NOVATA CON ESPONDILITIS

[Toñi]

HOLA AYER EXPLIQUE MIS CIRCUNSTANCIAS Y EL PORQUE HE DACIDIDO PARTICIPAR EN ESTE FORO PERO NO SE SI SUPE ENVIAR CORRECTAMENTE MI TEXTO ,POR LO QUE ESTOY PROVANDO DE NUEVO YA QUE SOY NOVATA EN ESTO ,MI NOMBRE ES ANTONIA Y SI CONSIGO ENVIAR CORRECTAMENTE ESTE TEXTO ,YA ME VOLVERE A PONER EN CONTACTO CON USTEDES.GRACIAS

[Toñi]

HOLA RAKELL NO TE IMAGINAS LA ILUSION QUE ME HA DADO EL VER TU RESPUESTA, MI HISTORIA NO SE SI LA SUPE ENVIAR,EL CASO ES QUE EL AÑO PASADO EMPEZE CON UNOS FUERTES DOLORES POR TODO MI CUERPO ,ESPALDA ,PIERNAS ,BRAZOS ,MANOS EN FIN TODOS MIS HUESOS, DESDE LOS 21 AÑOS CUANDO ESTABA EMBARAZADA DE MI PRIMER HIJO EMPEZO ADOLERME UNA PIERNA ,Y COJEABA, ME DIJERON QUE ME DOLIA PORQUE LA MATRIZ AL HACERSE GRANDE ME TOCABA EL NERVIO DE LA CIATICA, PERO UNA VEZ NACIO ME SIGUIO DOLIENDO ENTONCES TRAS VARIAS RADIOGRAFIAS ME DIJERON QUE UNA VERTEBRA ME PELLIZCABA EL NERVIO ASI PASE TEMPORADAS UNAS CON DOLOR Y OTRAS MEJOR ,PERO EL AÑO ANTERIOR LOS DOLORES HAN SIDO ATROCES Y AHORA A MIS 55AÑOS ME DICEN QUE TENGO ESPONDILITIS ALUCINANTE Y LO PEOR ES QUE LOS MEDICAMENTOS NO ME ALIVIAN ESPERO MAS ADELANTE ENCUENTRE SOLUCIÓN ESTOY DESESPERADA

[BEATRIZ]

HOLA ANTONIA...Bienvenida al foro y a tu día a dia,verás que aqui somos todos una gran familia que se ayudan unos a otros y que siepre están ahí,que pena que hayas tenido que pasar por este calvario de dolores ..pero al menos tu enfrmedad ya tiene nombre y apellidos ...ahora que te acierten con el medicamento eficaz y que te vayas reponiendo y mejorando...pasito a pasito...ya verás como te enganchas al foro.
BESAZO y nos cuentas más cositas GUAPA.

[liogata]

Hola Antonia, bienvenida al foro, al menos hemos recibido este mensaje tuyo. Es una pena tener estas enfermedades tan dolorosas, pero ya verás como estar aquí es una terapia contra el dolor.

[Manuel]

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Hola Antonia, al final pudiste poner tu primer mensaje en el Foro, bueno debería de estar tu presentación el el Subforo de Presentaciones pero da lo mismo lo importante es que lo has conseguido, ahora intenta no escribir todas las letras con mayúsculas así se te entenderá mejor.

Aquí puedes ir respondiendo a los compañer@s que te digan algo sobre el tema que nos ocupa, si en otro momento quieres decir algo distinto a este hilo (tema) entonces le das a Nuevo Mensaje.

De momento esta bien y lo hiciste bien.

Bueno nosotros ya nos conocemos, ya hablamos por teléfono y te explique un poco todo esto.

Sobre lo que cuentas también lo hablamos y te respondí algunas preguntas que me hiciste.... primero de todo estate tranquila que aquí somos una gran familia y de lo que se trata es de contar con nuestras experiencias y ayudarnos en aquello que podamos. Piensa que ya no estarás sola con tu EA que aquí somos un buen numero de espondiliticos y de otras patologías crónicas, muchas compañeras sufren de Fibromialgia, Artritis Reumatoide etc etc.

Ya nos iras contando como vas y así le vas cogiendo el tranquillo a todo esto.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Antonia.

Bienvenida al foro. Espero que te sientas a gusto entre nosotros y nos vayas contando como te encuentras. Mi marido tambien tiene EA, asi que se de buenta tinta de que va el tema.

Te esperamos por aqui. Besos.

[Javi]

Bienvenida Antonia a esta gran comunidad y familia!!!!


Se aprende sobre la marcha, no es tan difícil una vez que te vas acostumbrando.


Saludos.

[Toñi]

Hola ante todo agradeceros vuestras respuestas,quizas no me presente adecuadamente pero es que yo en este mundo de la informatica no tenia ni idea ,ha sido atraves de diagnosticarme esta enfermedad, ya que antes trabajando y llevando la casa no tenia tiempo, ahora en estos dias en que he estado imposibilitada me ha ayudado mucho, el ordenador , me lo ha dado mi hija ,y yo me he ido introduciendo en este mundo y por eso he encontrado vuestro foro.
Como ya os explique mi enfermedad ,la empeze anotar alos 21 años pero hasta el pasado año en que he tenido este brote tan fuerte no sabia que era espondilitis todo lo achacaba a una vertebra pero ahora
es todo el cuerpo no solo la pierna ,tomo salazopirina ,prednisona,y metroxato pero ni con esas,asi que veremos si con el tiempo mejora este brote, os ire explicando cosas de mi vida,y os agradezco con todo mi corazón que me hayais incluido en vuestro foro.a Manuel todo mi agradecimiento por indicarme como lo tenia que hacer .gracias muchas gracias a todos.un fuerte abrazo y buenas noches....Antonia

[Manuel]

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Hola Antonia, si con el tratamiento no mejoras lo mejor es decírselo al medico para que te cambie algún AINEs, la EA no tiene que ser sinónimo de empezar a preocuparse en exceso, la EA esta ahí y hay que darle la importancia que tiene, no más.

Habrán días que estés mejor otro regular y otros ni comentarlo, pero si nos lees por aquí nuestros casos veras que la EA siendo la misma patología no siempre nos afecta en los mismos sitios eso si las articulaciones tienden a inflamarse, pero para eso están los médicos y los tratamientos, quéjate todo lo que puedas porque hay que hacerlo para que se nos oiga.


Saludos.
Manu.

[Toñi]

Hola a todos,Manu he leido tu recomendación sobre la medicación y asi lo hare ,le comentare al medico algun cambio de medicación pero me temo que me dira que empieze con el EMBREL y soy muy reacia a ese medicamento ya que tiene muchas contraindicaciones ,ya se que lo que me estoy tomando tambien las tiene pero cuando me dijeron que podian producir linfomas ,eso ya si que fue lo ultimo que me podian decir ,mi padre por desgracia murio con 61 años recien cumplidos ,era un hombre muy meticuloso en todo no bebia,no fumaba,y en la comida miraba mucho,caminaba y hacia una vida muy sana y mira por donde cojio un cancer en el higado,empezo a encontrarse mal no sabian lo que tenia lo ingresaron en un hospital de Barcelona llamaron a casa para preguntar si havia tomado alguna medicación, mi madre le dio el nombre de lo que havia tomado,se estaba arreglando la boca , en cuanto los medicos supieron la medicación que havia tomado nos dijeron que le harian una biopsia para confirmarlo pero que ya savian
lo que tenia ,por eso siempre hemos achacado su enfermedad a la medicación ,por eso tambien desde que me dijeron eso soy reacia a tomar EMBREL,pero bueno el dia 3 de junio voy con el reumatologo me dara elresultado de los analisis,y veremos que dice,perdonat por esten
derme tanto, por eso os dije que poco apoco os explicaria cosas de mi vida por que cuando empiezo no acabo,me gusta mucho comunicarme con vosotros,ya que el hablar siempre de la enfermedad,a,las personas
que estan sanas les parece una pesadez,no comprenden que necesitas
muchas veces explicar como te sientes ,en fin suerte de vosotros que me entendeis...un abrazote

[Ana]

Hola Antonia, bienvenida al foro, espero que entre nosotr@s consigas encontrarte a gusto y desahogate cuanto quieras que no andamos muy lejos, no fisica ni emocionalmente. Un beso.

[Manuel]

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Hola Antonia, claro que te entendemos y claro que es muy normal que te extiendas en tus mensajes, aquí lo hacemos y entra dentro de la normalidad...

Los efectos secundarios de cualquier medicamentos los tiene y algunos son con es el caso que nos ocupa... el Enbrel (Biológico) tiene los suyos, hay que decir que al bajar las defensas estamos expuestos más que si no los tomamos.. pero lo que tampoco podemos es estar con dolor siempre, el cuerpo quiere que le demos más y mejor calidad de vida y si hay algo que esta en nuestras manos hay que hacer lo posible por tomarlo..

Yo te diré que llevo casi 3 años con Remicade (Biológico) y para mi es otro mundo, y si lees mi caso que lo encontraras en Tratamientos veras que para mi es y me funciona muy bien..

También hay otros compañeros que hablan de los suyos.... siempre esta en tu mano el tomarlos o no, pero recuerda que si Enbrel no te funciona están el Humira y el Remicade, pero siempre es el medico quien tomara la decisión de recetarte uno u otro y a ti la decisión de tomarlos o no.

Ya nos iras contando, y no te preocupes en extenderte que te entendemos.

Saludos.
Manu.

[Reme33]

Hola Antonia decirte que yo también soy novata en esto de los foros aunque os he leído desde casi sus inicios.


saludos de Reme.