Nuestros Casos, Espondilitis Anquilosante, 1º.

El caso es que ahora llevo diez meses muy muy malos, hasta que mi reumatólogo se ha dignado a ponerme el tratamiento biológico, que es lo único que me está funcionando de momento, "toco madera".
Como ya sabes tengo espondilitis anquilosante que me diagnosticaron hace seis años, después de llevar dos años con dolores de espalda y cadera que me trataban diciéndome que era una lumbalgia, para colmo, soy alérgica a aspirina y derivados, ósea, a los AINES. Cosa que me ha dificultado muchísimo los tratamientos de mi enfermedad.

Te cuento ahora mis últimos diez meses, ya que hasta ahora, aunque pasando mucho dolor a temporadas, y rigidez por las mañanas, más o menos lo e ido soportando a base de adolonas, paracetamol, corticoides en pastillas e inyectados de vez en cuando y alguna que otra infiltración en la cadera derecha. También pienso que al estar trabajando en trabajos de mucho desgate físico y haciendo esfuerzos, creo que el movimiento me iba muy bien aunque el hacer tantos esfuerzos me ha perjudicado, pues ahora también tengo dos hernias discales y una lumbalgia crónica. Bueno, comencé el 11 de septiembre del 2010 con mucha rigidez por la mañana y mucho dolor que me iba desde el centro de la espalda hasta la nalga derecha y con dolor y presión en la cadera derecha que me limitaba el movimiento de la pierna a veces hasta me irradiaba el dolor hasta la rodilla, cuando me comenzó, me tome los analgésicos y no le quise hacer mucho caso, porque llevaba desde marzo en el paro y justo por esos días estaba cubriendo una baja y como ya en mi anterior trabajo, un secadero de jamones, me habían echado aún teniendo un contrato indefinido, a raíz de coger una gripe que me atacó a la espalda y me hizo estar mes y medio de baja; ahora no quería coger la baja y quedar mal en la empresa cerrándome una puerta, así que fuí trabajando y aguantando, pero cada día iba a más tanto el dolor como la rigidez hasta impidiéndome dormir ya que tenía que cambiar de postura por el dolor y mi rigidez no me dejaba, mi pareja, que por suerte estaba de vacaciones, tubo que llevarme en coche al trabajo, ayudarme por las noches a moverme en la cama y sobretodo ayudarme en la ducha, ya que yo sola no podía.

El día 16 de septiembre no aguanté más y fui a urgencias me enviaron al hospital y estuve toda la tarde noche con goteros de Valium, corticoides y alguna cosa más, ya que como soy alérgica a los AINES tampoco sabían que ponerme. Nada, no me hizo nada, como me dijeron que volviera al día siguiente cuando acabe de trabajar allí que fuí, me volvieron a poner goteros y esta vez más, me querían dejar ingresada y yo con mi desesperación de no perder un empleo futuro, les dije que no, que acababa el día 24 la suplencia y que como sea la quería acabar, los médicos de urgencias se cabrearon mucho conmigo, lo entiendo, pero es que tenía miedo a perder el trabajo y la posibilidad de que me volvieran a coger ya que vivo en un pueblo y no quiero que el estar a veces tan limitada me cierre puertas, y más ahora con el poco trabajo que hay. En urgencias me adelantaron la visita al reumatólogo y me mandaron un montón de medicación. Lo peor que pude hacer no dejar que me ingresarán porque eso me ha traído muchos problemas que ahora te cuento.

Acabe la sustitución el día 24 de septiembre al cual había accedido por bolsa, era para ayuda a domicilio, en La Comarca Andorra Sierra de Arcos, donde resido, me dijeron que si estaba mal aunque estuviese en el paro debía coger la baja porque si no si me llamaban para alli otra vez y no podía ir perdía mi puesto y estando de baja lo conservaba además desde el paro también me comentaron lo mismo, si me llamaban de una empresa y decía que no, aunque fuese por enfermedad si no presentaba una baja podía perder el paro. Pues cogí la baja, sin parar de médicos, inyecciones, tratamientos y pruebas, que no me aliviaban casi nada, lo que peor llevaba y llevo es la rigidez pues me hace pensar mucho en cómo puedo acabar y me siento muy impotente cuando veo que no puedo llevar mi vida normal y corriente, no puedo hacer ni la faena de mi casa, me siento muy inútil y una quejica, cuando yo nunca me he quejado de nada, y mira que, como tú ya sabes, esto duele, pero el verme tan incapacitada me dió mucho bajón, para colmo mi reumatólogo solo me decía que como no podía tomar antiinflamatorios el no sabía que mandarme, que no había nada, esto a mi me hacía llorar de impotencia y desesperación.

A los cuatro meses de estar así y de baja comienza a decirme mi médico de cabecera que la están llamando desde inspección de Alcañiz y le están diciendo que me tiene que dar el alta que llevo demasiado con la baja pero que ella se negaba ya que yo no estaba para trabajar sino que me debían de reconocer una minusvalía para que por lo menos aunque tuviese que trabajar fuese en un trabajo que se adaptase a mí y sobre todo a mi enfermedad, en los siguientes día me llega una carta para ir a inspección a Alcañiz y otra desde el equipo de valoración de incapacidades de Teruel, Voy a Alcañiz y me comenta el inspector que tengo que coger el alta, sin mirarme, ni reconocerme ni nada y esperando resultados de varias pruebas, y me sigue diciendo que además sabiendo la enfermedad que tengo debo adaptar mi vida familiar, social y laboral a mi enfermedad que hice muy mal en no coger la baja cuando estaba trabajando y que además ese tipo de trabajo no me conviene ya que de cuidador para personas mayores se hace muchos esfuerzos y para mi enfermedad eso no es compatible, que cómo se me ocurrió trabajar en un secadero de jamones y que si me busco algún trabajo que perjudique más mi espalda yo veré, ellos se lavan las manos. A lo que yo le contesté que yo no puedo elegir un trabajo que tengo que trabajar en lo que me sale, que el trabajo no está para elegir. Bueno aún así me dice esto y que se esperan a que vaya a Teruel, pero que me piense coger ya el alta. Yo estaba fatal, con dolor, rigidez y hasta él me vio como llevaba la pierna derecha casi a rastras.

A raíz de esta consulta en inspección, a los dos días siguientes tenía la consulta en reumatología en Alcañiz, cuando va el reumatólogo y me echa para atrás mi diagnóstico diciendo que ahora no está seguro de que tenga espondilitis anquilosante, que por cierto en aquellos días había hablado con mi anterior médico de cabecera que resulta que ahora es director en el hospital de Alcañiz, y este me había dicho que le dijese al reumatólogo de su parte que me debía poner el tratamiento biológico, el cuál conocía yo por vuestro foro, me dijo que era impensable porque este tratamiento era para personas con artritis reumatoide o espondilitis anquilosante que no reaccionaran a los antiinflamatorios, ósea, mi caso, que ahora me negaba, le pedí el informe para llevar al equipo de valoración de incapacidades de Teruel y me hizo un informe en el cual casi que ponía que estaba mejor que nunca y que podría tener espondilitis anquilosante, cosa que me indignó mucho y que me hizo darme cuenta de que desde que inspección quería darme el alta todo había cambiado mucho en mi contra, no solo por el alta, sino por lo que más me dolía que era mi salud y pensar que iba a ser de mi vida, ya que todos los médicos hasta entonces y todos los que me estaban viendo me reconocían, sin yo decirles nada, que tenía espondilitis anquilosante. ¡¡Que desesperación!!. A los pocos días fuí a Teruel me vió mal y me dijo que se esperaba cuatro meses más pero lo mismo, que tenía que adaptar mi vida a mi enfermedad y que tenía que pensar en coger el alta porque así también me encontraría mejor psicológicamente. Y que además el informe del reumatólogo no le decía mucho sobre mi estado que igual deberían hacerme más pruebas o cambiarme de reumatólogo.

Para resumir los siguientes cuatro meses que fueron de pena, mi enfermedad cada vez peor, el dolor insoportable, el ánimo por los suelos de médico en médico, un día me pase la noche en el hospital con una obstrucción intestinal, por lo que me mandó mi reumatólogo a digestivo poniéndole en el informe que tenía espondilitis anquilosante, para volverse loca, me mandan a rehabilitación, de rehabilitación al fisioterapeuta al que voy tres días por semana. En estos días me dice el reumatólogo que tengo puntos látigo de Fibromialgia, me sigue diciendo que no esta seguro de lo de la espondilitis, yo cada vez más desesperada, mi médico de cabecera me vuelve a decir que otra vez está llamando el inspector de Alcañiz diciendo que me tienen que dar ya el alta. Llega el día 11 de mayo del 2011, cuándo voy al equipo de valoración de incapacidades de Teruel por segunda vez y, casi sin mirarme me dice que cómo los datos que tiene del reumatólogo no son suficientes que me tiene que dar el alta, que no podré volver a coger la baja por lo mismo en seis meses pero que yo era un caso especial y que si me ponían el tratamiento biológico o me hacían alguna prueba concluyente que llamase mi médico para volver a darme la baja. Y la coletilla, que tengo que adaptarme a vivir con mi enfermedad.

Y me dio el alta independientemente de cómo estuviese, porque seguía casi igual que al principio, a días peor si se podía, que sí, se podía. Las siguientes visitas al reumatólogo fueron más de lo mismo pero entonces ya me dijo que tenía dos hernias discales y una lumbalgia crónica pero seguía sin estar seguro yo le decía que me quitase esa medicación pues si no tenía espondilitis para que tomaba según qué cosas que él me mando cuando decía que la tenía, entonces él me contestaba que no, que entonces aún me dolería más y me empeoraría, por lo que me reconocía entonces que tenía dolor, cosa que me había llegado a decir que el dolor era sugestivo y relativo. Entre medias la doctora de rehabilitación me mandó a la unidad del dolor de Teruel, que tengo que ir en agosto, la doctora de digestivo me está haciendo pruebas para asegurarse de que mi espondilitis anquilosante no me haya creado una enfermedad inflamatoria de intestinos.

La última cita que tuve en el reumatólogo le dije que quería que se decidiera ya, tenía sí o no espondilitis, me dijo que estaba casi seguro que no, a lo que le contesté que me lo diera por escrito para que los demás médicos no me trataran de un diagnóstico falso, cuando me iba a escribir el informe, pensó, me miró, y me dijo que iba a probarme unas bombas de corticoides durante tres días seguidos y si me funcionaba tendría diagnóstico, espondilitis anquilosante, y que entonces me probaría el tratamiento biológico. Y como no, que así fué, después de las bombas de corticoides, aunque bastante hinchada, me encontraba mejor y el señor reumatólogo me ha mandado un tratamiento para dos meses con Enbrel (Etanercept) que son unas inyecciones subcutáneas semanales, las cuales me las pongo yo. Y me dijo que con este tratamiento tenía que tener cuidado porque como ahora era urgente ponérmelo no daba tiempo a vacunarme de todo lo que se debería y si trabajo con personas mayores todo lo que ellos tengan lo puedo coger yo, que es justo en lo que yo trabajo ahora haciendo sustituciones. También me pidió perdón diciéndome que por su culpa había sufrido nueve meses innecesariamente y que ahora ya estaba seguro de que tenía espondilitis anquilosante.

Pero ahora otro problema, me da la baja mi médico de cabecera y desde Teruel me la han echado atrás, me llama el inspector de Alcañiz y me dice que tengo que llamar yo a Teruel el Doctor que me dió el alta allí me dice nuevamente que con los datos que tiene del reumatólogo no me puede dar la baja, que en el informe que le entregue no sé nada de la enfermedad ni del tratamiento y que estando en el paro no puedo coger la baja. Yo le he mandado todos los papeles que tengo sobre mi tratamiento y sobre las próximas visitas médicas que tengo. Además me han llamado para trabajar otra vez donde trabajé el año pasado, en ayuda a domicilio y para empezar mañana tengo que ir a trabajar, me da un poco de miedo tanto volver atrás ahora que me encuentro bastante bien, cómo a coger alguna enfermedad por mis defensas bajas, pero yo tengo que trabajar, y más estando de alta no puedo jugarme ningún puesto ni mucho menos lo que me queda de paro, tengo hijos y soy divorciada y me ocupo enteramente de ellos.

Llevo 5 inyecciones y estoy muy bien, algún día me duele más fuerte, por las mañanas a veces estoy rígida, pero ya son menos días, y el dolor que tengo normalmente es llevadero. Me ha ido de maravilla me quedan tres semanas para acabar el tratamiento y a ver qué me dice el reumatólogo.
Un saludo y besos. Gracias otra vez. Se despide.
Mª ISABEL MARTÍNEZ CAMARASA, (Teruel, 20/07/2011)

Me diagnosticaron Espondilitis Anquilosante hace tres años actualmente tengo 34 años, primero comenzó con un dolor lumbar en la parte baja de la espalda el cual se confundía con algún problema en los riñones, luego de varios exámenes descartaron problemas renales, pero los dolores persistían y a medida que pasaba el tiempo agudizaban los dolores. Luego dolían los glúteos y decían que era ciática o alguna inyección mal puesta poco a poco se iban hincharon las articulaciones de las rodillas y tobillos al punto que ya no podía caminar me movilizaba en silla de rueda el dolor de espalda era insoportable durante todo este tiempo en mi trabajo me dieron permiso médico. Yo me desesperaba porque no quería perder el trabajo quería retomar mi vida normal.

Luego me hospitalizaron para poder realizar más estudios los doctores no hallaban en los exámenes algún indicio de una enfermedad y el doctor que me atendía me iba a dar el alta con una interconsulta a la Psicóloga porque en los exámenes no salía nada. El tiempo transcurría y yo me desesperaba mas sin saber que era lo que tenía ya habían pasado 6 meses y por mi parte me auto-medicaba solo antiinflamatorios hasta que me recomendaron una Reumatóloga una de las mejores aquí en el país quien me diagnostico Espondilitis Anquilosante mediante dolores ya que en los exámenes salía todo negativo.

Al comienzo no lo podía creer tenía 31 años y consideraba que era muy joven para tener una enfermedad incurable mi doctora fue muy franca en decirme lo que esta enfermedad acarrearía. Tome los corticoides por 5 meses y por mi cuenta lo deje ya que este medicamento es fatal. Así que continúe buscando otros doctores con la esperanza de que me dijeran lo contrario pero lamentablemente esta enfermedad es tan poco conocida en este país que ningún doctor atinaba con el tratamiento adecuado lo único que me gane fue una buena gastritis.

Siempre me gusto el deporte yo trotaba pero por los dolores ya no lo podía hacer así que aprendí principalmente yoga y comencé a practicar yo sentía que cuando hacía ejercicios me sentía mucho mejor. Al pasar el tiempo tuve una recaída y tuve que regresar con otro doctor reumatólogo el cual me volvió a recetar corticoides ya era inevitable así que tenía que tomarlos así que comencé el tratamiento y mis controles mensuales muy juiciosa.

Luego de unos meses regrese con mi doctora la que inicialmente me diagnostico Espondilitis Anquilosante y le manifesté que ya no quería seguir tomando corticoides y quería probar con el tratamiento biológico el cual es muy costoso pero el seguro social cubre este tipo de tratamiento y en mi país es considerado una discapacidad la Espondilitis Anquilosante. Así que ella me hizo unas pruebas y comenzamos el tratamiento desde hace unos tres meses el cual me va de maravilla volví a correr lo tengo contraindicado pero a mí me encanta me siento súper bien ya corrí mis primeros 5 kilómetros en una carrera organizada en mi ciudad y mientras me sienta bien voy hacer lo que más me gusta y esta enfermedad no me va a detener lucharé hasta lo último lo importante es la actitud ante los problemas. Actualmente me dieron la baja temporal y dedico todo mi tiempo a mi hija y a la enfermedad ya que por el tratamiento biológico tengo que ir periódicamente al hospital a muchos controles, pero vale la pena creo que no hay que rendirse y buscar alternativas.

Me gustaría poder contactarme con personas de Ecuador que sufran de Espondilitis Anquilosante, para compartir experiencias. Un abrazo a todos - Yadira.
Guayaquil - Ecuador 09 de mayo 2011

Hola a todos:
Me llamo Rosy, soy maestra de matemáticas en nivel bachillerato, en Monterrey, N.L., México, y hace 9 meses tuve una caída en las escaleras que me provocó un esguince de tobillo de mi pie izquierdo, además de leves golpes en brazos y piernas. Doy gracias a Dios por haberme caído y golpeado en las escaleras, pues fue la alerta de mi enfermedad interna; inicialmente el esguince me lo trato un médico del área de urgencias (era un principiante en la medicina general, por lo que pude ver), pues a los 10 días me dio de alta; regresé buscando a otro médico general para que me pasara con un traumatólogo pues me dolía mucho el pie izquierdo y la parte baja de la columna; me atendió un traumatólogo y solo se enfocó en el dolor del pie, aunque me solicitó radiografías de la espalda y torax, solo me diagnosticó problema de esguince severo en el pie, para lo cual me envió a rehabilitación física; ahí me atendió una especialista en este tema y me escuchó más a fondo; para ese entonces ya habían pasado 40 días de mi caída (entre estudios, citas con especialistas, etc.). Ésta especialista en rehabilitación, me la habían recomendado por los estudios que ha ido a realizar al extranjero, y gracias a Dios me asesoró indicándome fuera a buscar atención médica por parte de un médico internista en la clínica; pues traía dolor por todas partes, y el dolor del pie ya no era el principal, sino las rodillas, las piernas, las manos, la parte baja de la columna; hinchazón en rodillas y manos, ya el esguince en el pie era secundario.

Regresé a la clínica y solicité apoyo al coordinador para tener cita médica directamente con un médico internista, y gracias a Dios el médico coordinador siempre ha atendido mis inquietudes desde aquella caída de las escaleras, y me ayudó a que me agendaran cita con médico internista, por supuesto llegué con él con todo mi expediente en mano (radiografías de diferentes fechas del pie, piernas, torax, espalda, etc.), creo que en la primer cita con él duré como 1 hra., que es mucho tiempo para el sistema de una clínica, me sentí tan bien porque había un médico que entendía de todo mi cuerpo y me estaba escuchando y anotando; el resultado inicial de ésta primer reunión fueron muchos análisis de todo tipo: sangre, orina, radiografías, resonancias nucleares, etc.; y mi primer incapacidad laboral (por 3 días), que inicialmente la tomé positivamente para estar un poco en paz en casa después de ya estar en el día 70 después de aquella caída por las escalares y con más dolores y molestias en el cuerpo, que el del pie, aunque no la aplique y decidí ir a dar mis clases, para evitar se retrasarán mis alumnos. En la revisión de mis resultados con el médico internista, a quince días después de mi primer cita con él, por fin vio la necesidad de canalizarme con un reumatólogo. Inicie contacto con mi médico reumotologo, la Dra. Ma. Luisa García, dentro de las maravillosas prestaciones que tengo como docente universitaria, agendé mi primer cita con ella, por supuesto que se notaba en ella el dominio del tema pues todo lo que traía de mi expediente lo fue analizando junto con chequeos que hizo de mi cuerpo; me indicó realizarme un par de estudios más para en la siguiente cita darme un diagnóstico. Me realice otras resonancias nucleares en las sacro iliacas, además de estudios especializados de mi sangre. Cuando fui a recoger los estudios de resonancia, la verdad iba muy nerviosa, pues en mi conocimiento de enfermedades lo peor que pudieran decirme respecto a mi cuerpo es que tuviera un tumor o cáncer; cuando recogí los estudios me fui directamente a leer la interpretación previa que dan los médicos del laboratorio y ésta decía que se veía algo de “esclerosis”, bueno antes de ir a la siguiente cita con mi médico entré a internet a entender más de la esclerosis y pues bueno traté de entender por qué pudiera yo tener esta enfermedad y como debiera reaccionar ante esto y ayudarme a mí misma.

Finalmente llegue con mi médico con los nuevos estudios y me dice: “Confirmado: tienes Espondilitis Anquilosante, dándome poco detalle”, y me indica tratamiento, bajar de peso paulatinamente, buena higiene en la alimentación, dejando pendiente terapia física; así pasé mis dos primeros meses de diagnóstico, que fue en la época navideña, no quise leer al respecto, para no estar tan consiente de lo que estaba pasando en mi organismo, pues no sabía si lo iba a poder superar y aparentar en época navideña con mis hijos, esposo y familia. Decidí disfrutar de las fechas en familia, siendo fiel a mi tratamiento; comencé a dar cursos de matemáticas en Enero, con alguna molestias pero muy contenta por regresar de vacaciones a mi trabajo. A dos meses de iniciar el nuevo año escolar, el pasado Marzo, mientras salía de casa para ir a dar mis clases, tuve fuertes dolores en el pecho, que comenzaron en el lado izquierdo, a las dos horas ya se había extendido el dolor a todo el frente de mi pecho, una hora más traía el dolor en la espalda, de repente me dolía mucho cargar mi bolsa de mano y el maletín de mi libros de clase, por lo que a media mañana decidí ir a la clínica pensando en que pudiera ser algo serio. Me atendieron en el área de urgencias y el diagnóstico era que tenía una contractura muscular por posible cambios de temperatura (de frio a calor o viceversa), me indicaron naproxeno con carisoprodol, durante 4 días me tomé además de mi tratamiento de EA éste medicamente, pero no se me quitaba el dolor, al quinto día me sentí contracturada de mi espalda y frente con dolor más fuerte y me fui de nuevo a la clínica, solo que ahora le dije al médico que revisara mi expediente pues desconocía si algo de lo que me pasaba tenía que ver con mi problema reumático, con este antecedente me indicaron visitara a mi reumatologa , pues me observaron y tocaron la espalda y estaba toda inflamada, me recetaron temporalmente “tramadol” , que por supuesto fue delicioso tomarlo pues me quito los dolores en una hora, sin embargo, me generó vértigo durante 7 horas, horrible, estuve todo un día y medio con efectos de mareos, náuseas, desubicación del piso, hasta que fue EMME a casa a atenderme, me inyectaron algo para quitar estos malestares y me quitaron el medicamento “tramadol”. Mi médico reumatólogo estaba fuera de la ciudad y tenía agenda abierta para atender hasta dentro de una semana, por fin llegó el día para mi segunda revisión, ya no traía dolores fuertes, solo alguno leve, mis molestias de siempre de la EA, mi médico me revisa y me indica unos cambios mínimos en el medicamento para la EA, sin embargo, me dice que hay que completar mi diagnóstico, pues tengo también Fibromialgia y que es el momento de agregar tratamiento para ello.

Le pregunté qué significa esta enfermedad? (por cierto apenas hace unas semanas quise entrar a la Web a entender que es EA, para ir más documentada a la cita con mi médico y entrar a detalle al respecto), su respuesta fue que no necesariamente debemos leer todo alrededor de una enfermedad, que a veces es bueno no indagar tanto o saber tanto, y me dio la referencia de ésta página de internet.

A nueve meses del aviso de mi cuerpo, con aquella caída de escaleras, estoy bien, doy gracias a Dios porque aunque al inicio me pareció eterno el tiempo que transcurría sin encontrar respuesta a mis dolores, ahora que leo tantos casos de referencia, creo que estoy en muy buen tiempo para seguir adelante con mi tratamiento, ahora ya tengo indicaciones médicas de hacer ejercicio físico con la natación o la yoga, mi médico y yo detendremos esta enfermedad, ella con sus indicaciones y yo cuidando mi alimentación, con el ejercicio adecuado para mis músculos, y disfrutando cada vez más de la vida. El domingo antepasado tuve una recaída muy fuerte después de una semana pesada de aceptación de todo este cuadro reumático y de dolor, creo que cerré una etapa aceptación para pasar a la etapa de acción, y de verdad que esta última semana me siento mucho mejor, regrese a mis clases diarias de matemáticas, participé en una representación de Vaselina, bailando junto con mi grupo de alumnos, traigo un proyecto sumamente importante de Sistema de Calidad en la escuela y he retomado mi buen sentido del humor, mi sonrisa y mis ganas de seguir con mis planes, creciendo, aprendiendo de la vida y sentirme bien y feliz.

Por supuesto mientras escribía esto, aquí en casa, ya me he tomado mis primeras 4 pastillas del día, hay otras 4 por la noche, y lo tengo bien claro, mi vida sigue adelante y solo debo educarme a una nueva forma de vida para seguir enseñando matemáticas, seguir bailando cada semestre, mientras mis hijos de 6 y 10 años crecen y llega el momento de bailar con ellos en su graduación o el vals de su boda.

Hola soy una persona de 49 años, soltero, y padezco de la enfermedad EA, esta enfermedad me la detectaron ya hace más de cinco año, pero yo que vengo sufriendo de estos terribles dolores cuando era más joven, siempre que asistía a medico ellos me decían que era lumbago, cistica, columna desviada, o el peso que yo tenía me producía todos estos dolores, hasta que me detectaron que era una EA, yo no sabía bien de que se trataba, mis dolores son tan terrible que al acostarme empieza mi sufrimiento en la noche no puedo darme vuelta los dolores me llegan a la pelvi.

En las mañana al levantarme tengo que tiradme bajo la cama como una culebra, a medida que pasan las hora el dolor va mermando, no puedo ponerme las calceta mi madre me ayuda a mi aseo personal, no puedo agacharme a recoger nada ahora en estos momento la crisis la tengo en el hombro izquierdo, a dios gracias que es en el izquierdo o de lo contrario estaría como un inutil, pero la vida es tan hermosa que no me doy por vencido aún con mis dolores hago mis cosas, lo malo que el remedio ASULFIDINE, es el que me hace bien, pero en el hospital no lo dan porque dicen que esta enfermedad no esta en el AUGE, gracias por escuchadme o leer esta información
atte.
Omer Eudulio Burgos Bona. 06/10/2010

Hola,
Me llamo Susana, tengo 37 años y padezco espondilitis Anquilopoyetica desde los 21 a razón de una caída de caballo y fisura en la cadera. Ç(no sé si mantienen relación pero conmigo a raíz de ello) el caso es que el diagnostico no fue inmediato, tras un largo recorrido de traumatólogos sin solución y consejos como " hágase mirar la cabeza por que esto parece un cuento", por fin!! lo digo por el calvario!! a los 24 años padecí una espondilitis y a un divino medico se le ocurrió mirar de cerca mi caso y descubrió que era espondilitis.

Mi carta es más que nada para comentaros que ahora con 37 años he tenido en un periodo de 2 años dos bebes y que es curioso, pero que durante las gestaciones no he padecido ABSOLUTAMENTE ningún dolor no se donde enviar esta información que sea de provecho, pero me gustaría que los especialistas tuviesen información de ello. yo no soy médico, pero deduzco que quizá tenga que ver que algún tipo de hormona ha conseguido sedar los efectos de la espondilitis durante la gestación.

Agradecería lo enviaseis a donde pueda ser de utilidad esta información. Ahora mi bebe más pequeño tiene 3 meses y estoy padeciendo crisis continuamente, pero no tomo nada por la lactancia. Vuelvo a agradeceros esta página y el favor informativo que nos hacéis.

HOLA MI NOMBRE ES AURA SOY DE PANAMA VIVO EN SAN DIEGO CALIFORNIA, TENGO 47 ANOS.
NO SABIA QUE TENIA EA TODO EMPEZO EN EL ANO 199O SIEMPRE HE SIDO MUY ACTIVA ESTABA EN GRUPOS DE BAILE ME GUSTA HACER EJERCICIOS ETC UN DIA ME CAI Y SOLO SENTI UN DOLOR EN LA ESPALDA PERO NADA PASO A LOS ANOS OTRA VEZ EN MI TRABAJO ME CAI Y DESPUES DE AHI EMPEZE CON MALESTARES EN LA ESPALDA EN ESE TIEMPO DESPUES DE LA SEGUNDA CAIDA ME HICIERON RADIOGRAFIAS Y NADA SE SUPONIA TODO ESTABA NORMAL PERO AL TIEMPO LOS DOLORES ERAN FUERTES UN DIA MAL OTROS DIAS BIEN.

FUI AL MEDICO Y SOLO ME DECIAN QUE ERA LUMBAGO CRONICO Y ASI SOLO ME MANDABAN RELAJANTES MUSCULARES TENIA CRISIS TREMENDAS A VECES NO PODIA MOVERME Y A LOS DIAS PASABA AL TIEMPO EMPEZO UNO DE MIS OJOS A PONERSE ROJO Y UN FUERTE DOLOR DE CABEZA UNA MIGRANA INTENSA FUI AL OFTALMOLOGO Y SOLO ME MANDO GOTAS ME DECIA QUE ERA UVEITIS QUE SEGUN UN VIRUS EN EL AIRE PASARON LOS ANOS JAMAS PENSE QUE LAS DOS COSAS QUE ME PASABAN TENIAN CONEXION YA ESTANDO EN USA TENIA CRISIS FUERTES LLEGUE AL PUNTO QUE LAS RODILLAS ME TRAQUEABAN Y ME DOLIA TODO DESPUES TUVE QUE IR A EMERGENCIAS PORQUE LA UVETIS ERA MAS FUERTE LOS DOCTORES.

ACA NO ME DABAN RESPUESTAS HASTA QUE ME HACEN EXAMENES DE SANGRE Y ME DICEN QUE TENGO UN GEN HEREDITARIO Y QUE TENIA EA Y QUE NO SE CURABA ME DEPRIMI MUCHO ME DIO TANTO MIEDO Y BUENO BUSCABA OPCIONES ALGO QUE ME AYUDARA INVESTIGUE QUE PODIA TOMAR QUE NO FUERAN COSAS SOLO PARA EL DOLOR EL MIEDO A PERDER LA VISTA ETC. Y UN DIA LEYENDO Y LEYENDO VI QUE EL OMEGA 3 AYUDABA A LAS PERSONAS CON ARTRITIS REUMATOIDE Y DECIDI PROBAR A VER SI A MI ME FUNCIONABA FUERA DE LA FE QUE PONGAS EN LAS COSAS RESULTA QUE LOS DOS MESES DE TOMAR UNA DIARIA COMENCE SENTIRME MEJOR YA NO SENTIA DOLORES NI ME TRAQUEABAN LAS RODILLAS Y LES CUENTO QUE ME HA RESULTADO UNA MARAVILLA ESTOY BIEN OBVIO ESTO NO SE CURA PERO EL OMEGA 3 ME LO HA DETENIDO Y ME SIENTO BIEN HAGO MIS EJERCICIOS VOY A BAILAR ESTOY SUPER BIEN LES DIGO ESTO POR SI ALGUNO DE USTEDES QUIERE PROBARLO A LO MEJOR LES RESULTE NO ES CARO Y ES MUY SANO EL OMEGA3.

MI CASO: BOGOTA, COLOMBIA
Qué maravilla de página esta de espondilitis.eu, donde uno puede sentirse acompañado en su sufrimiento por personas que no por amabilidad te dicen cosas como "sé como te sientes", sino que quienes te leen y te cuentan sus casos, son personas como tú, que sufren igual o parecido y que como tú, intentan seguir viviendo lo mejor que cada uno puede, llevando a cuestas algo de lo que no podrán nunca desprenderse. Por lo anterior quiero expresar mis felicitaciones y mis más sinceros agradecimientos a los responsables de www.espondilitis.eu, por habernos dado a todos la invaluable oportunidad de hacernos sentir comprendidos y acompañados.

De una forma especial quisiera yo también destacar el caso de HELIO YAGO, no solo por el obvio mérito que tiene él, sino por su maravilloso espíritu, por su enfoque de la vida, por su manera muy suya de enfrentar y llevar su caso, por su encomiable sentido del humor y en definitiva por la inmensa inteligencia con que ha sabido manejar su caso. Desde Bogotá le felicito muy efusivamente y le confieso que me hizo reir mucho con su forma de narrar las cosas, incluso las más aterradoras de la vida, pero verdaderamente fue muy estimulante la lectura de su caso.

Yo tenía la suerte de vivir en Barcelona y, un día cualquiera alcé un computador en mi oficina para llevarlo al coche, de manera que tomé el ascensor, bajé, salí a la calle y me encontré en Vía Augusta con un amigo con el que estuve conversando durante algo más de dos horas, con el computador alzado, tal y como lo había tomado en mi oficina. Al día siguiente terminé de desayunar, me levanté de la mesa y súbitamente caí como un piano sin poder volver a levantarme en 8 meses. Me vieron médicos de distintas nacionalidades, todos los que accedieron a ir a verme a mi apartamento de la Ronda General Mitre 163.Ninguno acertó en ningún sentido. Ocho meses después no se sabía qué era lo que yo tenía y solo se sabía lo que era obvio a la vista: estaba en silla de ruedas y no dormía acostado sino sentado.

Dispongo de poco tiempo ahora y debo abreviar la narración de mi caso, así que para acortar la historia, fue el Dr. Cudolá de la calle Balmes en Barcelona quien me curó. El Dr. Cudolá, médico cirujano, había hecho una especialización en auriculoterapia en Paris y me dejó perfecto. Pero años después surgieron los dolores que ya conocen y el Dr. Cudolá estaba en Barcelona y yo en Bogotá, de manera que ocurrieron dos cosas: la primera, que él ya no podía curarme. La segunda, que me hicieron diversas pruebas y de todas ellas se concluyó por unanimidad que padezco de EA. Ahora tengo 65 años y voy lidiando como puedo con la enfermedad, intentando que no me anquilose tanto, ni que me impida la vida en extremo. Ha sido muy grato el haber encontrado esta página web y les deseo a todos los que como yo sufren esta enfermedad, inteligencia para saberla enfocar y llevar. Hace falta positivismo, sentido del humor y mucha voluntad. Otro día les comento algo más.
Por ahora un fuerte abrazo a todos. José María Gutiérrez Villá / miércoles, 08 de octubre de 2008 / Bogotá - Colombia

Tengo EA desde los 27-28 años, ahora tengo 55.
Empecé con dolores en la rodilla como aún jugaba al baloncesto pensaba que sería algún golpe y no le daba importancia hasta que llegó un momento que no podía entrenar ni jugar. Me hicieron una placa y tenía la rodilla desplazada 1,5 centímetros. Al poco tiempo me dolían los glúteos y pensaba que sería ciática el médico me mandó calmantes así estuve bastante tiempo, me hicieron una placa de la cadera y salió que las sacroilíacas estaban soldadas, en aquel entonces me trataba un traumatólogo.

Mi cuñado es ATS en un hospital y consiguió que me viera un reumatólogo el cual cuando vió las placas me mando hacer una analítica el HLA B27 lo tenía positivo y me diagnostico la EA. Desde entonces que he tomado Inacid 100, Omeprazol y calmantes para el dolor. En este momento estoy de baja desde Enero, he sufrido mucho porque podía haber cogido muchas veces la baja pero con dolor iba a trabajar. A los diez días de estar de baja tengo la consulta con mi reumatóloga y como le dije que estaba de baja porque por las mañanas no podía ni vestirme me mandó hacer una resonancia y en la siguiente visita que ya tenía la resonancia me dijo que iba a ver si me podía cambiar el tratamiento.

En la siguiente visita me dijo que me lo habían concedido, es Enbrel 50 una cada semana. La verdad es que estoy mejor pero no puedo hacer esfuerzos, si estoy sentado mucho rato me duela la espalda, si estoy de pie igual, también me duelen las rodillas cuando flexiono y subiendo y bajando escaleras estoy en espera para hacerme placas de las rodillas, también me duelen los codos, hombros pero si que es verdad que al estar de baja y con el tratamiento estoy mejor. / Valencia (España) 04/ Junio/ 2.008

Me llamo Helio Yago, nací en un pueblo de la comarca de la "Serranía", a unos 45Km de Valencia allá por el año 1953. Tengo recién cumplidos los 55 años. Desde niño arrastro una salud bastante frágil, y me he dedicado a recolectar todas las bacterias y microbios disponibles, incluso en aquellos años de escasez. Hay que ver lo cara que estaba la carne y lo barato que era tener varicela, paperas y demás lindeces infantiles, no sé si fue por avaricia, pero el caso es que NO me dejé ninguna en el tintero.

Vivíamos en una zona pobre y deprimida, y aunque era hijo único, la cosa no daba para echar las campanas al vuelo, sino apenas para comer patatas y engañar el hambre. Así que mis padres, viendo mi escasa salud, y con cierto afán de superación, decidieron emigrar y darle una educación a su hijo para que no tuviera que pasar por todas las penurias que ellos habían pasado y no fuera como ellos: Un jornalero del campo. Así las cosas en 1960 emigramos a Francia. Allí las cosas iban bien, hasta que a los 11 años me agencié una tuberculosis, y me tuve que pasar un año en un sanatorio, luego, ya en plena forma, y dispuesto a pillar algo más serio como enfermedad, a los 17 años, me entró la ya conocida EA, aunque nadie supo hasta casi 20 años después, de que se trataba.

En mi caso la Espondilitis Anquilosante me entró en forma de "reumatismo articular agudo". Se me inflamaron todas las articulaciones: Manos, rodillas, pies, etc... todo muy doloroso, enrojecido y entumecido... Me pusieron dosis de caballo de antibióticos y corticóides, y a los 3 meses me pude levantar de la cama, pero ya con dolores de espalda permanentes y una curiosa inflamación del nervio ciático, o por lo menos, eso decían los médicos, aunque a mi no me cuadraba nada: La dichosa ciática, se cambiaba de pierna de cuando en cuando, tanto es así que terminé lo que hoy es el COU andando con un bastón ya que me fallaban las piernas al andar...

A los 21 años me tuve que volver a España para hacer la mili, era ya el año 1974, y de cuando en cuando sentía muy fuertes dolores de espalda y caderas, además del dichoso pinzamiento del nervio ciático... Una vez en la mili y ya entrado 1975, con la salud empeorando, me mandaron al hospital militar donde pensaron que estaba simulando (para librarme de la mili) y me obligaron a pasar un mes en la cama sin dejarme ni tan solo ir al baño. A quienes estábamos en mi caso, cada día y como castigo, nos pinchaban un complejo vitamínico que nos dejaba cojos para 3 o 4 días. Para ello usaban jeringas de cristal de las viejas y agujas medio oxidadas, y encima pinchadas con toda la mala leche posible... Al final y tras un mes de hospital se reunió un tribunal que duró escasos segundos, me dijeron que tenía dos vertebras lumbares medio pegadas entre ellas, y me pusieron en la cartilla militar un enorme sello que decía que era un "perfecto inútil" al tiempo que me avisaron que por no haber acabado la mili, no podría nunca ser policía ni guardia civil. Me repuse de la noticia sin necesidad de asistencia psicológica, pedí el pasaporte, y me fui a reponerme del disgusto recorriendo unos 20 países europeos con la guitarra al hombro... Fue una buena época...

Al final de la corrida acabé en España como profesional de la guitarra armando follón durante la transición tocando con unos y con otros... Luego encontré novia, me casé en 1978, y empecé a trabajar de visitador vendedor en una importante multinacional austriaca. Las cosas fueron bien durante unos cuantos años: Buen sueldo y buena vida, aunque siempre con dolores, a los 10 años más o menos empecé a sentirme muy mal: Cada vez que bajaba del coche (donde me pasaba la mayor parte del día), apenas si podía andar. Siempre bajaba totalmente doblado y con unos tremendos dolores, sin poderme poner recto hasta pasado un buen rato...

Por aquel entonces me llamó un gran amigo de infancia que era médico y me comentó que su novia (médico también) trabajaba preparando la especialidad en el Hospital Clínico universitario de Valencia junto a un especialista en dolores y molestias de huesos, este señor resultó ser el primer reumatólogo que tuvimos en toda Valencia. Ella me consiguió una cita, me hicieron todas las pruebas habidas y por haber, y al ponerme la espalda contra la pared, midieron que mi cabeza se quedaba separada de la pared unos 10cm debido a mi curvatura lumbar. Este señor y su equipo, al cabo de unos 20 años de evolución de la Espondilitis Anquilosante fue el primero en ponerle nombre a la enfermedad. Me dijo lo que había, como iba a ser mi vida, me dio unas cuantas indicaciones se portó muy bien, lo que mejor me sentó de todo este asunto es que me recetó por primera vez Indometacina en forma de supositorios de Artrinovo que todos conoceréis. Los famosos de 100mg que por fin me permitieron dormir en paz ya que hacía años que no pasaba una noche entera durmiendo en paz en mi cama. Para contrastar la opinión de este hombre me fuí a la Clínica Universitaria de Pamplona, y tras un día entero de pruebas análisis y placas, confirmaron lo mismo: Una EA muy avanzada que me iba a fastidiar hasta el fin de mis días... El caso es que me dijeron exactamente lo mismo que el reumatólogo de Valencia, pero más adornado: Había que amortizar las 50.000 pelas que me costó la broma...

Mi médico de cabecera que lleva 30 años ya tratándome (tiene mi edad y somos amigos desde que vino a ejercer aquí), empezó a darme la brasa con que tenía que dejar el trabajo... Era algo muy jodido, porque ya casado, con una niña pequeña, mi mujer funcionaria pero con un sueldo bajo, yo con un sueldo muy alto para su tiempo, pues ganaba unas 200.000 pesetas al mes (unos 1.200€), hay que reconocer que esa cantidad, a mediados de los años 80 era mucha pasta. El caso es que para mí (y para cualquiera), el dejar ese empleo fijo y muy bien pagado, suponía dar un gran salto al vacío... Como no había mala intención por mi parte, avisé con tiempo en la empresa diciendo que no tenía más remedio que dejarlo, y hasta el jefe vino a verme desde fuera, le expliqué que no me iba a la competencia, sino que tenía que pedir una baja por motivos de salud, y bueno, se portó tan bien que la parte variable de mi sueldo que eran las comisiones y que se pagaban íntegramente en la nómina, me fueron pagadas durante la baja de 18 meses que tuve que soportar hasta que me citó el tribunal médico. Gracias a eso, no se me bajó la base de mi pensión que por ese detalle me ha quedado algo digno.

Para el tribunal médico yo había preparado un montón de notas, y esperaba algo infernal. En lugar de eso, un señor encantador me hizo unas pruebas, me pidió que me apoyara de espaldas a la pared, tomó sus notas, me hizo andar, flexionar el torso, y me dijo al cabo de 5mn: No tengo más remedio que darte una invalidez absoluta, así que se acabó el trabajar. A partir de ahora a vivir y a cuidarte. Nunca te vas a reponer, esto irá a peor, y se acabó. Entonces tuve un poco de pelea con él, porque le comenté que no quería quedarme en casa prostrado en un sillón a los 36 años... Me convertiría en alcohólico o me volvería loco, que solo quería que me dejaran trabajar. Soy un híper-activo, y no quiero estar quieto. Claro, el hombre estaba acostumbrado a que le pidieran lo contrario y no entendía nada... Me preguntó lo que esperaba hacer en mi estado, y le dije que tenía ordenador y estaba estudiando solo desde hacía unos 3 o 4 años, y que pensaba dedicarme a la informática. Lo aceptó y me dió una invalidez total, con derecho a ejercer otra profesión. Creo que el pobre hombre nunca se repuso de mis palabras: Se pasaba el día viendo a farsantes que querían una invalidez sin merecerla, y para uno que encontró que la necesitaba va y le dice que no. menudos chasco.

Nada más recibir la notificación me di de alta como autónomo, y empecé una nueva vida. Me había quedado una pensión de 600€ y entre eso, y los trabajillos que iba haciendo las cosas empezaron a irme bien. Me metí a trabajar con un equipo de Madrid, empecé a dar clases y a publicar trabajos en revistas llegando incluso a publicar un par de libros técnicos, y posteriormente, ya empecé a dar conferencias sobre nuevas tecnologías, pasando un par de años a tope con ese trabajo y viajando por toda España además de Argentina, Uruguay, Chile, e incluso en USA (1994 en New Orleans). No es que yo hable perfectamente el inglés pero teniendo en cuenta como lo hablan algunos nativos Yankees, por lo menos a mi se me entiende...

Tras ese periodo, monté una Sociedad Limitada, y llegamos a ser unas 20 personas trabajando en mi empresa para cuando llegó el efecto 2000. A todo eso, la salud iba empeorando, yo estaba siempre a tope de artrinovo, diazepam y parches de morfina: Era la única forma de aguantar el tirón de los viajes y las 12h de trabajo. Por las noches reventado en los hoteles y tomando Diazepam para aliviar las contracturas posturales del cuello y la espalda. En el año 2000 era tanto el trabajo que tenía que me fui a Cuba a montar un equipo de "tele-trabajo" con empleados Cubanos trabajando en remoto para mi empresa. El proyecto se montó con una universidad Cubana, y la cosa arrancó pero me tocaba ir cada 40 días más o menos para pagar a la gente, vigilar el proyecto y supervisar a los equipos. A todo eso, las rodillas estaban fatal, el cuello cada vez peor, y los hombros destrozados, pero entre el Ron del Caribe y la vida nocturna de La Habana la cosa se hacía más llevadera...

Al final me di cuenta que estaba metido en una espiral de locos y que acabaría en el cementerio, con la salud empeorando por culpa de una EA que no paraba de fastidiarme y yo sin hacerle caso, el trabajo creciendo sin parar, etc... Así que decidí reflexionar sobre mi futuro y tomé las únicas decisiones que me quedaban por tomar: Por motivos personales decidí separarme tras 24 años de casado en verano del 2002, empecé las negociaciones con mis empleados a quienes vendí la empresa en diciembre 2002, y decidí darme de baja como autónomo y pedir la invalidez absoluta. Así que el 31 de diciembre del 2002 causé baja en la SS como autónomo y pedí una revisión de mi caso por el tribunal médico. Muchas decisiones en muy poco tiempo... pero es que soy así. Siempre tomo el toro por los cuernos, y había que hacerlo

En2003, el tribunal médico me estuvo mareando unos cuantos meses sin resultados. Al final me dijeron que no me daban la invalidez porque con una EA se podía dirigir una empresa, pero no me conformé con esa explicación, así que acudí a un abogado experto en estos temas, el cual me mandó a un médico experto en tribunales que me dijo que era impensable que me la hubiesen denegado visto mi estado físico y el hecho de andar dopado todo el día. Así que denuncié al INSS, y tras un año y medio de espera, salió el Juicio que duró 1/4 de hora. La abogada del INSS no dijo apenas nada, el médico perito dijo que yo no podía estar bien de ninguna forma: Ni sentado ni de pié ni acostado, que necesitaba ayuda, y que era impensable que alguien pudiera dirigir una empresa estando todo el día colocado de morfina. La sentencia salió a los 15 días y condenó al INSS a pagarme los atrasos en menos de 4 días, y a darme una pensión acorde con la Invalidez Absoluta. Eso es lo que me dieron de inmediato, y así estoy desde entonces. Que se fastidie el INSS que tanto jode a quienes no pueden pagarse un abogado, por fin, la cosa acabó bien, y fue un día memorable para mi...

A finales del 2003 viviendo solo con mi perra, conocí a una chica encantadora, nos pusimos a vivir juntos y ya llevamos 4 años y medio, así que no me puedo quejar: Tengo una pareja estupenda y una pensión digna que he pagado con creces con mis cotizaciones e impuestos. Lo peor de todo es que actualmente mi EA está totalmente desbocada, este ha sido el peor año de mi vida. Además de tener las cervicales totalmente pegadas desde hace mucho, ya hace años que la EA empezó con las dos rodillas que a veces se inflaman como dos melones y hasta me cortan la circulación de las piernas (no hay más remedio que infiltrarme cuando pasa eso), además tengo los dos hombros destrozados, el codo izquierdo también muy limitado, y este invierno la EA ha empezado a cebarse con las manos y los pies... Así que la semana pasada empecé con los 50mg de Enbrel semanales, además, hace ya muchos meses que me inyecto yo solo Metojet todas las semanas (Metrotexato en inyecciones de 15mg), tomo cortisona (2 Dezacor de 6mg al día) y Naprosyn (2 de 500mg al día). Actualmente tengo cataratas en los ojos como consecuencia de la toma de Cortisona y me tienen que operar. Espero que la cosa se calme con el tratamiento biológico, y me pueda dejar el resto de las cosas, ya que también tengo algo de tensión alta, pero es solo por culpa de la medicación.

Por cierto, para no privarme de nada a mediados de los años 80 tuve una Uveítis que por poco acaba en desastre... Como apenas se me notaba la curvatura de la espalda, el oftalmólogo no encontraba el problema y me tuvo que tapar un ojo, hasta que tras varias visitas y con los ojos empeorando día a día, se le ocurrió preguntarme: Tienes dolores de espalda ??? Le dije que SI, y ya empezó con Cortisona... la Uveítis nunca ha vuelto, ni la echo de menos... Eso precisamente es lo que alarmó a mi reumatólogo hace un mes cuando me quejé de la vista, me mandó al oftalmólogo de inmediato y hasta le llamó para que me viera YA. Me vió en el acto, y solo eran cataratas... Total... podría haber sido peor... El caso es que todavía no se ha quedado embarazado ningún hombre, pero si eso fuera posible seguro que sería yo el primero... Como bien dice el refrán: Solo me falta quedarme "preñado"

En fin, casi 40 años de EA, y como decía al presentarme: Solo he tenido un brote que dura desde el primer día, nunca me ha dejado de doler. He probado terapias alternativas sin resultado alguno, he visto desde médicos homeópatas a charlatanes y magos, no hay nada que hacer (por lo menos en mi caso), así que con medicación tradicional, y ya muy castigado, he decidido hacer un alto en el camino a ver si retomo fuerzas y las cosas se ponen un poco mejor... Aunque ya después de tantas cosas hechas, no me quedan ya muchas ganas de emprender nuevos retos. Solo espero acabar mis días en paz y vivir lo que me queda de vida sin dolor.

No quiero cerrar este mensaje sin antes decir que he aprendido muchas cosas buenas de mi enfermedad. Si no llega a ser por ella, aún estaría en mi primer trabajo, y sin embargo, gracias a la EA he explorado nuevos caminos y he aprendido a superarlo casi todo. Incluso a poder ser independiente, tener mi propio negocio, y vivir viajando recorriendo medio mundo, que es una de las cosas que más me han gustado en esta vida... Lo más importante es todo lo que he aprendido gracias a la EA y sin embargo, nunca la he dejado tomar MIS decisiones, siempre he decidido yo lo que quería hacer sin dejarle un hueco en ese aspecto de mi vida, sé que está ahí, pero ni vivo por ella ni para ella, sino para MI. De momento, tras unos meses de infierno, ahora mismo me siento mucho mejor y espero ganar esta batalla y recuperar algunas actividades como la composición y grabación de música, que es lo que a veces hago (cuando el tiempo lo permite y estoy inspirado). / Helio Yago. 15/05/2008 Valencia (España)

Hola soy Walter Salguero de general pico, la pampa Argentina, tengo EA detectada hace 5 años, hoy tengo 28 y estoy relativamente bien.
Recuerdo que en mi adolescencia solía tener algunos dolores de espalda y más aun en la cadera, pero con un antiinflamatorio se me pasaba rápido, creía que tenía algún pinzamiento en el nervio ciático y ese era el culpable de mis males. Luego tuve años sin ninguna molestia, y por mis 23 años deje de fumar y comencé a estudiar profesorado en educación física en Córdoba.

Al poco tiempo volvieron las molestias, fui a varios médicos, hice algunas consultas y prontamente me comunicaron que tenia EA, fue un tanque de agua helada que me cayo encima, todo se me venia abajo, mi futuro, mi vida, sin embargo la batalle desde el principio, según los médicos me la descubrieron bien pronto, aun no tengo ninguna rigidez y conservo los espacios intervertebrales como en las primeras placas.

Al principio me resistí a creer que realmente tenia esta enfermedad, y vi varios médicos mas, entre ellos varios chantas que decían cualquier cosa y cobraban muy caro, así que volví con él medico que me la descubrí, me hizo hacer el estudio del hla-b27 y dio positivo, en ese momento empecé adarme cuenta que realmente estaba enfermo y tenia que hacer algo para llevarlo de la mejor manera.

Tomo 4 comprimidos diarios de azulfindine en tabs ( sulfazalacina) y me ha dado buen resultado, tengo algunos brotes de vez en cuando, pero cuando aparecen los combato con aines. Hago deportes y hoy soy padre de una hermosísima nena, a la cual le he prometido ser un buen padre toda su vida, y para eso debo cuidarme, no quiero perderme un solo día sin jugar a su lado como todo un niño. Me gustaría poder contactarme con personas de Argentina que sufran de EA, para compartir experiencias.

Mi nombre es Jhocelín Benítez tengo 22 años soy mexicana pero vivo en Cuba, estoy estudiando Medicina. Les contaré mi historia, hace 4 años me caí en mi Facultad, fue una caída muy torpe, pero desde allí comenzaron los problemas de espalda, sobre todo del cuello, a veces me dolía y otras no, cuando me fui a vivir a Cuba, el sedentarismo comenzó hacer estragos en mi, diario me dolía la espalda, el cuello, las noches eran insoportables

De la escuela me llevaron al Reumatólogo, al Ortopedista, y solo me decían que era porque había subido de peso , mi peso es de 69 g y mido 1.63 m, en fin desde el año pasado los dolores se incrementaron más y más, no fue hasta este febrero que me fui a ver al Fisiatra, en mi país ni hay esa especialidad, y ella me dijo traes placas y se las enseñe y me dijo, es que tu lo que tienes es EA. Cuando me lo dijo me quede pasmada, ni siquiera sabía bien que era, solo que había visto en clase y ya, me puse tan triste, llore y llore, y más triste aún porque en Cuba vivo en un internado y pues no está mi familia.

Soy nueva en el tema de EA, llevo fisioterapia de corriente eléctrica y magnetoterapia, además de glucosamina con condroitin, cuando me duele mucho tomo antiinflamatorios, sino no. Es raro vivir con una enfermedad, a veces me duele mucho y otras un poco, me alegra que me lo hayan diagnosticado joven, porque pienso que cuidándome mucho las cosas van a salir bien. Es más estresante estar estudiando medicina y familiarizarse con todo los términos, y con la EA aparte de como medico como paciente. Trato de no estresarme tanto y buscar alternativas.

He leído de las terapias biológicas, si alguien lee mi historia y es de México podría ayudarme si sabe de ello, mi correo es jhocelinbo04@jrmmtz.sld.cu Pienso que el siguiente año que venga de nuevo a México de vacaciones, pueda tomar la terapia.

Mi caso de espondilitis anquilosante, data de cuatro años a al fecha, con un período intermedio que deje de atenderme por haberme sentido muy, bien: Luego tuve que regresar con el médico reumatólogo, el cual gracias a Dios es un excelente profesional, muy humano que es algo importante.

Bueno estoy en tratamiento con un medicamento llamado AZULFINIDE, en tabletas, la droga es SULFASALAZINA 500mg, tomo cuatro por días, y aunque sufro algunas rigideces, puedo trabajar y salir a trotar, cosa que no podía realizar. creo que lo importante es saber que debemos luchar día a día con esta enfermedad, y no bajar los brazos, tengo una hermosa familia que me apoya y creo que es el mejor calmante, nos vemos, sigan contando lo suyo que hace muy bien. / Claudio (Argentina) 07/03/2.008

Hola, soy Armando Borjas Rocha tengo 40 años, soy de México y tengo Espondilitis Anquilosante. Mi historia comenzó en agosto del 2006 cuando empecé a sufrir por las noches dolores y rigideces muy fuertes en la espalda que no me dejaban dormir y me provocaban unos calambres espantosos de tan solo moverme. Con el tiempo se fueron incrementando los dolores y las rigideces al punto de que hasta en le día los sufría. Se me inflamaron los tendones de la rodilla, las caderas, la espalda baja, el hombro derecho y de los músculos que sostienen el cuello. Por tres meses estuve sufriendo visitando doctores, traumatólogos y demás, hasta que un día caí en tan mal estado al hospital regional (prácticamente no me podía vestir solo, mi esposa me ayudaba en las noches a cambiar de posición, no podía caminar ni agacharme), que fue cuando me hiciera estudios formales y en serio y me detectaron Espondilitis Anquilosante.

Me trataron con cortisona 20 mg repartidos en tres tomas, 280 mg de diclofenaco y una capsula diaria de paantozol (para proteger el estomago). los cuales me ayudaron las primeras dos semanas. Pero al comenzar a disminuir las dosis de medicamentos, me volvieron los dolores y las rigideces además de una inflamación de la tráquea y del Tendón de Aquiles. Mi desesperación volvió al ver mi pobre situación y mi futuro ( debía de tomar medicinas el resto de mi vida que me ayudarían con un problema pero me ocasionarían otro).Yo soy muy escéptico de las terapias no alópatas ( no en balde soy ingeniero ). Total y para no hacer el cuento largo después de mucho investigar encontré una terapia para tratar este tipo de enfermedades autoinmunes que consiste en una preparación con la propia sangre inyectada diariamente

La verdad este tratamiento me ha servido mucho al punto de que ya no tomo cortisona, el diclofenaco lo tomo esporádicamente cuando siento alguna molestia, y ya no tengo inflamaciones, prácticamente solo tuve un brote (crisis) muy fuerte y las demás han sido solo molestias y esporádicas. Gracias de antemano por la molestia de leer mi carta.

Estimado Administrador. Me gustaría que me pusiera en contacto con mis paisanos de acá en México, y de todo aquel que le interese conocer más de mi situación actual. La liga en internet es www.autohemoterapia.com / Saludos desde México Armando Borjas Rocha. 06/03/2.008

SOY AMBIORIX TEJADA DE REPUBLICA DOMINICANA. MEDIANOSTICARON ESTA ENFERMEDAD EN EL 2004, PERO CREO QUE LA PADEZCO DESDE JOVEN, TENGO 43 AÑOS, EN MI PAIS HAY MUY POCOS REUMATOLOGOS, Y EN MI PROVINCIA NO EXISTE NINGUNO ASI QUE TENGO QUE TRASLADARME A LA CIUDAD CAPITAL O A UNA PROVINCIA VECINA PARA PODER TRATARME CON UN REUMA LO QUE SE ME HACE UN POCO DIFICIL. EL PRIMER REUMATOLOGO QUE VISITE ME INDICO Y TRATO CON METROTEXATE PERO LOS EFECTOS DE ESTE MEDICAMENTO ME TRASTORNARON MUCHO TANTO EN LO FISICO COMO EN MI ESTADO DE ANIMO PUES SENTIA QUE ERA UNA TORTURA CADA VEZ QUE TENIA QUE INYECTARME QUE ERA SEMANAL.

AL CABO DEL TIEMPO VISITE OTROREUMATOLOGO. Y ESTE ME INDICO UN MEDICAMENTO LLAMADO HUMIRA,PERO QUE ES EXTREMADAMENTE CARO. Y SOLO PUDE COMPRAR UNAS CUANTAS DOSIS Y NO PUDE MAS, ESTE MEDICAMENTO ME RESULTO MUY BIEN Y EMPECE A SENTIR GRAN MEJORIA, PERO NO PUDE COMPRARLO MAS, ASI QUE TUVE QUE RECURRIR A ANTIINFLAMATORIOS NORMALES COMO EL DICLOFENAC Y ES EL QUE ESTOY UTILIZANDO PERO SIENTO QUE ESTOY UTILIZANDO DOSIS MUY ALTAS Y QUE NO ESTOY TENIENDO NINGUNA MEJORIA EN NADA Y QUE MI ENFERMEDAD ESTA GANANDO TERRENO DE MANERA MUY RAPIDA.

LOS DOLORES SON INSOPORTABLES, Y NOTENGO TIEMPO DE RECESO, NO HE PERDIDO LA MOVILIDAD, PEROLOS DOLORES NO ME DEJAN MOVERME. SOLO EL SABER QUE DIOS ESTA PENDIENTE DE CADA UNO DE NOSOTROS ME DA FORTALEZA PARA CONTINUAR ADELANTE. PARA MI ES TERRIBLE PORQUE SOY PADRE DE FAMILIA Y EL PROVEEDOR DEL HOGAR Y NO PUEDO TOMAR UN TRABAJO SIN QUE QUEDE MAL A CAUSA DE ESTA ENFERMEDAD.EN MI PUEBLO LOS HOSPITALES SON COMO LOS DE TODOS LOS PUEBLOS DE LOS PAISES TERCERMUNDISTAS, ES DECIR NUNCA HAY MEDICAMENTOS NI MEDICOS ESPECIALISTAS PARA TODAS LA S AREAS. ASI QUE LES RUEGO ME INDIQUEN QUE PUEDO USAR PARA ALIVIAR MIS DOLENCIAS Y BAJAR LA INFLAMACION PPOR FAVOR ACONSEJENME AL RESPECTO.

GRACIAS POR ESTE PORTA. LA VECES SABER QUE ALGUIEN ESTA CONTIGO ES MAS CALMANTE QUE EL MEJOR DE LOS SEDANTES. / AMBIORIX. 03/03/2.008 (Republica Dominicana).

Operación de Cervicales C5-C6, Artrodesis - Espodilodiscartosis C6-C7, Sacroilitis bilateral, Fibromialgia.

Hola mi nombre es Beatriz.
Os relato mi caso: hace 2 años aproximadamente operaron de cervicales C5-C6, realizándome una artrodesis, empecé a trabajar y a los 8 meses tuve un accidente de trabajo, en abril, con tan mala suerte que se desplazó la placa metálica hacia la garganta, en la mutua de accidentes tuvieron un fallo garrafal conmigo pues me diagnosticaron latigazo cervical y así estuve 2 meses con la placa salida sin saber muy bien que me pasaba pero encontrándome cada vez peor.

En julio me operan de urgencia retirándome la placa salida y poniendo una nueva. Desde entonces mi vida ha sido un cúmulo de sinsabores en cuanto a dolores de espalda, tendinitis de supra espinoso, de glúteo medio, contracturas, Espodilodiscartosis C6-C7, sacroileítis bilateral, coxartrosis de ambas caderas, depresiones reumatólogo de la Seg. Social me da el diagnostico de Fibromialgia definida pero como fué accidente de trabajo y me llevan en la mutua de accidentes los de allí dicen que la fibro no existe, que me olvide del tema.

El caso es que como ven que cada vez me encuentro peor, más rígida, más dolor y que no avanzo nada con la rehabilitación, voy de lunes a sábados durante 4 horas, me han derivado al reumatólogo de ellos y estoy esperando resultados de analítica, densitometria, scanner y resonancia magnética para descartar espondilitis. / Beatriz, Zaragoza - 25/02/2008