UNA MÁS

[Jhocelin]

Mi caso

Espondilitis Anquilosante

Hola:

Mi nombre es Jhocelín Benítez tengo 22 años soy mexicana pero vivo en Cuba, estoy estudiando Medicina.
Les contaré mi historia, hace 4 años me caí en mi Facultad, fue una caida muy torpe, pero desde alli comenzaron los problemas de espalda, sobre todo del cuello,a veces me dolia y otras no, cuando me fui a vivir a Cuba, el sedentarismo comenzo hacer estragos en mi, diario me dolia la espalda, el cuello, las noches eran insoportables.

De la escuela me llevaron al Reumatologo, al Ortopedista, y solo me decian que era porque habia subido de peso , mi peso es de 69 g y mido 1.63 m, en fin desde el año pasado los dolores se incrementaron más y más, no fue hasta este febrero que me fui a ver al Fisiatra, en mi país ni hay esa especialidad, y ella me dijo traes placas y se las enseñe y me dijo, es que tu lo que tienes es EA.

Cuando me lo dijo me quede pasmada, ni siquiera sabia bien que era, solo que habia visto en clase y ya, me puse tan triste, llore y llore, y más triste aún porque en Cuba vivo en un internado y pues no está mi familia.

Soy nueva en el tema de EA, llevo fisioterapia de corriente electrica y magnetoterapia, ademas de glucosamina con condroitin, cuando me duele mucho tomo antiinflamatorios, sino no.

Es raro vivir con una enfermedad, a veces me duele mucho y otras un poco, me alegra que me lo hayan diagnosticado joven, porque pienso que cuidandome mucho las cosas van a salir bien.

Es mas estresante estar estudiando medicina y familiarisarse con todo los terminos, y con la EA aparte de como medico como paciente. Trato de no estresarme tanto y buscar alternativas.

He leido de las terapias biologicas, si alguien lee mi historia y es de México podria ayudarme si sabe de ello, mi correo es jhocelinbo04@jrmmtz.sld.cu Pienso que el siguiente año que venga de nuevo a México de vacaciones, pueda tomar la terapia.ES CARA LA TERAPIA???

AH otra cosa mientras estoy en México de aqui al 27 de este mes mi correo es jhocelinb@hotmail.com

De ante mano gracias. Animo!!!!.
Jhocelín Benítez (Cuba) 18/04/2008

[Manuel]

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Hola Jhocelin, ya te salude en tú presentación en el Foro de Presentaciones y aquí esta tú historia.

Para ti que estudias medicina sabrás y te sonara a una patología crónica la EA, aquí hay historias de los compañer@s y cada una tiene el mismo denominador común, los inicios el diagnostico y el tratamiento, aunque la EA no nos afecta por igual, los brotes aparecen sin avisar de ahí un buen tratamiento. Tú nos citas los Biológicos, yo estoy con uno de ellos (Remicade) seguro que te sonara, a mi me va muy bien y gracias a el y mis ganas de encontrarme mejor lo voy superando, mi EA en estos momentos esta "estable".

Espero que los amigos Mexicanos te ayude y encuentres lo que buscas.


Saludos.
Manu.

[Javi]

Seguro que tus compatriotas de darán la mano, esta mano aquí ya la tienes, bienvenida.


Esperamos tus comentarios y de vez en cuando tu participación, y así saber como sigues.



Besos.

[Encarna]

Hola Jhocelin.

Ya te di la bienvenida. Seguro que los compañeros te podran dar información sobre tu patologia, pero ademas encontraras mucha en este foro.

Besos.

[Mariane]

Hola Jhocelin!Tu positivismo y ánimo son admirables. En el foro, además de información veraz y actualizada(ya lo habrás comprobado), encontrarás a gente linda y valiente, que como tú , trata de hacer una vida normal a pesar de .

Cuéntanos como sigues!

Una abrazo.

[Jhocelin]

MUCHAS RESPUESTAS............... GRACIAS A TODOS.


LO MÁS FEO DE ESTO DE EA , ES POR LAS MAÑANAS VERDAD... ES HORROROSO LEVANTARSE TODO ADOLORIDO, PORQUE EN TEORIA DUERMES PARA DESCANSAR Y DESPERTARTE RECONFORTADO.. PERO BUENO............

UN COMPAÑERO DE NOMBRE JOEL ME HA MANDADO RESPUESTA SOBRE MI INQUIETANTE DEL COSTO DEL MEDICAMENTO Y ME COMENTA QUE SI, QUE ES MUY CARO, ALREDEDOR DE 1000 EUROS, AQUI NO ES COMO EN EUROPA, O EN CUBA INCLUSO, EL MEDICAMENTO CUESTA Y MUCHO.

EL PROBLEMA ES QUE YO YA ME VOY PARA CUBA OTRA VEZ Y ALLA NO TIENEN ESTA TERAPIA AÚN. YO DIARIO RECIBO EN CUBA FISIOTERAPIA, Y CON ESO ME VA MEJOR, IGUAL CON ACUPUNTURA, PERO ESO YA LO HE DEJADO POR EL MOMENTO.


OTRO PROBLEMA QUE TENGO ES QUE MIENTRAS ESTE EN CUBA NO PODRE ABRIR ESTA PÁGINA, POR AQUELLO DEL BLOQUE ESTADOUNIDENSE QUE TENEMOS EL INTERNET RESTRINGIDO, ME GUSTARIA SEGUIR RECIBIENDO LOS MESAJES, PERO NO SE COMO LE PODRIA HACER, QUIZA PUDIERAN LLEGAR A MI CORREO DE ALLA, ALGUIEN PODRIA AYUDARME???


LE CUENTO ALGO, UN DIA EN TERAPIA, VI UNA RECETA MEDICA SOBRE LA MESA, Y VI QUE TENIA LA MISMA ENFERMEDAD, Y DIJE ...... HEY YA TENGO UN AMIGO (A), Y PREGUNTE A TERAPISTA, Y ME DIJO SI ES LA SEÑORA DE MÁS DE 70 AÑOS, SE ME HIZO RARO........... CON MÁS DE 50 AÑOS DE DIFERENCIA Y SUFRIENDO DE LO MISMO.

BUENO ME DESPIDO, DESEO QUE TODOS SE SIENTAN MEJOR, AHHHHHH TAMBIÉN QUERIA PREGUNTARLES, SI USTEDES PUEDEN ANDAR EN BICICLETA?????, SI PODEMOS O NOS LASTIMAMOS MÁS??????.

QUE ESTÉN MUY BIEN, CUIDENSE Y HAGAN SUS EJERCICIOS.

SALUDOS,JHOCELÍN.

[Manuel]

Hola Jhocelin, se los problemas que hay en Cuba para acceder a Internet, lo que podrías hacer es cambiar la dirección de correo la de Hotmail que has puesto aquí en el Foro y poner la de Cuba, es decir cambiar una por otra mientras estas allí, recibirás los avisos de respuesta que te va dejando el foro, es decir que te comunicaran por e-mail que te han respondido como hasta ahora lo haces en la bandeja de entrada de Hotmail, no se si esto te servirá, pero claro si no puedes acceder a esta pagina, no lo entiendo estamos registrados como pagina de Salud-Enfermedades y no debería de haber restricciones con estas Webs.

Los tratamientos biológicos hoy por hoy son muy caros, aquí en Espala los cubre la SS SS y no tenemos que pagar nada por ellos, se lo difícil que es tener EA u otra patología crónica que necesiten tratamientos biológicos u otros con precios tan elevados. Si ves que con la rehabilitación en Cuba tienes bastante pues bien, pero para acceder a estas terapias sera una quimera.

Nos gustaría seguir en contacto y mejor aun a través del Foro.

Una apreciación, el escribir todas las letras en mayúsculas, en los Foros significa que se esta gritando, seguro que esto tú no lo sabes, es solo una apreciación.

Ya nos seguirás contando.
Bss.
Manu.

[Juanm]

Que tal Jhocelín, espero que en Cuba, encuentres una terapia alterna a las tradicionales, tengo entendido que ahi hay muy buenos médicos y que se han formulado muchos estudios acerca de enfermedades autoinmunes, ojalá nos compartas tus experiencias. En mi caso yo también probé la medicina acupuntura y me permitió ahorrarme mucho dinero en antinflamatorios, pero bueno cada persona reacciona de manera diferente y de acuerdo a sus condiciones presentes. Tengo planeado, si todo va bien, tratar de retomar la terapia.
Por otra parte no te sientas mal si te diagnosticaron a tu edad, créeme que en estás circunstancias no hay chicos ni grandes, es cuestión de asumirlo como una condición que nos hará más fuertes ante cualquier embate.
Por otra parte, no se mucho de como librar el bloqueo informático hacia la isla, tal vez un correo de con terminación prodigy, con servidor en México pueda funcionar para recibir tus correos.
Saludos.
Juan