me llamo Helio y vivo en las afueras de Valencia. Para contar mi experiencia necesitaría un libro entero, así que no lo haré muy largo, nací en abril de 1953 (acabo de cumplir los 55 años de edad), tengo Espondilitis desde los 17 años, es decir desde 1970, así que ya van unos 38 años de convivencia con ella.
Mis crisis han sido pocas: Una sola que dura ya casi 40 años.
Empecé con las sacroiliacas como casi todo el mundo, luego vinieron las caderas, la parte baja de la columna, después se me soldó el el pecho y cuello, cuando pensaba que la cosa ya no podía seguir adelante, llegó una fuerte agresión a las rodillas, hombros y codo izquierdo que ha pasado a las manos y los pies. Ya no sé donde más puede ir a ubicarse ese mal bicho... 
Actualmente y tras probarlo todo, ando con el clásico AINS (Naprosyn) más los Corticoídes de rigor (Dezacor), el protector gástrico (Omeprazol), y de cuando en cuando, si es necesario Buprenorfina (Buprex) para el dolor, ya sea en forma de comprimidos sub-linguales, o en parches. He pasado incluso por tener que tomar parches de morfina hace unos años. Actualmente ando metido en el tratamiento biológico (Etanercept desde hace apenas unos días) junto a Metrotexate (MTX) y tratamiento preventivo contra la Tuberculosis (Rifinah) ya que tuve la desgracia de padecerla de pequeño. Como véis no me privo de nada...
En 1989 se me declaró la baja médica pidiendo el especialista una Invalidez Absoluta pero no quise aceptarla, así que aguanté 12 años con la Invalidez Permanente y seguí trabajando sin tirar la toalla, por lo que tuve que cambiar de trabajo. Tras aguantar 12 años largos más de trabajo en algo que me gustaba, en 2002 tuve que parar de nuevo y pedir una (creo que merecida) Invalidez Absoluta que me costó conseguir ya que por aquel entonces se negaban a concederlas. Así que demandé al INSS, y a mediados del 2003 la justicia me dio la razón. Por ello, estoy ya como pensionista jubilado desde entonces.
Mi pasión ha sido siempre la música, y concretamente la guitarra. Soy el administrador de los foros de http://foros.guitarramania.com, y con eso me entretengo sobradamente los ratos que puedo.
Actualmente tengo cataratas en los ojos debidos a la cortisona, pero tal vez me operen pronto...
Puedo andar con cierta dificultad, pero tengo la esperanza de poder quedarme como estoy tras este infierno de casi 40 años... Al parecer es posible que todo quede frenado con el tratamiento biológico de Etanercept, habrá que esperar a ver por donde sale el cuerpo... Si bien hemos sufrido todos la ausencia de reumatólogos y de expertos en la materia durante años, actualmente creo que en España hemos avanzado mucho, y estoy tremendamente agradecido al aquipo médico del hospital Arnau de Vilanova en Valencia, donde se me trata con todas las atenciones posibles gracias al Dr. Castellano, que me sigue de cerca. Gran persona y buen especialista.
No os aburro más, que todos tenemos nuestra historia, y no he entrado aquí para contar mis penas, sino para intentar ayudar a quienes pueda
Solo diré que he probado terapias alternativas de toda clase en varios paises y el resultado ha sido siempre el mismo: Cero. Así que solo me queda esperar a que el tratamiento biológico funcione, ya va siendo hora de que algo me alivie... Un cordial abrazo a todos, y aquí estoy para lo que buenamente pueda aportar a esta comunidad.
Helio.
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