13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
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13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
No estoy muy segura de que este sea el sitio adecuado para esta información, espero que os llegue a tod@s.
Solo no puedes, con amigos sí / Web: http://www.espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
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Hola Ana, donde tu habías dejado este Post estaba muy bien, pero como aquí se vera y leerá mucho más pues decidí sacarlo de donde estaba.
Estaremos muy pendientes de la la fecha y así poder ver la emisión de TVE.
Gracias por la información.
Bss.
Manu.
Hola Ana, donde tu habías dejado este Post estaba muy bien, pero como aquí se vera y leerá mucho más pues decidí sacarlo de donde estaba.
Estaremos muy pendientes de la la fecha y así poder ver la emisión de TVE.
Gracias por la información.
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
Sí, creo que así se verá mejor, si es que eres un genio 

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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
Esta mañana he mandado este mail a todos mis contactos de correo electrónico, si os parece podriais mandarlo tambien, si no es este otro parecido (por lo menos cambiar la firma jaja), el caso es que lo vea el mayor número de personas posible.
Si quereis os lo mando directamente a vuestro email.
Hola!
El próximo día 13 de mayo por la noche, en el programa documentos TV, de la 2ª cadena de TVE, se va a emitir un programa dedicado a la Fibromialgia.
La fecha del programa coincide con los actos organizados con motivo del día internacional de la Fibromialgia que se celebra el 12 de mayo.
Vosotros ya conocéis mi caso pero si queréis saber más sobre la enfermedad no dejéis de verlo.
El programa se ha hecho con la colaboración de la asociación de Fibromialgia de Madrid “AFIBROM” la cuál ha aportado los testimonios de enfermos.
Espero que este programa sirva para que todo el mundo sepa que existe esta enfermedad y la entiendan y por supuesto para denunciar las injusticias sociales y laborales
que se cometen con las personas que padecemos esta enfermedad, entre las cuales me incluyo.
La investigación sobre sus causas, tratamiento y hasta una posible cura ( de momento imposible) es hoy en día casi inexistente,
para que esto cambie es importante que las denuncias sobre las condiciones en las que estamos los enfermos sean conocidas y divulgadas.
Por favor, si podéis hacer llegar esta información a vuestras familias y amigos serviría para que la información llegara a un mayor número de personas.
Muchas gracias.
Un beso. Ana.
Si quereis os lo mando directamente a vuestro email.
Hola!
El próximo día 13 de mayo por la noche, en el programa documentos TV, de la 2ª cadena de TVE, se va a emitir un programa dedicado a la Fibromialgia.
La fecha del programa coincide con los actos organizados con motivo del día internacional de la Fibromialgia que se celebra el 12 de mayo.
Vosotros ya conocéis mi caso pero si queréis saber más sobre la enfermedad no dejéis de verlo.
El programa se ha hecho con la colaboración de la asociación de Fibromialgia de Madrid “AFIBROM” la cuál ha aportado los testimonios de enfermos.
Espero que este programa sirva para que todo el mundo sepa que existe esta enfermedad y la entiendan y por supuesto para denunciar las injusticias sociales y laborales
que se cometen con las personas que padecemos esta enfermedad, entre las cuales me incluyo.
La investigación sobre sus causas, tratamiento y hasta una posible cura ( de momento imposible) es hoy en día casi inexistente,
para que esto cambie es importante que las denuncias sobre las condiciones en las que estamos los enfermos sean conocidas y divulgadas.
Por favor, si podéis hacer llegar esta información a vuestras familias y amigos serviría para que la información llegara a un mayor número de personas.
Muchas gracias.
Un beso. Ana.
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
Gracias Ana. Voy a apuntar la fecha no sea que se me olvide.
Besos.
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
Campanilla, gracias a tí, ¿ de donde sacas esas cosas tan bonitas? Eres una artista. Un beso.
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
Empieza a las 22:30 o por lo menos así viene programado hoy, pero claro ya sabemos que una cosa es la teoría y otra la práctica, pero a modo orientativo nos sirve. A ver si tiene mucha audiencia.
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- Manuel
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
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Compis!!, no olvidar que es mañana día 13 el programa de TV, tenerlo en cuanta!!.
Bss.
Manu.
Compis!!, no olvidar que es mañana día 13 el programa de TV, tenerlo en cuanta!!.
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
Lo apunto que no se me olvide, muchas gracias.
Hace 2 años y medio me diagnosticaron fibromialgia e hiperlaxitud articular. Tengo escoliosis y las manos se me están quedando sin masa muscular y eso conlleva a deformación y se me engarrotan.
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
Gracias Manu. Ya lo tenia en cuenta y tambien lo he dicho a varias personas.

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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
Gracias por la informacion,pues como ya sabeis el miercoles pasado la doctora me dijo que tambien padecia fibromialgia y quiero informarme mucho de que va esta enfermedad.
besos
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
¿lo han cambiado de hora? Estaba programado para las 22:00 h.
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
Aqui podeis ver un trailer bastante bueno de lo de esta noche.
Besitos como quesitos.
Documental sobre la Fibromialgia en Documentos TV el martes 13 a las 22 horas en la 2.
Para ver el trailer, hacer click sobre 'El Dolor del Silencio' en esta web:
http://www.rtve.es/?go=111b735a516af85c ... 3c24593323
Besitos como quesitos.
Documental sobre la Fibromialgia en Documentos TV el martes 13 a las 22 horas en la 2.
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
No se lo que opinareis quienes lo hayais visto, pero a mi no me ha gustado nada.

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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
A mi no me ha parecido de recibo, el comienzo demasiado folklorico, algunas cosas demasiado técnicas, otras inalcanzables y el resto vergonzosas.
Solo puedo deciros que he sentido verguenza de haber avisado para que lo vieran.
Solo puedo deciros que he sentido verguenza de haber avisado para que lo vieran.

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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
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A mi lo que me gusto fue el "Titulo" lo demás estoy con lo que comentáis, solo me llamo la atención el nombre de Fibromialgia que se repitió bastante, quizás no estuvo a la altura por eso no lo vi en su totalidad.
Bss.
Manu.
A mi lo que me gusto fue el "Titulo" lo demás estoy con lo que comentáis, solo me llamo la atención el nombre de Fibromialgia que se repitió bastante, quizás no estuvo a la altura por eso no lo vi en su totalidad.
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
Yo ya ni lo vi porque ya me esperaba que no estaria a la altura y no me gusta ponerme de mal humor por cosas que puedo evitar. Me quedé con House, mi medico preferido... Por cierto que a veces he pensado que haría él si las pacientes fueramos una de nosotras. Llenaría la pizarra de síntomas jeje
Por cierto referente a lo de la herencia mi abuela paterna a la que me parezco muchisimo fisicamente ( sus fotos a mi edad parecen las mias) tenía "dolores" asi es como lo tenía ella diagnosticado pero cuando me cuentan sus sintomas son como los mios. Mi madre dice que a veces cuando esta conmigo no sabe si esta con su hija o con su madre porque somo iguales jeje
Un beso a tod@s.
Por cierto referente a lo de la herencia mi abuela paterna a la que me parezco muchisimo fisicamente ( sus fotos a mi edad parecen las mias) tenía "dolores" asi es como lo tenía ella diagnosticado pero cuando me cuentan sus sintomas son como los mios. Mi madre dice que a veces cuando esta conmigo no sabe si esta con su hija o con su madre porque somo iguales jeje
Un beso a tod@s.
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
A los buenos dias.
Bueno, pues yo deciros, que después de todo el follón que tuve para poder grabarlo, ya que prefiero House, y de convencer a mi niña de que OT la repiten el sábado y no hace falta que se lo grabe, pues qué puede pasar????
Que aquí, por lo menos en BARCELONA, no lo hicieron, vamos que metieron otro programa en catalán.
Hay que j........
Pero si me decis que no fué lo que se esperaba, pues mira, almenos me alegro.
Besos como quesos
Bueno, pues yo deciros, que después de todo el follón que tuve para poder grabarlo, ya que prefiero House, y de convencer a mi niña de que OT la repiten el sábado y no hace falta que se lo grabe, pues qué puede pasar????
Que aquí, por lo menos en BARCELONA, no lo hicieron, vamos que metieron otro programa en catalán.
Hay que j........
Pero si me decis que no fué lo que se esperaba, pues mira, almenos me alegro.
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
hola a todos,menos mal que lo quite porque al principio me deprimi mucho y ya que lo estoy demas,mi marido opto por quitarlo y poner ot para animarnos un poco,por lo que comentais fue patetico,a ver cuando hacen un programa de estas enfermedades en condiciones.Todo el mundo a disgusto. Besos
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
Verguenza ajena me dío de la folklórica,
que a la vez de quejarse de que la duele todo coje un cubo de agua hasta arriba y se pone a regar y a cantar
, a coser con la máquina, y todo el día con el delantal que me lo pongo que me lo quito. Yo no soy capaz de hacer esas cosas ¿cargar con un cubo lleno como el que llevaba?
Eso son mensajes subliminares de "no pasa nada, puedes/pueden hacer de todo aunque tengas/tengan dolor".
Los testimonios de las otras mujeres me parecieron mas realistas y adecuados a como está la situación en cuanto a tiempo y dificultad en conseguir un diagnóstico y el alivio de tenerlo y poder justificar (ante los demás) que realmente tienes algo físico y no te lo inventas. Tambien expusieron el problema laboral al que nos enfrentamos y a la falta de ayudas por parte de NADIE para conseguir una incapacidad y tener una vida digna.
Esta parte nosotr@s no la sabemos de memoria, pero creo que ha podido ayudar a entender la enfermedad y por lo que estamos pasando a quien no la conoce. Incluso a familiares y/o amigos-conocidos les han podido quedar un poco más claro por lo que estamos pasando.
Sobre el tema de la investigación, cuando de verdad consigan algo útil y eficaz para combatir la enfermedad, yo estoy segura que ya no estaré aquí para verlo.
Las posibles pruebas para diagnosticar como un análisis de sangre o un estudio de la respuesta del cerebro ante el dolor?
(creo que es una leyenda urbana, se habla de ello pero nadie lo ha visto nunca)
Los experimentos de los psicólogos se lo podían meter por el c..o porque para decir que cuando leemos una palabra relacionada con nuestro dolor y padecimiento nos duele más
y que cuando nos olvidamos del dolor se nos pasa.
Ya me gustaría que pudieran experimentar con ellos mismos a ver que conclusiones sacaban entonces.
Vaya pedazo de hospitales que han sacado, enormes, la sala de espera vacía, el médico que sale a recibirte...Yo en la vida he visto una cosa así, porqué no cuentan que (en mi caso) estamos en un pasillo esperando sentados, cuando tenemos suerte de encontrar un asiento libre,asiento comodísimo por cierto, en el que después de mas de una hora de retraso cuando te levantas tienes más dolores que cuando llegaste.
Al final solucioné el problema con el vídeo y lo grabé asi que dentro de un tiempo veremos si es "verdad" jajaja
( perdonad pero me entra la risa) todo lo que dicen que van a investigar. Se lo encargaré a mis nietos o biznietos que lo comprueben.









Los testimonios de las otras mujeres me parecieron mas realistas y adecuados a como está la situación en cuanto a tiempo y dificultad en conseguir un diagnóstico y el alivio de tenerlo y poder justificar (ante los demás) que realmente tienes algo físico y no te lo inventas. Tambien expusieron el problema laboral al que nos enfrentamos y a la falta de ayudas por parte de NADIE para conseguir una incapacidad y tener una vida digna.
Esta parte nosotr@s no la sabemos de memoria, pero creo que ha podido ayudar a entender la enfermedad y por lo que estamos pasando a quien no la conoce. Incluso a familiares y/o amigos-conocidos les han podido quedar un poco más claro por lo que estamos pasando.
Sobre el tema de la investigación, cuando de verdad consigan algo útil y eficaz para combatir la enfermedad, yo estoy segura que ya no estaré aquí para verlo.
Las posibles pruebas para diagnosticar como un análisis de sangre o un estudio de la respuesta del cerebro ante el dolor?



Los experimentos de los psicólogos se lo podían meter por el c..o porque para decir que cuando leemos una palabra relacionada con nuestro dolor y padecimiento nos duele más






Vaya pedazo de hospitales que han sacado, enormes, la sala de espera vacía, el médico que sale a recibirte...Yo en la vida he visto una cosa así, porqué no cuentan que (en mi caso) estamos en un pasillo esperando sentados, cuando tenemos suerte de encontrar un asiento libre,asiento comodísimo por cierto, en el que después de mas de una hora de retraso cuando te levantas tienes más dolores que cuando llegaste.
Al final solucioné el problema con el vídeo y lo grabé asi que dentro de un tiempo veremos si es "verdad" jajaja


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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
Espe, tampoco ninguno de los hospitales privados en los que he estado, ni como paciente ni como acompañante o visitante he visto que se parezcan a eso.
¿Y echaron a todos los enfermos y acompañantes de todo el hospital o grabaron por la noche?
A mi todo esto me parece un montaje patético. Además de una tomadura de pelo para el público en general, el cual aunque no padezca FM conoce como son los hospitales.
En fin, que tampoco nos vamos a centrar en esta "tontería" con la de problemas que tenemos. Un beso.
¿Y echaron a todos los enfermos y acompañantes de todo el hospital o grabaron por la noche?
A mi todo esto me parece un montaje patético. Además de una tomadura de pelo para el público en general, el cual aunque no padezca FM conoce como son los hospitales.
En fin, que tampoco nos vamos a centrar en esta "tontería" con la de problemas que tenemos. Un beso.
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Re: 13 de Mayo, 2ª cadena de TVE, en el programa documentos TV
no se que me he perdido pero esta claro que no estais muy de acuerdo con ello,en fin,si me dais mas pistas,de donde puedo verlo,donde dices Espe?
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