Nuestros Casos, Espondilitis Anquilosante, 1º.

Hola,
Me llamo Susana, tengo 37 años y padezco espondilitis Anquilopoyetica desde los 21 a razón de una caída de caballo y fisura en la cadera. Ç(no sé si mantienen relación pero conmigo a raíz de ello) el caso es que el diagnostico no fue inmediato, tras un largo recorrido de traumatólogos sin solución y consejos como " hágase mirar la cabeza por que esto parece un cuento", por fin!! lo digo por el calvario!! a los 24 años padecí una espondilitis y a un divino medico se le ocurrió mirar de cerca mi caso y descubrió que era espondilitis.

Mi carta es más que nada para comentaros que ahora con 37 años he tenido en un periodo de 2 años dos bebes y que es curioso, pero que durante las gestaciones no he padecido ABSOLUTAMENTE ningún dolor no se donde enviar esta información que sea de provecho, pero me gustaría que los especialistas tuviesen información de ello. yo no soy médico, pero deduzco que quizá tenga que ver que algún tipo de hormona ha conseguido sedar los efectos de la espondilitis durante la gestación.

Agradecería lo enviaseis a donde pueda ser de utilidad esta información. Ahora mi bebe más pequeño tiene 3 meses y estoy padeciendo crisis continuamente, pero no tomo nada por la lactancia. Vuelvo a agradeceros esta página y el favor informativo que nos hacéis.

HOLA MI NOMBRE ES AURA SOY DE PANAMA VIVO EN SAN DIEGO CALIFORNIA, TENGO 47 ANOS.

NO SABIA QUE TENIA EA TODO EMPEZO EN EL ANO 199O SIEMPRE HE SIDO MUY ACTIVA ESTABA EN GRUPOS DE BAILE ME GUSTA HACER EJERCICIOS ETC UN DIA ME CAI Y SOLO SENTI UN DOLOR EN LA ESPALDA PERO NADA PASO A LOS ANOS OTRA VEZ EN MI TRABAJO ME CAI Y DESPUES DE AHI EMPEZE CON MALESTARES EN LA ESPALDA EN ESE TIEMPO DESPUES DE LA SEGUNDA CAIDA ME HICIERON RADIOGRAFIAS Y NADA SE SUPONIA TODO ESTABA NORMAL PERO AL TIEMPO LOS DOLORES ERAN FUERTES UN DIA MAL OTROS DIAS BIEN.

FUI AL MEDICO Y SOLO ME DECIAN QUE ERA LUMBAGO CRONICO Y ASI SOLO ME MANDABAN RELAJANTES MUSCULARES TENIA CRISIS TREMENDAS A VECES NO PODIA MOVERME Y A LOS DIAS PASABA AL TIEMPO EMPEZO UNO DE MIS OJOS A PONERSE ROJO Y UN FUERTE DOLOR DE CABEZA UNA MIGRANA INTENSA FUI AL OFTALMOLOGO Y SOLO ME MANDO GOTAS ME DECIA QUE ERA UVEITIS QUE SEGUN UN VIRUS EN EL AIRE PASARON LOS ANOS JAMAS PENSE QUE LAS DOS COSAS QUE ME PASABAN TENIAN CONEXION YA ESTANDO EN USA TENIA CRISIS FUERTES LLEGUE AL PUNTO QUE LAS RODILLAS ME TRAQUEABAN Y ME DOLIA TODO DESPUES TUVE QUE IR A EMERGENCIAS PORQUE LA UVETIS ERA MAS FUERTE LOS DOCTORES.

ACA NO ME DABAN RESPUESTAS HASTA QUE ME HACEN EXAMENES DE SANGRE Y ME DICEN QUE TENGO UN GEN HEREDITARIO Y QUE TENIA EA Y QUE NO SE CURABA ME DEPRIMI MUCHO ME DIO TANTO MIEDO Y BUENO BUSCABA OPCIONES ALGO QUE ME AYUDARA INVESTIGUE QUE PODIA TOMAR QUE NO FUERAN COSAS SOLO PARA EL DOLOR EL MIEDO A PERDER LA VISTA ETC. Y UN DIA LEYENDO Y LEYENDO VI QUE EL OMEGA 3 AYUDABA A LAS PERSONAS CON ARTRITIS REUMATOIDE Y DECIDI PROBAR A VER SI A MI ME FUNCIONABA FUERA DE LA FE QUE PONGAS EN LAS COSAS RESULTA QUE LOS DOS MESES DE TOMAR UNA DIARIA COMENCE SENTIRME MEJOR YA NO SENTIA DOLORES NI ME TRAQUEABAN LAS RODILLAS Y LES CUENTO QUE ME HA RESULTADO UNA MARAVILLA ESTOY BIEN OBVIO ESTO NO SE CURA PERO EL OMEGA 3 ME LO HA DETENIDO Y ME SIENTO BIEN HAGO MIS EJERCICIOS VOY A BAILAR ESTOY SUPER BIEN LES DIGO ESTO POR SI ALGUNO DE USTEDES QUIERE PROBARLO A LO MEJOR LES RESULTE NO ES CARO Y ES MUY SANO EL OMEGA3.

Qué maravilla de página esta de espondilitis.eu, donde uno puede sentirse acompañado en su sufrimiento por personas que no por amabilidad te dicen cosas como "sé como te sientes", sino que quienes te leen y te cuentan sus casos, son personas como tú, que sufren igual o parecido y que como tú, intentan seguir viviendo lo mejor que cada uno puede, llevando a cuestas algo de lo que no podrán nunca desprenderse.Por lo anterior quiero expresar mis felicitaciones y mis más sinceros agradecimientos a los responsables de www.espondilitis.eu, por habernos dado a todos la invaluable oportunidad de hacernos sentir comprendidos y acompañados.

De una forma especial quisiera yo también destacar el caso de HELIO YAGO, no solo por el obvio mérito que tiene él, sino por su maravilloso espiritu, por su enfoque de la vida, por su manera muy suya de enfrentar y llevar su caso, por su encomiable sentido del humor y en definitiva por la inmensa inteligencia con que ha sabido manejar su caso. Desde Bogotá le felicito muy efusivamente y le confieso que me hizo reir mucho con su forma de narrar las cosas, incluso las más aterradoras de la vida, pero verdaderamente fue muy estimulante la lectura de su caso.

Yo tenía la suerte de vivir en Barcelona y, un día cualquiera alcé un computador en mi oficina para llevarlo al coche, de manera que tomé el ascensor, bajé, salí a la calle y me encontré en Vía Augusta con un amigo con el que estuve conversando durante algo más de dos horas, con el computador alzado, tal y como lo habia tomado en mi oficina. Al día siguiente terminé de desayunar, me levanté de la mesa y súbitamente caí como un piano sin poder volver a levantarme en 8 meses. Me vieron médicos de distintas nacionalidades, todos los que accedieron a ir a verme a mi apartamento de la Ronda General Mitre 163.Ninguno acertó en ningún sentido. Ocho meses después no se sabía qué era lo que yo tenía y solo se sabía lo que era obvio a la vista: estaba en silla de ruedas y no dormía acostado sino sentado.

Dispongo de poco tiempo ahora y debo abreviar la narración de mi caso, así que para acortar la historia, fue el Dr. Cudolá de la calle Balmes en Barcelona quien me curó. El Dr. Cudolá, médico cirujano, habia hecho una especialización en auriculoterapia en Paris y me dejó perfecto. Pero años después surgieron los dolores que ya conocen y el Dr. Cudolá estaba en Barcelona y yo en Bogotá, de manera que ocurrieron dos cosas: la primera, que él ya no podía curarme. La segunda, que me hicieron diversas pruebas y de todas ellas se concluyó por unanimidad que padezco de EA. Ahora tengo 65 años y voy lidiando como puedo con la enfermedad, intentando que no me anquilose tanto, ni que me impida la vida en extremo.Ha sido muy grato el haber encontrado esta página web y les deseo a todos los que como yo sufren esta enfermedad, inteligencia para saberla enfocar y llevar. Hace falta positivismo, sentido del humor y mucha voluntad. Otro día les comento algo más.

José María Gutierrez Villá / miércoles, 08 de octubre de 2008 / Bogota - Colombia

Empece con dolores en la rodilla como aún jugaba al baloncesto pensaba que sería algún golpe y no le daba importancia hasta que llegó un momento que no podía entrenar ni jugar. Me hicieron una placa y tenía la rodilla desplazada 1,5 centímetros. Al poco tiempo me dolían los gluteos y pensaba que sería ciatica el médico me mandó calmantes así estuve bastante tiempo, me hicieron una placa de la cadera y salió que las sacroíliacas estaban soldadas, en aquel entonces me trataba un traumatólogo.

Mi cuñado es ATS en un hospital y consiguió que me viera un reumatólogo el cual cuando vió las placas me mando hacer una analítica el HLA B27 lo tenía positivo y me diagnostico la EA. Desde entonces que he tomado Inacid 100, Omeprazol y calmantes para el dolor. En este momento estoy de baja desde Enero, he sufrido mucho porque podía haber cogido muchas veces la baja pero con dolor iba a trabajar. A los diez días de estar de baja tengo la consulta con mi reumatologa y como le dije que estaba de baja porque por las mañanas no podía ni vestirme me mandó hacer una resonancia y en la siguiente visita que ya tenía la resonancia me dijo que iba ha ver si me podía cambiar el tratamiento.

En la siguiente visita me dijo que me lo habían concedido, es Enbrel 50 una cada semana. La verdad es que estoy mejor pero no puedo hacer esfuerzos, si estoy sentado mucho rato me duela la espalda, si estoy de pie igual, también me duelen las rodillas cuando flexiono y subiendo y bajando escaleras estoy en espera para hacerme placas de las rodillas, tambien me duelen los codos, hombros pero si que es verdad que al estar de baja y con el tratamiento estoy mejor. / Valencia (España) 04/ Junio/ 2.008

Me llamo Helio Yago, nací en un pueblo de la comarca de la "Serranía", a unos 45Km de Valencia allá por el año 1953. Tengo recién cumplidos los 55 años.

Desde niño arrastro una salud bastante frágil, yme he dedicado a recolectar todas las bacterias y microbios disponibles, incluso en aquellos años de escasez. Hay que ver lo cara que estaba la carne y lo barato que era tener varicela, paperas y demás lindeces infantiles, no sé si fue por avaricia, pero el caso es que NO me dejé ninguna en el tintero.

Vivíamos en una zona pobre y deprimida, y aunque era hijo único, la cosa no daba para echar las campanas al vuelo, sino apenas para comer patatas y engañar el hambre. Así que mis padres, viendo mi escasa salud, y con cierto afán de superación, decidieron emigrar y darle una educación a su hijo para que no tuviera que pasar por todas las penurias que ellos habían pasado y no fuera como ellos: Un jornalero del campo. Así las cosas en 1960 emigramos a Francia. Allí las cosas iban bien, hasta que a los 11 años me agencié una tuberculosis, y me tuve que pasar un año en un sanatorio, luego, ya en plena forma, y dispuesto a pillar algo más serio como enfermedad, a los 17 años, me entró la ya conocida EA, aunque nadie supo hasta casi 20 años después, de que se trataba.

Enmi caso la EA me entró en forma de "reumatismo articular agudo". Se me inflamaron todas las articulaciones: Manos, rodillas, pies, etc... todo muy doloroso, enrojecido y entumecido... Me pusieron dosis de caballo de antibióticos y corticóides, y a los 3 meses me pude levantar de la cama, pero ya con dolores de espalda permanentes y una curiosa inflamación del nervio ciático, o por lo menos, eso decían los médicos, aunque a mi no me cuadraba nada: La dichosa ciática, se cambiaba de pierna de cuando en cuando, tanto es así que terminé lo que hoy es el COU andando con un bastón ya que me fallaban las piernas al andar...

Alos 21 años me tuve que volver a España para hacer la mili, era ya el año 1974, y de cuando en cuando sentía muy fuertes dolores de espalda y caderas, además del dichoso pinzamiento del nervio ciático... Una vez en la mili y ya entrado 1975, con la salud empeorando, me mandaron al hospital militar donde pensaron que estaba simulando (para librarme de la mili) y me obligaron a pasar un mes en la cama sin dejarme ni tan solo ir al baño. A quienes estábamos en mi caso, cada día y como castigo, nos pinchaban un complejo vitamínico que nos dejaba cojos para 3 o 4 días. Para ello usaban jeringas de cristal de las viejas y agujas medio oxidadas, y encima pinchadas con toda la mala leche posible... Al final y tras un mes de hospital se reunió un tribunal que duró escasos segundos, me dijeron que tenía dos vertebras lumbares medio pegadas entre ellas, y me pusieron en la cartilla militar un enorme sello que decía que era un "perfecto inútil" al tiempo que me avisaron que por no haber acabado la mili, no podría nunca ser policía ni guardia civil. Me repuse de la noticia sin necesidad de asitencia psicológica, pedí el pasaporte, y me fui a reponerme del disgusto recorriendo unos 20 paises europeos con la guitarra al hombro... Fue una buena época...

Alfinal de la corrida acabé en España como profesional de la guitarra armando follón durante la transición tocando con unos y con otros... Luego encontré novia, me casé en 1978, y empecé a trabajar de visitador vendedor en una importante multinacional austriaca. Las cosas fueron bien durante unos cuantos años: Buen sueldo y buena vida, aunque siempre con dolores, a los 10 años más o menos empecé a sentirme muy mal: Cada vez que bajaba del coche (donde me pasaba la mayor parte del día), apenas si podía andar. Siempre bajaba totalmente doblado y con unos tremendos dolores, sin poderme poner recto hasta pasado un buen rato...

Poraquel entonces me llamó un gran amigo de infancia que era médico y me comentó que su novia (médico también) trabajaba preparando la especialidad en el Hospital Clínico universitario de Valencia junto a un especialista en dolores y molestias de huesos, este señor resultó ser el primer reumatólogo que tuvimos en toda Valencia. Ella me consiguió una cita, me hicieron todas las pruebas habidas y por haber, y al ponerme la espalda contra la pared, midieron que mi cabeza se quedaba separada de la pared unos 10cm debido a mi curvatura lumbar. Este señor y su equipo, al cabo de unos 20 años de evolución de la EA fue el primero en ponerle nombre a la enfermedad. Me dijo lo que había, como iba a ser mi vida, me dio unas cuantas indicaciones se portó muy bien, lo que mejor me sentó de todo este asunto es que me recetó por primera vez Indometacina en forma de supositorios de Artrinovo que todos conoceréis. Los famosos de 100mg que por fin me permitieron dormir en paz ya que hacía años que no pasaba una noche entera durmiendo en paz en mi cama. Paracontrastar la opinión de este hombre me fuí a la Clinica Universitaria de Pamplona, y tras un día entero de pruebas análisis y placas, confirmaron lo mismo: Una EA muy avanzada que me iba a fastidiar hasta el fin de mis días... El caso es que me dijeron exactamente lo mismo que el reumatólogo de Valencia, pero más adornado: Había que amortizar las 50.000 pelas que me costó la broma...

Mimédico de cabecera que lleva 30 años ya tratándome (tiene mi edad y somos amigos desde que vino a ejercer aquí), empezó a darme la brasa con que tenía que dejar el trabajo... Era algo muy jodido, porque ya casado, con una niña pequeña, mi mujer funcionaria pero con un sueldo bajo, yo con un sueldo muy alto para su tiempo, pues ganaba unas 200.000 pesetas al mes (unos 1.200€), hay que reconocer que esa cantidad, a mediados de los años 80 era mucha pasta. El caso es que para mi (y para cualquiera), el dejar ese empleo fijo y muy bien pagado, suponía dar un gran salto al vacío... Como no había mala intención por mi parte, avisé con tiempo en la empresa diciendo que no tenía más remedio que dejarlo, y hasta el jefe vino a verme desde fuera, le expliqué que no me iba a la competencia, sino que tenia que pedir una baja por motivos de salud, y bueno, se portó tan bien que la parte variable de mi sueldo que eran las comisiones y que se pagaban integramente en la nómina, me fueron pagadas durante la baja de 18 meses que tuve que soportar hasta que me citó el tribunal médico. Gracias a eso, no se me bajó la base de mi pensión que por ese detalle me ha quedado algo digno.

Para eltribunal médico yo había preparado un montón de notas, y esperaba algo infernal. En lugar de eso, un señor encantador me hizo unas pruebas, me pidió que me apoyara de espaldas a la pared, tomó sus notas, me hizo andar, flexionar el torso, y me dijo al cabo de 5mn: No tengo más remedio que darte una invalidez absoluta, así que se acabó el trabajar. A partir de ahora a vivir y a cuidarte. Nunca te vas a reponer, esto irá a peor, y se acabó. Entonces tuve un poco de pelea con él, porque le comenté que no quería quedarme en casa prostrado en un sillón a los 36 años... Me convertiría en alcoholico o me volvería loco, que solo quería que me dejaran trabajar. Soy un hiper-activo, y no quiero estar quieto. Claro, el hombre estaba acostumbrado a que le pidieran lo contrario y no entendía nada... Me preguntó lo que esperaba hacer en mi estado, y le dije que tenía ordenador y estaba estudiando solo desde hacía unos 3 o 4 años, y que pensaba dedicarme a la informática. Lo aceptó y me dió una invalidez total, con derecho a ejercer otra profesión. Creo que el pobre hombre nunca se repuso de mis palabras: Se pasaba el día viendo a farsantes que querían una invalidez sin merecerla, y para uno que encontró que la necesitaba va y le dice que no. menudos chasco.

Nadamás recibir la notificación me di de alta como autónomo, y empecé una nueva vida. Me había quedado una pensión de 600€ y entre eso, y los trabajillos que iba haciendo las cosas empezaron a irme bien. Me metí a trabajar con un equipo de Madrid, empecé a dar clases y a publicar trabajos en revistas llegando incluso a publicar un par de libros técnicos, y posteriormente, ya empecé a dar conferencias sobre nuevas tecnologías, pasando un par de años a tope con ese trabajo y viajando por toda España además de Argentina, Uruguay, Chile, e incluso en USA (1994 en New Orleans). No es que yo hable perfectamente el inglés pero teniendo en cuenta como lo hablan algunos nativos Yankees, por lo menos a mi se me entiende...

Trasese periodo, monté una Sociedad Limitada, y llegamos a ser unas 20 personas trabajando en mi empresa para cuando llegó el efecto 2000. A todo eso, la salud iba empeorando, yo estaba siempre a tope de artrinovo, diazepam y parches de morfina: Era la única forma de aguantar el tirón de los viajes y las 12h de trabajo. Por las noches reventado en los hoteles y tomando Diazepam para aliviar las contracturas posturales del cuello y la espalda. En el año 2000 era tanto el trabajo que tenía que me fui a Cuba a montar un equipo de "tele-trabajo" con empleados Cubanos trabajando en remoto para mi empresa. El proyecto se montó con una universidad Cubana, y la cosa arrancó pero me tocaba ir cada 40 días más o menos para pagar a la gente, vigilar el proyecto y supervisar a los equipos. A todo eso, las rodillas estaban fatal, el cuello cada vez peor, y los hombros destrozados, pero entre el rón del caribe y la vida nocturna de La Habana la cosa se hacía más llevadera...

Alfinal me di cuenta que estaba metido en una espiral de locos y que acabaría en el cementerio, con la salud empeorando por culpa de una EA que no paraba de fastidiarme y yo sin hacerle caso, el trabajo creciendo sin parar, etc... Así que decidí reflexionar sobre mi futuro y tomé las únicas decisiones que me quedaban por tomar: Por motivos personales decidí separarme tras 24 años de casado en verano del 2002, empecé las negociaciones con mis empleados a quienes vendí la empresa en diciembre 2002, y decidí darme de baja como autónomo y pedir la invalidez absoluta. Así que el 31 de diciembre del 2002 causé baja en la SS como autónomo y pedí una revisión de mi caso por el tribunal médico. Muchas decisiones en muy poco tiempo... pero es que soy así. Siempre tomo el toro por los cuernos, y había que hacerlo

En2003, el tribunal médico me estuvo mareando unos cuantos meses sin resultados. Al final me dijeron que no me daban la invalidez porque con una EA se podía dirigir una empresa, pero no me conformé con esa explicación, así que acudí a un abogado experto en estos temas, el cual me mandó a un médico experto en tribunales que me dijo que era impensable que me la hubiesen denegado visto mi estado físico y el hecho de andar dopado todo el día. Así que denuncié al INSS, y tras un año y medio de espera, salió el Juicio que duró 1/4 de hora. La abogada del INSS no dijo apenas nada, el médico perito dijo que yo no podía estar bien de ninguna forma: Ni sentado ni de pié ni acostado, que necesitaba ayuda, y que era impensable que alguien pudiera dirigir una empresa estando todo el día colocado de morfina. La sentencia salió a los 15 días y condenó al INSS a pagarme los atrasos en menos de 4 días, y a darme una pensión acorde con la Invalidez Absoluta. Eso es lo que me dieron de inmediato, y así estoy desde entonces. Que se fastidie el INSS que tanto jode a quienes no pueden pagarse un abogado, por fin, la cosa avcabó bien, y fue un día memorable para mi...

Afinales del 2003 viviendo solo con mi perra, conocí a una chica encantadora, nos pusimos a vivir juntos y ya llevamos 4 años y medio, así que no me puedo quejar: Tengo una pareja estupenda y una pensión digna que he pagado con creces con mis cotizaciones e impuestos. Lopeor de todo es que actualmente mi EA está totalmente desbocada, este ha sido el peor año de mi vida. Además de tener las cervicales totalmente pegadas desde hace mucho, ya hace años que la EA empezó con las dos rodillas que a veces se inflaman como dos melones y hasta me cortan la circulación de las piernas (no hay más remedio que infiltrarme cuando pasa eso), además tengo los dos hombros destrozados, el codo izquierdo también muy limitado, y este invierno la EA ha empezado a cebarse con las manos y los piés... Así que la semana pasada empecé con los 50mg de Enbrel semanales, además, hace ya muchos meses que me inyecto yo solo Metojet todas las semanas (Metrotexate en inyecciones de 15mg), tomo cortisona (2 Dezacor de 6mg al día) y Naprosyn (2 de 500mg al día). Actualmente tengo cataratas en los ojos como consecuencia de la toma de Cortisona y me tienen que operar. Espero que la cosa se calme con el tratamiento biológico, y me pueda dejar el resto de las cosas, ya que también tengo algo de tensión alta, pero es solo por culpa de la medicación.

Porcierto, para no privarme de nada a mediados de los años 80 tuve una Uveitis que por poco acaba en desastre... Como apenas se me notaba la curvatura de la espalda, el oftalmólogo no encontraba el problema y me tuvo que tapar un ojo, hasta que tras varias visitas y con los ojos empeorando día a día, se le ocurrió preguntarme: Tienes dolores de espalda ??? Le dije que SI, y ya empezó con Cortisona... la Uveitis nunca ha vuelto, ni la echo de menos... Eso precisamente es lo que alarmó a mi reumatólogo hace un mes cuando me quejé de la vista, me mandó al oftalmólogo de inmediato y hasta le llamó para que me viera YA. Me vió en el acto, y solo eran cataratas... Total... podría haber sido peor... El caso es que todavía no se ha quedado embarazado ningún hombre, pero si eso fuera posible seguro que sería yo el primero... Como bien diceh el refrán: Solo me falta quedarme "preñado"

Enfin, casi 40 años de EA, y como decía al presentarme: Solo he tenido un brote que dura desde el primer día, nunca me ha dejado de doler. He probado terapias alternativas sin resultado alguno, he visto desde médicos homeópatas a charlatanes y magos, no hay nada que hacer (por lo menos en mi caso), así que con medicación tradicional, y ya muy castigado, he decidido hacer un alto en el camino a ver si retomo fuerzas y las cosas se ponen un poco mejor... Aunque ya después de tantas cosas hechas, no me quedan ya muchas ganas de emprender nuevos retos. Solo espero acaber mis días en paz y vivir lo que me queda de vida sin dolor.

Noquiero cerrar este mensaje sin antes decir que he aprendido muchas cosas buenas de mi enfermedad. Si no llega a ser por ella, aún estaría en mi primer trabajo, y sin embargo, gracias a la EA he explorado nuevos caminos y he aprendido a superarlo casi todo. Incluso a poder ser independiente, tener mi propio negocio, y vivir viajando recorriendo medio mundo, que es una de las cosas que más me han gustado en esta vida... Lo más importante es todo lo que he aprendido gracias a la EA y sin embargo, nunca la he dejado tomar MIS decisiones, siempre he decidido yo lo que quería hacer sin dejarle un hueco en ese aspecto de mi vida, sé que está ahí, pero ni vivo por ella ni para ella, sino para MI. De momento, tras unos meses de infierno, ahora mismo me siento mucho mejor y espero ganar esta batalla y recuperar algunas actividades como la composición y grabación de música, que es lo que a veces hago (cuando el tiempo lo permite y estoy inspirado). / Helio Yago. 15/05/2008 Valencia (España)

Hola soy Walter Salguero de general pico, la pampa Argentina, tengo EA detectada hace 5 años, hoy tengo 28 y estoy relativamente bien.

Recuerdo que en mi adolescencia solía tener algunos dolores de espalda y más aun en la cadera, pero con un antinflamatorio se me pasaba rápido, creía que tenia algún pinzamiento en el nervio ciatico y ese era el culpable de mis males. Luego tuve años sin ninguna molestia, y por mis 23 años deje de fumar y comencé a estudiar profesorado en educación física en Córdoba.

Al poco tiempo volvieron las molestias, fui a varios médicos, hice algunas consultas y prontamente me comunicaron que tenia EA, fue un tanque de agua helada que me cayo encima, todo se me venia abajo, mi futuro, mi vida, sin embargo la batalle desde el principio, según los médicos me la descubrieron bien pronto, aun no tengo ninguna rigidez y conservo los espacios intervertebrales como en las primeras placas.

Al principio me resistí a creer que realmente tenia esta enfermedad, y vi varios médicos mas, entre ellos varios chantas que decían cualquier cosa y cobraban muy caro, así que volví con él medico que me la descubrí, me hizo hacer el estudio del hla-b27 y dio positivo, en ese momento empecé adarme cuenta que realmente estaba enfermo y tenia que hacer algo para llevarlo de la mejor manera.

Tomo 4 comprimidos diarios de azulfindine en tabs ( sulfazalacina) y me ha dado buen resultado, tengo algunos brotes de vez en cuando, pero cuando aparecen los combato con aines. Hago deportes y hoy soy padre de una hermosísima nena, a la cual le he prometido ser un buen padre toda su vida, y para eso debo cuidarme, no quiero perderme un solo día sin jugar a su lado como todo un niño.

Me gustaría poder contactarme con personas de Argentina que sufran de EA, para compartir experiencias.

Mi e-mail es walter_salguero@hotmail.com,, Saludos. Walter Salguero - la pampa Argentina. 27/04/2008

Mi nombre es Jhocelín Benítez tengo 22 años soy mexicana pero vivo en Cuba, estoy estudiando Medicina.

Les contaré mi historia, hace 4 años me caí en mi Facultad, fue una caida muy torpe, pero desde alli comenzaron los problemas de espalda, sobre todo del cuello,a veces me dolia y otras no, cuando me fui a vivir a Cuba, el sedentarismo comenzo hacer estragos en mi, diario me dolia la espalda, el cuello, las noches eran insoportables

De la escuela me llevaron al Reumatologo, al Ortopedista, y solo me decian que era porque habia subido de peso , mi peso es de 69 g y mido 1.63 m, en fin desde el año pasado los dolores se incrementaron más y más, no fue hasta este febrero que me fui a ver al Fisiatra, en mi país ni hay esa especialidad, y ella me dijo traes placas y se las enseñe y me dijo, es que tu lo que tienes es EA. Cuando me lo dijo me quede pasmada, ni siquiera sabia bien que era, solo que habia visto en clase y ya, me puse tan triste, llore y llore, y más triste aún porque en Cuba vivo en un internado y pues no está mi familia.

Soy nueva en el tema de EA, llevo fisioterapia de corriente electrica y magnetoterapia, ademas de glucosamina con condroitin, cuando me duele mucho tomo antiinflamatorios, sino no. Es raro vivir con una enfermedad, a veces me duele mucho y otras un poco, me alegra que me lo hayan diagnosticado joven, porque pienso que cuidandome mucho las cosas van a salir bien. Es mas estresante estar estudiando medicina y familiarisarse con todo los terminos, y con la EA aparte de como medico como paciente. Trato de no estresarme tanto y buscar alternativas.

He leido de las terapias biologicas, si alguien lee mi historia y es de México podria ayudarme si sabe de ello, mi correo es jhocelinbo04@jrmmtz.sld.cu Piendo que el siguiente año que venga de nuevo a México de vacaciones, pueda tomar la terapia.

Mi caso de espondilitis anquilosante, data de cuatro años a al fecha, con un período intermedio que deje de atenderme por haberme sentido muy, bien: Luego tuve que regresar con el médico reumatólogo, el cual gracias a Dios es un excelente profesional, muy humano que es algo importante.

Bueno estoy en tratamiento con un medicamento llamado AZULFINIDE, en tabletas, la droga es SULFASALAZINA 500mg, tomo cuatro por días, y aunque sufro algunas rigideces, puedo trabajar y salir a trotar, cosa que no podía realizar. creo que lo importante es saber que debemos luchar dia a dia con esta enfermedad, y no bajar los brazos, tengo una hermosa familia que me apoya y creo que es el mejor calmante, nos vemos, sigan contando lo suyo que hace muy bien. / Claudio (Argentina) 07/03/2.008

Mi historia comenzó en agosto del 2006 cuando empecé a sufrir por las noches dolores y rigideces muy fuertes en la espalda que no me dejaban dormir y me provocaban unos calambres espantosos de tan solo moverme. Con el tiempo se fueron incrementando los dolores y las rigideces al punto de que hasta en le dia los sufria. Se me inflamaron los tendones de la rodilla, las caderas, la espalda baja, el hombro derecho y de los musculos que sostienen el cuello. Por tres meses estuve sufriendo visitando doctores, traumatologos y demas, hasta que un dia cai en tan mal estado al hospital regional (practicamnete no me podia vestir solo, mi esposa me ayudaba en las noches a cambiar de posicion, no podia caminar ni agacharme), que fue cuando me hiciero estudios formales y en serio y me detectaron EA.

Me trataron con cortisona 20 mg repartidos en tres tomas, 280 mg de diclofenaco y una capsula diaria de paantozol (para proteger el estomago). los cuales me ayudaron las primeras dos semanas. Pero al comenzar a disminuir las dosis de medicamentos, me volvieron los dolores y las rigideces ademas de una inflamacion de la traquea y del tendon de aquiles. Mi desesperacion volvio al ver mi pobre situacion y mi futuro ( debia de tomar medicinas el resto de mi vida que me ayudarian con un problema pero me ocasionarian otro).Yo soy muy esceptico de las terapias no alopatas ( no en balde soy ingeniero ). Total y para no hacer el cuento largo despues de mucho investigar encontre una terapia para tratar este tipo de enfermedades autoinmunes que consiste en una preparacion con la propia sangre inyectada diariamente

La verdad este tratamiento me ha servido mucho al punto de que ya no tomo cortisona, el diclofenaco lo tomoesporadicamente cuando siento alguna molestia, y ya no tengo inflamaciones , practicamente solo tuve un brote (crisis) muy fuerte y las demas han sido solo molestias y esporadicas.Gracias de antemano por la molestia de leer mi carta.

Estimado Administrador. Me gustaria que me pusiera en contacto con mis paisanos de aca en Mexico, y de todo aquel que le interese conocer mas de mi situacion actual . La liga en internet es www.autohemoterapia.com / Saludos desde Mexico Armando Borjas Rocha. 06/03/2.008

SOY AMBIORIX TEJADA DE REPUBLICA DOMINICANA.

MEDIANOSTICARON ESTA ENFERMEDAD EN EL 2004, PERO CREO QUE LA PADEZCO DESDE JOVEN, TENGO 43 AÑOS, EN MI PAIS HAY MUY POCOS REUMATOLOGOS, Y EN MI PROVINCIA NO EXISTE NINGUNO ASI QUE TENGO QUE TRASLADARME A LA CIUDAD CAPITAL O A UNA PROVINCIA VECINA PARA PODER TRATARME CON UN REUMA LO QUE SE ME HACE UN POCO DIFICIL. EL PRIMER REUMATOLOGO QUE VISITE ME INDICO Y TRATO CON METROTEXATE PERO LOS EFECTOS DE ESTE MEDICAMENTO ME TRASTORNARON MUCHO TANTO EN LO FISICO COMO EN MI ESTADO DE ANIMO PUES SENTIA QUE ERA UNA TORTURA CADA VEZ QUE TENIA QUE INYECTARME QUE ERA SEMANAL.

AL CABO DEL TIEMPO VISITE OTROREUMATOLOGO. Y ESTE ME INDICO UN MEDICAMENTO LLAMADO HUMIRA,PERO QUE ES EXTREMADAMENTE CARO. Y SOLO PUDE COMPRAR UNAS CUANTAS DOSIS Y NO PUDE MAS, ESTE MEDICAMENTO ME RESULTO MUY BIEN Y EMPECE A SENTIR GRAN MEJORIA, PERO NO PUDE COMPRARLO MAS, ASI QUE TUVE QUE RECURRIR A ANTIINFLAMATORIOS NORMALES COMO EL DICLOFENAC Y ES EL QUE ESTOY UTILIZANDO PERO SIENTO QUE ESTOY UTILIZANDO DOSIS MUY ALTAS Y QUE NO ESTOY TENIENDO NINGUNA MEJORIA EN NADA Y QUE MI ENFERMEDAD ESTA GANANDO TERRENO DE MANERA MUY RAPIDA.

LOS DOLORES SON INSOPORTABLES, Y NOTENGO TIEMPO DE RECESO, NO HE PERDIDO LA MOVILIDAD, PEROLOS DOLORES NO ME DEJAN MOVERME. SOLO EL SABER QUE DIOS ESTA PENDIENTE DE CADA UNO DE NOSOTROS ME DA FORTALEZA PARA CONTINUAR ADELANTE. PARA MI ES TERRIBLE PORQUE SOY PADRE DE FAMILIA Y EL PROVEEDOR DEL HOGAR Y NO PUEDO TOMAR UN TRABAJO SIN QUE QUEDE MAL A CAUSA DE ESTA ENFERMEDAD.EN MI PUEBLO LOS HOSPITALES SON COMO LOS DE TODOS LOS PUEBLOS DE LOS PAISES TERCERMUNDISTAS, ES DECIR NUNCA HAY MEDICAMENTOS NI MEDICOS ESPECIALISTAS PARA TODAS LA S AREAS. ASI QUE LES RUEGO ME INDIQUEN QUE PUEDO USAR PARA ALIVIAR MIS DOLENCIAS Y BAJAR LA INFLAMACION PPOR FAVOR ACONSEJENME AL RESPECTO.

GRACIAS POR ESTE PORTA. LA VECES SABER QUE ALGUIEN ESTA CONTIGO ES MAS CALMANTE QUE EL MEJOR DE LOS SEDANTES. / AMBIORIX. 03/03/2.008 (Republica Dominicana).

Operación de Cervicales C5-C6, Artodesis -Espodilodiscartosis C6-C7, Sacrolitisbilateral,FM.

Os relato mi caso:hace 2 años aprox.me operaron de cervicales C5-C6,realizandome una artodesis,empezé a trabajar y a los 8 meses tuve un accidente de trabajo,en abril, con tan mala suerte que se desplazó la placa metalica hacia la garganta,en la mutua de accidentes tuvieron un fallo garrafal conmigo pues me diagnosticaron latigazo cervical y así estuve 2 meses con la placa salida sin saber muy bien que me pasaba pero encontrándome cada vez peor.

En julio me operan de urgencia retirandome la placa salida y poniendo una nueva.Desde entonces mi vida ha sido un cúmulo de sinsabores en cuanto a dolores de espalda,tendinitis de supraespinoso, de gluteo medio,contrcturas, espodilodiscartosis C6-C7,sacroileitis bilateral,coxartrosis de ambas caderas,depresion,el reumatologo de la seg.social me da el diagnostico de fibromialgia definida pero como fué accidente de trabajo y me llevan en la mutua de accidentes los de alli dicen que la fibro no existe,queme olvide del tema .

El caso es que como ven que cada vez me encuentropeor ,más rígida,más dolor y que no avanzo nada con la rehabilitación,voy de lunes a sabados durante 4 horas,me han derivado al reumatologo de ellos y estoy esperando resultados de analitica,densitometria,scanner y resonancia magnetica para descartar espondilitis. / Beatriz, Zaragoza - 25/02/2008