope con ese trabajo y viajando por toda España además de Argentina, Uruguay, Chile, e incluso en USA (1994 en New Orleans). No es que yo hable perfectamente el inglés pero teniendo en cuenta como lo hablan algunos nativos Yankees, por lo menos a mi se me entiende...
Tras ese periodo, monté una Sociedad Limitada, y llegamos a ser unas 20 personas trabajando en mi empresa para cuando llegó el efecto 2000. A todo eso, la salud iba empeorando, yo estaba siempre a tope de artrinovo, diazepam y parches de morfina: Era la única forma de aguantar el tirón de los viajes y las 12h de trabajo. Por las noches reventado en los hoteles y tomando Diazepam para aliviar las contracturas posturales del cuello y la espalda.
En el año 2000 era tanto el trabajo que tenía que me fui a Cuba a montar un equipo de "tele-trabajo" con empleados Cubanos trabajando en remoto para mi empresa. El proyecto se montó con una universidad Cubana, y la cosa arrancó pero me tocaba ir cada 40 días más o menos para pagar a la gente, vigilar el proyecto y supervisar a los equipos. A todo eso, las rodillas estaban fatal, el cuello cada vez peor, y los hombros destrozados, pero entre el rón del caribe y la vida nocturna de La Habana la cosa se hacía más llevadera... Al final me di cuenta que estaba metido en una espiral de locos y que acabaría en el cementerio, con la salud empeorando por culpa de una EA que no paraba de fastidiarme y yo sin hacerle caso, el trabajo creciendo sin parar, etc... Así que decidí reflexionar sobre mi futuro y tomé las únicas decisiones que me quedaban por tomar: Por motivos personales decidí separarme tras 24 años de casado en verano del 2002, empecé las negociaciones con mis empleados a quienes vendí la empresa en diciembre 2002, y decidí darme de baja como autónomo y pedir la invalidez absoluta. Así que el 31 de diciembre del 2002 causé baja en la SS como autónomo y pedí una revisión de mi caso por el tribunal médico. Muchas decisiones en muy poco tiempo... pero es que soy así. Siempre tomo el toro por los cuernos, y había que hacerlo.
En 2003, el tribunal médico me estuvo mareando unos cuantos meses sin resultados. Al final me dijeron que no me daban la invalidez porque con una EA se podía dirigir una empresa, pero no me conformé con esa explicación, así que acudí a un abogado experto en estos temas, el cual me mandó a un médico experto en tribunales que me dijo que era impensable que me la hubiesen denegado visto mi estado físico y el hecho de andar dopado todo el día. Así que denuncié al INSS, y tras un año y medio de espera, salió el Juicio que duró 1/4 de hora. La abogada del INSS no dijo apenas nada, el médico perito dijo que yo no podía estar bien de ninguna forma: Ni sentado ni de pié ni acostado, que necesitaba ayuda, y que era impensable que alguien pudiera dirigir una empresa estando todo el día colocado de morfina. La sentencia salió a los 15 días y condenó al INSS a pagarme los atrasos en menos de 4 días, y a darme una pensión acorde con la Invalidez Absoluta. Eso es lo que me dieron de inmediato, y así estoy desde entonces.
Que se fastidie el INSS que tanto jode a quienes no pueden pagarse un abogado, por fin, la cosa avcabó bien, y fue un día memorable para mi... A finales del 2003 viviendo solo con mi perra, conocí a una chica encantadora, nos pusimos a vivir juntos y ya llevamos 4 años y medio, así que no me puedo quejar: Tengo una pareja estupenda y una pensión digna que he pagado con creces con mis cotizaciones e impuestos.
Lo peor de todo es que actualmente mi EA está totalmente desbocada, este ha sido el peor año de mi vida. Además de tener las cervicales totalmente pegadas desde hace mucho, ya hace años que la EA empezó con las dos rodillas que a veces se inflaman como dos melones y hasta me cortan la circulación de las piernas (no hay más remedio que infiltrarme cuando pasa eso), además tengo los dos hombros destrozados, el codo izquierdo también muy limitado, y este invierno la EA ha empezado a cebarse con las manos y los piés... Así que la semana pasada empecé con los 50mg de Enbrel semanales, además, hace ya muchos meses que me inyecto yo solo Metojet todas las semanas (Metrotexate en inyecciones de 15mg), tomo cortisona (2 Dezacor de 6mg al día) y Naprosyn (2 de 500mg al día). Actualmente tengo cataratas en los ojos como consecuencia de la toma de Cortisona y me tienen que operar. Espero que la cosa se calme con el tratamiento biológico, y me pueda dejar el resto de las cosas, ya que también tengo algo de tensión alta, pero es solo por culpa de la medicación
Por cierto, para no privarme de nada a mediados de los años 80 tuve una Uveitis que por poco acaba en desastre... Como apenas se me notaba la curvatura de la espalda, el oftalmólogo no encontraba el problema y me tuvo que tapar un ojo, hasta que tras varias visitas y con los ojos empeorando día a día, se le ocurrió preguntarme: Tienes dolores de espalda ??? Le dije que SI, y ya empezó con Cortisona... la Uveitis nunca ha vuelto, ni la echo de menos...
Eso precisamente es lo que alarmó a mi reumatólogo hace un mes cuando me quejé de la vista, me mandó al oftalmólogo de inmediato y hasta le llamó para que me viera YA. Me vió en el acto, y solo eran cataratas... Total... podría haber sido peor... El caso es que todavía no se ha quedado embarazado ningún hombre, pero si eso fuera posible seguro que sería yo el primero...
Como bien diceh el refrán: Solo me falta quedarme "preñado" En fin, casi 40 años de EA, y como decía al presentarme: Solo he tenido un brote que dura desde el primer día, nunca me ha dejado de doler. He probado terapias alternativas sin resultado alguno, he visto desde médicos homeópatas a charlatanes y magos, no hay nada que hacer (por lo menos en mi caso), así que con medicación tradicional, y ya muy castigado, he decidido hacer un alto en el camino a ver si retomo fuerzas y las cosas se ponen un poco mejor... Aunque ya después de tantas cosas hechas, no me quedan ya muchas ganas de emprender nuevos retos. Solo espero acaber mis días en paz y vivir lo que me queda de vida sin dolor.
No quiero cerrar este mensaje sin antes decir que he aprendido muchas cosas buenas de mi enfermedad. Si no llega a ser por ella, aún estaría en mi primer trabajo, y sin embargo, gracias a la EA he explorado nuevos caminos y he aprendido a superarlo casi todo. Incluso a poder ser independiente, tener mi propio negocio, y vivir viajando recorriendo medio mundo, que es una de las cosas que más me han gustado en esta vida... Lo más importante es todo lo que he aprendido gracias a la EA y sin embargo, nunca la he dejado tomar MIS decisiones, siempre he decidido yo lo que quería hacer sin dejarle un hueco en ese aspecto de mi vida, sé que está ahí, pero ni vivo por ella ni para ella, sino para MI.
De momento, tras unos meses de infierno, ahora mismo me siento mucho mejor y espero ganar esta batalla y recuperar algunas actividades como la composición y grabación de música, que es lo que a veces hago (cuando el tiempo lo permite y estoy inspirado). Venga ya no os doy más la brasa...
Helio.
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