Hola, a cuestas con la Espondilitis...

[MªJose]

hola Helio bienvenido al foro, yo tambien estoy con Enbrel.
Me he quedado alucinada de los resultados de tus analiticas.
Espero que te vaya muy bien con enbrel
Un saludo

[BEATRIZ]

Bueno HELIO, tú relajadito ehhhh¡¡¡¡¡
Tómatelo con calma ,ponte fuerte con tu nuevo medicamento,mejora un poco esas cifras de la analítica ...que tiempo para tocar queda un montón.
y...a ver si nos conocemos pronto¡¡¡

[Pilar]

Helio bienvenido a esta gran familia de la que tu ya formas parte . Te dire que a mi marido le encanta la musica y le pondre tu foro para que se pase y lea un poco ( cuando yo le deje el pc ). Un saludo y ya nos iremos conociendo mas.

[Ana]

Pilar, luego discutiréis por el PC, piensatelo jajaja.

[Israel]

¿¿¿Helio que te parece la bienvenida amigo???

Creo que le has puesto la nota musical al foro nada mas llegar , la música es terapeútica hasta para los que estan buenos ( por cierto yo estoy muy bueno ahora )

Así que ya estoy pensando en hacerme con una guitarra , aqui donde vivo hay una buena fabrica de ellas . La cuestión es , ¿ con cual empezar ?

[helio]

Hola amigos,

lamento el retraso en responder, se me ha hinchado un ojo, el izquierdo: El que no tiene la catarata, y apenas si veo la pantalla... No sé si será vista cansada, desde luego la catarata está en el otro, así que como este duele y molesta, espero que no sea una uveitis... Mañana iré al hospital o en todo caso llamaré a ver que me comenta el reumatólogo...

Gracias a tod@s por responder !!!

Bueno, al grano, a ver Israel ya que preguntas, lo más importante es saber que quieres hacer para decidir que guitarra necesitas.

Lo primero es que si no saber tocar, te pilles una guitarra decente. Como dijo Eric Clapton cuando le preguntaron, lo ideal es una guitarra buena o por lo menos decente, ya que si alguien no sabe tocar, solo le falta bregar con un instrumento incómodo, y que se desafina a las primeras de cambio, eso es lo que más desanima a los principiantes. Luego si tienes idea de lo que quieres, pues a por ello, ten en cuenta que hay varios tipos de guitarras y depende de como quieras el mástil y como tengas las manos... Yo apenas puedo ya tocar la española por falta de fuerza en los dedos, así que toco con las acústicas (cuerdas metálicas) ajustadas a mi altura de cuerdas para mi fuerza... Eso es lo ideal si quieres sonar en limpio y acústico, aunque tengo unas 20 eléctricas que son mucho más suaves de tocar aún, y me permiten infinidad de combinaciones. Pero claro, requieren un amplificador acoplado y cuestan un ojo de la cara...

Prueba la Española que es lo más tradicional y sencillo de encontrar, y a ver que pasa, pero en todo caso, no te compres nada por debajo de 300€ sino tendrás que volver a comprar de nuevo, y te gastarás el dinero dos veces... Ese es mi consejo, aunque yo me las compro mucho más caras... Tampoco es que sea millonario es que me gustan y no tengo otros vicios...

[Encarna]

Hola Helio.

Espero que mejores de ese ojo y no sea nada importante. Ya nos contaras.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Helio, quizás sea una uveitis pero solo quizás, te deseamos una pronta recuperación y que no sea lo que nos tememos.

Ya nos dirás,
Saludos.
Manu.

[BEATRIZ]

Helio,te deseo de corazón que te equivoques y no sea uveitis....pero sea lo que sea ....tú ya estás bragao en estos temas así que, a coger el toro por los cuernos y a por ello.
BESAZO[/b

[charo1]

bienvenido al foro,creo que de ti aprenderemos mucho,sobretodo de tu forma de ver la vida,con tu musica y tu buen humor,espero que nos contagies eso,y que por el camino se vaya dejando lo que no nos iteresa de la EA,me alegro de que te vaya bien con los biologicos,yo llevo un año con antinflamatorios y me va fatal,a ver si me mandaran algo que me haga efecto,gracias a vosotros ,tengo viva la esperanza

[helio]

Hola amigos,

Intentaré contagiaros !!! Llevo unos días de ausencia y me ha sentado muy bien al ojo. Ya casi sin molestias... Solo tenía que descansar, así que vuestros deseos se han hecho realidad. No es Uveitis ni nada por el estilo, solo vista cansada...

[DanielH]

Hola helio bienvenido al foro hasta hoy no he podido darte la bienvenida al haber estado fuera de servicio una temporada, me leído tu presentación en la cual he podido ver que los dos tenemos mucho en común con la EA quizás se deba todo a la falta de conocimiento de esta enfermedad años a tras ya que yo este año haré los 55 años y mas de treinta con la EA
Espero que tu nuevo tratamiento biológico te de una tregua como mela dio a mi el mio que fue el remicade
Un saludo

[helio]

Hola Daniel, eres de mi quinta por lo que veo... De 1953 me imagino...

Bueno, pues SI, ya llevamos muchos años con esta EA de las narices, y desde luego antes no sabían nada de nada de ella, y mira que afecta a millones de occidentales... En fin, sufrimos nuestros tiempos, llevamos sufriendo estos, pero ya mucho más atenuados... Lo peor es que el mal ya está hecho, y tanta medicación durante tantos años, a mi me está pasando la factura... Parece que se haya esperado a que el biológico me sentara bien para sacar los efectos secundarios de las anteriores medicaciones... En fin, paciencia...

Pues me alegro de conocer a un antiguo como yo y más aún de que te vaya bien el Remicade... Cuidaté Daniel, que estamos ya viejetes y aún nos queda mucho camino por andar...


PD: A pesar de los años hay que seguir ligando que eso da vida !!!

[DanielH]

Pues si helio soy nacido de 1953 y soy escorpio, en cuanto al Remicade hace 11 meses que la reumatologa me lo retiro junto todos los demás medicamentos para la EA al en contarme un cáncer de recto y colon a cavo de terminar la radioterapia y me faltan dos meses para terminar la quimioterapia de momento me esta haciendo el mismo efecto que el TNF aunque la EA me sigue recordando de que esta ha y presente y esperando el momento oportuno para darme el salto

[helio]

Hola Daniel,

pues yo soy Tauro, del 26 de abril, ya ves... recién cumplidos...

Joer con lo del Cancer... Vaya palo, te habrña vuelto parte de la EA, pero en fin, si la quimio se hace lo mismo que el TNF es importante por lo menos que mantengas un nivel aceptable sw calidad de vida... Lo importante es que aguantes y lo lleves lo mejor posible. Actualmente dicen que las terapias oncológicas son mucho menos agresivas y más llevaderas. Espero que así sea en tu caso y el asunto pase al olvido cuanto antes...

La EA siempre está presente, por desgracia... No deja que la olvidemos...

Un fuerte abrazo y a ver si nos vemos en la quedada...

[helio]

Hola Mari Nieves ?

Me imagino que si... Me alegro mucho de conocerte aunque solo sea por este medio digital. Pues no sé si eres la única de Toledo, pero bueno, a mi me encanta Toledo, es una preciosa ciudad llena de historia La nuestra está llena de cemento... Que le vamos a hacer... Gracias por los calificativos, mucho ánimo a ti y a tu marido, ya sabes que aquí siempre estamos bien acompañados, así que si en algo puedo ayudar, siempre respondo presente !!! Un abrazo a los dos !!

[helio]

Hola Nieves,

pues SI, ese es mi nombre real, Helio era el de mi padre y el mío, aunque por mi edad y la suya, nos obligaron a ponernos un prefijo que no uso, ya que en aquellos tiempos no podías llamarte con un nombre que no estuviera en el santoral... Condicionantes de la dictadura del tío Paco...

Me alegro que estés bien con nosotros, yo me siento aquí como si estuviera en casa... Eso de ser alegre es lo mejor que uno puede hacer, al fin y al cabo, es una buena defensa... Yo también la empleo con facilidad...

Un beso,

Helio.

[helio]

Hola Nieves,

pues a mi tampoco me gustaba esa dictadura: En mi pueblo y con 6 años, mi padre me tuvo que sacar de la escuela porque andaba lleno de moratones por las palizas que me daban, ya que no me salía de las narices que me obligaran a ir a misa, así que palizas todos los lunes. Contrariamente a otra gente, yo soy tremendamente respetuoso con los que creen, y van a misa. Es su derecho que he respetado siempre, pero pido la reciprocidad, y no acepto que se me obligue a hacer lo que no me gusta. Ese es también mi derecho, aunque ese derecho no existía en este país.

Por eso mismo y porque eramos pobres como las ratas, para poder darme una mínima cultura mis padres tuvieron que salir de aquí y emigrar. Me fui con 6 años y medio de edad a Francia y volví cumplidos los 21 con estudios, habiendo recibido una educación seria y una sanidad decente. Debo confesar que cuando volví, en 1974 este país parecía estar aún en la edad media... Por eso mismo al echarme de la mili a los 7 meses (por inútil), pedí de nuevo el pasaporte, y me fui dos años y medio a recorrer mundo con la guitarra al hombro. Estuve desde aquí al Cabo Norte (Finlandia) en todos los paises existentes de aquí para arriba, así que calculo que viví en unos 20 paises más o menos... y desde luego el viajar a esa edad enseña mucho, y se aprende a respetar a las demás culturas que te vas encontrando por el camino. Incluso llegué a pasar a los paises del Este, cuando estábamos en plena guerra fría... Toda una experiencia muy interesante.

A mi regreso, ya me metí en todo el movimiento llamado de la Nova Canço, es decir de la Canción Protesta, y eso duró hasta ya bien entrada la democracia. Por aquel entonces, nos lo pasábamos de maravilla tocando por los pueblos de todo este país... Luego me casé y tuve una hija que cumplirá los 29 años dentro de unos días. Se casó este sábado pasado, y está en Nueva York de viaje de novios.

Así que más o menos he cumplido con el papel que se dice que uno tiene que cumplir en la vida: He escrito y publicado libros, he plantado bastantes árboles ya que me enseñó mi padre que era agricultor (tengo un jardín precioso, con todos los árboles plantados y cuidados por mi), y he tenido una hija preciosa. Ya he cumplido con las metas más importantes de esta vida... De cuando en cuando cultivo tomates o cualquier hortaliza, porque me gusta el sabor natural de las cosas, y a veces, salto de cuidar unas coles a escribir en el foro al minuto siguiente. Disfruto de esas pequeñas alegrías y libertades que me da la ivalidez/jubilación.

Dale recuerdos a tu marido y dile que se lance a escribir un rato por aquí, que no mordemos a nadie !!! Ya se te nota que eres una buena persona, y que no le ibas a dejar tirado...

En mi caso yo fui quien se separó porque quería una vida tranquila y dejar de matarme a trabajar, pero eso ya sería hablar de cosas personales que afectan a otras personas, y no me parece bien airearlas. Solo sé que a pesar del infierno de la EA, el separarme me libró de un gran peso, y me hizo sentirme mejor.

Ahora ando con mi novia enferma que tiene una cosa llamada: Hiperlaxitud Articular, los síntomas son muy parecidos a la FM, encima tiene un mioma, y le quieren extirpar la matriz, cosa que ella no quiere ni de coña... En fin, nos hemos pasado una noche en urgencias por derrames, y ayer por visitas al ginecólogo, pero al parecer no va a tener mas remedio que operarse, es una pena porque acaba de cumplir los 41 años, y aún le gustaría intentar ser madre, pero la cosa está muy complicada... Se va a tener que conformar con no poder tener un "Helio" chiquitín... Es una pena...

El punto gracioso, es el de siempre cuando vamos juntos a algunos sitios como urgencias, conciertos, o restaurantes etc... Como mi novia es mucho más joven que yo, nunca ha sido madre y se cuida, parece tener 30 años todo lo más, así que casi siempre sale alguien diciendo: Que guapa es su hija ! Ayer estuve a punto de responder: ¡¡ No es mi hija, es mi madre !! Pero bueno, le dije que era mi novia, y el pobre hombre se quedó perplejo, como pensando: Que puñetas hace esta rubia despampanante con este viejo torcido ??? A veces me lo pregunto yo también, aunque por mi dinero desde luego que no es...

Cuando quieras ya miras mis guitarras, hay muchas y variadas...

[Ana]

Hola Helio, espero que tu novia se recupere y si lo mejor es que se opere, pués que no lo dude, que piense que aunque quiera ser madre, puede que en caso de conseguirlo, traiga al mundo un niño enfermo, cuando el cuerpo dice que no, es mejor no obligarlo. Además su salud es lo primero, y que evite futuras complicaciones.
Ella según has comentado es psicóloga, eso seguro que la ayuda a llevar mejor las cosas. ¿o en casa del herrero cuchillo de palo?

Tambien la puedes decir a ella que se meta en el foro, por lo que dices, si lo que tiene es parecido a la FM, no se tiene que encontrar muy bien que digamos, y así entre unos y otros vamos animándonos mutuamente.

Por cierto, no te menosprecies pensando que porqué estará contigo, pués la respuesta está clara, porque te quiere, ese tema ya lo conozco yo muy bien porque mi marido tambien dice esas cosas de vez en cuando, ya os contaré en mi día a día lo que pensarón de mi su familia cuando me conocieron, pero ya te anticipo que los comentarios iban del tipo, y ¿esta chica que buscará de Santi para estar con él?
Un beso para los dos.

[Ana]

Helio, me vas a perdonar que use tu espacio, pero tengo que decirle algo a Espe.
Espe, yo creo que el cura te excomulgó porque pensaba que estabas endemoniada, lo que no se es como no te hicieron un exorcismo .
No te sorprendas de lo que digo, piensa que si por aquél entonces ya ibas diciendo que se te mueven las librerías y que tu cabeza no es tuya y que te persiguen nubarrones negros, el cura que iba a pensar...poseida, pero se conformó con excomulgarte
Espero haberte sacado una sonrisa y que hoy no tengas un día muy dificil.
Un beso.

[Encarna]

Hola Helio, ya sé un poco mas de tu vida, que ha sido bastante movidita.
Jose Maria (mi compi), que por cierto tambien tiene EA entre otras cosas, estuvo recorriendo mundo como marino mercante y ha estado en casi todos los paises. Quizás si algun dia nos conocemos podais cambiar impresiones.
Enhorabuena por la boda de tu hija y le deseo lo mejor.
Siento lo de tu novia, la hiperlaxitud como bien dices es parecida a la FM y tampoco de momento tiene curación, espero que no le afecte demasiado y pueda sobrellevarlo relativamente bien.
También lo del mioma es una put. si tenia ilusión de ser madre, pero ante todo tiene que mirar por ella e intentar superarlo y aunque ella sea experta en estas cuestiones, seguro que le haras mucha falta. Espero que todo se resuelva bien.
Lo que has contado sobre las edades, me ha hecho gracia, porque exactamente igual le pasa a mi hija con su pareja, que se llevan como vosotros 14 años y siempre estan riendo de como la gente les confunde y los tratan como padre e hija. !!Y es que mi niña es muy guapa y bien puesta !!

Bueno Helio, besos a los dos.

[Reme33]

Hola Helio yo también soy nueva. Tu historia esta llena de experiencia, cuídate muxo.

Saludos de Reme.

[helio]

Hola amigas.

pues lo de mi chica está algo fastidiado, porque entre la hyperlaxitud y el mioma que la tiene 20 días al mes sangrando, provocando entre otras cosas algo de anemia, se lo pasa fatal.

Ella es psicóloga e hizo sus prácticas con grupos de terapia de grupo de enfermas de FM, así que conoce bien el tema, pasó unn tiempo muy preocupada porque creía que tenía FM, y como la conoce bien, la cosa pintaba mal. Un reumatólogo experto la diagnosticó pero por lo que veo, aunque sea algo más liviano que la FM, sigue estando mal a diario, con cansancio crónico debido a las dos cosas...

Es muy reservada, somos complementarios totalmente, el uno es siempre lo que no es el otro, así que no me la imagino contando sus cosas en el foro, pero le insistiré. Por mi que no quede...

Por otra parte, Ana ha dado en el clavo: Los psicóligos son como los médicos: Siempre resultan ser los peores pacientes... Pues aquí pasa lo mismo, ella sabe muy bien que decir a otros, pero no sabe que decirse a ella misma... Es así de jodido... Aunque de eso ya me encargo yo, por lo menos le suelto lo que le tengo que soltar, la ayudo, y además con mis payasadas hago que tenga su dosis de risas diarias. Encima le compro y le cocino todas las cosas que le gustan, así me puede acusar de engordarla... En serio, a los 10 meses de vivir juntos, había engordado 10 kilos y me dijo que se quería separar de mi porque la estaba engordando como un pavo para Navidades !!! A pesar de las enfermedades debo reconocer con cierto orgullo que en mi casa nos tronchamos de risa a diario... Y eso es muy sano...

Espe, hija mía que hiciste para que te excomulgaran ??? Cielo santo, yo que pensaba tener el record de mala fama con la Igelsia y me has dejado alelado: Me has pisado el primer puesto !!!

Venga, eso nos lo tienes que contar, que nos vamos a tronchar... seguro...

Hola Cris, lo del jardín fue una suerte: Pillé el efecto 2000 estando en plena eclosión con mi empresa de informática, y me tocó invertir los beneficios en una casa... 1999 fue mi mejor año, y lo aproveché, ahora ni podría ni de coña... Pero bueno, si antes apenas podía por la EA y aún así siempre hacía algo, ahora que puedo, ayer ya me puse a cavar 4 naranjos que tengo en un lateral: Dos mandarinos y dos naranjos... Es que con las lluvias la mala hierba se ha adueñado de casi todo... estoy viendo de limpiar un poco el sitio...

Encarna, eso de ser marino fue una ilusión de toda mi vida... Una chica en cada puerto... etc... Yo solo tuve una experiencia en ese sentido: Eramos tres amigos en el puerto de Amberes. Estábamos trabajando y tocando en un bar del puerto dedicado a señoritas de vida alegre, y decidimos embarcarnos en un petrolero, pero la cosa no nos gustó y lo dejamos... Después de estar ya en el barco con las maletas no nos gustó la cosa... Nunca me arrepentí porque uno de nosotros que se quedó de marino fue abandonado en Canadá sin cobrar y sin documentación. Así que seguí tocando por europa que era más seguro que ir en esa bañera... Ahora que un Mercante me hubiese encantado, total eramos jóvenes con toda la vida por delante...

Dile a a José-María que se anime y escriba algo por aquí... Pues eso es, nos pasa igual que a tu hija !!! Con mis suegros yo pensaba que la cosa no les iba a gustar, pero nada, les conocí y nos llevamos de maravilla... Su padre solo me dijo una vez que desde que su hija iba conmigo él la encontraba más feliz que nunca, así que se daba por satisfecho. Nunca se han metido en nada, ni han preguntado si nos casamos o no... Como ya nos hemos casado en nuestra vida anterior, los dos hemos decidido no poner un papel por el medio, así nos sentimos mejor, y estamos juntos porque queremos.

Besos a todas, voy a ver si levanto a mi vaga favorita que nos tenemos que ir al pueblo de sus padres a pasar el día !!!

[Pilar]

Helio estoy segurisima que tu compañera tiene en ti todo el apoyo que necesita , dale un beso de nuestra parte y otro para ti.

No hablemos de excomulgar que yo tambien lo estoy y ademas me hicieron renunciar a mi parroquia en el obispado , y encima me cobrararon 14000 pts hace 17 años....... por el papelito que decia que no tenia derecho a nada en mi parroquia

[helio]

Hola,

está claro que en este país de desigualdades, las mujeres tenéis un chollo con la Iglesia: Eso de obtener la excomunión con tanta facilidad es una suerte !!! Aún siendo un viejo torcido, rojo y masón, no la he podido conseguir a pesar de ser parte del conjuro judeo-masónico responsable de la pertinaz sequía que asola la madre patria ! Nada, ni por esas... Tendré que contemplar muy seriamente la opción de cambiarme de sexo !!!

Bueno, pues tras las pertinentes risas, ayer lo pasamos bien en familia, gracias por los abrazos que hago extensivos a mi chica. Esta vez nos han hecho tíos, y tenemos un sobrino precioso desde hace un mes... Ahora solo me falta esperar a que me hagan abuelo.. que la cosa no debería demorarse mucho...

Ayer le llevé un Jamón a mi suegro, que al hombre le encanta tener siempre uno, y luego como es preceptivo nos llenó el coche de verduras variadas con algo de miel de sus colmenas y el excelente aceite de sus olivos... No nos podemos quejar... Engordaremos un poco a su salud !!!

Voy a ver si me meto en mis fogones y le preparo algo a mi chica que anda cansada y alicaída. Si, si, ya sé que soy un encanto de hombre: Encima de ir a comprar, cocino muy bien, y por supuesto, no tengo abuela...

[Javi]

+


Hola compañeros/as, los dos últimos mensajes los he cambiado de sitio.

Al tratarse de una receta de cocina los lleve AQUÍ.


Saludos.

[Encarna]

Hola Helio.

Enhorabuena por ese sobrino, y en cuanto al nieto, dale un poco de tiempo que aún estan en viaje de novios.

He leido tu receta y con tanta comida, jamon, miel, verduras, etc. creo que ya he engordado un poco mas. Cuidado y no te pases demasiado con tu chica que luego te lo echara en cara.

Me alegro que lo pasarais bien con la familia y dale muchos ánimos a ella, e intenta que no se preocupe más de lo necesario.

Besos a los dos.

[Manuel]

-

Hola Compis lo mejor seria abrir un Post nuevo en el Subforo del día a día para seguir los temas que queráis en un diario, recordar que estamos en un Post de Presentación y aquí solo es para eso nunca antes se había alargado tanto un Post de recibimientos... sino fijaros.


Gracias.
Manu.

[helio]

Hola Manu,

me alegro de leerte por aquí, espero que todo vaya bien.

Debemos hacerte caso, pero es que estas mujeres me tienen frito... Que le voy a hacer si no paran de piropearme ???

Venga abriremos otro topic !!!

[Toñi]

Hola HELIO ýo también hace poco que entre en el foro ,en el cual me
siento muy agusto ,me ha encantado la forma en que te expresas ,y
la fuerza que trasmites a los que como tu convivimos con estas enfermedades ,gracias por tu apoyo,no me se expresar tan bien como tu pero lo hago lo mejor que puedo.
AH..... me ha gustado la foto con LABORDETA.
UN ABRAZO.