mi historia con la EA

[emma]

Queridos amigos, espero que sepáis disculparme, tenía una asignatura pendiente con vosotros para explicaros un poco mi EA pero los últimos días están siendo bastantes complicados, tanto el dolor como los tratamientos no me dejan moverme, hoy parece que estoy algo mejor.
La EA me la diagnosticaron el año pasado (como veis soy nueva?) Pero mi historia comienza mucho antes, con la primera operación de lumbares hace aprox. 22 años,
Como ya sabéis se pasa mucho tiempo dando tumbos, muchos dolores y pocos diagnósticos.
Con los años un traumatólogo me dijo que era un problema mecánico de las articulaciones de las vértebras y que la única solución era la unidad del dolor,
Durante 3 años hice todo tipo de tratamientos pero la mejoría sólo duraba unos días..
Entonces decidí ponerme en manos de la seguridad social porque mi doctora de cabecera decía que teníamos de dar un cambio total y el traumatólogo me dijo que era imprescindible operarme tanto de lumbares como cervicales y así lo hice con sus correspondientes prótesis. Con los meses la mejoría no llegaba (me operé en enero de 2006 de cervicales y en octubre de 2006 de lumbares) y se decidió que me viera el reumatólogo, por suerte, esta vez, caí en manos del Dr. Isasi en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. Y realmente ha sido una persona muy preocupada y comprometida.
Me ha hecho todo tipo de pruebas hasta diagnosticar sacroileitis bilateral y la EA.
Actualmente sólo estoy con Inacid porque otros antiflamatorios me han dado problemas. La salazospirina fue ineficaz y en estos momentos estoy esperado comenzar con el Biológico.. También he tenido que comenzar con tratamientos del psicólogo.

Buenos, gracias por aguantar esta charla pero me entendéis mejor que nadie.

Ah se me olvidaba, deciros que tengo 46 años y dos hijos de 15 y 9 años. Para que me podáis imaginar mejor. Manu, pronto te enviaré una foto

[Manuel]

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Hola Emma, ya leo que no te quedas atrás que tu EA con sus colaterales (por llamarlo de alguna manera) ya vas bien servida, las estadísticas están para romperlas, la EA en la mujer se manifiesta más tarde que al hombre, eso es lo que dicen las estadísticas y los entendido, pero no deja de ser, en mi opinión, una EA en toda regla.

Inacid lo tome yo durante mucho tiempo y era el único AINEs que me iba "bien" solo que mi hígado se resintió, hasta que llegaron los biológicos.

Yo te deseo que te vaya el biológico también como a mi y puedas descansar del dolor y brotes sin avisar.

Sobre la foto ya me la enviaras, somos de la misma edad, por cierto aquí solemos felicitar en los cumpleaños, si nos dices el día y el mes te pondremos en la lista que tenemos en el subforo OFF TOPIC.


Cuídate mucho, bss.
Manu.

[emma]

Nuestra EA se complica demasiadas veces y te hace desesperar, ya os conté que después de tantas vueltas había conseguido centrar los tratamientos, pero ayer tuve otra sorpresa desagradable, hable, por teléfono, con el Reumátologo y me dice que los análisis de sangre para detectar la predisposición a ser Celiaca, salen positivos aunque no significa al 100 x 100 que lo seas. Debemos hacer la Endoscopia para asegurarlo y si esto es así, no me pueden poner el tratamiento con Biológicos.

Espero que sea una falsa alarma porque empiezo a desesperarme, los dolores me comen y después de conocer como os funciona a vosotros, había volcado todas mis esperanzas.

muchas gracias

[Ana]

Vaya Emma, espero que no seas celiaca, y te puedad poner el biológico.Por una vez nos alegraríamos de que el médico se equivocase, aunque ya se que la preocupación y la duda no te la quita nadie. ¿ tú has notado algún síntoma para que seas celiaca?
Tranquila mientras te lo confirman o desmienten, no te vayas a poner peor. Un beso paisana.

[Manuel]

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Hola Emma, habrá que esperar a que las pruebas se terminen y haya un diagnostico fiable y firme.. si fuese así y no pudieras entrar en el protocolo y tratamiento del biológico.. no te preocupes hay otras alternativas y espero que no sean todas ellas pasando por tomar más AINEs.

ya nos dirás... te deseamos lo mejor y así nos lo puedas contar, pero aquí siempre nos tendrás y nuestra solidaridad y apoyo lo tienes.

Bss.
Manu.

[Encarna]

Hola Emma.

Espero que todo se solucione. El que tengas predisposición, no quiere decir que desarrolles la enfermedad. Una amiga de mi hija se ha enterado al detectarselo a su niña de tan solo 3 años, que ella es la portadora de la celiaquia, pero no la ha desarrollado y sin embargo se la ha transferido a su hija.

A ver el medico que te aconseja y seguro que habra opciones para ti.

Besos.

[Manuel]

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Emma, hace mucho que no sabemos nada de ti, como estas...?


Ya nos dirás.


Saludos.
Manu.

[emma]

Queridos amigos, direis que me he olvidado de vosotros, pero nunca lo he hecho, sòlo las circustancias me han alejado "un poco".
Voy a contaros (porque lo necesito y de verdad muchas gracias) lo que ha sido mis útimos meses.
como sabeis me denegaron la incapacidad en el mes de mayo de 2008 y el 2 de junio me incorporé a trabajar, en mi empresa nadie se lo creia porque mis condiciones físicas eran muy difíciles. Estuve unos meses, un día trabajando tres de baja, otra semana de baja y en una situación complicada y sin ningún trabajo, ya que despues de 25 años me dijeron que no habia sitio en mi departamento (departamento comercial en el mercado nacional) y me enviaron al departamento de exportación donde no podia comunocarme con el exterior ya que sabian que no hablaba ningún idioma.
En el mes de octubre conseguí comenzar con el tratamiento biológico, Embrel, a las tres semanas, sin haber notado cambio, tuve la mala suerte de pincharme en un dedo con una aguja y al cabo de dos días estaba en el hopital Puerta de Hierro con el dedo abierto e ingresada con antibiotico intravenoso para cortar la gran infección que se había desarrollado, me costo un par de meses librarme de ella, por lo tanto el reumatologo que era muy reticente al tratamiento, por los posibles efectos secundarios se ha negado completamente a seguir con ello.
El médico de cabecera me dijo que él tratamiento había fracasado, y como decía el EVI "que estaba en espera de tratamiento que podía mejorar" antes de acabar la nueva IT me propuso pasar nuevamente el tibunal médico y así lo hice, pero el resultado ha sido nefasto lo han vuelto a denegar. Asi que el médico de cabecera no ha querido darme el alta, por encontrarme en la misma situación y esta vez si lo hemos puesto en manos de una abogada para presentar la reclamación previo y la posterior demanda en juzgado de lo social.
os iré contando como se resulve y por favor perdonarme por toda esta charla.
mil gracias y mil besos

[Manuel]

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Hola Emma, lo tuyo si que ha sido una carrera de fondo, que barbaridad, es verdad que los que estamos con biológicos, nos bajan mucho las defensas y somo muy vulnerables a infecciones, por consiguiente hay que andar con pies de plomo en esto. Aunque si reconozco que por un simple "pinchazo" te afectara de esa manera tan brutal, de ahí que te suspendieran el tratamiento con el biológico, no fuese a ser que no te hiciera efecto lo que te pusieron en el hospital.

En otro orden de cosas, parece ser que la tienen tomada contigo, no comprendo el porque de negarte, no, una, sino dos la incapacidad, ya tenemos bastante como para que surja el "milagro" de la curación, que más quisiéramos nosotr@s que estar bien y poder cumplir bien nuestro trabajo, que para eso nos pagan, para hacer nuestro trabajo bien, y no tener que estar de baja cada dos por tres.

Esperamos que ahora te podamos leer con más frecuencia y que nos vayas contando que tal vas con todo el proceso, no tires la toalla, hay que "luchar" mientras haya una sola oportunidad.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hoa Enma. Yo también siento todo lo que estas pasando ultimamente, como si no tuvieras suficientes problemas con la enfermedad, luego llega la burocracia y te desmontan todo el tinglado.

Espero que todo se resuelva lo mejor posible.

Besos.

[maria jose]

Hola Emma,

Te doy la bienvenida a este foro y aunque no soy de los miembros más activos tengo una situación parecida a la tuya; por lo que seguramente podremos contarnos un montón de cosas y apoyarnos en los momentos dificiles.
Tu ahora estás pasando por un mal momento y el consejo que te puedo dar es que te cuides, que ahora no pienses en nada ni en nadie; que si una se cuida se puede estar bien. Si no puedes trabajar pide la baja el tiempo que necesites y punto. Ya veras como todo mejora.

Un beso muy fuerte.

[estheruca]

Hola Emma, espero que todo se te solucione y a ver si con la abogada consigues que se haga justicia, porque ya está bien, que aparte de lo que se tiene que pasar con estas enfermedades, tengamos que sufrir todo este tipo de cosas... porque al final con tantos nervios y preocupaciones lo único que conseguimos es ir a peor. Bueno espero que la próxima vez que te leamos nos puedas dar buenas noticias.
Anímate y cuídate muchísimo.

[liogata]

Hola Emma, bienvenida al foro y siento mucho por la situación que estás pasando. Espero que pronto puedas encontrar una solución, de momento sabes que puedes contar con nuestro apoyo si así lo deseas. Un Beso.

[charo1]

Enma,siento por lo que estas pasando,la verdad es que no se de donde sacamos fuerzas,pero creeme somos mas fuertes de lo que pensamos,te mando un fuerte abrazo y muchos animos